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04年发病,缺乏治疗手段致我4年后移植【圆分享No.5】

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本人患圆锥角膜十多年,左眼做角膜移植已九年,右眼一直戴r。本已形成习惯,慢慢淡忘,已许多年不关注圆锥角膜的我,右眼又差了一点…才又于今夜开始关注…并发此文。

90年生人的我,在初二的时候视力变差,以为近视,起初只是配了普通眼镜,没多久便不管用了…于是去了眼科医院,圆锥前期很难判定,小城市小医院基本没能力判定…当时是从北京请来坐诊的一个专家给我确诊并佩戴了rgp…

带r的折磨,各种心酸,不再表述…心态很重要,最开始很惶恐,焦躁,记得我查了下那时全国有500万吧…那时候大概是在04年,网络没现在发达,就想为什么我摊上了这个病…也是从那时开始通过各种渠道开始关注这个病,结果就是没找到良好的治疗方法,不可逆,只有佩戴rgp进行压制,矫正…然后待到后期角膜移植。

期间大约是在确诊半年多的时候,我是严格按照r的洗护养护流程处理的(现在早抛到九霄云外了)…左眼rgp被我清洗的时候不小心按碎了…700块钱一个…当时小啊…没敢告诉家人,于是左眼就没带,也就有个把月吧,这个把月发展很迅速,自己可以感觉到的,看灯光,尤其是夜间的路灯,就是一个大光圈,越大发展就越厉害。还是家人发现然后又带我去配了一个…那个把月便注定了我左眼的角膜移植。

08年,我记忆犹新…戴久了,习惯了就不当事了…加上经常不适,我也就没在意,左眼r我经常取下不带…后来才知道是发展了,r不适合了,该换新了…那天我在玩电脑,左眼没带,突然左眼严重模糊,我拿镜子一看左眼黑眼球位置起了一个白朦朦的水泡,我懵了…心惊胆战的回家告诉了爸爸,然后去了医院检查…当地医院看了下,角膜水肿,得角膜移植,做不了,没角膜。便找了熟人匆匆去了青岛,结果就是,急性角膜水肿…圆锥角膜晚期…必须做手术…角膜移植…暂时没材料,回家等待…等待的那一个月,非常煎熬…哭过,很悲观,负面情绪很重…总是想,年轻轻要是变独眼龙了可咋办来,还能找到媳妇吧。

总结下吧,据我个人圆锥角膜经历,只是个人观点,个人看法,具体因人而异,要遵从遗嘱。圆锥角膜,不可逆,也就是视力差了就好不了了。发展速度非常快,但是可以通过佩戴硬性隐形接触镜,简称rgp来矫正视力,对我来说可能一定程度抑制了圆锥角膜的恶化速度。左眼起初轻微,右眼更轻一些。左眼断断续续,加起来也就只是几个月没带r吧,从发现到角膜移植也就是三年吧。右眼一直佩戴,从发现到现在已十多年,发展缓慢了。个人感觉,rgp可能能有效抑制发展速度,不过只是治标不治本。但一定要带,而且最好三两年就换一副,不要太在乎这个病,但一定不要疏忽大意,忽略了它。能拖延就拖延,现在又出了新技术叫什么联来着…我那时根本没有…角膜移植那是没法子的法子。

移植时候是局麻…在白眼珠位置,往眼球里打麻醉,眼球都要撑爆似的…那感觉老酸爽了,保你不想再来一次…眼皮撑开着手术灯照着…看着医生一刀刀割角膜,那感觉,我也是醉了~排异,术后恢复啥的,而且视力也没法保证,看运气,刚开始做完达到1.0,散光也很轻,然后拆一次线差一次…做完的时候,左眼视力稍差于右眼配镜状态,老高兴了……拆完线好于右眼不配镜,郁闷了…而且据我的观察,做完移植貌似也不根除…反正我左眼散光又慢慢厉害了…因人而异,我点背,或者该我不够爱惜眼睛,老熬夜的原因。做完不带r白天都能开车,然后慢慢的必须天非常好才可以,现在,天好都不行…晚上就别提了,到处大光圈…

成长过程总是会有病痛伴随…得病本就不好,尤其是眼病,动辄就会一生困扰。得个阑尾啥的割掉就没事了,视力可是得伴随一生的。反正心态好就是了,科技在发展。

海总李刚处交联及周跃华李绍伟处就诊经验【圆分享No.4】

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一探海总

给大家详细讲一下我做交联的过程,真实性有据可依,希望对广大病友们有所帮助。我是2015年8月份查出圆锥,右眼角膜厚度440,曲率49,左眼角膜厚度505,曲率38,暂且来看是单眼发病。

9月中旬来京治疗,先到海军总医院挂了李刚大夫的号,李大夫人很好,他习惯将圆锥角膜患者留在最后,在看完其他病人后,再花很多时间耐心的给圆锥患者分析讲解(初次咨询李大夫的注意控制好时间)。李大夫让我做单眼去上皮交联,主要因为我右眼的曲率及厚度相对左眼发展速度太快,建议我做右眼去上皮交联,因为想去多家医院咨询一下,因此当时没有给李大夫答复。

在海总做了4项检查,检查费用是193元,加上李刚大夫的挂号费7元,加起来刚好200元。

周跃华大夫和李绍伟大夫的诊断

又过了一天,早上7点,我和家人匆匆赶到同仁东区挂了周跃华大夫的特需门诊,周大夫是做准分子手术比较出名的,在网上听说他近年在研究圆锥角膜,因此想来找周大夫看看。周大夫让先做完检查看检查结果才能确定治疗方案,同仁医院的病人太多了,零零散散的检查做完大概花了2个小时,做完后周跃华大夫看了检查结果告诉我右眼需要做不去上皮交联,我和家人又问了问是做去上皮好还是不去上皮好,周大夫说:“这个你们不用管”。然后给了我们一张名片让我们去旁边的茗视光私立眼科医院再做俩检查,说做完这两个检查才能确定,去茗视光又做了一遍角膜地形图和内皮镜检查后(这两个检查在同仁做过一遍了),周大夫说让我做右眼不去上皮交联,因为跟海总的诊断有出入,所以我们也没答应预约手术时间。在同仁做了N项检查,首先挂周跃华大夫的特需号是104.5元,在同仁各项检查加起来花了460元,后又去茗视光检查两项共400,合计964.5元。

后来和家人又去了北京英智爱尔眼科医院,挂了李绍伟大夫的号,李绍伟大夫的临床经验更丰富,且设备也更加先进,硬是通过裂隙灯就看出我的圆锥角膜(因为曲率的原因,其他医生都不大看的清),最后给出建议也是做去上皮交联,原因和李刚大夫一样,右眼发展速度太快,必须恶疾用狠药,至此,我和家人经过商量后决定去海总找李刚大夫预约时间。北京爱尔李绍伟大夫挂号费200,未做检查。

再回海总

在海军总医院和李刚大夫预约手术后就回宾馆休息了,一般去上皮交联术前三天要点可乐必妥,给眼睛杀菌消毒,防止手术时消毒不干净引发角膜炎。

交联全程没有任何痛感和不适,你只需按照医生的要求,眼睛别动就好,且滴麻药以后眼睛是僵硬的,不用担心。

整个过程是这样的:先做眼睛及整个面部的消毒,消毒后躺上去,医生会给你滴麻药,装开睑器,然后拿工具帮你刮去上皮,刮完会放个棉纱在眼珠上,有利于药物的吸收,做完这些工作后医生便会不停给你点药,点核黄素,大概点15分钟吧,接着把紫外光的灯搬到眼前照,照的过程中依旧不停点药,眼睛得一直盯着灯看,大概还是15分钟,在此过程如果感觉到不适可求助医生给你滴麻药。整个过程无痛,且做完后医生会给你装隐形眼镜,以减少术后疼痛。

做完交联3天,前两天一直流泪流鼻涕,且有一种眼睛被人揍过的感觉,是肿的,第三天感觉很好,只是眼睛里依旧有大量血丝,可能是戴隐形的原因。视觉状况是重影增多,眼前有朦胧薄雾,可能角膜仍在修复期的原因,后期也许会好些。

交联术后5天,下午医生取掉隐形眼镜后异物感强烈,泪流不止,隔天稍微好转,依然有轻微异物感。眼球血丝基本散去,雾视感减弱,看东西依旧模糊,可能是角膜物理形态还未固定,往后继续观察。

术后1个月去本地医院做了检查,角膜中央有一点HAZE,视力比起术前依旧稍弱,地形图检查厚度比之前薄25微米,联系李刚大夫说这是正常反应,等2个月后角膜水肿期过后厚度和视力会自行恢复。

总结

海总的樊郑军大夫写了几篇关于交联的文章,专业的解释了引起圆锥角膜的直接原因和交联术后的一些反应,推荐大家看一下。

楼主是学计算机的,平时作业任务比较繁重,熬夜频繁,可能恢复的不是很好,前天医生说我角膜中央上皮不大规则。所以建议大家做完交联一定要注意用眼,别太过劳累。

另外我在谷歌(米国)看了些关于Keratoconus(圆锥角膜)的信息,米国人认为造成的主要原因是角膜内缺少一种酶导致角膜氧化损伤造成的,再一个就是遗传,还有过度暴露在太阳光紫外线啥啥的,每个人的原因不一样吧,cross-linking(交联)在米国治疗早中期患者还是很普及的。

圆锥角膜双眼板层移植后两年分享【圆分享No.3】

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我是2014年七月份做的双眼板层移植。到2017年二月右眼全拆,左眼差一点。2017年6月全部拆掉了。我早就想写一个帖子,但是一直拖拉着。就算是还个愿吧。

患病之初

我慢慢写。慢慢回忆。大概是个人原因,此事给我打击太大,很多时候我有点记忆力不太好的感觉。我从小视力就不太好。为什么呢,也许遗传。我爹眼睛是远视散光,度数蛮大。我在小学三年级体检时候查出有远视。这样我就在当地眼科医院做检查。当时我是左眼好于右眼,都是一百度左右。做恢复训练。母上大人认真的负责我眼睛这一块。一年半之后我就恢复了,毕竟岁数比较小。

慢慢到了初中,学业压力大,又变为近视了。近视度数稳步增长,到了高中。高二时候,左眼视力陡降,由于缺乏相关的知识,并没有在意,配了镜子晕乎乎,适应之后就不在意了。高二时候学习也下滑,顾不上别的。其实我很希望回到这个时候。

高三之后,度数再一次增长,配镜的人说,孩子眼睛有毛病,散光测不出来了。这个时候才惊慌。直接就要去同仁医院。北方人,去大地方看病第一个先想到北京。但是挂了号医生却没有了,然后改在协和挂号。挂号都是在网上解决的,并没有在黄牛手里拿号。看得是专家号。

高三那年冬天,我和我爹去了北京。医生是很干脆利索的人,说了一句话,孩儿,你得手术。一开始有那么一点侥幸都被这句话给弄没了。我开始哭。医生特别冷静,别哭,你看看,还有几岁的孩子得这个病呢。道理都明白,可是伤心劲儿一时半会儿缓不过来。而且角膜得等,所以先要戴RGP。试好后三个月后再来拿。我的RGP选的是美国产。戴上之后双眼零点八。我觉得我视野巅峰就是这个时候了吧,成像颜色分明,还清楚。刚戴上时候,我同桌脸上的雀斑黑点一览无余……其实我同桌挺白挺干净的。

就这样稀里糊涂过了高考。考的家里并不满意。我听我妈悄悄和我爹说,不差眼睛不行,一定要她复读。当然这又是另外一个故事了。在阴郁压抑的心情里,上学路上先去北京。医生很明确,等手术。闷闷不乐去了大学。大学在重庆。

接受手术

可能我比较内向,人前又很活泼的样子。浑浑噩噩过了下去。大一的十一月份,北京说有角膜,打来电话。我又哭啊哭。我一点都不想做。自从上了大学,总是因为这个偷偷哭,睡不着。宁愿什么也不做看天花板。也差点走过极端。又去过北京一次,还是老样子。只是李医生推荐去山东眼科医院,她师兄做这个手术很好。到了14年7月份。似乎不能再拖了,去了山东。

济南是个很好的地方。比起北京来,我更喜欢这儿。虽然北京是从小教育“有出息”的孩子去的地方,大约是病没有在这里痊愈的缘故,心里总有些隔膜。济南不一样,在济南方方正正的老区里,槐树老老实实的站在道边,好像还有无花果树。很宁静的地界。加上医院里轻松的氛围,医生与病友都友爱。我恍惚间觉得,住在这儿也不错。

接着手术就开始了。那个时候51kg,我提到这个很显然此后我再没有瘦回去……(个人问题)。我在医院的状态超常发挥。手术是七月十六号上午,不能双眼一起做。先右眼。先吃了安定之类的,右眼上画个叉叉,就被众星捧月般的送到飞秒的科室。进了科室,先打麻药。麻药……其他病友并没有跟我说过麻药这么疼啊!打到眼皮上,护士姐姐说,动一下,我就使出所有力气动眼球,姐姐叹一口气,再打一点,我思考一下,觉得自己应该使劲动眼球来确定是否真的麻药够了,就这样打了七下左右,我感觉眼睛已经不是我的了……我以前除了感冒,没有什么病痛,对麻药这些还挺好奇。就多写一点。眼皮此刻已经重千钧,就像个大闸门似的闭上了。然后躺进飞秒的机器里。眼皮人为打开冷气足的让我发颤。等了三五分钟,只见一束耀眼的光芒,瞬间,光就没了。我起身,护工阿姨推着我到手术室。

飞秒也是近视眼手术用到的。医生给我解释说,角膜有五层,我这种需要切掉上面三层。一是用飞秒,机器切,二是用什么什么环切,抱歉不记得名字,是医生人手操作。医生说哪个都可以,机器更精确不易出错,切口也平整,便于手术,价格也略贵一点。我爹说眼睛这么大事儿,没别的选,飞秒吧。但是,我这不是在大学有医保嘛,大学医保后来就不给报销这一块说这是近视眼手术的项目。大家看见可以注意一下报销的情况。

就这样,我就被推进了手术室。大门一关,我们比门外的人要轻松,起码我是这样。手术蛮快的,我就躺上床,脑袋上盖一块布,露个眼睛。史院长一上午要做五个眼睛手术,我好像是第二、三个的样子。虽然飞秒切了三层,但是扒开眼皮,我还是能看得见头上的光。史院长边缝边和旁边的助手闲聊,我一双耳朵全在听院长轻松的谈八卦,心情更平静了。院长戳一针,我就发现我眼球会动一下,有点好玩儿。半个小时左右,我就下来了。手术至此成功一半。回到病房受到病友热情的问候关怀。打上点滴,我沉沉睡去。

手术之后

醒来后我还在担心眼睛会不会痛,隔壁的学霸小姐姐说她当时很疼要打一针,我等了一晚上也没有疼……我觉得是一是因为眼睛情况不同,二是有的人痛觉很敏锐。我属于迟钝那个类型的大概。手里埋了一根针管,天天需要打针,上午两针,下午两针。我以肉眼可见的速度肥胖起来……刚手术完眼药特别勤,护士姐姐们很辛苦,床位紧,我是四人间,护士姐姐们端个盘儿,四个人的一一上好没有差错。我记得有普南朴灵,氟米童,氧氟沙星,黄色油状的忘了叫什么贵还量少。还有膏状的不知是什么后来没有上过了。应该还有一两样。一天上四遍,我以小绿帽小紫帽小白帽称呼。这个时候是护士姐姐管上药,出院后才一一交代给我们。置留针管……每次重新点滴时候滋味酸爽……我还练就了单手上厕所的技能。

就这样在床上躺尸,点滴,吃好吃的。我这种亢奋高度配合治疗的状态持续到上学。自从做完手术,每天清早要查房。五点多就要起来。查完后我爹把早饭也买回来。实话说,像我这种每天认真思考吃什么的还真不多。一天天太无聊了,我又是吃货,吃着这顿就开始琢磨下一顿。同样是打针,隔壁的学霸小姐姐瘦了,我一天长一斤。我现在想想,嘴上没亏着让我自己本身状态恢复有帮助,饶是这样我还是觉得我现在精力大不如原来。扯远了,术后第二天,水肿。好像都要水肿吧。眼睛上贴个纱布,视力能看见第三行,看什么都是黄色,有一种照相机里复古滤镜的感觉。当然看别的也是模糊一片。不过恢复的很好。比我预想的好。爸妈开始都以为我要瞎了,术后也没有排斥什么的。五天后,医生问,另外一只做吗?

二进手术室

一是觉得效果不错,二是我可能以后也攒不出这样的精力去对付这个病,不如趁现在兴奋度异常高去乘胜追击。三是护理一个眼睛也是护理,俩一起做了省事,不然牵肠挂肚的。我说做。医生说妹妹你真勇敢,很少有人连着做。很快安排了第二次手术。

第二次手术也算很顺利。进手术室之后我用水肿没好的右眼搀扶一个老奶奶坐下,老人家进了手术室还在打点滴。我躺在手术室后,告诉助理给我右眼扣一个保护罩,怕缝左眼时候压到它。不过我觉得没有第一次顺利?因为史院长做的时候有一会儿没有闲聊。过了一会儿才说话。我自然不敢打扰。等到院长重新闲聊之后,我才说,诶我觉得挺棒的。助理姐姐拍了我一下,不要讲话。史院长说没事儿。我没有再说怕影响人家。顺利做好。又开始打令我发胖的针。

天天早起早睡。右眼水肿消的快,但是一定程度后就慢了,外人看不出来我自己能觉得始终有一点点水肿。后做的左眼就不行,左眼本身就要严重一些,做完后水肿拒绝消失,下眼皮还青了一块。本来右眼也青但是一周后就没有了。左眼就是好的慢。我爹说我躺床上俩眼睛都扣个罩子,他就心疼我无辜遭罪。

学霸小姐姐做了一个眼睛。没有做另外一个。我左边是个长得年轻叔叔,工作时候酸碱液之类的喷出来,有一只眼睛严重一些。我右边是做过交联的大哥哥,不知是麻药没够还是怎么样,手术时候他疼的不行。还有个姑姑,做其他眼部手术。

半个多月后医生说我可以出院,我还想多住两天觉得医院方便。但是床位紧张,不让住了。我们就在医院附近宾馆住下,方便检查,又过了半个月复查间隔变长之后才回家。回家后,我妈贯彻医生的嘱咐,不放葱姜蒜辣椒等刺激性调味品。做的肉都寡淡……在家呆了几天就是九月份了,我说暑假做就是为了不耽误事儿,该上学上学。为了眼睛不进水,我剪了头发,洗头发时候戴泳镜。不过大二上学期一直都有些水肿。半年后才渐渐消失。

在学校我慢慢恢复,睡眠保证七个小时,睡得少眼睛会难受。别的就注意不进水,按时上药,学期中间时候会跑一次山东。药量逐渐减少,视力一点点提升。学业不重,我也没有多追求。就这么养着眼睛。到了学校后我才觉得自己脱力,在医院里亢奋的状态完全没有了。不知是不是心理作用,上个五楼也累的喘气儿。没有精神。霜打的茄子一样。大概是术后心理建设的不好。本来就是不爱交际,变成躲着不参加了。但不管怎么说,恢复的还算好。除了感谢医生,也特别感谢角膜捐献者。虽然我一直不知道是谁。

断线风波

在16年春天,一天晚上右眼突然刺痛,痛的流泪。本来平静很多的心又慌了起来,去就近医院一看,说线断了。我妈说去山东拆线不要在当地拆。我折腾到山东。拆线时候我反倒紧张。我是点了麻醉的眼药后,躺下,一个明晃晃的手术灯照着,医生扒开眼皮,用类似针尖的东西挑线,再用镊子夹出来。大脑自然反应是要躲开针尖的,我就得控制自己不动。拆了一半。拆后要上一周沙星消炎。

拆完后还是难受两天,不舒服的感觉。心里就特毛躁。下半年又去了一次,拆了左眼。左眼拆了医生没给我开沙星,悲催的得了急性角膜炎。又上的氧氟沙星药膏三四天才好。17年一月,期末结束后我又去的山东,右眼的线断了好几根,不过这次是断在里边我没有刺痛的感觉。医生就把右眼全拆。把左眼的有几根疑似松了的也拆了。现在左眼的还有几根,估计再去就会拆掉了。大学四年,学业上平平无奇。我也算有一点要强心的人,过得憋屈了点,当真一副身心的养眼睛。

我的总结

基本上就是这些。眼睛术后注意千万不要进水。上药及时。多睡觉,睡眠保证。晚睡就晚起。要是学习和工作实在不允许睡眠太多的话,就注意用眼时间的长短。这个一定注意。辛辣少吃,但是我在重庆,这一点后来就没怎么注意。酒不喝。我复查遇见过一个大哥哥,喝酒比较多,恢复的不怎么理想。心态摆正。我这点也不行。没有办法,得病那会儿真的年少气盛,突然打击,自己都能感觉到性情大变。回不到原来的心态。达摩克利斯的剑并没有消失,没有人保证我拆线完了就能一辈子高枕无忧。现在除了努力学习,并不想和朋友亲人有太多交流。周围没有人能懂。

我其实早就想写这个帖子,并不敢想以前的事。在家这几天更阴郁,不像在学校,在家还要面对很多熟人。对未来也有些无力。我从小到大一直没有什么运气。好像这二十年的运气全都用在了治病上。我也好久没有真心笑过了。我妈是那种事事要求完美的人,我这眼睛又不行,并不美观的体重和不尽人意的学业,她也很久没有真正开心。我看在眼里又能和谁说呢。未来,太飘忽了。路过的朋友们基本都是有这个病的吧,希望你们恢复的越来越好。心想事成。

后记

宝宝又过来了!全拆了,2017年6月份!啊啊啊啊啊。没有想象的那么兴奋。现在双眼零点五,散光500左右。稳定了。挺好。有什么问题尽管问。我下次去复查就是配个框架镜子就可以了。值得纪念值得纪念。谢谢很多人。最谢谢捐献者。为了他们我也该努力上行。谢谢。

94年生人,爸妈陪我走过7年圆锥路【圆分享No.2】

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94年的,算下来被确诊有七年了。最近在期末考试,复习得心烦意乱,所以跑进来讲讲我的故事吧~从小就一只眼视力差另一只眼视力极好,小学初中时候爸妈就以为是近视眼,弱视之类的还带我去做过眼部按摩,各种药膏啊往上抹,现在想起那个味道还想吐。我们那个地方是个小县城啊,医疗条件非常有限,爸妈都是老师可能知道的多点,就觉得我这样不正常啊,又没有受过伤生过大病怎么右眼视力这么差,就带我去看医生了。现在想起来那时候应该就是了,结果医生说你这是近视眼啊,弱视,戴眼镜就行了!!可是当时左眼视力出奇的好,1.5吧,根本不影响生活于是坚决不配眼镜,就这么拖啊拖,拖到了中考结束。现在想想就是那个医生耽误了我,早查出来的话早控制一会现在的裸眼视力可能就不至于这么差了!!靠!中考结束后突然发现左眼视力也不太好了,看东西开始模糊,我一想不行啊,高中肯定用眼更多需要配眼镜,于是在生日(生日在暑假)那天高高兴兴得去跟我爸妈配眼镜了,结果!!右眼镜片都给我加到1000多度了基本不管事!!验光师说,你这不太像近视眼啊,你去大医院查查吧。我爸妈一看吓坏了,第二天就带我去了市医院,各种检查之后,圆锥角膜!!当时我们全家人的反应就是——什么鬼?啥是圆锥角膜!?于是医生就巴拉巴拉给我们讲了讲,我妈听完就哭的不行了,我反而很淡定,有病治病呗。

从此以后我就踏上了与圆锥抗争的道路。到了省立医院,医生就非常确定的告诉我是圆锥。那时候我们这边还没有引进交联,我也还没到非换角膜不可的程度,就戴RGP呗。可是医生说我的右眼比较严重一些,不知道戴镜效果怎么样,如果太紧就不能戴,那样的话只能换角膜了。我妈一听又哭了……然后各种检查试戴我们就回家了。大约过了十来天,医生通知我们去取眼镜,我的第一副是美尼康的,后来换了好几个牌子感觉还是它最好。戴上新眼镜的时候我就很不争气的哭了!!我靠怎么那么清楚!!我的右眼从小就不管事了啊竟然还能有东西让我这么看清楚!!于是我就很开心的戴着回家了。刚开始戴各种问题,异物感很明显,几乎天天流泪,我同学非常纳闷我为啥天天哭。掉过好几次,后来换的牌子掉了一次有个就摔碎了,美尼康的掉过好几次也没摔碎,结实着呢!医院让我们一周回去复查一次,特别要观察右眼的情况,看看有没有太紧。从小县城到省城啊,早上六点多坐车三个小时去检查一个小时完事,吃个中午饭再坐车回家。我妈就这么陪我折腾了快两个月,每周都去!真的是世上只有妈妈好啊😭。

我妈特别怕别人知道我眼不好,一直嘱咐我不要乱说,别人问起来一般都说就高度近视配了个特殊的眼镜,大概是怕我找不到对象吧。后来高二时候我谈了男朋友,没错是早恋😊。可是后来人家还是发现了,我就坦白了。不过好像没啥,到现在我们还是在一起。在省立医院折腾了一年,我爸爸就给我换了一家专门的眼科医院,可惜他们不做美尼康于是我就换成了菲士康。有个寒假过完年走亲戚,我一只眼特别疼就把眼镜摘了,结果没戴眼镜盒就随便用卫生纸包了包放包里了,回家我把它放桌上就急着上厕所了,出来的时候卫生纸没了,我爸说他擦了鼻子!!我说纸里包着眼镜啊!于是全家人开始找,各种找,那么小还透明去哪里找!!找到的时候已经碎了,那个片才刚配了半年吧,2000多块钱啊!心在流血啊!!后来还摔碎过一个,出去玩丢过一个,到后来我每次出门我爸都要检查我带没带眼镜盒药水啥的。我的矫正视力还蛮好,1.0吧,于是我就离不开它了,有时候晚上睡觉都不想摘。中间这几年我就这么戴着,一直到今年暑假。

不作死也不会死。我今年暑假非要割双眼皮,那时候刚放暑假还没去复查,也不知道我这个圆锥又发展了需要交联。我妈妈非常反对我做双眼皮,本身眼就有病还在眼上动刀!于是我就各种说服啊,最后还是被我逼迫着陪我去做了。大概7月底吧,双眼皮伤口基本好了,我就去复查了。一查,医生说又发展了呢,做交联吧。这句话简直把我们家推向了地狱。之前暑假检查基本没变化的,怎么突然左眼曲率又变大了还变薄了!!于是我妈就怨在了割双眼皮这个事上,可是医生说了并没有关系啊啊啊。医生说我这样不知道能不能做交联,必须先停戴一个月看看角膜厚度。于是我就整个八月都没戴RGP。到了八月底吧,我爸妈就联系医生准备陪我做手术了,因为他们是老师,再不陪我去就要开学了。到了医院,开始检查,医生说你很幸运啊,你右眼再薄一点的话交联也不能做了。于是这就更加坚定了我做交联的决心,横竖都是看不见,现在除了换角膜,其他方法我都愿意尝试。

这个手术我必须要说一说。术前检查护士早上六点就来给我抽血然后心电图啊什么的,折腾了一天下午我的主治医生告诉我没啥问题有点贫血。给我做手术的医生挺年轻的,是个美女,特别温柔,长发及腰,刚从美国回来。我记得特别清楚那天是8月27号,下午让我换上了病号服等着上手术。我等啊等啊,度秒如年。后来都快睡着了,护士喊我6号床手术,就把我带去了手术室。我妈当时又要哭了,这个爱哭的女人👩。进去了手术室我就躺下闭上眼,美女医生问我紧张吗还跟我聊天。然后就看她拿了一大管麻药过来了,我说不是滴的吗,她就笑了,说滴的过会疼死你啊,我一看那么长针头啊当时我就快哭了但是又跑不了了啊,认命吧。打麻药那酸爽,我都忘记了哭。打完了医生告诉我,你眼皮太紧了打麻药有点出血,和你做双眼皮有关,不用害怕对手术没影响,就是成了熊猫眼不美了,过几天淤血散了就好了。后来又跑来个护士给我挂吊瓶,说是散淤血的药,你们可以想象吧,眼一边动着手术,还一边挂着吊瓶。打完麻药就没知觉了,也不知道是睁着闭着眼,我的感觉是闭着眼其实应该是被撑开的吧。唯一有感觉的就是我觉得额头这里有根电线,电得我麻麻的。哦,对了我当时咳嗽特别厉害,天天咳嗽吃了很多药也没好,整个手术持续了一个多小时吓得我一声也没咳。手术完了就给我塞上了个药膜,蒙上了纱布用轮椅推出去了。我出去时候我妈特别激动,握着我的手,我能感觉到她手都在抖。

这就是手术之前啊,特意让我妈拍照留念!后来我同学看到了说穿上这身衣服好像韩剧女主角😊。

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被推到了病房,麻药还没散,因为我有点贫血就给我吸了会氧。我那天下午吃了好多,两个肉夹馍!然后就很开心的跟我妈妈说话,挺早就睡了。大概半夜十二点吧,我就醒了,疼醒了。右眼还好,左眼巨疼无比,眼泪哗哗哗往下流。我说妈,我疼。我妈二话没说把我爸叫来,我爸背起我就去找值班医生。医生就把纱布拆下来,给我看了看,说没大问题,结膜有些水肿,疼就是术后反应。我当时就特别想哭,说好的不疼呢,当时做手术时候告诉我一点也不疼,就是有些胀吗不是,医生就笑了,说那是安慰你,这个手术就是会疼。我就觉得更疼了,然后就真的疼晕了,晕在了她检查室。后来醒了我就躺床上吸氧了,后来我妈一直握着我的手守了我一晚上,没睡。第二天醒了还是疼啊,但是比当晚差点,疼得我吃不下饭,感觉整张脸都在疼。快中午时候给我做手术的美女姐姐过来,说你很勇敢啊,最疼时候都挺过来了,我做了这么多大部分都是单眼,男的多,你这双眼确实挺疼的吧,不过过完今天就好了。说不疼不是怕你紧张吗。好吧我想我就再相信你一次。到了晚上吧就减轻了许多。每天早上都要去检查室看眼睛,第二天就把纱布给我拆了,但是因为肿的厉害眼里有药膜盖着,我还是睁不开眼睛的。后来第三天,医生说你必须尝试着睁眼,否则没有氧气对角膜恢复不好。我就努力睁可是好费劲,没办法用棉棒挑起眼皮睁。第四天就基本能睁眼了,好幸福啊!我又能看见了,虽然睁一会就特别累,但是我真真得体会到了能看到是多么多么美好的事,虽然看不清。下午爸爸把我背到楼下散步,我简直要开心的飞起来了,躺了三天啊!!第四天医生来查房,说我恢复得不错,多吃些蛋白质,于是我那天吃了五个鸡蛋第五天时候,医生就把我眼里的药膜拿出来了,告诉我可以出院了。简直比中了彩票还高兴!

做完这个也没啥感觉,就是出院后一周吧,看远处就特别累,对光线挺敏感,觉得眼睛很重,有点睁不开。后来慢慢就好了。有段时间觉得眼睛特别特别干,医生说跟手术有关系,恢复恢复会好。视力上没啥变化。一般恢复个两三个月就能再戴RGP了,为了保险我是三个月以后才又去配的,期间配了副度数很高的框架眼镜应付着,右眼基本不管事,左眼能到0.5,所以我这学期基本算废了,上课看不见,晚上不能出门。前几天刚刚收到新眼镜,一只是紫色的一只是蓝色的,戴上是透明的哈哈,之前配的所有的从来没有过紫色的呢!反正能看清楚太好了,折腾了我半年吧终于回到了正常人的生活。期间因为看不见哭了好多次,不过还是熬到头了。后来去复查了好多次,医生说恢复不错,曲率下降了一点,目前看是控制住了。这样感觉受罪挺值的。寒假还要去复查一次~我是干眼挺严重的,老玩手机控制不住,一直滴着海露,经常用蒸汽眼罩,感觉缓解了一些,不过最根本的还是要少玩手机!其实这个病没啥好悲观,如果不是特别严重就当个高度近视呗,虽然戴RGP很麻烦但是我感觉好过框架啊,戴框架眼睛会变丑啊!至于交联的副作用我感觉应该会有,但是眼都这样了还怕啥副作用,来什么我们治什么,不能因为不知道有啥副作用就害怕而错过了治疗的最佳时机。

从戴R到交联,4年圆锥生活里我越活越精彩【圆分享No.1】

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看到贴吧内很多圆锥患者把自己定为残疾,说的声泪俱下,异常消极,跟得了癌症似的,我不明白是不是我神经比较大条,我很纳闷为什么你们这么点问题都能看得这么灰暗。在这说说我自己。也算传达给各位病友一些乐观的心态。

我浙江的,刚满23,查出圆锥快一年,右眼圆锥,散光五六百度,近视近1000度,那什么曲度六十几,(抱歉具体数据全忘了,只记得大概)反正是晚期了,好在这种情况下我角膜厚度居然还有四百,医生说还是先戴圆锥RGP控制。左眼近视八百多,散光150,角膜厚度500,这只眼睛还在正常范围,但角膜已经较正常人偏薄了,所以也很有可能是轻微圆锥,目前戴普通RGP。

14年初,我的眼睛突然十分酸胀,并带有偏头痛,电脑看一会儿就头痛欲裂,根本无法好好工作,我隐隐感觉我眼睛不太好,于是一个人到了一个私立小医院检查。护士在给我拍地形图时问了我一大堆日常生活习惯问题,例如是否揉眼睛之类的,并没有告诉我结果,直接请我在一旁坐着,去找来了一个医生。那个医生看了以后说我是圆锥角膜并简单解释了下,那是我第一次听到这个词、我问有什么治疗方法,医生说目前没有,唯一有效的方法就是角膜移植。平时角膜移植都只是在影视剧小说里见过,当时突然就愣住了,那个医院是私人医院,医生说我是圆锥晚期,开始一个劲儿地推销他们的圆锥角膜RGP片。但是我当时什么都听不进去,我的脑子里充斥着角膜移植。于是我说我先出去吃个饭,饭后再回来。

在外面吃了一碗面,食不知味,之后我就哽咽着给妈打了电话,告诉她情况,说完后又给男朋友打电话,接着又挨个给我好朋友打电话,劝他们去医院好好做检查,一定要好好保护眼睛。现在想起来很好笑,我有点像交待后事似的,当时真的很痛苦,我以为我慢慢地就要瞎了,在大马路上迎风流泪。在外面呆了半小时后,我毅然决定,我要去大医院治疗,我要挂专家门诊!我不信这小医院!

在回家的路上,我开始仔细搜索圆锥角膜这个病,以及各种应对方法,同时也找到了很多互联网上的资料。在两小时的车程内,我大概了解了圆锥角膜的所有情况,特别是知道了角膜移植也只是个小手术,术后康复很快,效果也好,我就完全释然了。期间男朋友也一直打电话告诉我他查到的情况并安慰我。两小时后,我已经从原来和贴吧内很多人类似的哭哭啼啼的状态转化为阳光明媚。

我回家就开始预约杭州某大医院的专家门诊啊,但真的是难啊,预约不到啊!托关系人家也老是拖着不弄,最后我又自己一人坐两小时多的车去杭州挂号看普通门诊。普通门诊真的是比较普通,根本没有我想象中复杂,拍了地形图找医生验光配镜,我右眼戴镜视力只有0.4,医生说确实有点严重。之后就是试戴rgp,买了菲士康的。一周后回去取镜,确实好硌眼睛啊,流眼泪流了一大滩。由于又是随机找的另一位普通医生,所以又给他看了一遍地形图,相反,这个帅哥医生这重点可能和一周前那医生不同。他看我厚度还有400,就笑着说还很好啊,不严重,很多人角膜厚度还只有两百多呢!他一个劲儿地叫我放心,虽然我很疑惑为什么前后不同医生说的不同,但既然叫我放心,我就很放心了,哈哈!

我眼球适应能力比较强吧,戴了两周基本就适应了,虽然肯定还是不舒服的,现在已经可以忽略那种难受感了。只是情况不是很妙,右眼圆锥RGP不停地掉出来,眼睛稍微一干就掉出来,终于有一天掉出来后找不回来了!于是我再一次回到医院重新配镜。这回比较幸运,刚好碰到了一个主任医师,算是半个专家吧,人很好,就是有些神秘。我问他是不是晚期,他微微一笑,问他有没有其他问题,又微微一笑。他给我右眼配了美尼康的镜片,并让我以后可以都找他。

大概情况就是这样,我三个月回去复查一次,来回坐5小时的车,全都是我自己一个人,医院也不给我重新拍片,就检查一下五分钟不到。美尼康的镜片没有,虽然有些下滑,好在没有掉出来过。再过一两个月就满一年了,打算再拍地形图看看情况。生活没有改变,就是出门的时候我会带上大平光镜防风,看电脑电视带上防蓝光眼镜。一切如旧,家里人对圆锥还是不太了解,但他们看我也不是很严重的样子,所以也不会担心什么。偶尔我会上这个贴吧来看看其他人的情况,或者和一些移植过角膜的人交流,了解得越多以后,真的越来越不觉得这个病有什么可怕。

对于对这个病抱消极态度的人,我想说,你们不应该!首先,就是不应该把悲哀情绪传染给家人,你们的父母看着你难受,心里会比你难受千万倍!其次,你们不应该自怜自哀自暴自弃,圆锥角膜并不是绝症,你们还没有瞎了!最后,对于未来未知的事物你们不应该对自己恶意揣测!想想坐轮椅的人,想想驻双拐的人,想想真的失明人,你们有什么资格去埋怨一片小小的在你眼睛里闪闪发光还能使你眼睛变得更有神的RGP!

圆锥角膜没有扼杀你享受生活的权利,没有扼杀你运动的权利,没有扼杀你找对象的权利,如果你非要把自己想成低人一等,建议你不要去看眼科,直接去看心理医生。

对于那些刚得这个病的人,我想说,多了解一些相关知识可以让自己变得强大,不要忌讳告诉别人,别人的安慰可以让自己更自信。至于那些七八年了还没有调整好心态那么悲哀的人,我真的无话可说,这么多年过来你也是难得。

我们害怕的不一定是这个病,而是对未知事物的恐惧。所以在你抱怨说什么以后可能要瞎了,以后别人看不起我了,以后不要生孩子了,有这个时间你还不如好好了解下自己目前的状态以及可以应对的方法,该戴镜就戴镜,该交联交联,该移植就移植!

我没有去过什么专家门诊,去医院也始终都是我自己一人,我父母甚至到现在还不清楚圆锥角膜到底怎么回事。我坦然告诉了我男朋友这个病情,他不仅没有抛弃我反而给了我很多力量。我自己知道自己该做什么,该如何面对。如果你是阳光的,那么你的生活也是阳光的,如果你是阴暗的,不仅仅是你处于灰暗的世界,还会让你的亲朋好友也远离阳光。

最后再说一句。

真TM烦死了你们哭哭啼啼小媳妇的样子!你得圆锥了不起啊!谁不是圆锥啊!


2015年5月,去医院复查了下,从发现圆锥到现在满一周年了。右眼角膜厚度降了二十几,情况好些的左眼也降了二十几,只有四百八了。但是医生说每次检查,厚度相差二三十都是正常的误差范围。其他数据我也看不大懂,地形图看着和第一次的没很大区别,医生也没详细和我解释,总的来说一年来我的圆锥还算稳定。

我的左眼好一些,现在我看东西全靠左眼,就是担心左眼圆锥发展过快。知道结果稍稍放心了些。我一直感觉圆锥和人的心情,内分泌也有很大关系,因为我发现眼睛突然变差,就是在一段很不愉快的时期过后,当然我只是猜测。所以一直劝大家要放开些,保持好心情,没必要和自己过不去。


2016年5月,离我查出圆锥快满两年了,一个月前又去查了一遍,角膜厚度居然还变厚了!变厚了!不过楼主很清楚,因为厚度相差个二三十基本是属于误差范围,但还是很高兴啊,没发展就值得高兴啦。最近半年楼主过得太惬意,配了一副比较漂亮的眼镜就舍不得摘啦,天天带眼镜RGP都几个月没戴了,结果检查出来圆锥没有发展,哈哈哈。不过大家不要学我,RGP还是要天天戴的,就我自身感觉来说,戴RGP我看电脑时间再长眼睛都不疼,不戴的话很容易眼睛疼加偏头痛的。

想跟大家说说心态这个话题。

最近我就在想,可能人的心情跟圆锥确实是有很大关系的,圆锥有一种说法是内分泌疾病。女生都很清楚,长期郁郁寡欢,大姨妈绝对不会准,也就是内分泌会紊乱,我以前曾经有段时间轻度抑郁,由于就业啊感情啊事业啊等各种原因心情郁闷内分泌紊乱长达两年,身材走形身体素质直线下降,不过在这种情况下,那时的我还也没觉得圆锥怎么样,生活中的烦恼比圆锥严重多了。

那时候我有着旁人看来“高大上”的工作,收入也可以轻松承受我的日常开支,可是只有我自己知道,我在那里整天战战兢兢。由于部门特殊整天面对的都是领导,公司里实施的是老旧的管理方案,周围同事尔虞我诈,爬高踩低,每天都像被关在笼子里感觉喘不过气来。早上7点到公司,晚上七八点下班,一周只休息一天,还时不时因为加班取消休息。那份工作唯一的好处是父母说出去很有面子。一开始我也安慰自己可能因为是新人,需要磨练,自己不能太娇气,但是时间一长,我烦透了那样的生活。我不善职场里的那种交际,也不喜欢束缚感太强的环境。

与此同时,感情受挫,异地恋男友家人不同意,长时间在分手与不分手之间煎熬。

这段时间持续了差不多一年,我内分泌失调,人也感觉老了很多,整天郁郁寡欢,在公司就想着回家,去上班的路上甚至会想要是出车祸就好了。也是这段时间,查出来圆锥角膜,我也知道自己不能这样下去了,于是就借着这个病勇敢辞职了。

后来也还经历了很多事情,但总的来说,各种事情趋向稳定,我开始每天跑步,然后做了自己想做的职业,虽然这份职业在外人看来是很累很不体面,父母和别人说我的工作也是支支吾吾,而我也是过着好看衣服不舍得买,好吃的东西不敢吃的生活,可是我开心啊,我从早忙到晚都开心啊,少买点衣服,少花点钱又有什么关系,我还在家里养了条狗,每天逗狗玩,现在的楼主已经是个即使一个人在家都能找到乐子傻兮兮笑上半天的傻妞了。

当然我说这些不是让大家不要有追求,恰恰相反,我觉得大家应该认清自己真正的追求是什么。你想过奢侈的生活,那就想尽办法去赚钱,不要抱怨累,你想活的轻松点,那就不要虚荣去追求本不该属于你的东西。

凡事不要太勉强,工作太不满意就辞了,朋友太糟心就绝交,有人会说你说的轻松,钱从哪来,可是有时候你们坚持着很累很糟糕的生活,钱也没多到哪里去啊。当然我不是说让你任性瞎胡闹,只是觉得有时候试着把自己抽身出来,好好看自己的生活,也许能找到更好的方向。认认真真过自己真正想过的生活,毕竟,得了圆锥已经是件不幸的事了,不要让生活再施加那么多不愉快给自己。


2017年六月份,我做了交联,我并不是恶化了才做交联,是因为圆锥的那只眼睛已经不太好了,经不起再恶化,干脆趁现在还比较稳定做交联加固下。一个月后重新配了RGP,然后,发现我的矫正视力居然从0.3上升到了0.7!

汉口爱尔激光去上皮快速交联经验分享【圆分享】

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病情状况总结

94年生,24岁。双眼近视约10年;6年前第一次出现右眼散光现象(休息后可好转);约4年前右眼出现持续散光,一定程度影响视觉效果,但是因双眼视力尚可且更换眼镜后效果稍好,未去就医;3年前因视觉效果进一步下降,伴随右眼易疲劳、眼胀等轻度不适,去医院就医(目的仍然为更好配镜,觉得眼睛还是近视问题),经检查:右眼曲率Kmax为48.9,角膜最薄545μm,左眼Kmax44.1,角膜最薄568μm,辗转另一家大医院复诊,都认为右眼属于疑似,并不能确诊(重要理由是圆锥角膜为双眼发病);此后,右眼视力稍有下降,但基本没有变化,且左眼完全无变化,因此并未复查;2018年7月心血来潮复查,即发现右眼Kmax54.3,角膜最薄525μm,确诊圆锥角膜,遂前往汉口爱尔眼科进行交联手术治疗。

术前右眼视力变化:裸眼/矫正 0.7/1.0(13年) 0.6/0.8+(14年) 0.6/0.7(15年) 0.4/0.6+或0.6/0.7(18年,视力波动,早晨较好)。

手术经过经验分享

汉口爱尔眼科,入院后第二天下午手术(去上皮角膜交联手术)。

术前准备

洗眼睛、打止血和镇静剂肌肉针,穿手术服,术眼标记。

术中

上手术台,盖一张纸只露出手术眼睛;滴麻药做表面麻醉;金属夹子撑开眼睛;去角膜上皮(激光去上皮,眼睛盯着光源不动约45s,可感觉到激光脉冲冲击角膜,有一定程度疼痛,具体感受因人而异);滴核黄素(约100s滴一次,共滴4~5次,滴药时可感受到较大不适但痛感较小);医生判断核黄素浸润角膜后进行紫外光照射4min(光照射时眼睛保持注视光源不动,约2min时明显感觉光源变得模糊不清);手术结束,术眼中戴绷带镜(一种软性隐形眼睛,保护上皮生长),贴上纱布,出手术室回病房;

说明

我做的手术为激光去上皮(PTK)+快速角膜交联。去上皮有传统的刀刮去上皮和激光去上皮,医生建议激光去上皮准确度高一些,可控性更好,术后视觉效果更好。当然,目前来看,我并没有感觉激光去上皮对术后视力有明显改善,但是由于没有做传统去上皮,因此并无法对比两者效果。

术后恢复

术后6h内,眼睛很痛,屁股中塞入止痛药后缓解,疼痛缓解后正常入睡。第2天痛感大幅减轻,但是眼睛仍然超级畏光,闭着眼也畏光,只有完全黑暗才不受刺激。第3天完全无痛感,绷带镜摘除,术眼有一定程度异物感。第4天基本不畏光,术眼也可以睁开视物,但是雾感很重,上皮基本长上,但炎症仍然存在。第5天行动基本不受影响,但是术眼仍然不能受强光刺激。术后第8天出院。术后2周,除偶尔术眼不适基本没有异常(但是最好还是避免强光刺激)。

用药

0.3%玻璃酸钠+0.5%左氧氟沙星+0.1%氟米龙+氧氟沙星眼膏

术后术眼视力变化

0.4/0.8(1周) 0.4/0.8-(2周) 0.4/0.6(3周)

术后角膜处于水肿阶段,角膜会变厚,并且交联一定程度改变了角膜的形态,在角膜稳定之前,视力都会处于波动期,时间约1~3月。

术后近1月内总体视觉效果变化为:雾感减小,但纯粹看视力表的视力表现出一定程度下降。从趋势来看,交联手术稳定后,视力基本与术前相差不大,可能稍好,也可能稍差,但是不会有大的变化。

RGP

本人对R的耐受度很低,试戴感觉相当难受,因此在双眼视力尚可的情况下不考虑戴R。多方消息也表明,R并不能抑制圆锥发展只能改善视力。

花费

正常花费约1万~1万1(包括术前和出院大量检查,以及住院1周左右医院内花销),激光去上皮(PTK)会多5000。

总结与体会

1、虽然医生都认为圆锥角膜为双眼发病,但是实际经历说明这是不一定的,或者说双眼发病的时间跨度可能会很大。一旦一只眼睛发生程度加重的散光,最好尽快就医或复查。

2、如何判断圆锥的程度,通常为角膜最大曲率Kmax及角膜厚度最薄值thin综合判断。但是对于手术治疗来讲,医生更看中于角膜厚度,因为角膜厚度直接关系着角膜耐受程度和适宜的手术方式(去或不去上皮交联法、板层移植、穿透性移植等)。一般400μm以上交联都是可以的。

3、如何判断交联手术效果。首先手术后,激光共焦显微镜检查可以看到角膜不同深度区域的形态,一般以观察到的基质层网状结构的深度体现交联的效果(这是活化区,深度深说明核黄素和激光反应的区域深);另外,定期复查角膜地形图,Kmax和thin基本不变化或变化不大表明交联起到了实际效果。

4、人吃五谷得百病,放松心情,其实没什么大不了的。圆锥角膜失明的概率还是很低的,及时观测,医学总是有办法的。

绵阳小至的交联经验分享【圆分享】

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我今年16岁,女生,之前已有3年的RGP佩戴史。我是圆锥双眼发病,严重的眼睛中央角膜厚度是386,最薄处角膜厚度是362。曲率因为没有太关注地形图,所以不太清楚。

我的交联手术是在温州医科大学附属眼视光医院做的,主治医生是陈世豪大夫,术后主治医生是张佳大夫。这两位大夫都是很年轻负责,尤其是张佳大夫,恪尽职守、年轻漂亮。真正给我主刀的并不是陈世豪教授,而是他的学生,手术中他只在旁边监督,并在术后给我进行了检查。我们在四川的时候就挂好了陈大夫的号,直接通过温州眼视光的公众号即可,非常方便。

我家在四川,此次是专程到温州进行的手术。之所以没有选择我们四川的本地医院,是因为在西南地区最近可以做交联的地方是重庆,也并不在四川。加之考虑到沿海地区相对较发达,所以我们放弃了在本地做的念头。去温州是因为家人对温州比较熟悉,而且有看到援友公众号的陈世豪大夫的介绍,因此下了决心。手术前后我在温州共耽误了一个月的时间,很大原因是在挂号这方面出了问题,这一点希望其他从外地来的朋友多多注意。

陈教授只在每周一的上午出诊。在眼视光的第一周,我做了很久的检查,一直从上午检查到下午三点。当时医院里人也很多,相信即使最快也要到一点左右才能把检查都做完。

第二周周一时,陈教授才看了我的检查报告,当天给我严重的眼睛预约了手术。他说我的角膜厚度太薄,只能做保留上皮的交联。综合我角膜厚度不到400微米而只能做保留上皮交联的情况,他也同时向我强调了手术的效果可能不大。但即便如此我还是坚持选择接受交联术试一试。一方面,我考虑到自己年龄太小,做移植的话供体角膜的年龄与我太不匹配,可能不靠谱。另一方面,移植带来的排斥等可能负面效果我无法控制。当天陈教授也给我开了术前准备的药物,有维生素、也有滴眼药。

在到温州的第三周,我才做了交联手术。手术大概总共用时一个小时。

首先,护士给我冲了泪腺,这是手术中最疼的一步。她会用一种弯曲的针头扎进我的眼角处,并注射药物,药水会通过鼻泪管从我的鼻腔流入口腔。然后我被送进了手术室。

进入手术室后医生给我滴了麻药,之后给我的眼眶架上一种铁质的框架,强使我的眼睛保持睁大的状态,过程中有点疼。随后它们给我戴上了一种软性的隐形眼镜,之后开始滴黄色的药水——也就是核黄素。频率大概是一两分钟滴一次,持续了不到半小时。然后,医生又打开了紫外灯照射我的眼睛,过程中继续滴药水,这个过程持续大概二十分钟。这中间眼睛的疼痛感很强烈,用了麻药之后也存在。不过这也因为我还是小姑娘嘛……确实怕疼,或者说更多的是因为紧张,身体也哆嗦得厉害,难免徒增恐惧。总的来说其实并不是很疼!

随后陈教授检查了我的眼睛,手术便做完了。做完之后我身体有些发软,眼睛也睁不开,一直流眼泪。过了几个小时后疼痛逐渐加重,我当时被痛得死去活来,不得不吃了一颗医院开的止疼药。

术后第一天,我基本睁不开眼睛,眼睛一遇光就流眼泪,但疼痛感逐渐消失。术后两天去复查,没什么大碍,一切正常。在这期间我也在使用医生开的眼药水,以及口服一些药物。我的视力非常模糊,几乎完全看不到东西。

术后三四天基本恢复正常,眼睛不再怕光流泪。但是眼睛里依旧留着手术时戴的软镜,这个镜片就是大家常说的绷带镜,直到第二次复查时它才会被取下。

一周后再到医院进行术后复查,我的锥点变平了些,张医生说我恢复得不错。这期间的一周我都没怎么用手机和电脑,电视还是有在看,但不多。

本次就医我的手术费是8000多,但后续的治疗花费挺多的,加起来大概12000左右。如果加上我在温州吃喝住行,总共的开销大概是20000元。

截止目前基本术后十多天,我的角膜厚度竟然有增加,视力0.07(术前0.15)变化不大,更多的手术效果还待观察。术后的复查要持续一年,目前我们决定了比较麻烦但稳妥的应对策略,每次复查的时候飞到温州去。

交联手术全过程!写给要做交联的朋友【圆分享】

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楼主做了交联手术之后,感觉有些事并没有术前认为的那么简单,所以在眼还没好的时候就打算把自己手术的一些过程和感受、写给想做这个手术的朋友,好提前准备一下,顺利地做完手术!

提前说明一下,楼主做的是双眼去上皮的,在青岛眼科研究所做的。可能由于手术方式,医院,以及个人恢复的不同,所以这个帖子也仅供大家参考。有什么不对的地方欢迎做过交联的改正、补充!

手术之前,要进行几个检查,除了之前大家常做的那些之外,还要抽个血,冲个泪道(用一个东西往眼睛的泪道里注水,会感觉水去了嘴里去了,很简单),还有个显微镜什么记不清了,总之都还好,除了抽血都不疼,好像检查费用不少。

检查完之后那些检查报告找你的主治医生,他会让你去交手术费,然后签手术协议,开药(几种眼药水,术前滴的),之后会有个医生和你谈话,告诉你大致的过程,和眼药水的使用方法。之后就可以回家了,不一定什么时候能手术,因为可能手术的人多等各种因素,我当时从交钱到手术差不多得一个月!因为机器有问题,所以一直拖了很长时间。

注意:强烈建议大家计划好时间,找个时间充裕的时候做!!!

到了做手术的时候,医生会带你去手术室,家人在外面等着。进入之后会有人给你穿上手术服,戴上头套脚套,然后再到一间屋子里(手术室很大很安静,但是人很多,都在手术,当时吓坏了)

注:躺了床上之后手双手可以放了两边,不要放了肚子上之类的,找一个最舒服的姿势,因为这个姿势你要保持一个小时。(可以提前练习一下)

然后有个医生会给你滴眼药水和麻药(滴了麻药什么感觉没有,和平常一样),这个过程大约十几分钟,之后又会来一个医生,就是动手术的,一般都是你的主治医生做。他会给你把眼周围消毒,把脸上贴个贴纸,然后用针管给你冲眼里面消一消毒。然后用东西把眼撑开,防止手术过程眨眼。。。以上过程不难受,稍微有一点点不舒服。

如果你是做去上皮的,接下来医生会用一个看上去像塑料的很圆滑的小东西刮眼球表面,并让你往左看往右看地,方便他刮上皮。旁边的医生会问你疼不疼,如果疼的话她会给你滴麻药。正常的话不疼,但稍微有些不舒服,会看到眼球上面有些透明碎屑堆在一起,这个过程每只眼5分钟之内。手术的时候两只眼不同时做,是做完一只再做另一只。我做第二只眼的时候稍微有一点疼,不知道是不是因为离滴麻药的时间有些长,如果疼的话就让她给你滴麻药。

注:其中有一个过程是在眼的正中间放一个小圆环,然后滴酒精浸泡20秒,这个过程我感觉挺难受的,眼睛还是不由自主地乱动了。应该是在去上皮之前进行,弄完在吧小圆环拿下来。

之后的过程就有些难受了,医生会一直给你滴眼药水,然后把一个灯放了眼的上方照着。并让你一直盯着不能动,那个灯挺耀眼的,但是可能因为滴了麻药,好好坚持一下就能忍住不动,而且也没有多少想眨眼的感觉。这个过程有些长,具体多少也记不清了,大约十几分钟吧。

然后医生会把那个小圆环再当了眼里,滴一种黄色的药水,每次滴两三滴,滴个两三次。滴上之后会感觉看东西一下子清楚了

滴完这种眼药水之后,就要进行最关键的一步了,用一种蓝色的灯照眼睛,也不怎么难受。眼角膜越薄的,照的时间越短。480的厚度大约照4分钟,420三分钟左右。再就是照的时候医生会扶着你的头,以让眼睛停在最合适的位置。这个过程可以配合一下医生,稍微动一下头,让你视野前的灯呈一个最规则的圆形,位置不对的时候会感觉灯的形状有些扭曲,或者是有些散光的感觉,尽量调整到最好的角度,然后就一动不动了,等三四分钟就结束了。

结束之后,医生会把这个眼盖起来,再弄另一只眼,过程相同,到第二只眼心里就有底了,手术过程放松就好,不然就容易动,放松了就很少动。手术的时候如果有不舒服,不管多么难受,手都别往上拿,更别说揉眼了,不然可能对手术产生很大的影响,要是不好受就让医生停一下,让他处理。当然一般没问题,我手术过程就是。

最后医生会让你坐了一边,然后再给你滴几次眼药水,这时候眼睛没有什么感觉,因为麻药还没过药效。最后她会把你的眼镜用纱布包住,再把上面贴一个塑料罩,然后告诉你一些注意事项,就扶着你出手术室了。当时医生说让我体验一下当盲人的感觉,确实如此,什么看不到,很不适应,之后就到了当时换衣服的地方,把你的手术服脱下来,让自己脱鞋套和头套,然后医生问你叫什么,就出去喊医生:某某某家属!手术很顺利,明天早点来复查就行了,先去换个药在去找主治医生看一下…………

然后家里人就扶着下楼梯,出医院,去住的地方,什么看不到的感觉太……

注意:如果能住院就住院,或者找个最近的宾馆,手术完之后行动太不方便了!!!要不是在本地手术,最好让家里人开车,因为回家的时候,眼睛就开始怕光了,要是再打车,再去车站,买票,人也多,对一个刚手术完而且什么看不到的人来说,真的很受罪!!

还有一个忘说了,做完之后医生会给你带一个透明的软的保护镜,三天之后去医院复查时再取下来,戴着它没什么感觉!

先说一下当天晚上,回宾馆之后,眼睛没什么感觉,只能躺在床上,不一会就睡了,在手术完六七个小时之后,眼睛就开始难受了,就是一紧一紧的,连带眼周围的肌肉都会跟着收缩,每次都很不舒服,而且耳朵还有耳鸣的感觉,然后我就吃了一片止疼药,之后也一直迷迷糊糊的,听说会流眼泪,我当晚没怎么流,第二天晚上才流了很多,大体状况和第一天晚上差不多,也不舒服!

头三天眼睛很怕光,所以去手术的时候最好带个能遮光的东西,我当时没带,就用车上的靠背挡光,效果一般,还是有些刺眼,所以要带个稍微厚一点的,能把整个头都遮住的最高!

手术之后在家的两天不能玩手机,让你玩你也不会玩的。因为即使你把亮度调到最低,再把护眼宝打开,还是感觉非常非常的亮,完全睁不开眼,而且就算看半秒眼就受不了了!就会流眼泪!!所以大家在手术之前要提前和小伙伴们说好离开几天,有事过两天联系!

到第三天,眼就好多了,基本上能睁开了,前两天直接挣不开,天天闭着。挣一下就流眼泪,而且对眼很不好,所以千万不要看手机之类的,一点都别看,多看一分钟,有可能就恢复的不好。不夸张!

到第五天,就好的差不多了,完全能挣开眼了。还是看个人的恢复,快的可能三四天就行了。不去上皮的可能就没这些事(编者注:上皮细胞在不去上皮交联中也会全部凋亡),但听说没有去上皮的好,而且费用高!大家自己衡量。

我的手术费7000,不贵。做手术的时候医生还在聊天说,大体意思就是这种手术其实很简单,有些医院好几万其实和价格低的都差不多,就是医生有名气,然后就贵了。我也是这么感觉的,因为手术过程确实不复杂,一个医生就能搞定。所以大家如果不缺钱,可以找个好医院,放心。如果感觉手术费压力很大,就在本地或者本省找个还可以的医院做就行,没有必要非得跑了上海广东的,去到人不生地不熟的反而不好,而且离家远,刚手术完回家,在路上坐好几个小时的车,肯定很受罪!如果住在那里,医院附近应该没有低于500的,三天以后复查

其余的也没什么值得说的了,大家要有一个星期的时间用来恢复,计划好时间。我现在手术完七八天了,眼睛看东西和至少差不多了,但是还有些模糊,没以前看的清楚。

奥地利的所见所行【圆分享】

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奥环是目前全世界最先进的圆锥角膜治疗手段之一。由于该医学成果迄今只有近十年的临床经验,因此尚未被引进到国内,所以圆友也只能到欧洲自费自理接受此项治疗。为此,本系列文章结合了多位圆友及家人到奥地利接受奥环手术的亲身经历,为大家带来了他们的经验分享。希望这些来自第一手的宝贵信息能够在上述几个方面帮助到您。在此,也再次感谢他们愿意分享这些经历的奉献精神!


11月17日早晨6:15,我与女儿乘坐阿联酋航空公司的班机到迪拜转机去维也纳。这个时间有点尴尬,只能在浦东机场大众空港酒店预订房间,晚上9点到、10点睡,第二天凌晨3:30起床去排队托运行李拿机票。当天排队的人很多,我们等了足足两个多小时才登机。7点左右,我们的班机起飞了。

长途飞行备一双拖鞋真的很有必要,膝盖、脚的酸胀感简直难以用语言来形容。到迪拜的时间是中午12点左右,要等五小时才能转机。迪拜机场的东西实在是难以下咽,那时真的后悔真不该把所有零食都放行李箱托运!**随身带的包里除了钱和护照,真得带点可以吃得饱的咸的零食(锅巴、干菜饼什么的)。**又过了六小时,总算在奥地利当地时间下午7:42到达了维也纳机场。当时已是国内凌晨三点,眼皮子上下打架,还要再花时间取行李,真是累的很。幸亏在去之前提早预订了机场边的nh酒店,大概937元人民币一个晚上。对于不经常出国的人来说这个时间已经比较晚了,再坐车去找酒店会有不安定感。所以那时候决定还是先在机场附近住一晚,休息好了第二天再说。酒店的早餐也非常丰盛,给人很好的第一印象,不过这都是后话了。出关后顺着nh酒店的指示标走,几分钟就到了。本以为可以马上入住睡觉,可是生物钟还是老样子,奥地利时间凌晨一点就醒了,让人着实抓狂。

如果到达机场下午四五点的,或者想要第二天可以马上坐上火车去威尔斯的,那么可以先坐火车到维也纳主火车站,主火车站对面有个Novum Hotel Congress Wien am Hauptbahnhof(维也纳国会中央火车站諾富姆酒店),火车站出来一眼就能看到,外表一般,但里面非常好,干净,卫生间淋浴房分开,很舒服的感觉,大概55欧一晚,早餐一般,6.9欧每人。这个酒店就在主火车站对面,对于要住一晚再去威尔斯的人来说再合适不过了。

第二天9点我们出发,在机场下面的火车站买票去维也纳市区。我不太会操作买票的机器,问年纪大的不懂英语,问年轻的也都说是外地人。就在发愁的时候,一个帅哥帮我买了票,虽然翻译说只要3.9欧,而帅哥给我买的是8.9欧。但是,嗯,帅哥做好事是应该付费滴!拿了票下电梯,没想到帅哥居然在车厢门口等我们,叫我们上那列车。我们拖着沉重的行李箱坐在后面,记不清做了几站路,帅哥在我们该下车时还特意跑到后面来提醒我们下一站就到了,让我感动不已。这票就是18.9欧也值啊!主火车站到威尔斯一个半小时到两小时之间。

下了火车我们感紧买了第二天12:50去威尔斯的票,然后去市区预订的酒店入住。我们本打算下午去逛逛博物馆之类的,可是没想到疲倦在这个时候袭来了,只得起床了又睡。睡饱了去吃午饭,外国人是要等你吃完一道菜再上第二道的,我们左等右等还不来,吃得极慢。可是他们看我们总还没吃完,一直又不上下一道菜,最后总算在下午三点半吃完了午饭。再去博物馆,说六点关门,建议我们有更充分的时间再去,好吧,就在维也纳老城区慢慢逛逛,真的很美。逛完我们就回去睡觉了,晚饭也没有吃,生物钟这才算是倒过来了。所以如果手术前不要太疲劳,提早两天来真的是非常必要。

第二天11点我们离开我们下榻的位于市区的酒店,赶到前一天下车的火车站准备出发去医院。女儿不太高兴,觉得酒店步行到火车站最多十五分钟,为什么要去这么早?然而到了火车站,得知这个站并不是我们可以直接坐去威尔斯的,需要坐到主火车站再去威尔斯。我顿时有点慌乱,为了不迟到,该乘地铁去还是打的呢?我们决定先尝试坐地铁。几号线?哪里入口?问了几个来去匆匆的人,都没有得到确切消息。既然这样只好打的,我们站在路边、顶着把我的头吹得想哭的冷风等出租车。一直过了十几分钟,都不见可以让我们顺利坐上的出租车,再问才知道原来打的要到专门停靠出租车的站点去。看情况这也不是一个好的方法,我们赶紧赶到前一天卖火车票的OBB总台询问。工作人员拿出一张地铁图,告诉我就在外边电梯下去一号线三站路到主火车站。再问哪里买地铁票,得知前一天买的火车票里已经包含了地铁票。天哪,一点不懂德文真讨厌!我们下去一号线发现果然很方便,可是这么折腾一回到主火车站时也已经十二点多了。我们买了汉堡作午饭,拿在手上去找到站台准备吃饭!又是一通东问西问,才到达站台。迎着感觉到要把头吹爆裂的冷风(冬天来需要戴帽子),三两口咬着汉堡,还是不放心,拍下照片给翻译,上车后继续问,得知坐错了车厢,挪到自己的车厢,总算心定了。

因为车票上的文字是德文,我们都看不懂。但是凭着你的火车票和总火车时间表的发车到达时间,你可以找到火车站中的滚动电子屏幕核对信息,弄清楚你应该在第几站台,找到后再询问旁边的人,确认是否正确。如果你确定要座位,要告诉工作人员需要reserved seats. 不然你看到空座都可以坐,但别人来了你就得让出来。车上的人很少的话,到处都能找到空座。人多的话,就得站了。坐上火车前,可以从总火车时间表上看出你要经过几站,火车每停一站,你要核对是不是就是总时间表上该停的那个地方,比如LINZ hbf之类的,那应该就是linz站,这几个字母孩子应该会核对。如果还是心里没底的话,就核对每一站和到站时间,那样就能推测出到几点到达威尔士了,基本和我们高铁一样不误点。如果有误点的话,每站加上误点的时间,也可以大致算得出来。

大家一定要****多问、不要害怕,总有人听得懂、也总会有人会提供帮助。给自己留有足够的时间,做事才有余地。火车一分不差地到达站点,又是一路问到预订的民宿(民宿相对便宜,400多人民币一晚,可以自己做饭,可是总感觉没有酒店干净)。我们放下行李好好去吃了饭,又一路问到医院踩了点。到达威尔士之后,出火车站直接右转,顺着马路一直走,十分钟左右到Schubertstraβe29号了。左转到十字路口右转,然后一直直走,直到看到左手边一个加油站,再往前走几分钟就到了,Salzburger str 65。最后我们在加油站便利店买了第二天的面条和鸡蛋,才安心踏实回来睡觉。

11月20日是常规检查,进了医院才发觉医院其实很大。前一天晚上来踩点时都觉得地方太偏僻了,觉得做这么重要的眼睛手术怎么可以在这里啊,心里有种不信任感。进到里面才发现别有洞天,干干净净安安静静!我们终于见到了Daxer博士,说实在的,他的头发像爱因斯坦的一样茂盛而倔强,大个子、和想象中的专家的样子不一样,很友好又很有耐心。除了让翻译解释给我们听他的话之外,他还在白板上画图,便于我们更快理解。因为女儿本身没有近视,是圆锥角膜导致她视力不佳,所以术后有可能远视,不过对生活学习没有影响,也许以后开车什么的要配一副眼镜。**真是不同的人不同的情况啊!所以其他圆友再怎么说也都只是自己的情况,不能一慨而论。**最后博士还笑着问我女儿衣服上印着的字母什么意思,女儿觉得医生和蔼可亲。

21日我们9点到达医院,既有中国人也有外国人在等待,中国人可以先做手术。我看到有个外国人在签字时手发抖,而我看也没看就签了(这样不好)。来都来了,总要做的。女儿进手术室前告诉我一点也不紧张,11点进到里面,十几分钟后听到她的哭声。一会儿医生助理出来说女儿情绪比较激动,哭是怕我失望。助理建议她需要先平复情绪,下午四点再去做手术。我们带着眼药水回到住处,按医生交代半小时滴一次。其实我也坐立不安,不知所措。安慰女儿吧,其实她什么都懂,她说她就是控制不住心理暗示说这个眼睛手术很危险。看着她一口一个零食,吃饭三两口吞下,我知道她心理压力也很大。我不知道说什么,只能默默帮她滴眼药水。其实她也看见了别人从手术室出来都若无其事。但凡事轮到自己,总是担心害怕,这也正常,毕竟孩子从来都没进过手术室。我安慰自己这正常,可是下午还是老样子、非常担心,这时候平时操心的人在家里,突然觉得好累。再去给孩子滴眼药水时,她问我:“三点了?”我说是的,她说拼了,我真是又难过又感动。

我们终于在煎熬中等到四点,再去医院,博士那里还有三四个病人,又需要等两小时。**这期间翻译一直跟孩子讲解手术过程,告诉她真正重要的环节就一两分钟,上午经历过的十分钟都是准备工作。他告诉女儿怎样像做瑜伽一样把呼吸拉得绵长,注意力集中在呼吸上,不要去管医生做了什么。这时候别人的话比妈妈的话有用,真是感谢翻译牵牛花!**进手术室前,见到一个外国女孩也泪流满面,心里蛮酸的。都是孩子,都是一样的心情啊!二十几分钟后,手术顺利完成,博士摸着孩子的头说她好棒,博士助理给了孩子一个拥抱,我真是百感交集!11月22日我们去复查,结果似乎还可以,裸眼视力和术前差不多,医生叮嘱三四个月后发角膜地形图和裸眼视力矫正视力给他,他会根据情况来建议需不需要配眼镜,还给了我们两瓶眼药水,那就一切谨遵医嘱吧!下午乘火车到维也纳市区,

第二天早上我们在市中心买了水晶,参观了茜茜公主博物馆。晚上坐在维也纳金色大厅,静静地听演奏会,默默地闭上眼睛,这一个月里的一切都随着音乐起起伏伏,有恐惧和无助在黑暗的荒野里奔跑,有希望和理想挤过逼仄的小道。时而无奈地沉入抑郁的谷底,时而又坚决地飞向未知的远方。我的心被拖曳着拉扯着撕裂着,亦被轻触着熨帖着抚慰着......紧紧地握着用心聆听的孩子的手,突然间不禁百感交集,潸然泪下!我亲爱的主啊,请祝福我的孩子吧!

奥环手术预约申请与签证办理【圆分享】

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奥环是目前全世界最先进的圆锥角膜治疗手段之一。由于该医学成果迄今只有近十年的临床经验,因此尚未被引进到国内,所以圆友也只能到欧洲自费自理接受此项治疗。为此,本系列文章结合了多位圆友及家人到奥地利接受奥环手术的亲身经历,为大家带来了他们的经验分享。希望这些来自第一手的宝贵信息能够在上述几个方面帮助到您。在此,也再次感谢他们愿意分享这些经历的奉献精神!


晴天霹雳

2017年10月18日,我女儿在浙江省眼科医院检查发现患有圆锥角膜,在医院配了RGP眼镜和眼药水回家。眼镜日本定制所以要等医院通知去拿,女儿也就带着眼药水回了学校,我和爱人则回了家。省眼科医院陪我们检查的是我十年前的学生,可能怕我担心,没有告诉我这个眼病的具体情况,一路上心情尚可,以为只是一种比较特殊的近视情况。

等回到家上网查了圆锥角膜的相关信息之后,我被吓懵了,圆锥角膜怎么会这么严重?我开始恐惧、不吃饭、睡不着,不知所措。到处无头苍蝇一样乱打听,哭了两天,觉得天要塌了。第三天早上,老公上班前和我进行了严肃的谈话。第一,如果我们趴下了,谁做孩子的后盾?第二,即使要角膜移植,我们也要陪孩子走过这一段。第三,不能就这样消沉,情况没有想象的那么糟糕的,我们应该去好好上班,分散注意力。在相互鼓励支持中,我强打精神去上班,可是在上课时还是忍不住哭了出来。

果断的抉择

我首先关注的治疗手段是交联,21日我花了一天时间在网上查询所有关于交联手术的注意事项、手术效果等信息。我比较了那些手术效果不错的人的术前检查数据和女儿的数据,也找到了几位做了交联手术的圆友的联络方式,跟他们直接交流询问了情况。

22日早上我在网上又发现了奥环的治疗方法,了解到其效果还不错。因为接受过奥环手术的人很少,我千方百计寻找做过奥环或即将去做的人的联系方式,跟他们进行了充分的交流。这两天中,我同时电话问诊了北京海军总医院眼科樊郑军医生、北京第三眼科医院的陈国跃医生和温州远视光医院的陈世豪医生。陈世豪医生说类似奥环的这种手术可能明年(2017年)国内要引进(其实并未引进),但陈大夫表示如果我们经济条件允许、并且已经和奥地利博士取得联系,是可以自理出国去做手术的。了解到这些信息后我顿时感觉到有了希望,于是立刻就给奥地利的Daxer博士发了邮件,把孩子的相关检查结果发给了他。

23日我和老公商量准备在哪里手术,他担心如果孩子病情发展太快,在国内只能按照医生的要求马上做交联手术以尽快控制病情。但如果病情还算比较稳定,那就有更多时间准备,可以考虑去国外接受奥环的治疗。我们初步准备在孩子11月4号选考结束后再去省眼科医院检查,比对数据之后再做决定。但不管怎样去奥的准备工作要先做起来,以便检查完成、条件允许的情况下可以随时出发。当晚,女儿从杭州学校又打来电话,说眼睛难受,连PPT都看不清楚了。我们的内心焦虑万分,马上又给博士发了邮件,恳请他早日回函。

24日,我们结合了女儿最新的检查数据,最终决定申请医疗签证,让女儿赴奥接受奥环手术。按照奥地利领事馆要求我们罗列出需要准备的材料,但发现女儿护照有效期只到2018年2月,因此被告知必须更新。我们夫妻人在安吉、女儿在杭州住校,而且马上面临高考不便请假,我们只能等到周五她放学回家后再到出入境管理处更新护照。为了加快流程,我们还通过朋友介绍在淘宝上购买了可以加急护照办理的资料。赴奥就医的准备的准备工作就这样拉开了序幕。

签证办理

25日上午,我们去当地公证处办理了亲子关系公证,打电话到省眼科医院开具了孩子的眼睛需要马上进行手术的证明。当天一直和奥地利翻译QNH交流关于医疗签证的流程,得到了她的鼎力相助。晚上我自己按模版写好了在职在校证明,并且自己尝试着填写医疗签证的表格。

但由于PDF格式的医疗签证文件不太好填,所以第二天我在江苏木木的帮助下联系到了帮她办理医疗签证的代办签证处。他们帮我完成了表格的填写(表格机打比较清楚,自己填写也可以)、机票预定,共收费600元。由于非常担心签证不能及时办下来,那晚我又给北京的奥地利总领事馆写了一封邮件,把事情的来龙去脉详细发给了他们。我内心里诚挚盼望他们能够理解我的痛苦和焦虑,希望他们能够帮助我顺利完成签证的申请。

接下来的两周里我一直奔波在家、省城、与上海之间,所幸一切顺利我们最终成功办好了奥地利签证。27日上午,我等到中国银行一开门就给Daxer博士汇去了3000欧的手术预付款,等待他的邀请函。下午我到公证处取到亲子公证,四点半女儿一到家就火速赶往出入境管理局加急办理护照。28日下午,我写好了孩子的中英文在校证明,也检查了我和老公的中英文在职证明。29日去银行打印了我和老公的工资流水证明。11月1日等孩子新护照在省城一办好,我们就立刻到省外事办办理公证认证。但公证的过程中出了一些差错,我们被告知在当地做的公证格式不对,需要一本两证。当时我急得要哭了,以为改过来又要好几天的时间,立刻打电话去公证处。还好他们觉得是他们的错,马上就帮我更正了过来。我们请朋友等在公证处,拿到改好的文件后立刻又驱车赶到省城。下午去孩子学校打了在校证明。晚上到家时,又得知我们办的亲属关系证明不是奥地利医疗签上要求的孩子出生医学证明(事后我们被使馆告知其实亲属关系证明和孩子医学出生证明是一回事),真是一波三折。11月2日,我上班前就守在公证处门口,加急办理了孩子出生医学证明,再赴省外事办加急办理了认证。11月3日,完成所有材料准备的我决定静下来好好按照要求整理了材料,心中也稍踏实了一些。11月4日,由于担心到杭州递签会耽搁更多时间,我们遂决定去上海申请签证,马上就买好往返沪杭的高铁票,并预定了上海的酒店。11月5日带孩子去省眼科医院复查,庆幸数据没有改变。然后高铁去上海,第二天递签,一切都非常顺利。回家后我又给奥地利大使馆写信,告知他们我选择去奥地利手术的原因以及急切希望申请尽快完成的原因,恳请他们早日批复我签证的申请。11月8日我收到奥地利大使馆让我补充机票预订单的电话,他们还询问我这么多人去奥地利做手术,是否是有人进行了组织。我如实回复了我们自己联系博士寻求奥环手术治疗的过程。11月11日我们收到护照,大使馆给了14天的允许滞留时间。下午我们便立刻预订了17日去维也纳的机票。

结语

从查出圆锥到拿到签证的整个过程历时24天,到飞去奥地利共30天。这其中得到了许多圆友及其家人的帮助。尤其是爱峰,他不仅帮我看孩子的检查结果,还给了我很大的鼓励与安慰,帮助我作出了对孩子最好最优的选择。当人面临很多选择的时候,抉择确实很难,但你一旦作出了决定,就应当认定目标一往无前。只要保持冷静和沟通,总会有办法解决不断出现的新问题。