7 篇博文 含有标签「角膜移植」

光明故事​

角膜捐献——传递的是光明，更是爱心和希望。器官捐献的志愿者通常都有这样的想法：即使我不在这个世界了，我身体的一部分却依然存在着。

捐献者，有些人身体健康，随着时光流逝，走到生命的尽头，因为给予，死亡不是结束；有些人，不幸身患绝症，饱受病痛折磨，却在绝望中找寻到获取光亮的突破口，因为给予，所以慰藉。

受捐者，于痛苦中挣扎，于黑暗中等待，在无尽的深渊，接过希望的火把，因为获得，每一天都更显珍贵。

感谢每一位伟大的捐献者，他们用爱让另一个生命获得新生。

今天，我们分享一个受捐者的故事，他经历过痛苦与绝望，也因眼库角膜源不足焦急地等待，历经坎坷，终于成功移植，接过希望的火把，他也在用行动将爱传递。

寻求光明​

14年的某一天，正在读高二的晴空忽然发现自己看不清了，不仅看不清黑板，连试卷上的文字也看不清了。

此前，晴空觉得自己和身边的同学一样，只是800多度的高度近视，佩戴框架眼镜可以矫正视力。最近，他经常感到头疼，眼胀，高二正是学习负担重的时候，又在住校，对于自己身体的不适他选择了忍耐，尽管头疼使他困扰，可是却并没有往眼睛方面考虑。

渐渐地，他的眼睛出现白斑。身边的同学注意到了他眼睛的异常，可是没人知道这到底是怎么回事，甚至称之为“白内障”。

随着一系列异常症状的发生，尤其是视力的突然严重下降，晴空终于请假去了医院。

市医院很快察觉到问题的严重性，直言无法处理，建议马上转至省医院。省医院检查结果为圆锥晚期，已经穿孔，必须尽快做角膜移植。

然而，省内角膜库没有完善，医院要求交押金等待，却无法明确到底要等待多久，可能是三年或者五年。从未听说过圆锥角膜这种病的晴空和他的家人此时内心充满了焦急与恐惧，角膜移植这个从前遥远的名词，此时却是自己最迫切要做的事，如此漫长而模糊的等待是无法接受的。

通过各种渠道查询，他们了解到北京可以调动的角膜库最多，技术最先进，于是隔周便前往北京同仁。

经过一系列检查流程后，医院要求到角膜库排号等待，等了大概半年左眼穿透移植。

右眼依旧需要等待角膜源。在等待期间，右眼佩戴RGP，此时，右眼的情况也很严重了，曲率很高，角膜厚度只有200多，佩戴RGP只能达到0.6的视力，RGP的矫正效果并不理想，不得不与框架配合矫正，才勉强使视力矫正到1.0。

14年下半年确诊，右眼佩戴RGP，左眼无法佩戴RGP，预约角膜移植，右眼从14年到16年移植期间佩戴RGP。15年右眼到角膜库预约，16年右眼穿透移植，目前双眼穿透移植已经五年了。

光明永续​

角膜移植在家休养一年后，晴空开始接触与圆锥角膜相关的公益活动，公益组织。也包括在互联网上分享自己的经验，给病友提出建议。除此之外晴空还参加了很多线下公益活动，例如马拉松，自行车等公益运动。由于自己发现时就已经是晚期，面临太多无奈，只能被迫接受最坏的情况，晴空希望帮助更多病友，早预防，早发现，早治疗，早控制。这些活动也给自己带来了很多改变，从前在学校跑两三公里都气喘吁吁，现在可以坚持每天跑步七公里，身体素质有了很大的提高。自己的心态也发生了很大的转变，放下了手机电脑，发现有更多的时间去做自己真正想做的事情，面对当下，过好现在的生活才是最重要的。

患病前，我没想过切身投入公益，我以为自己一无所有，殊不知，爱，才是最大的力量。受捐前，我没勇气捐献，如今我才体会到，捐献，不只是使另一个人获得生理上的健全，我们也可以成为“上帝”为他人的生活开一扇窗。

转眼间角膜移植已经三个月了，不管结果怎样，总算告别了那段天天担心角膜穿孔的日子啦。最近一段时间看到好多病友因为各种原因迷茫、无助，对怎么治疗，去哪里手术拿不定主意。所以决定把自己的一些就医经验写下来，希望对大家有所帮助。

我是2019年发现的双眼圆锥，当时对这个病不太了解，只知道严重的后果就是角膜移植。刚发现的时候整个人跟霜打的茄子一样，感觉自己整个人都废了，对未来没有了任何憧憬和希望。大概用了一周的时间接受这个现实，之后就开始了我的治病之路。最开始是亲戚帮我预约的同仁的专家，众所周知，同仁一号难求，中间也是曲曲折折，花了一千五百元才搞到一个号。我是提前一天去的，当时入了商业保险，有免费的陪诊服务，所以少走了很多弯路。面诊的时候医生在裂隙灯下看了我的角膜，然后开了一大堆检查，还有一些眼药水。（后来都没有用）所有检查大概用了两天完成，然后过了几天后拿着医生帮我预约的号回去看结果。

最后确定我的治疗方案：左眼交联后rgp，右眼rgp（医生说右眼厚度太薄曲率太高不能交联，定期观察）很多公立医院是没有交联机器的，医生把我推荐到另一家私立医院，去了还是一遍检查，各项报告正常后，第二天手术，我做的是跨上皮交联。（当时厚度490,曲率47，最近听说这个情况可以做去上皮交联）手术完七天后复查，没有问题后就高高兴兴的回家了，然后一个月复查，三个月复查，配rgp，一切还算顺利，视力几乎没有变化。

今年疫情期间我发现右眼视力下降的很厉害，站在镜子前连自己的脸都看不清了。然后就去本地眼科做了角膜地形图，曲率87，厚度390。那个时候眼睛每天都很不舒服了，于是想起了我多年不用的贴吧，看到一个小哥哥的分享，私加了qq，他看到我的地形图后让我赶快去找李绍伟（也就是后来给我做移植的李院长），我和家人商量了一下，当时疫情严重，不方便去北京，又对私立医院不太放心，就一直犹豫。直到五月中旬，我左眼的rgp掉地上丢了，焦急之中去了圆友自发组织的互助群问怎么可以找到，有个热心的老乡私聊问我情况，又把我的地形图发到群里，后来我就认识了疯狂劝我快去找李院长看看的小王。然后我就各种搜集李院长的资料，看了很多李院长的分享，大概纠结了一周，才意识到自己病情的严重性，我决定去面诊李院长。

医院离北京站很近，打车也很方便。附近的住宿和外卖也比较便宜。我第一次挂号是在好大夫上挂的，因为第一次去，所以在院长看之前有一个初诊，当时我的初诊医生叫张先森（是我特别喜欢的医生，特别热情，人也很温柔，后来我眼睛有什么不舒服都喜欢问他）。初诊完就是等待叫号，我记得我进去李院长跟我说的第一句话是你这个得做深板层。我当时懵懵的，说啊？不能交联了吗？因为我个人一些原因是想先交联，以后再移植的，李院长特别肯定的说不能了，之后交代了一些手术需要做的准备，让我考虑一下。虽然短短的几分钟，但是我却莫名对李院长很信任，很有好感。（之前看病被医生吼过的我有心理阴影）整个面诊过程我只拿了在本地做的角膜地形图，院长没有让我做任何多余的检查，只有一些视力眼压等常规的一些检查，也没有开药。在候诊的过程中，我也陆陆续续看到一些过去复查的患者，护士姐姐每次都是询问好剩余药量才给开药，完全不存在多开药让患者多花钱的情况。这也更加坚定了我选北京爱尔的想法。于是回家准备转医保，等待移植。和小王讲后，她又怕我太草率，想劝我再看看其他医生怎么说，我说不看了，我相信我的直觉。一周后我又回到了医院，准备手术，因为疫情期间住院需要核酸检测，所以我是提前一天去的，在垂杨柳医院做的核酸检测，第二天早上去爱尔做术前检查（要验血需要空腹），检查的时候有护士小姐姐带，我全程跟着走就行啦，很省心。检查完核酸检测结果也出来了，取回核酸检测交给医院我就顺利住院啦。然后就是术前谈话，是一个个子高高的男医生，他说用飞秒辅助效果会好一些，所以我选择了飞秒，费用多一万。（一共交了五万五的押金，医保卡里刷掉了三千多，最后出院结算退了一万左右。）

手术是在全麻的状态下进行的，大概一个半小时，没有任何不好的心理体验。我和一个五个月大的小孩住在一个病房，刚手术完眼睛很痛，小孩还一直哭，我就很烦躁，后来跟护士小姐姐说明情况后临时帮我换了一间病房，第二天早上才转回去。这里提到那个小孩，其实还发生了一件特别触动我的事，小孩是先天白斑，一只眼睛严重，需要移植，另一只不严重，需要做个小手术。李院长先给小孩那只不太严重的眼睛做了小手术，然后等恢复好后再做另一只移植。都说私立医院就是为了赚钱，可是院长并没有为了早点把钱赚到手急于手术，而是把孩子的病情放在第一位。后来小孩手术完眼压一直高，院长周末休息时间赶到医院，为小孩检查病情，然后也看了看我们其他住院患者的恢复情况。我去过几个医院，就医体验都不太好。

六月疫情严重，我出院后院长让我在本地复查，就出现本地眼科医院医生问我在北京做的手术去她那复查干嘛的经历，所以说我现在其实一直在本地找不到一个合适的复查医院，我们本地爱尔的院长人也超级好，但是不是每天出诊，所以有紧急情况还是得马不停蹄的往北京跑。有一次我上皮缺损严重，结膜充血，到北京的时候院长和刘畅主任都没在，是一个女医生帮我看的，还打电话把我的情况告诉了刘畅主任，然后给我开药。虽然我现在手术时间短，然后由于我自身的原因总是上皮长不好，或者出现各种小问题，但是每次见到院长都会特别心安。其实，一个患者能找到一个医术精湛的医生很幸运，但是我能找到自己这样信任且医术精湛的医生，真的是拯救了银河系啊。好的医生不仅治愈疾病，也会治愈心灵。

因为上皮不好，可能我就要去医院把上皮刮掉重新长啦，希望自己这次可以给力一些，等我恢复好之后，我要给李院长送一屋锦旗！

二十多年来，每当全国爱眼日6月6日、我的光明日11月1日，回味旧事记忆犹新历历在目，看了些心理学书籍方知我没有心理疾病，这叫“蔡格尼克记忆效应”。古人曰“下医医病、中医医人、上医医心”，我觉得“专科医生治病救人，心理医生解惑点化、全科医生保健身心”。
高中粗读国学大师王国维先生“读书三境界”，经历世事人间沧桑亦如此。限于人物事件行业社会和谐，本文有些春秋笔法，通过移植手术、病愈配镜前后的治疗复诊、生活工作对比，叙述身心历程，感谢重生再造恩人，当事人明眼人自知。

从小快速记忆临阵磨枪，擦边溜缝小升初、初升高挤进区重点中学，86年高三时才多读课本刷习题高考冲刺鲤鱼跳龙门，混个财经管理类二本专业。原本对阴阳五行经络学神奇向往，报考北京针灸骨伤学院，分不够断了中医梦。当时恢复高考后的全国大学生才300多万，虽算不上天之骄子却也算略有小聪明。

89年春，风云际会城头变幻大王旗。学霸两耳不闻窗外事，一心只读圣贤书。我却“昨夜西风凋碧树，独上高楼望尽天涯路”。全球人类万分之五的双眼圆锥角膜病确诊伴我今生，眼大无神散光渐重视力模糊。太倒霉了，我这贪恋红尘凡夫俗子，可不要“天降大任于斯人必先苦其心志劳其筋骨……”。 晨带睌摘硬质角膜接触镜，艰辛学习（考试小抄有心无眼）挂科多门，无学士学位勉强本科毕业，不敢不能去好单位误人误己，找个工厂落下干部人事关系，有领导亲属罩着干个闲差。 读万卷书自得其乐，猎奇各类闲书杂志，书中自有黄金屋、自有颜如玉，腻歪琼瑶、岺凯仑爱情小说，厌烦七情六欲依恋他人寄生的傲娇女主角。书生秀气谁不曾小鲜肉，21岁突患眼疾逐年加重，自卑自怜无心无力校园恋情，25岁前“回避型人格”有点人际交往障碍。诺贝尔文学奖中国作家莫言说“一生只对生我养我的和我生我养的人负责”，家中父母妹妹为我伤心焦急，等待寻机角膜移植。

91年11日1日，“众里寻她千百度，蓦然回首，那人却在灯火阑珊处”。协和医院老中青三位眼科医生重塑反转了我的命运： 主任医师庞国祥：“考虑你是大学毕业，国家培养不容易，应该对社会作出更多贡献”。也感恩50岁大叔及家人捐献，角膜移植排异反应小成功率极高，珍贵的眼角膜给了我重见光明，庞主任93年筹备并领导协和医院准分子激光近视手术中心，在国内率先发起该业务并主导制定专业标准，推广普及到多所医院培训了大量专科医生；18年某屈光学术国内会议上，网文称“她是中国激光治疗近视之母”，窃以为“国内第一人，带头大姐当之无愧”。

主治医师郑蔚：手术前问我“紧不紧张？”我回“不紧张”，郑诧异地问“为什么？”我回“一直等着这一天，怎么都比以前强啊”。嘴上说不紧张，上了手术台就有尿，却急的尿不出，憋到术后回病房解决了。我后边手术的四辈独子张姓兄弟说“他自己都不知道怎么就在手术台上尿了”，我说“人生大事还是紧张呀，控制不住自己，都是怂人半斤八两，关键时刻掉链子”。郑博士亲自主刀，后又陪伴整夜留院观察应变，92年留美学习准分子激光治疗屈光近视，归国后在协和医院医治上千患者，发表论文推广成熟经验，后去美国森美公司技术指导国内多家医院激光近视手术业务，离开一张手术台去推广医疗新技术，引领帮助更多专科医生，服务更多屈光不正近视患者。

住院医师王蔚荃：复诊十多次，虽不是我的主治医生，确是励志“心理医生”。

术后出院一周第一次复查，听到她心有不甘地对庞主任说“那天去观摩，没让进手术室”。我庆幸地想“你进去就闻尿味吧，我俩脸就丢大发了”。

术后半年有点排异反应心中忐忑，王给我拆线时近距离仍散光模糊看不清她五官容貌，感觉个高壮实留个齐肩长直学生发，彼此问答聊了几句“你是大学毕业？哪个学校？哪年的？……”，“我是中南同济医科大的”，“中南在哪？”“武汉”“85的是你师姐”（就是今年武汉战疫先锋的华中科技大学同济医学院，当时我也晕乎没问明白她是85级的？还是85届旳？这可差着5年呢）；普通话北京人，京腔京调倍感亲切，就象邻院小姐姐，宽慰我疑惧排异反应而悬着的心。

术后满一年验光后，验光师胡医生带我回到复诊室，庞主任“矫正视力1.2，散光500度还是有点高”，终于能看清几位医生音容笑貌了，85师姐“恢复的挺好……配个帅点的镜架”。两周后取眼镜，矫正1.2看得太清楚了，在楼道里看见85师姐风风火火匆匆而过，不漂亮也不矫揉造作，性格却真是北京妞的麻利爽快劲儿。重见天日满血复活，海阔凭鱼跃天高任鸟飞，我自信心大涨，换单位换工作，不能再浪费青春。 92年底去开庆大霉素眼药水，遇到验光师胡医生，他叫住一位路过的女医生“王医生，这是柳xx，想开点药”，她点头致意风风火火走过来“开什么药，找我呀……”。听话听音回想前景绝对是85师姐，正面直视看着她成熟大方烫着卷发不再是直发女生打扮（那时觉得是京味小虎妞化成了英姿飒爽北京大妞姑奶奶，现在说法的御姐），我猜想：“师姐是85级的、还是85届旳呀？换了发型喜结良缘了？不知是同学同事、硕士博士、科长处长能娶到通情达理自立自强的学霸才女。” 93年底，有幸看到庞主任、85师姐介绍准分子激光治疗近视的电视节目，她们淡定自若娓娓道来，尽显中青年眼科女专家风采。

下医医病、中医医人、上医医心，三位医生救我水火重见光明，还助我摆脱自卑恢复自信、提升心理自愈能力励志上进。弗洛伊德说“人的生命动力是性、自恋、攻击性三要素”。无论朋友恋人夫妻，缘聚于三观终于实力。病愈后我性格大变，猴性改狼性（物极必反刚则易折，后来更懂得：中庸之道审时度势，上善若水柔韧胜刚强），断舍离读闲书性散漫，改学相通的财会专业。

94年得知注册会计师是从美国效仿引进的律师、医师三大执业资格，两年“衣带渐宽终不悔，为伊消得人憔悴”，96年五门全科考试合格，事务所实习工作两年，98年批准执业，99年改制小股东；德才般配久夫妻，肩膀齐方为弟兄，总算比肩执业医师了。00年考注册税务师、07年企业法律顾问（我这性格飘忽不够沉稳专注，超强记忆囫囵吞枣临阵突击，不求优良但求中等及格，最适合通关入门触类旁通的资格考试。协会组织经济管理研究生，还要补学位考英语，没时间精力只能放弃高学历晋升之路）。

医师服务对象“愿倾其所有的病人”，秉承儒家仁爱之心、墨家兼爱工匠精神。会计师终极客户“重利轻别离的商人”，人说注册会计师是“经济活动看门人”？看着国家会计学院“不作假账”座右铭，记挂着孟老夫子“达则兼济天下，穷则独善其身”古训，折了腰也就能挣个三五斗米吧。

99年再去医院探望，也顺便看看右眼圆锥情况，自忖注会资格总算脸儿大胆儿肥去见见恩人报个喜讯，但却物是人非，退的退、走的走、学的学。新世纪二十年来网上搜索，除知网几篇激光手术早期专刊论文难觅仙踪丽影。

治病救人通情医心，有缘相识于医患，无缘众人再聚，恩人们各奔前程归宿。性格决定命运，助我摆脱“回避型人格”励志上进的“心理医生”85师姐小虎妞：三十而立风风火火，海外求学闯世界，厚积薄发精益求精，你可事业人生顺遂通达？？？京城86级师弟顿首祈福！！！

病毒肆虐、全球骤变、乱世之际，盼知情人、知心人、看到此文，与我联络相告安康、聊以自慰“菜格尼克记忆效应”。

我是2015年七月十五号确诊的圆锥角膜，需要手术31号下午进的手术室，这半个月期间大夫只说不能有外伤，别的一切正常就好了！

进手术室和麻醉​

进了手术室对于大夫们来说我们这手术就是家常便饭，一个小时左右就能做完，分局麻和全麻两种，全麻会比局麻贵四千块钱左右，因为全麻术后需要吸氧，还有打缓解麻醉神经的药物，如果有胆量就局麻最好，局麻是打针在眼睛里，全麻是静脉输液，因为你进手术室之前会静脉输液甘露醇，全麻的药就混在了甘露醇里，局麻出来以后没多大问题，全麻出来两个小时不能睡觉，需要吸氧，心脏监护，六个小时不能吃饭喝水，不能起床，小便都需要在床上解决，做全麻之前的一天是不允许喝水吃东西的，如果需要全麻假如你下午做手术，早上就要和自己的主治大夫说，全麻的麻醉师需要在外伤调的！这里强调一点最好在麻醉师找家属签字的时候送些钱，一个好的麻醉师决定你术后的痛苦程度，我得麻醉师很给力，术后我只晕，不恶心呕吐，也没怎么疼

术后住院​

我是住了七天的院。想多住大夫不留你，每天早起是大夫们的会诊，查房，测眼压，换药，消毒，早上两个点滴，地塞米松和维生素c静点，我因为是全麻还有个软化神经的肌肉注射，下午也是上药，晚上打的消炎药头孢他啶，医院的含量很小2.0也就是两只，晚上九点以后上药，每天吃的是果味钾，钙片，还有缓解胃酸的，这些一定要吃，因为我们打地塞米松，浑身无力，一定要补充好钾！还有主意你手里的眼药水，每天医嘱滴那个最好自己心里有数，我就被上错药了，因为没什么大问题，只是个散瞳，为了以后眼睛大夫能尽心观看，所以没追究她们的责任，这个给大家提醒一下，千万注意！我们是二级护理，就是上药的时候全部护士来，你在病房等着就行了，住院期间最重要的就是你的主治大夫细心与否。

出院​

出院以后就是在家调养了，正常吃药，这里会加个强的松片，这个药属于激素类药物，吃完特别能吃饭，会发胖，之前说的钙片，钾啊都正常补充，每天自己上药水，吃东西大夫说不吃辣的海鲜就行，说眼角膜跟别的器官不一样，不怎么需要食补，但是要戒烟戒酒，防水进眼睛，我这人是早起空腹一杯蓝莓浓缩汁（三千八喝三个月）因为吃了激素药能吃饭，就会在每顿饭中间穿插一些水果，例如：猕猴桃，水蜜桃，据说猕猴桃是对眼睛最好的水果，正餐就是吃点平淡的！各种零食都戒了，喝水是纯碱性水，因为人体需要酸碱平衡，我们用药和吃肉很多是酸性的！可能女孩家里比较内什么，和我一起出院的病友是个男孩家里也没那么精细，还吃烤冷面呢，就是没辣椒，他也吃鱼和鸡翅什么的，恢复的也挺好的！

复查​

术后14天复查，恢复的挺好的，我得病友也是！昨天遇见个25岁的哥哥也要移植，希望他手术顺利，看见病友有种发自内心的疼，人同此心，心同此理，只能我们互相能感同身受。昨天视力0.15，小孔0.4我病友视力也这样。

备注​

眼角膜是捐献的，活体不允许取角膜！所以花费不大，我花了两万五到出院！眼角膜是不需要配型的，唯一看的就是年龄，都会找年龄差不多的移植，术前检查没有太多，也不会疼，就是挨个楼层跑，好累！医保会比农和报的多，但是眼部手术很多药都不在报销范围内，医保百分之70，农合百分之55！要在出院21天以后去住院部打诊断书之类的，三个月才能报销！最好弄个医保！！

暂时想到就这些拉。只希望我们合力战胜病魔，一起坚强，做被命运打不到的人！我们还年轻！

我是内蒙的一位圆锥角膜患者，1999年突发，视力几近全无，那会貌似这种病国内特别的少见。当时得病的时候挺严重的，角膜圆锥的那个尖处都已经破裂了，能看到白色的斑，就那样在北京同仁医院开了特多的眼药水。

那会的视力特别的差，也就是能看清楚个路，面前站个人只是知道那是一个人，至于面部表情什么的，那都是看不清楚的。当时的心情也不用说了，得过这种病的人都知道，人如果没有了眼睛那是什么事情都做不好的。而且那会我正在上学，因此也放弃了学业。可以说万念具灰。幸好还有妈妈在，我这一辈子最感激的人，一直为我坚持不解的跑医生看病。

后来听说只能做角膜移植手术，那个时候对于这种手术真的太陌生了，一点都不了解。当时都问我，做这个手术有可能治好你的病，也有可能当时好了再过几年还得复发。最坏的打算就是手术失败，你有准备了吗？呵呵我想我的眼睛已经这样了，再坏还能坏到什么程度？彻底的失明吗？我不想这样的活一辈子，我必需要赌一把。

因为当时得这个病的人少，做角膜移植手术的人则是更少了。所以不管从医生还是患者都是心里没底。于是在北京眼研所的帮助下转到了北京东直门医生，做了术前的一系列检查，然后就是漫长的等待角膜。

到2000年，得这个病已经1年多了。为此那个时候什么方法都用到了，中药，藏药，甚至还学了气功，真是有病乱求医。直到2001年，还记得为了方便去北京看病，我们全家都从内蒙搬到了河北张家口，因为那离北京近。如果有角膜也方便在最短的时间内赶到北京。

就在那个夜晚医院突然来了电话，说是已经有角膜了，赶紧准备在24小时内赶到医院手术，当时听到这个消息的我心里只有激动，眼睛终于有希望了。连夜做车赶到了北京，那个时候天已经亮了，因为我是双眼圆锥，可供手术的角膜也有两只，医生问我，你要做几只。妈妈担心手术会失败，没了一只眼还有另一只眼能看个路，所以就说做一只吧，现在想想，如果当时两只都做了也就好了。进了手术室，没有术前的害怕，只有一无反顾的那种执着，我心里知道，能否改变我命运的时刻就在此了。成功我就获得新生，失败，我没想到过失败，不敢想……

还好上天是眷顾我的，历经了一个多小时的手术，很成功。如今过了十几年了，那个手术医生我到现在都记得他的名字，叶青，我不知道如何去感谢，是他给了我光明，也可以说给了我新生。因为那个时候视力不好，术后也是蒙着沙布，所以很遗憾一直没有看清他长的什么模样。

现在（到2012年）术后的那只眼视力一直很稳定，现如今我也30有2了，成家也立业了，小孩子也快4岁了。如今唯一的愿望就是把另一只眼睛的手术也做了。一直寻访着叶大夫的下落，近期准备再去北京看看，希望能如我所愿。

本人患圆锥角膜十多年，左眼做角膜移植已九年，右眼一直戴r。本已形成习惯，慢慢淡忘，已许多年不关注圆锥角膜的我，右眼又差了一点…才又于今夜开始关注…并发此文。

90年生人的我，在初二的时候视力变差，以为近视，起初只是配了普通眼镜，没多久便不管用了…于是去了眼科医院，圆锥前期很难判定，小城市小医院基本没能力判定…当时是从北京请来坐诊的一个专家给我确诊并佩戴了rgp…

带r的折磨，各种心酸，不再表述…心态很重要，最开始很惶恐，焦躁，记得我查了下那时全国有500万吧…那时候大概是在04年，网络没现在发达，就想为什么我摊上了这个病…也是从那时开始通过各种渠道开始关注这个病，结果就是没找到良好的治疗方法，不可逆，只有佩戴rgp进行压制，矫正…然后待到后期角膜移植。

期间大约是在确诊半年多的时候，我是严格按照r的洗护养护流程处理的(现在早抛到九霄云外了)…左眼rgp被我清洗的时候不小心按碎了…700块钱一个…当时小啊…没敢告诉家人，于是左眼就没带，也就有个把月吧，这个把月发展很迅速，自己可以感觉到的，看灯光，尤其是夜间的路灯，就是一个大光圈，越大发展就越厉害。还是家人发现然后又带我去配了一个…那个把月便注定了我左眼的角膜移植。

08年，我记忆犹新…戴久了，习惯了就不当事了…加上经常不适，我也就没在意，左眼r我经常取下不带…后来才知道是发展了，r不适合了，该换新了…那天我在玩电脑，左眼没带，突然左眼严重模糊，我拿镜子一看左眼黑眼球位置起了一个白朦朦的水泡，我懵了…心惊胆战的回家告诉了爸爸，然后去了医院检查…当地医院看了下，角膜水肿，得角膜移植，做不了，没角膜。便找了熟人匆匆去了青岛，结果就是，急性角膜水肿…圆锥角膜晚期…必须做手术…角膜移植…暂时没材料，回家等待…等待的那一个月，非常煎熬…哭过，很悲观，负面情绪很重…总是想，年轻轻要是变独眼龙了可咋办来，还能找到媳妇吧。

总结下吧，据我个人圆锥角膜经历，只是个人观点，个人看法，具体因人而异，要遵从遗嘱。圆锥角膜，不可逆，也就是视力差了就好不了了。发展速度非常快，但是可以通过佩戴硬性隐形接触镜，简称rgp来矫正视力，对我来说可能一定程度抑制了圆锥角膜的恶化速度。左眼起初轻微，右眼更轻一些。左眼断断续续，加起来也就只是几个月没带r吧，从发现到角膜移植也就是三年吧。右眼一直佩戴，从发现到现在已十多年，发展缓慢了。个人感觉，rgp可能能有效抑制发展速度，不过只是治标不治本。但一定要带，而且最好三两年就换一副，不要太在乎这个病，但一定不要疏忽大意，忽略了它。能拖延就拖延，现在又出了新技术叫什么联来着…我那时根本没有…角膜移植那是没法子的法子。

移植时候是局麻…在白眼珠位置，往眼球里打麻醉，眼球都要撑爆似的…那感觉老酸爽了，保你不想再来一次…眼皮撑开着手术灯照着…看着医生一刀刀割角膜，那感觉，我也是醉了～排异，术后恢复啥的，而且视力也没法保证，看运气，刚开始做完达到1.0，散光也很轻，然后拆一次线差一次…做完的时候，左眼视力稍差于右眼配镜状态，老高兴了……拆完线好于右眼不配镜，郁闷了…而且据我的观察，做完移植貌似也不根除…反正我左眼散光又慢慢厉害了…因人而异，我点背，或者该我不够爱惜眼睛，老熬夜的原因。做完不带r白天都能开车，然后慢慢的必须天非常好才可以，现在，天好都不行…晚上就别提了，到处大光圈…

成长过程总是会有病痛伴随…得病本就不好，尤其是眼病，动辄就会一生困扰。得个阑尾啥的割掉就没事了，视力可是得伴随一生的。反正心态好就是了，科技在发展。

我是2014年七月份做的双眼板层移植。到2017年二月右眼全拆，左眼差一点。2017年6月全部拆掉了。我早就想写一个帖子，但是一直拖拉着。就算是还个愿吧。

患病之初​

我慢慢写。慢慢回忆。大概是个人原因，此事给我打击太大，很多时候我有点记忆力不太好的感觉。我从小视力就不太好。为什么呢，也许遗传。我爹眼睛是远视散光，度数蛮大。我在小学三年级体检时候查出有远视。这样我就在当地眼科医院做检查。当时我是左眼好于右眼，都是一百度左右。做恢复训练。母上大人认真的负责我眼睛这一块。一年半之后我就恢复了，毕竟岁数比较小。

慢慢到了初中，学业压力大，又变为近视了。近视度数稳步增长，到了高中。高二时候，左眼视力陡降，由于缺乏相关的知识，并没有在意，配了镜子晕乎乎，适应之后就不在意了。高二时候学习也下滑，顾不上别的。其实我很希望回到这个时候。

高三之后，度数再一次增长，配镜的人说，孩子眼睛有毛病，散光测不出来了。这个时候才惊慌。直接就要去同仁医院。北方人，去大地方看病第一个先想到北京。但是挂了号医生却没有了，然后改在协和挂号。挂号都是在网上解决的，并没有在黄牛手里拿号。看得是专家号。

高三那年冬天，我和我爹去了北京。医生是很干脆利索的人，说了一句话，孩儿，你得手术。一开始有那么一点侥幸都被这句话给弄没了。我开始哭。医生特别冷静，别哭，你看看，还有几岁的孩子得这个病呢。道理都明白，可是伤心劲儿一时半会儿缓不过来。而且角膜得等，所以先要戴RGP。试好后三个月后再来拿。我的RGP选的是美国产。戴上之后双眼零点八。我觉得我视野巅峰就是这个时候了吧，成像颜色分明，还清楚。刚戴上时候，我同桌脸上的雀斑黑点一览无余……其实我同桌挺白挺干净的。

就这样稀里糊涂过了高考。考的家里并不满意。我听我妈悄悄和我爹说，不差眼睛不行，一定要她复读。当然这又是另外一个故事了。在阴郁压抑的心情里，上学路上先去北京。医生很明确，等手术。闷闷不乐去了大学。大学在重庆。

接受手术​

可能我比较内向，人前又很活泼的样子。浑浑噩噩过了下去。大一的十一月份，北京说有角膜，打来电话。我又哭啊哭。我一点都不想做。自从上了大学，总是因为这个偷偷哭，睡不着。宁愿什么也不做看天花板。也差点走过极端。又去过北京一次，还是老样子。只是李医生推荐去山东眼科医院，她师兄做这个手术很好。到了14年7月份。似乎不能再拖了，去了山东。

济南是个很好的地方。比起北京来，我更喜欢这儿。虽然北京是从小教育“有出息”的孩子去的地方，大约是病没有在这里痊愈的缘故，心里总有些隔膜。济南不一样，在济南方方正正的老区里，槐树老老实实的站在道边，好像还有无花果树。很宁静的地界。加上医院里轻松的氛围，医生与病友都友爱。我恍惚间觉得，住在这儿也不错。

接着手术就开始了。那个时候51kg，我提到这个很显然此后我再没有瘦回去……(个人问题)。我在医院的状态超常发挥。手术是七月十六号上午，不能双眼一起做。先右眼。先吃了安定之类的，右眼上画个叉叉，就被众星捧月般的送到飞秒的科室。进了科室，先打麻药。麻药……其他病友并没有跟我说过麻药这么疼啊！打到眼皮上，护士姐姐说，动一下，我就使出所有力气动眼球，姐姐叹一口气，再打一点，我思考一下，觉得自己应该使劲动眼球来确定是否真的麻药够了，就这样打了七下左右，我感觉眼睛已经不是我的了……我以前除了感冒，没有什么病痛，对麻药这些还挺好奇。就多写一点。眼皮此刻已经重千钧，就像个大闸门似的闭上了。然后躺进飞秒的机器里。眼皮人为打开冷气足的让我发颤。等了三五分钟，只见一束耀眼的光芒，瞬间，光就没了。我起身，护工阿姨推着我到手术室。

飞秒也是近视眼手术用到的。医生给我解释说，角膜有五层，我这种需要切掉上面三层。一是用飞秒，机器切，二是用什么什么环切，抱歉不记得名字，是医生人手操作。医生说哪个都可以，机器更精确不易出错，切口也平整，便于手术，价格也略贵一点。我爹说眼睛这么大事儿，没别的选，飞秒吧。但是，我这不是在大学有医保嘛，大学医保后来就不给报销这一块说这是近视眼手术的项目。大家看见可以注意一下报销的情况。

就这样，我就被推进了手术室。大门一关，我们比门外的人要轻松，起码我是这样。手术蛮快的，我就躺上床，脑袋上盖一块布，露个眼睛。史院长一上午要做五个眼睛手术，我好像是第二、三个的样子。虽然飞秒切了三层，但是扒开眼皮，我还是能看得见头上的光。史院长边缝边和旁边的助手闲聊，我一双耳朵全在听院长轻松的谈八卦，心情更平静了。院长戳一针，我就发现我眼球会动一下，有点好玩儿。半个小时左右，我就下来了。手术至此成功一半。回到病房受到病友热情的问候关怀。打上点滴，我沉沉睡去。

手术之后​

醒来后我还在担心眼睛会不会痛，隔壁的学霸小姐姐说她当时很疼要打一针，我等了一晚上也没有疼……我觉得是一是因为眼睛情况不同，二是有的人痛觉很敏锐。我属于迟钝那个类型的大概。手里埋了一根针管，天天需要打针，上午两针，下午两针。我以肉眼可见的速度肥胖起来……刚手术完眼药特别勤，护士姐姐们很辛苦，床位紧，我是四人间，护士姐姐们端个盘儿，四个人的一一上好没有差错。我记得有普南朴灵，氟米童，氧氟沙星，黄色油状的忘了叫什么贵还量少。还有膏状的不知是什么后来没有上过了。应该还有一两样。一天上四遍，我以小绿帽小紫帽小白帽称呼。这个时候是护士姐姐管上药，出院后才一一交代给我们。置留针管……每次重新点滴时候滋味酸爽……我还练就了单手上厕所的技能。

就这样在床上躺尸，点滴，吃好吃的。我这种亢奋高度配合治疗的状态持续到上学。自从做完手术，每天清早要查房。五点多就要起来。查完后我爹把早饭也买回来。实话说，像我这种每天认真思考吃什么的还真不多。一天天太无聊了，我又是吃货，吃着这顿就开始琢磨下一顿。同样是打针，隔壁的学霸小姐姐瘦了，我一天长一斤。我现在想想，嘴上没亏着让我自己本身状态恢复有帮助，饶是这样我还是觉得我现在精力大不如原来。扯远了，术后第二天，水肿。好像都要水肿吧。眼睛上贴个纱布，视力能看见第三行，看什么都是黄色，有一种照相机里复古滤镜的感觉。当然看别的也是模糊一片。不过恢复的很好。比我预想的好。爸妈开始都以为我要瞎了，术后也没有排斥什么的。五天后，医生问，另外一只做吗？

二进手术室​

一是觉得效果不错，二是我可能以后也攒不出这样的精力去对付这个病，不如趁现在兴奋度异常高去乘胜追击。三是护理一个眼睛也是护理，俩一起做了省事，不然牵肠挂肚的。我说做。医生说妹妹你真勇敢，很少有人连着做。很快安排了第二次手术。

第二次手术也算很顺利。进手术室之后我用水肿没好的右眼搀扶一个老奶奶坐下，老人家进了手术室还在打点滴。我躺在手术室后，告诉助理给我右眼扣一个保护罩，怕缝左眼时候压到它。不过我觉得没有第一次顺利？因为史院长做的时候有一会儿没有闲聊。过了一会儿才说话。我自然不敢打扰。等到院长重新闲聊之后，我才说，诶我觉得挺棒的。助理姐姐拍了我一下，不要讲话。史院长说没事儿。我没有再说怕影响人家。顺利做好。又开始打令我发胖的针。

天天早起早睡。右眼水肿消的快，但是一定程度后就慢了，外人看不出来我自己能觉得始终有一点点水肿。后做的左眼就不行，左眼本身就要严重一些，做完后水肿拒绝消失，下眼皮还青了一块。本来右眼也青但是一周后就没有了。左眼就是好的慢。我爹说我躺床上俩眼睛都扣个罩子，他就心疼我无辜遭罪。

学霸小姐姐做了一个眼睛。没有做另外一个。我左边是个长得年轻叔叔，工作时候酸碱液之类的喷出来，有一只眼睛严重一些。我右边是做过交联的大哥哥，不知是麻药没够还是怎么样，手术时候他疼的不行。还有个姑姑，做其他眼部手术。

半个多月后医生说我可以出院，我还想多住两天觉得医院方便。但是床位紧张，不让住了。我们就在医院附近宾馆住下，方便检查，又过了半个月复查间隔变长之后才回家。回家后，我妈贯彻医生的嘱咐，不放葱姜蒜辣椒等刺激性调味品。做的肉都寡淡……在家呆了几天就是九月份了，我说暑假做就是为了不耽误事儿，该上学上学。为了眼睛不进水，我剪了头发，洗头发时候戴泳镜。不过大二上学期一直都有些水肿。半年后才渐渐消失。

在学校我慢慢恢复，睡眠保证七个小时，睡得少眼睛会难受。别的就注意不进水，按时上药，学期中间时候会跑一次山东。药量逐渐减少，视力一点点提升。学业不重，我也没有多追求。就这么养着眼睛。到了学校后我才觉得自己脱力，在医院里亢奋的状态完全没有了。不知是不是心理作用，上个五楼也累的喘气儿。没有精神。霜打的茄子一样。大概是术后心理建设的不好。本来就是不爱交际，变成躲着不参加了。但不管怎么说，恢复的还算好。除了感谢医生，也特别感谢角膜捐献者。虽然我一直不知道是谁。

断线风波​

在16年春天，一天晚上右眼突然刺痛，痛的流泪。本来平静很多的心又慌了起来，去就近医院一看，说线断了。我妈说去山东拆线不要在当地拆。我折腾到山东。拆线时候我反倒紧张。我是点了麻醉的眼药后，躺下，一个明晃晃的手术灯照着，医生扒开眼皮，用类似针尖的东西挑线，再用镊子夹出来。大脑自然反应是要躲开针尖的，我就得控制自己不动。拆了一半。拆后要上一周沙星消炎。

拆完后还是难受两天，不舒服的感觉。心里就特毛躁。下半年又去了一次，拆了左眼。左眼拆了医生没给我开沙星，悲催的得了急性角膜炎。又上的氧氟沙星药膏三四天才好。17年一月，期末结束后我又去的山东，右眼的线断了好几根，不过这次是断在里边我没有刺痛的感觉。医生就把右眼全拆。把左眼的有几根疑似松了的也拆了。现在左眼的还有几根，估计再去就会拆掉了。大学四年，学业上平平无奇。我也算有一点要强心的人，过得憋屈了点，当真一副身心的养眼睛。

我的总结​

基本上就是这些。眼睛术后注意千万不要进水。上药及时。多睡觉，睡眠保证。晚睡就晚起。要是学习和工作实在不允许睡眠太多的话，就注意用眼时间的长短。这个一定注意。辛辣少吃，但是我在重庆，这一点后来就没怎么注意。酒不喝。我复查遇见过一个大哥哥，喝酒比较多，恢复的不怎么理想。心态摆正。我这点也不行。没有办法，得病那会儿真的年少气盛，突然打击，自己都能感觉到性情大变。回不到原来的心态。达摩克利斯的剑并没有消失，没有人保证我拆线完了就能一辈子高枕无忧。现在除了努力学习，并不想和朋友亲人有太多交流。周围没有人能懂。

我其实早就想写这个帖子，并不敢想以前的事。在家这几天更阴郁，不像在学校，在家还要面对很多熟人。对未来也有些无力。我从小到大一直没有什么运气。好像这二十年的运气全都用在了治病上。我也好久没有真心笑过了。我妈是那种事事要求完美的人，我这眼睛又不行，并不美观的体重和不尽人意的学业，她也很久没有真正开心。我看在眼里又能和谁说呢。未来，太飘忽了。路过的朋友们基本都是有这个病的吧，希望你们恢复的越来越好。心想事成。

后记​

宝宝又过来了！全拆了，2017年6月份！啊啊啊啊啊。没有想象的那么兴奋。现在双眼零点五，散光500左右。稳定了。挺好。有什么问题尽管问。我下次去复查就是配个框架镜子就可以了。值得纪念值得纪念。谢谢很多人。最谢谢捐献者。为了他们我也该努力上行。谢谢。