45 篇博文 含有标签「圆锥角膜」

光明故事​

角膜捐献——传递的是光明，更是爱心和希望。器官捐献的志愿者通常都有这样的想法：即使我不在这个世界了，我身体的一部分却依然存在着。

捐献者，有些人身体健康，随着时光流逝，走到生命的尽头，因为给予，死亡不是结束；有些人，不幸身患绝症，饱受病痛折磨，却在绝望中找寻到获取光亮的突破口，因为给予，所以慰藉。

受捐者，于痛苦中挣扎，于黑暗中等待，在无尽的深渊，接过希望的火把，因为获得，每一天都更显珍贵。

感谢每一位伟大的捐献者，他们用爱让另一个生命获得新生。

今天，我们分享一个受捐者的故事，他经历过痛苦与绝望，也因眼库角膜源不足焦急地等待，历经坎坷，终于成功移植，接过希望的火把，他也在用行动将爱传递。

寻求光明​

14年的某一天，正在读高二的晴空忽然发现自己看不清了，不仅看不清黑板，连试卷上的文字也看不清了。

此前，晴空觉得自己和身边的同学一样，只是800多度的高度近视，佩戴框架眼镜可以矫正视力。最近，他经常感到头疼，眼胀，高二正是学习负担重的时候，又在住校，对于自己身体的不适他选择了忍耐，尽管头疼使他困扰，可是却并没有往眼睛方面考虑。

渐渐地，他的眼睛出现白斑。身边的同学注意到了他眼睛的异常，可是没人知道这到底是怎么回事，甚至称之为“白内障”。

随着一系列异常症状的发生，尤其是视力的突然严重下降，晴空终于请假去了医院。

市医院很快察觉到问题的严重性，直言无法处理，建议马上转至省医院。省医院检查结果为圆锥晚期，已经穿孔，必须尽快做角膜移植。

然而，省内角膜库没有完善，医院要求交押金等待，却无法明确到底要等待多久，可能是三年或者五年。从未听说过圆锥角膜这种病的晴空和他的家人此时内心充满了焦急与恐惧，角膜移植这个从前遥远的名词，此时却是自己最迫切要做的事，如此漫长而模糊的等待是无法接受的。

通过各种渠道查询，他们了解到北京可以调动的角膜库最多，技术最先进，于是隔周便前往北京同仁。

经过一系列检查流程后，医院要求到角膜库排号等待，等了大概半年左眼穿透移植。

右眼依旧需要等待角膜源。在等待期间，右眼佩戴RGP，此时，右眼的情况也很严重了，曲率很高，角膜厚度只有200多，佩戴RGP只能达到0.6的视力，RGP的矫正效果并不理想，不得不与框架配合矫正，才勉强使视力矫正到1.0。

14年下半年确诊，右眼佩戴RGP，左眼无法佩戴RGP，预约角膜移植，右眼从14年到16年移植期间佩戴RGP。15年右眼到角膜库预约，16年右眼穿透移植，目前双眼穿透移植已经五年了。

光明永续​

角膜移植在家休养一年后，晴空开始接触与圆锥角膜相关的公益活动，公益组织。也包括在互联网上分享自己的经验，给病友提出建议。除此之外晴空还参加了很多线下公益活动，例如马拉松，自行车等公益运动。由于自己发现时就已经是晚期，面临太多无奈，只能被迫接受最坏的情况，晴空希望帮助更多病友，早预防，早发现，早治疗，早控制。这些活动也给自己带来了很多改变，从前在学校跑两三公里都气喘吁吁，现在可以坚持每天跑步七公里，身体素质有了很大的提高。自己的心态也发生了很大的转变，放下了手机电脑，发现有更多的时间去做自己真正想做的事情，面对当下，过好现在的生活才是最重要的。

患病前，我没想过切身投入公益，我以为自己一无所有，殊不知，爱，才是最大的力量。受捐前，我没勇气捐献，如今我才体会到，捐献，不只是使另一个人获得生理上的健全，我们也可以成为“上帝”为他人的生活开一扇窗。

确诊之前​

在我的记忆中，我第一次出现圆锥角膜的症状是初二的某一天早上，我的右眼视力突然相比前一天睡觉前大幅下降，仿佛近视突然增加了一两百度。但是那个时候的自己对于圆锥角膜一无所知，也不敢和家人讲，怕被父母批评让你天天偷偷玩手机之类的话。

后来在国内的眼镜店配过很多眼镜，也验光过很多次，至今我都记得眼镜店的验光师有一次和我的父母说我的散光相比上次增加了很多，并且没有办法矫正，建议带我去眼科医院看一下，但是我的父母似乎也没有太在意，我自己也没有在意过。之后的几年，类似的视力突然下降也发生过好几次，但是都没有引起过注意。

到了高中的时候，我已经远赴重洋成为了一名在加拿大留学的高中生。我记得在这边的第一次验光是19年的六月，正值大学录取季。十二年级的我拿到了一份我非常心仪的录取通知书。但是那个专业要求通过加拿大民航局的体检，要求双眼矫正视力不低于0.8。因此决定去配一副新的眼镜然后赶在七月前完成体检。

加拿大的眼镜店验光和中国的眼镜店验光相比，这边的验光师都是医学院毕业的眼科医生，所以很多眼科疾病都可以在普通验光的过程中筛查出来。但是也正因为如此，验光的价格相对比较昂贵，一次预约的花费基本在100-200加币左右。

但是即便如此，第一次验光过程中我的医生也还是没有意识到我的无法矫正的散光是由于圆锥角膜所导致的，而且最终的矫正视力也没有达到双眼0.8的水平。也是因此，不得不放弃了那所心仪的大学的录取（不过现在的学校和专业也还算满意啦…）。

暑假短短的三个月，右眼的矫正视力无法达到0.8的这件事情总是从脑子中蹦出来，然后九月份开学之后，因为右眼看不起大学的大教室的黑板，我觉得又需要配一副新眼镜了。

这次验光已经是一整年，去年九月初的事情了。我去的那家眼镜店是多伦多市区Eaton Center地下的LenseCraft。提早了一会到，在前台等了一会之后，穿着白大褂的医生出来把我喊了进去。首先医生带我在一个设备间测了眼压，然后又在一个黑暗的房间拍了眼底的照片，最后又用了国内很多眼镜店都有的验光器进行了验光。然后医生把我带到了他的诊室。到这里为止，体验和第一次的验光都没有什么区别，直到这位医生发现我的右眼视力怎么都矫正不到1.0。现在依稀记得，那位医生问我要了过去的验光结果，在裂隙灯下盯着我的右眼看了好久，又询问了我右眼视力矫正不到1.0是什么时候出现的问题。这是第一次有医生认真检查我的右眼，那个时候我突然紧张了起来。我从来都以为右眼的视力缺陷可能只是以前验光的医生水平有问题之类的，不愿意给我把散光配满。医生思来想去，告诉我他怀疑我的右眼无法矫正的原因是一个那时候我还没有听过的词：“Keratoconus”。但是他在裂隙灯下看了好久，最后告诉我他没有看出Keratoconus的特征。最后他把他的同事叫来了，然后两个人一起又看了好久，他的同事最后说可以看得到一点。于是我就这么被查出了圆锥角膜。

确诊圆锥​

当然了，因为眼镜店的验光器材有限，虽然在裂隙灯下看到角膜有一些不规则，也不能直接确诊是圆锥角膜。我的医生决定帮我在附近的一家专科诊所预约一次更加详细的检查。

我记得那天我从眼镜店走出来的时候，用手机查了一下“Keratoconus”的中文是什么。圆锥角膜这个名词曾经在一组摄影作品中看到过，在那一组摄影作品中，摄影师用微距镜头近距离展现了病变的圆锥状角膜诡异的美丽。回家的路上，那天的太阳仿佛都阴暗了下来。维基百科上说圆锥角膜到现在并没有什么特别有效的治疗方法。我从来都没有想到过自己还没有到二十岁就已经被查出了稀有且“没有救”的疾病。

回家之后查了好多资料，交联手术、ICRS之类的，还有角膜移植。现在回忆起来，感觉那之后的几天 除了去学校上课和回家写作业看书以外，就是暗无天日的查资料了。有好几天晚上更是因为焦虑而整晚都没有睡觉。思考之后也决定先不要告诉家里自己被怀疑患有圆锥角膜的事情。因为不想被身边的朋友用一种同情的眼光看待，我最终没有告诉任何现实中和我有交集的人。

预约的专家检查是在一月，那次验光之后的第四个月。预约的诊所很巧就在我的学校边上，后来了解了一下，原来这个诊所还算是我的大学的一部分。

我记得我是那天最早的几个病人，预约的时间是早上七点。因为我就住在学校边上，诊所距离学校也很近，所以早上走了几步就到了诊所。在前台报到之后，前台检查了我的医保卡和我的证件，然后等了一会之后，一位年轻的医生带进入了诊所的内部开始做检查。先检查了眼压，然后有两个检查角膜地形的设备。第一个是在角膜上投影出一个个圆圈，然后应该是通过观测每个圆圈的变形程度来推断角膜表面高度的变化。第二个仪器由于时间有点久远已经记不太清楚了。之后医生给我进行了散瞳。然后拿着一个类似于笔一样的仪器，在我的角膜上点了几次，好像是在测量角膜的厚度。然后我又被送回了等待区。

大约半个小时散瞳开始生效之后，我的主治医生终于从他的办公室里出来把我喊了进去。她先是在裂隙灯下看了我的左眼和右眼，又看了一下刚才检查的报告，很快告诉我我的圆锥角膜还是很早期很轻微，让我不要担心。接下来大致的介绍了一下角膜交联手术，然后就草草的告诉我可以去前天签字回家等手术了。我要了一份我的地形图报告结果。本来还想问医生几个问题，但是医生说他很忙之后还有别的病人，也没有问到。前台给了我一份手术同意书。现在想起来都不记得那个时候签了什么。只记得被医生敷衍的态度和散瞳之后不太舒服的眼睛弄得不太高兴。

回家之后自己看了一下地形图的报告。我也是那个时候第一次了解到圆友社区的存在。我的左眼的数据看起来都还蛮不错的，MaxD只有48，厚度也有518微米。但是右眼，也就是从初中开始就有症状的眼睛，MaxD就已经高达53D了，厚度则是483微米，并且角膜的变形在地形图上看的非常清楚。按照国内的诊断标准来说，我的右眼应该已经可以算中期了。这个检查结果相对来说给我吃了一颗定心丸。从初二到大学，六年了，似乎我的病程进展并不是很快的那种。

三月初我接到了诊所的电话，我的手术被预约在六月底，但是三月份的时候新冠已经开始在全世界范围开始流行。我的学校很快从3月14号开始转为线上教学，大部分商店和非必要服务也都在政府的要求下停业关门。我也不出意外的接到了诊所的电话，我的手术被无限期推迟了。

八月底开始，我所在的地区疫情开始有所好转，在政府公布三阶段开放之后不久，我又一次接到了诊所的电话，手术重新被订在了10月5号。

在此中间还发生了一个小插曲，以为六月份的时候我的左眼视力突然有一点点下降，慌乱中，我联系了我的家庭医生，希望看看他能不能帮我寻找一下我所在的城市现在还有没有能做交联手术的医院。不过这个事情最后因为我的家庭医生不太了解圆锥角膜这个相对稀有的疾病而不了了之了。

交联手术​

我一直很怕疼，更不用说在眼睛这样的敏感部位了。在我第一次见到我的专科医生的时候，他就告诉我，交联手术之后会有持续好几天的强烈的疼痛。在网上查资料之后还发现除了疼以外，还会有异物感、流泪、雾感之类的不适出现。而雾感和视物模糊经常需要3-6个月才能完全恢复。这..我只能说好可怕......也正是因为如此，在手术前好几个晚上，都过度焦虑陷入了失眠。在手术那天前的晚上更是通宵没有入眠。

手术是早上七点半开始，医生让我提前半个小时到诊所Check in。因为医院的要求，拉着我的室友一起陪我去了医院。七点到了诊所之后，一楼先是经过严格的COVID19病例问询，确保过去十四天没有旅行过和没有感冒之类的症状之后，我的衣服上被贴上了一个Pass的标签，被允许进入了诊所。

手术在六楼进行，坐电梯到六楼的时候，手术区的门刚刚开，里面已经有两位看起来六七十岁的爷爷奶奶在排队了。Check In的步骤很简单，把自己的医保卡和证件递给前台，然后前台给我戴上了一个手环，上面写有我的名字出生日期之类的信息，又给我换了一个口罩。最后告诉我在边上等着，过一会手术的医生会出来喊我进去的。

手术区里面很小，只有一个窄窄的走廊，两边有很多门，有的是手术室，还有的是准备室之类的。我的手术医生先读了一遍我的手术同意书，确认了虽然医生建议我应该同时做两只眼睛的手术，而我坚持先只做左眼。然后给了我一片劳拉西泮，用于手术前镇定。因为我不太想服用这种精神类药物，所以我拒绝了。医生倒也没有说什么。

之后就开始手术了，手术医生先把我带到了第一个房间，里面有很多不认识的仪器。躺下之后，医生给我的眼睛滴了麻醉剂，然后又用酒精给眼睛附近进行了消毒。之后我的主治医生用开睑器把眼睑撑开，然后用小刀在我的眼睛上刮了好久。这一步应该就是去上皮了。看着医生拿着刀在眼睛上划啊划，还真是..超级吓人......

上皮清理干净之后我的主治医生就走了，之后刚才把我带进第一个房间的手术医生把我带进了另外一个房间。接下来的手术都是由这位手术医生负责了。在第二个房间躺下之后，我才注意到因为刚才去上皮的步骤，我似乎已经进入了一种过于紧张的状态，一直在发抖（好丢人）。之后的手术过程就比较平淡了。医生每隔几分钟都给我滴几滴核黄素，然后也在不断地补充麻醉剂。这个过程还蛮轻松的，和医生还能聊天。大概半个小时之后，就可以照射紫外线了，也没有什么特别的地方，一直盯着一个光源看。之后手术就结束了。

医生开了四个处方药和两个非处方药：地塞米松滴眼液、莫西沙星滴眼液、氟米龙滴眼液、止痛药Percocet（羟考酮+对乙酰氨基酚）和两种人工泪液。

手术医生陪我到诊所楼下的药店开完药之后，就把我带到了我室友身边。

大概手术之后一个小时，左眼的不适开始逐渐出现，先是有一点异物感，然后开始畏光。很快左眼就已经不能睁开了。快到家的时候右眼都只能勉强睁开一点点了。到家之后忍着痛断断续续的睡了一会，感觉下午一点的时候眼睛的不适是最强烈的，仿佛眼睛里卡了一块大石头一样。三点左右醒来的时候，眼睛的感觉就已经好很多了，已经可以勉强睁开眼睛看东西了，室内的光线也已经不像刚到家的时候无法忍受了。但是也是从这个时候开始，左眼的视力开始逐渐模糊。接下来直到晚上睡觉之前都保持着这样的状态：眼睛不痛，有一点点流泪，有明显但是不强的异物感。

今天早上七点钟左右醒来的时候，手术的眼睛就已经彻底没有除了模糊以外的不适了，可以恢复相对正常的生活了。只是我的右眼视力不太好，左眼现在也非常非常糊，整体来说，很多东西都还看不太清楚。

最后，现在是晚上七点半，感觉左眼看出去完全像是隔着一层毛玻璃一样，左眼看电脑上的字都看不清。希望视力可以尽快恢复，这周下周学校还有好多考试，目前这个状态，完全没有办法好好复习。

转眼间角膜移植已经三个月了，不管结果怎样，总算告别了那段天天担心角膜穿孔的日子啦。最近一段时间看到好多病友因为各种原因迷茫、无助，对怎么治疗，去哪里手术拿不定主意。所以决定把自己的一些就医经验写下来，希望对大家有所帮助。

我是2019年发现的双眼圆锥，当时对这个病不太了解，只知道严重的后果就是角膜移植。刚发现的时候整个人跟霜打的茄子一样，感觉自己整个人都废了，对未来没有了任何憧憬和希望。大概用了一周的时间接受这个现实，之后就开始了我的治病之路。最开始是亲戚帮我预约的同仁的专家，众所周知，同仁一号难求，中间也是曲曲折折，花了一千五百元才搞到一个号。我是提前一天去的，当时入了商业保险，有免费的陪诊服务，所以少走了很多弯路。面诊的时候医生在裂隙灯下看了我的角膜，然后开了一大堆检查，还有一些眼药水。（后来都没有用）所有检查大概用了两天完成，然后过了几天后拿着医生帮我预约的号回去看结果。

最后确定我的治疗方案：左眼交联后rgp，右眼rgp（医生说右眼厚度太薄曲率太高不能交联，定期观察）很多公立医院是没有交联机器的，医生把我推荐到另一家私立医院，去了还是一遍检查，各项报告正常后，第二天手术，我做的是跨上皮交联。（当时厚度490,曲率47，最近听说这个情况可以做去上皮交联）手术完七天后复查，没有问题后就高高兴兴的回家了，然后一个月复查，三个月复查，配rgp，一切还算顺利，视力几乎没有变化。

今年疫情期间我发现右眼视力下降的很厉害，站在镜子前连自己的脸都看不清了。然后就去本地眼科做了角膜地形图，曲率87，厚度390。那个时候眼睛每天都很不舒服了，于是想起了我多年不用的贴吧，看到一个小哥哥的分享，私加了qq，他看到我的地形图后让我赶快去找李绍伟（也就是后来给我做移植的李院长），我和家人商量了一下，当时疫情严重，不方便去北京，又对私立医院不太放心，就一直犹豫。直到五月中旬，我左眼的rgp掉地上丢了，焦急之中去了圆友自发组织的互助群问怎么可以找到，有个热心的老乡私聊问我情况，又把我的地形图发到群里，后来我就认识了疯狂劝我快去找李院长看看的小王。然后我就各种搜集李院长的资料，看了很多李院长的分享，大概纠结了一周，才意识到自己病情的严重性，我决定去面诊李院长。

医院离北京站很近，打车也很方便。附近的住宿和外卖也比较便宜。我第一次挂号是在好大夫上挂的，因为第一次去，所以在院长看之前有一个初诊，当时我的初诊医生叫张先森（是我特别喜欢的医生，特别热情，人也很温柔，后来我眼睛有什么不舒服都喜欢问他）。初诊完就是等待叫号，我记得我进去李院长跟我说的第一句话是你这个得做深板层。我当时懵懵的，说啊？不能交联了吗？因为我个人一些原因是想先交联，以后再移植的，李院长特别肯定的说不能了，之后交代了一些手术需要做的准备，让我考虑一下。虽然短短的几分钟，但是我却莫名对李院长很信任，很有好感。（之前看病被医生吼过的我有心理阴影）整个面诊过程我只拿了在本地做的角膜地形图，院长没有让我做任何多余的检查，只有一些视力眼压等常规的一些检查，也没有开药。在候诊的过程中，我也陆陆续续看到一些过去复查的患者，护士姐姐每次都是询问好剩余药量才给开药，完全不存在多开药让患者多花钱的情况。这也更加坚定了我选北京爱尔的想法。于是回家准备转医保，等待移植。和小王讲后，她又怕我太草率，想劝我再看看其他医生怎么说，我说不看了，我相信我的直觉。一周后我又回到了医院，准备手术，因为疫情期间住院需要核酸检测，所以我是提前一天去的，在垂杨柳医院做的核酸检测，第二天早上去爱尔做术前检查（要验血需要空腹），检查的时候有护士小姐姐带，我全程跟着走就行啦，很省心。检查完核酸检测结果也出来了，取回核酸检测交给医院我就顺利住院啦。然后就是术前谈话，是一个个子高高的男医生，他说用飞秒辅助效果会好一些，所以我选择了飞秒，费用多一万。（一共交了五万五的押金，医保卡里刷掉了三千多，最后出院结算退了一万左右。）

手术是在全麻的状态下进行的，大概一个半小时，没有任何不好的心理体验。我和一个五个月大的小孩住在一个病房，刚手术完眼睛很痛，小孩还一直哭，我就很烦躁，后来跟护士小姐姐说明情况后临时帮我换了一间病房，第二天早上才转回去。这里提到那个小孩，其实还发生了一件特别触动我的事，小孩是先天白斑，一只眼睛严重，需要移植，另一只不严重，需要做个小手术。李院长先给小孩那只不太严重的眼睛做了小手术，然后等恢复好后再做另一只移植。都说私立医院就是为了赚钱，可是院长并没有为了早点把钱赚到手急于手术，而是把孩子的病情放在第一位。后来小孩手术完眼压一直高，院长周末休息时间赶到医院，为小孩检查病情，然后也看了看我们其他住院患者的恢复情况。我去过几个医院，就医体验都不太好。

六月疫情严重，我出院后院长让我在本地复查，就出现本地眼科医院医生问我在北京做的手术去她那复查干嘛的经历，所以说我现在其实一直在本地找不到一个合适的复查医院，我们本地爱尔的院长人也超级好，但是不是每天出诊，所以有紧急情况还是得马不停蹄的往北京跑。有一次我上皮缺损严重，结膜充血，到北京的时候院长和刘畅主任都没在，是一个女医生帮我看的，还打电话把我的情况告诉了刘畅主任，然后给我开药。虽然我现在手术时间短，然后由于我自身的原因总是上皮长不好，或者出现各种小问题，但是每次见到院长都会特别心安。其实，一个患者能找到一个医术精湛的医生很幸运，但是我能找到自己这样信任且医术精湛的医生，真的是拯救了银河系啊。好的医生不仅治愈疾病，也会治愈心灵。

因为上皮不好，可能我就要去医院把上皮刮掉重新长啦，希望自己这次可以给力一些，等我恢复好之后，我要给李院长送一屋锦旗！

从上初中开始我就感觉眼睛干痒不适，经常十分暴力地揉眼睛，恨不得把眼睛抠出来的那种程度。我初中就读于一个军事化管理的学校，学校的环境比较恶劣，学习强度和压力非常大，身边视疲劳滴眼药水的同学不少，所以我以为自己也是视疲劳，到处买眼药水。

初二的时候眼睛实在干痒难受，当时住校，就给母亲打电话哭诉说忍受不了了，结果就是第二天我们去了县城里的医院，医生只是开了眼药水，然后测视力说我的眼镜度数不够了让我去重新配个眼镜。

眼镜店说我右眼无法矫正到4.8，是弱视，于是那一年我就以为自己是弱视。

不久后我觉得左右眼视差大，不舒服，于是不信任小的眼镜店，到市内医院里重新配眼镜，但是左右眼依旧差距很大使我非常不舒服，只是当时还是以为是弱视。

确诊​

2014年9月，初三刚开学不久，一家眼镜店到我们学校做广告，要求我们戴着已有的眼镜测视力，如果度数不够就建议我们去他们店里配眼镜。于是我戴着自己的眼镜，左眼可以矫正到正常，右眼却连最大的字母也看不清，这使得老师也感到紧张，他让我捂住左眼看书本上的字，结果我还是看不清。当天，老师就给我的家长打电话，让他们带着我去医院看病。

我前往沈阳市第四人民医院就诊，最开始，挂的是儿童弱视的专家号，看了两位医生，后来医生看出我的角膜异常，让我去做角膜地形图检查，于是确诊右眼圆锥角膜，当时的曲率大概是54。

和医生交谈问不出得病的原因，也没有根治的方法，医生建议我戴RGP可以矫正视力，控制发展。

当时RGP也是刚刚引入，配适镜片的医生也是在学习阶段，和我一样的患者非常少，科室里就诊的大部分都是戴角膜塑形镜夜间矫正近视的儿童。

作为非常少见的圆锥角膜，医生也非常重视，为我配适时作为教学范本，很多医生一起非常谨慎地为我制定了镜片。（这与之后几年医生们业务熟练了之后的态度形成了鲜明的对比）

左眼交联​

沈阳的医院本来都并没有做交联治疗的设备，2015年10月，上海的某医疗组织进行义诊活动，我决定进行交联治疗，主持手术的医生是沈阳市第四人民医院一位很权威的治疗角膜病和屈光不正的医生，此前主要进行近视眼飞秒手术。为我进行的交联治疗也是她第一次做。

谨慎起见，虽然我右眼圆锥角膜比较严重，左眼当时还不能定义为圆锥角膜，但是医生说这种病都是两只眼睛先后发病，如果可以使左眼不发展到时候也不会双眼都看不清，所以最终我进行的是左眼交联治疗。

手术进行的很顺利，医生们也很谨慎，手术过程和此前在百度上查的是一样的，我最直观的记忆就是一直看着机器上的红点，然后每隔一小段时间滴几滴黄色的药水和人工泪液，时间间隔医生都是准确计时的(当我在厦门做另一只眼睛的交联时过程要随意很多，主要过程还是一样的，只是每次医生会滴较多的药水，次数少一点)

最后这次治疗只花了两千多块钱，我恢复大概一周眼睛消肿，大概半个月就正常上学了。

北京求医​

2016年8月，我前往北京市同仁医院，医生的介绍中并没有专门主治圆锥角膜的，所以我打算挂治疗屈光不正的医生的号，但是这个科室主要也是做近视眼手术，未成年人不允许挂号，导诊建议用我父亲的身份证为我挂号，我父亲排了一夜的队终于挂上了号，但是第二天医生却因为信息是我父亲的无法为我检查拒绝为我看病，挂号处又拒绝给我挂号，于是陷入了僵局。最终我们反复和医生解释央求，折腾了半天，医生终于同意，她直接在她那给我挂了号，接下来我做了两项检查，和医生交谈了非常少的两句话，我询问她可不可以做交联，她说可以做，但是做这项手术的医生不在，要等大概一周，她知道我在沈阳做过一只眼睛的交联，建议我回家做另一只眼睛。

于是我的北京寻医之路就结束了。

在我做左眼交联时，听医生的口风似乎不久这项技术就会引入，我就可以做另一只眼睛了，但是结果并没有如偿所愿，另外，我已经习惯了戴RGP，病情也没有加重很多，我对于手术也比较畏惧，高中时期也比较忙，所以我主观上求医也不太积极。

高考结束后，我开始查找圆锥角膜QQ群，贴吧，关注公众号。

确诊右眼交联​

2018年我开始在厦门读大学，复查时曲率居然到了58，这时我又开始紧张了，决定尽快做右眼交联。

2019年1月，期末考试结束一天我就去厦门眼科中心做交联手术。

厦门眼科中心与其他医院相比，对圆锥角膜的研究比较早，而且有医生是专门研究这一方向的，医生也非常耐心。做手术时医生也很熟练，还和我聊天，她说上午刚做了一台香港来的，下午我这一台是东北来的，今天一南一北。手术过程也很顺利，气氛也很轻松，没有我想象的那么可怕。这次手术的费用是一万多块，学校的医保只可以报销少数的药品和住院费，手术费是不可以报销的。之后住院大概3天就出院了，我妈妈在我手术的当晚才坐火车到达，我们又在厦门租民宿住了大概十天，我恢复的差不多了我们就赶回家过年了。

此后的复查结果显示做完交联曲率没有什么改变，其实我目前的心愿就是保持现状也可以接受，只要不继续发展恶化就好。近期由于疫情原因也很久没去医院复查了，所以也不了解近况。

佩戴RGP时可以看清晰，我也基本上可以适应，戴着RGP我会频繁转动眼球，异物感反而让我克服了揉眼睛，但是如果每天佩戴超过10小时我就会觉得不舒服。

如果戴着正常的框架眼镜我也是可以学习工作的，但是由于双眼视差，会导致很严重的视疲劳，眩晕，头痛等状况。

确诊以来的心情，其实就我本人来说，一直还是比较乐观的，其实自己也是刻意回避会影响心情的信息。但是我妈妈一直非常担心，尤其是刚确诊的时候常常躲着我偷偷落泪。也是妈妈一直非常努力地在网上到处查找信息，经常催促我常去医院。她甚至做了最坏的打算，已经开始攒钱为了应对以后角膜移植的可能。

如今，我和家人的心境都更平稳坚强了，如果未来情况良好，就要乐观地过好每一天。如果不好，也无法逃避，将会勇敢地面对。

二十多年来，每当全国爱眼日6月6日、我的光明日11月1日，回味旧事记忆犹新历历在目，看了些心理学书籍方知我没有心理疾病，这叫“蔡格尼克记忆效应”。古人曰“下医医病、中医医人、上医医心”，我觉得“专科医生治病救人，心理医生解惑点化、全科医生保健身心”。
高中粗读国学大师王国维先生“读书三境界”，经历世事人间沧桑亦如此。限于人物事件行业社会和谐，本文有些春秋笔法，通过移植手术、病愈配镜前后的治疗复诊、生活工作对比，叙述身心历程，感谢重生再造恩人，当事人明眼人自知。

从小快速记忆临阵磨枪，擦边溜缝小升初、初升高挤进区重点中学，86年高三时才多读课本刷习题高考冲刺鲤鱼跳龙门，混个财经管理类二本专业。原本对阴阳五行经络学神奇向往，报考北京针灸骨伤学院，分不够断了中医梦。当时恢复高考后的全国大学生才300多万，虽算不上天之骄子却也算略有小聪明。

89年春，风云际会城头变幻大王旗。学霸两耳不闻窗外事，一心只读圣贤书。我却“昨夜西风凋碧树，独上高楼望尽天涯路”。全球人类万分之五的双眼圆锥角膜病确诊伴我今生，眼大无神散光渐重视力模糊。太倒霉了，我这贪恋红尘凡夫俗子，可不要“天降大任于斯人必先苦其心志劳其筋骨……”。 晨带睌摘硬质角膜接触镜，艰辛学习（考试小抄有心无眼）挂科多门，无学士学位勉强本科毕业，不敢不能去好单位误人误己，找个工厂落下干部人事关系，有领导亲属罩着干个闲差。 读万卷书自得其乐，猎奇各类闲书杂志，书中自有黄金屋、自有颜如玉，腻歪琼瑶、岺凯仑爱情小说，厌烦七情六欲依恋他人寄生的傲娇女主角。书生秀气谁不曾小鲜肉，21岁突患眼疾逐年加重，自卑自怜无心无力校园恋情，25岁前“回避型人格”有点人际交往障碍。诺贝尔文学奖中国作家莫言说“一生只对生我养我的和我生我养的人负责”，家中父母妹妹为我伤心焦急，等待寻机角膜移植。

91年11日1日，“众里寻她千百度，蓦然回首，那人却在灯火阑珊处”。协和医院老中青三位眼科医生重塑反转了我的命运： 主任医师庞国祥：“考虑你是大学毕业，国家培养不容易，应该对社会作出更多贡献”。也感恩50岁大叔及家人捐献，角膜移植排异反应小成功率极高，珍贵的眼角膜给了我重见光明，庞主任93年筹备并领导协和医院准分子激光近视手术中心，在国内率先发起该业务并主导制定专业标准，推广普及到多所医院培训了大量专科医生；18年某屈光学术国内会议上，网文称“她是中国激光治疗近视之母”，窃以为“国内第一人，带头大姐当之无愧”。

主治医师郑蔚：手术前问我“紧不紧张？”我回“不紧张”，郑诧异地问“为什么？”我回“一直等着这一天，怎么都比以前强啊”。嘴上说不紧张，上了手术台就有尿，却急的尿不出，憋到术后回病房解决了。我后边手术的四辈独子张姓兄弟说“他自己都不知道怎么就在手术台上尿了”，我说“人生大事还是紧张呀，控制不住自己，都是怂人半斤八两，关键时刻掉链子”。郑博士亲自主刀，后又陪伴整夜留院观察应变，92年留美学习准分子激光治疗屈光近视，归国后在协和医院医治上千患者，发表论文推广成熟经验，后去美国森美公司技术指导国内多家医院激光近视手术业务，离开一张手术台去推广医疗新技术，引领帮助更多专科医生，服务更多屈光不正近视患者。

住院医师王蔚荃：复诊十多次，虽不是我的主治医生，确是励志“心理医生”。

术后出院一周第一次复查，听到她心有不甘地对庞主任说“那天去观摩，没让进手术室”。我庆幸地想“你进去就闻尿味吧，我俩脸就丢大发了”。

术后半年有点排异反应心中忐忑，王给我拆线时近距离仍散光模糊看不清她五官容貌，感觉个高壮实留个齐肩长直学生发，彼此问答聊了几句“你是大学毕业？哪个学校？哪年的？……”，“我是中南同济医科大的”，“中南在哪？”“武汉”“85的是你师姐”（就是今年武汉战疫先锋的华中科技大学同济医学院，当时我也晕乎没问明白她是85级的？还是85届旳？这可差着5年呢）；普通话北京人，京腔京调倍感亲切，就象邻院小姐姐，宽慰我疑惧排异反应而悬着的心。

术后满一年验光后，验光师胡医生带我回到复诊室，庞主任“矫正视力1.2，散光500度还是有点高”，终于能看清几位医生音容笑貌了，85师姐“恢复的挺好……配个帅点的镜架”。两周后取眼镜，矫正1.2看得太清楚了，在楼道里看见85师姐风风火火匆匆而过，不漂亮也不矫揉造作，性格却真是北京妞的麻利爽快劲儿。重见天日满血复活，海阔凭鱼跃天高任鸟飞，我自信心大涨，换单位换工作，不能再浪费青春。 92年底去开庆大霉素眼药水，遇到验光师胡医生，他叫住一位路过的女医生“王医生，这是柳xx，想开点药”，她点头致意风风火火走过来“开什么药，找我呀……”。听话听音回想前景绝对是85师姐，正面直视看着她成熟大方烫着卷发不再是直发女生打扮（那时觉得是京味小虎妞化成了英姿飒爽北京大妞姑奶奶，现在说法的御姐），我猜想：“师姐是85级的、还是85届旳呀？换了发型喜结良缘了？不知是同学同事、硕士博士、科长处长能娶到通情达理自立自强的学霸才女。” 93年底，有幸看到庞主任、85师姐介绍准分子激光治疗近视的电视节目，她们淡定自若娓娓道来，尽显中青年眼科女专家风采。

下医医病、中医医人、上医医心，三位医生救我水火重见光明，还助我摆脱自卑恢复自信、提升心理自愈能力励志上进。弗洛伊德说“人的生命动力是性、自恋、攻击性三要素”。无论朋友恋人夫妻，缘聚于三观终于实力。病愈后我性格大变，猴性改狼性（物极必反刚则易折，后来更懂得：中庸之道审时度势，上善若水柔韧胜刚强），断舍离读闲书性散漫，改学相通的财会专业。

94年得知注册会计师是从美国效仿引进的律师、医师三大执业资格，两年“衣带渐宽终不悔，为伊消得人憔悴”，96年五门全科考试合格，事务所实习工作两年，98年批准执业，99年改制小股东；德才般配久夫妻，肩膀齐方为弟兄，总算比肩执业医师了。00年考注册税务师、07年企业法律顾问（我这性格飘忽不够沉稳专注，超强记忆囫囵吞枣临阵突击，不求优良但求中等及格，最适合通关入门触类旁通的资格考试。协会组织经济管理研究生，还要补学位考英语，没时间精力只能放弃高学历晋升之路）。

医师服务对象“愿倾其所有的病人”，秉承儒家仁爱之心、墨家兼爱工匠精神。会计师终极客户“重利轻别离的商人”，人说注册会计师是“经济活动看门人”？看着国家会计学院“不作假账”座右铭，记挂着孟老夫子“达则兼济天下，穷则独善其身”古训，折了腰也就能挣个三五斗米吧。

99年再去医院探望，也顺便看看右眼圆锥情况，自忖注会资格总算脸儿大胆儿肥去见见恩人报个喜讯，但却物是人非，退的退、走的走、学的学。新世纪二十年来网上搜索，除知网几篇激光手术早期专刊论文难觅仙踪丽影。

治病救人通情医心，有缘相识于医患，无缘众人再聚，恩人们各奔前程归宿。性格决定命运，助我摆脱“回避型人格”励志上进的“心理医生”85师姐小虎妞：三十而立风风火火，海外求学闯世界，厚积薄发精益求精，你可事业人生顺遂通达？？？京城86级师弟顿首祈福！！！

病毒肆虐、全球骤变、乱世之际，盼知情人、知心人、看到此文，与我联络相告安康、聊以自慰“菜格尼克记忆效应”。

2014年我家孩子被确诊为圆锥角膜，至今五年时间，左眼做了角膜胶原交联术，现在还戴着RGP（硬性角膜接触镜）镜，目前视力还算良好，日常生活基本上不受影响。为了让其他患者们能正确认识“圆锥角膜”，像我们一样少走弯路，保护好眼睛。

今天特地写下这篇文章，将一些对圆锥角膜的认识，和自身及孩子身上得到的一些教训，分享给大家。

刚开始被误认为近视

2014年，我孩子正上高三，正处于学业最紧张的时期，突然有天他和我说，看不清黑板，刚开始以为是近视了，就到眼镜店配了眼镜，不到几个月的时间，又看不清黑板，由于度数加深得实在太快，便带孩子到医院检查，检查结果显示左眼患上了圆锥角膜，并配戴了RGP。

但由于我当时对圆锥角膜不了解，也就没有太过于在意，但孩子的学习成绩越来越差，而且戴RGP镜也让孩子备受折磨，由于当时一心只放在孩子学习成绩上，当孩子说不想再佩戴时，我便同意了。

没想到，差点儿毁掉孩子的眼睛！

孩子在摘掉RGP镜期间，视力下降得特别快，看路灯都看成了一个大光圈，也就这个时候，我看到了一篇关于“圆锥角膜”的科普文。

文中介绍到，“圆锥角膜”如果没有得到及时的治疗，严重的话有可能需要角膜移植。

吓得我，第二天立马带孩子到医院做了一个全面的检查。检查结果出来时，我被医生严厉的批评了一顿，让我以后不能私自让孩子停止戴RGP镜，因为圆锥角膜对视力的损害是不可逆的，通过佩戴RGP镜能提高视力，若没能的到较好的防控，发展到了后期，就可能要做角膜移植了。

我和你一样20岁，3.4年前吧，大概，去配眼镜的时候（从小视力不好，例行每年换眼镜），配镜的大姐姐测完就和我妈说你这孩子不正常啊，右眼去年还是70度散光，今年400多了，对，你没看错，450度散光（只有右眼，左眼没散光）一年涨了快400，当时我妈就不开心了︶︿︶，带我去医院（配镜的只是个眼镜店）检查，结果诊断就是圆锥角膜，做角膜地形图了，哦，全是红的（右眼），估计给医生也吓一跳，主要是当时我还小（额，其实17岁也不能算小了吧。。），剩下的就是我妈和医生之间交流了，反正我听个大概，就是说很难治啊什么的，现阶段只能佩戴RGP哦，抱歉是RGP隐形眼镜来延缓，以后若是再严重就要换角膜balabala就因为那时候我小啊，而且满脑子想着邻座小女生，心想这赶紧完事我还想回家打会游戏呢，反正是给我妈担心够呛，然后我和我妈拎着RGP的小袋子回家了。

回家后试了下，真尼玛不舒服，就像眼睛了有沙子一样（不过其实带一会后感觉还挺好的，世界都清亮了），但是我妈说什么都要让我带着去上学，在教室还好，那尼玛一去室外眼泪像瀑布一样，同学们还以为我咋了。

于是带了几天我说啥也就不带了，我妈叹了口气，说反正你自己决定吧，大不了以后你自己去做手术，然后。。就不管了（现在看来我一家神经还真是大条啊）。

我就直接说说现在吧，我大三了，自从那次去配镜之后就很神奇的眼睛度数就几乎没再涨过了（散光涨了25度，近视还那样）。。。并没出现医生说的会一直涨一直涨直涨到角膜变成圆锥形然后“啪叽”一下脱落的现象。。那之后我该打游戏打游戏该打篮球打篮球生活丝毫没有什么影响。。所以。。题主我想说的是，你一定要保持一个乐观的心态（那个时候的我真的没想那么多，毕竟还只是个高中生，天天想的就那点事，从来没考虑过以后要怎么办什么的，唉，现在想想也不知道是福是祸）说不定你就和我一样不明不白的就好了呢

有几项要提一下：我只右眼散光，左眼正常，所以几年来我都是主用左眼在看世界，即左眼是主用眼，把左眼闭上右眼是看不清东西的无论多近。

还有我当时的角膜定型图比题主你的恐怖多了（没法上图因为我在学校。。而且就算在家当时那图估计也找不着了），所以你丝毫不用担心，毕竟即使我这样生活（左右眼都是400的近视）也没受多大影响（打篮球带护目镜会起雾很烦）。而且你眼睛不好多半和你是程序员有关系。

嗯，题主你的隐形眼镜还是接着带为好，我带的时候也能感觉到，那东西真的是在矫正你的角膜，而且毕竟医生的话多听听嘛。

相信科技的发展，没准过几年这病就能根治了呢。

我是在1996年26岁时查出圆锥角膜，算起来距今已经23年了。现代医学对圆锥角膜的发病原因尚不确切。我在发病之前佩戴博士伦软性隐形眼镜已经近十年，病变是因家中亲人突然去世悲伤过度，在第五天傍晚我的视力突然模糊，本以为是隐形眼镜出现问题，后来发现是眼睛病变，类似于古人说的悲伤过度哭瞎了双眼。当年我居住的城市虽然有专业的眼科医院，当医生为我检查时都是露出很严重的表情，我的心情更是很沉重。后来一位相熟的中医眼科的老大夫给我检查后说到北京同仁医院看看吧，于是我坐了十几个小时的火车到了北京。

在北京找到位于崇文门的同仁医院，本以为挂号找医生很复杂，我被指引到楼下视力配镜中心门诊，接诊的主治医生是谢培英大夫，后来知道她是日本留学归国国内治疗圆锥角膜第一人。没有大惊小怪，谢医生有条不紊的为我做了检查，在助手的帮助下给我配置了硬性隐形镜片，让我恢复了清晰的视力，我也是第一次了解了RGP这种新型的隐形眼镜和它与软性隐形眼镜的区别。一晃二十多年过去了，早期我只能去北京同仁医院检查配RGP，往来耗时费力，万一眼睛发炎还要在北京耽搁好多时日。后来本市眼科医院也引进了RGP角膜配视，人才也逐渐丰满，我在试着佩戴以后效果还不错，近十年也就在本市眼科医院检查和佩戴，省去了不少时间和精力。

得益于时代的发展，网络信息技术的普及拉近了人与人之间的距离。同病相怜，圆锥角膜患者在网络上组成了很多群体交流病情和治疗情况，在援友社区，我也参与其中，得到了很多人的关心和帮助，尤其是疾病信息和在线义诊。也看到了很多人突然得病后的痛苦、焦虑和迷惘，作为二十多年的圆锥角膜患者我想简单分享一下我的心路历程。

心理障碍问题​

首先是心理问题。一般圆锥角膜发病视力降低是很快速的事情，患者会出现恐慌心理。我当时的情况亦是如此，晚上灯下看书时视力瞬间模糊，当时惊慌不已，心理压力非常大，好在年龄大一些很快调整心态按部就班的做了以后的事情。圆锥角膜的发病年龄一般比较小，十五六岁的居多。我第一次在同仁医院看病时就碰到来自全国各地的小患者，很多初、高中生由父母陪同来到北京同仁检查配镜，因时间匆忙未互相交流。后来在群里面看到很多患者，尤其是初期患者在刚刚检查出时心理极度焦虑和恐慌，有的甚至对今后的生活产生了绝望。在这里我想对这些病友说，初期有恐慌心理很正常，不要怕，及时调整自己的心态，现代社会科技、信息已经很发达了，虽然还没有完全的治疗技术，但是最终还不至于失去视力，应该以良好的心理素质面对自己的病情积极治疗，心理状态对病情的影响是至关重要的。

适当的治疗​

其次是适当的治疗，现在很多医院抓住患者的焦虑心态做过度治疗。我认为病友们能够结合自身情况，多方采纳医生意见，充分考虑手术后果，慎重进行手术治疗。要知道，眼睛是人体极其娇贵的器官，相同的病也是因人而异，我庆幸自己的眼睛适合佩戴RGP受益二十几年，但是未来的情况也是不得而知。

学习交流​

再就是多了解圆锥角膜的病理常识，多交流学习。时代在进步，医学技术也在不断的发展。我得病后就大量查阅了有关圆锥角膜的知识，包括谢培英大夫著的圆锥角膜治疗的专业丛书，在援友社区和病友互相交流，对自己的病情有充分的了解和心理准备，不要盲目和过度治疗，随着时间的推移，我相信医疗技术一定会发展到治愈的水平。

佩戴RGP的小常识​

再说说佩戴RGP的小常识。平日注意用眼习惯和卫生毋庸置疑。因为佩戴RGP的关系，我几乎不参加足球、篮球等容易导致眼睛受伤的体育活动，失去一些运动的乐趣。透氧性远远高于软性隐形眼镜的RGP是很娇贵的隐形镜片，我佩戴RGP二十多年来价格从最初的一副七八百元到现在的五六千元了，而且极其容易丢失。我在医院碰到过一位高中小姑娘曾经全班同学老师帮她满地找镜片的事情，我也有一次下车一阵大风刮来少了一只镜片的窘事。我现在的经验是如果发现掉了一只镜片，首先不要惊慌稳住心神，不要挪动脚步和周边的所有东西，慢慢蹲下身打开手机闪光灯在你周围一米之内慢慢搜索一般会找到，看似是闲话其实很实用。二十年来我的视力略有下降，在露晰得济南配视中心徐业娜大夫的细心帮助下配镜后的视力保持在0.7左右，平日开车看电视手机等不受影响，应该是不幸中的万幸。真的特别感谢露晰得能够在各地都提供较好的配镜选择，让我能够不用每次奔波劳顿去配镜，且能保持一定的视力水平，给生活带来光明。

在去年，我申请了由援友社区发起的，由露晰得中国赞助的，针对低收入圆锥角膜患者RGP救助的“援助工程”项目，由于条件符合，我享受到了配镜免费的公益扶持，再次对援友社区和露晰得中国表示衷心感谢，“援助工程”切切实实帮助到了圆锥角膜患者。同时，我也希望更多的援友能够获得帮助，希望大家都能健康幸福！

知乎 梦游​

作为一个佩戴了3年RGP的人从我自己的感观来回答一下吧。

1、首先，或许不能称之为危害而是缺点的一点：佩戴舒适度较差，大量的医院以及宣传资料都说RGP初期舒适度差，适应了之后就没什么了。但是实际上即使是适应后，眼睛偶尔还是会有异物感。即便是偶尔，也足够对生活造成重大影响了。

2、恐灰，极度的恐灰，基本走在路上偶尔进一点灰尘就会让人难受的不得了。

3、也是真正可以称作危害的一点：会让你的眼睛变得敏感，干涩。没错，就是缺少泪液的那种干涩不适。而且即便摘镜后，也很难有缓解。

当然，也完全不比要对此有恐惧心理，这不是永久的后遗症，如果实在不适，停戴一月左右就可以完全缓解。

接下来再说一下优点：

1、最明显的，视物效果确实比框架或者软镜都要好很多。这真的非常让人动心。

不仅仅是对近视的矫正上（看的更清楚）

而且是在矫正后的视物效果上（带框架的特别是高度的都知道即便是非球最好的镜片，视界依旧会有形变），而RGP真的几乎没有形变。

所以这一点真的是极度诱人的，体验过那个清晰的视界之后真的......

当然，最后我还是换回了框架，原因如下：

1、我打算手术，RGP佩戴会对角膜产生短期的形变影响，所以必须停戴。

2、个人眼睛比较敏感，不适感实在是太影响日常生活。

知乎 Dino​

1.不适感

看很多回答说戴一段时间就会很舒适，然而我到现在还是没有完全适应，尤其是我眼干这种不适感更加强烈，每次摘镜都要先把眼睛弄湿才能把镜片取出来…还有如果进了东西磨得难受到怀疑人生。

2.总眯眼

可能是上面说的怕进去东西的原因，反正我和我妹妹都是眯着眼睛，被人说眼睛小(ㅎ.ㅎ) 而且戴着rgp向下视物会比较舒服，所以总是感觉睁不开眼睛。

3.成本高

真的是啥啥都贵，刚开始配就是想体验一下，心想忍痛花一波钱就行了，后来发现后期的费用才是大头，护理液贵不说了还用得贼快，就像现在护理液用完了我还拖着没买┐(´-｀)┌而且医生说用一年半要换镜，我用了两年也没换因为穷…

4.惯坏我

rgp算是高度近视的福音，代替了厚厚的框架，没有了瓶底厚的镜片，人也好看了，鼻梁也没印子了，而且跑步健身真的是爽，不用一直扶眼镜，但是…因为穷本来准备弃它，结果发现由奢入俭难啊，戴框架健身了一次发现卧槽怎么这么难受，以前不知道怎么过来的。这个其实算优点吧但是过度的优点也成了缺点，这条说的不是针对眼睛的而是一种生活方式的改变，不敢做手术又想摆脱框架眼镜带来的不便，也只能选择rgp了。

不过如果你是土豪，也没有干眼症，rgp是个不错的选择，以上。

知乎 Sonia​

戴了快两年了。危害目前不知道，讲讲缺点:

1. 灰尘风沙一大，就会极度不舒适，眼睛几乎会难过到睁不开，眼睛会马上肿起来。有时候必须就地取掉重新佩戴，可能会造成麻烦。
2. 消毒药水、除蛋白药水贵
3. 眼睛有时候红血丝会比较多(不清楚有没有关系)

优点

1. 可长时间佩戴，我去美国的时候24小时没摘，还有次晚上睡觉忘摘了……基本上没有问题。
2. 成像更清晰，再戴框架我头超晕，而且觉得没有那么清晰了。
3. 眼睛会很有神，我同学都以为我日常戴美瞳。

5月12日深夜在援友社区看见圆友发的自身经历，我心情很复杂、也感同身受，特别想把自己的经历写下来与大家交流。

我小学六年级左右就感到视力下降，初中佩戴框架眼镜一直到高中毕业，出生在小县城确实在医疗方面有局限，哪怕年年去县城、地州医院检查眼睛，也一直没有发现眼睛的疾病。直到2011年冬天，我到上海上大学，打算寒假去医院做近视眼激光手术才发现眼睛患有圆锥角膜。

我在医院得知自己是圆锥角膜当时都懵逼了，一心在想“这是个什么情况”，转去专科门诊看医生，医生很肯定的说我确实是圆锥角膜，无法治愈，RGP的治疗效果也因人而异。旁边的一个圆友也用1000多度的框架眼镜和写满几个笔记本的病例完成助攻。我心态直接崩溃了，一路坐地铁回去都强忍眼泪不哭出来，回家后又和不了解情况就冲我发脾气的爸爸大吵一架（当时我爸在新疆，我妈来上海探亲和我在一起），吃过饭再次和爸爸吵架，我还把我和我妈的手机砸了，之后我还絮絮叨叨的冲我妈发了半天脾气。

之后就是不断的了解圆锥角膜、上网查资料、跑各个医院看医生，非常枯燥焦虑的生活。我很胆小和犹豫，一方面圆锥角膜不治不行、一方面又害怕戴RGP的副作用，拖了一年的时间才决定去医院佩戴RGP。

2012年我再次去上海五官科医院（宝庆路）检查眼睛、定制RGP，当时没有什么选择一种是700元/只的国产（很厚，各方面效果都不理想）一种是美尼康1600/只（薄一点），最后选择佩戴美尼康。

戴RGP的这些年很不顺利，初次佩戴就非常不舒服，眼睛异物感很强，佩戴时间久眼睛还会很痛，迎风流泪，自己因为戴眼镜难受不取下来导致眼角膜划伤一次，自己清洗镜片不卫生眼睛感染一次，清洗镜片不小心捏碎镜片一只、眼睛流泪镜片掉出来踩碎一只（真的心痛，重新配好贵啊），其它小的突发情况更是数不胜数。带了9年依旧不适应。不得不说RGP治疗我眼睛的同时，也给我带来了很多痛苦。

RGP的护理液也是个麻烦，我主要依靠网购，中国代理换包装后，又开始尝试日本代购（和中国代理销售版本比个人感觉护理液更粘稠、滑一些），自己还使用博视顿润滑液、参天beauteye眼药水、博视顿清洁液、美尼康去蛋白液、美尼康吸棒之类的产品辅助。

幸运的是，我在五官科医院碰见了李医生，她在圆锥角膜上确实有相当的经验，给我配镜片、治划伤感染、检查眼睛、定期检查，给我很多的帮助（现在她都退休了，好怀念啊）。

到2019年，我查出圆锥角膜已经9年了，对于眼睛我已经麻木了，不害怕也不乐观，期间有了新的治疗方式-交联，我依旧胆小犹豫，不敢做也没条件做。现在还是依靠RGP控制。

我在新疆的一个小地方居住，算是偏远地区，为了眼睛跑了很多医院，在兰州军区医院碰见过在办公室唱歌的主任医师，她反着看我的角膜地形图，不过也无所谓了兰州军区医院给我拍的角膜地形图显示我角膜是健康的；在乌鲁木齐空军医院碰见过爱攀比的医生，她在拍角膜地形图的时候对我说“上海五官科医院也不怎么样，你看我们的地形图多好，专业多了”，一样也无所谓了，反正你们也不擅长治疗圆锥角膜（本来有治圆锥角膜的科室，我去的时候关闭了），现在我虽然很厌烦去上海了，也不得不每年去一次检查眼睛。

值得庆幸的是我发现圆锥角膜比较晚，自己佩戴RGP的时间也不足，但是这么些年来，角膜、视力都没有大的变化。唯一的期待是40岁以后，眼角膜会停止发展（道听途说的，都不记得哪里听说的，说是人40岁以后眼睛发育就定型了，有近视的人不会再加深，没近视的人会慢慢老花，圆锥角膜患者，突出的眼角膜不会再继续突出了）。

就这样吧，希望圆友们能保持好的心态，积极应对，别相信乱七八糟的治疗技术和产品。