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奥地利的所见所行【圆分享】

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奥环是目前全世界最先进的圆锥角膜治疗手段之一。由于该医学成果迄今只有近十年的临床经验,因此尚未被引进到国内,所以圆友也只能到欧洲自费自理接受此项治疗。为此,本系列文章结合了多位圆友及家人到奥地利接受奥环手术的亲身经历,为大家带来了他们的经验分享。希望这些来自第一手的宝贵信息能够在上述几个方面帮助到您。在此,也再次感谢他们愿意分享这些经历的奉献精神!


11月17日早晨6:15,我与女儿乘坐阿联酋航空公司的班机到迪拜转机去维也纳。这个时间有点尴尬,只能在浦东机场大众空港酒店预订房间,晚上9点到、10点睡,第二天凌晨3:30起床去排队托运行李拿机票。当天排队的人很多,我们等了足足两个多小时才登机。7点左右,我们的班机起飞了。

长途飞行备一双拖鞋真的很有必要,膝盖、脚的酸胀感简直难以用语言来形容。到迪拜的时间是中午12点左右,要等五小时才能转机。迪拜机场的东西实在是难以下咽,那时真的后悔真不该把所有零食都放行李箱托运!**随身带的包里除了钱和护照,真得带点可以吃得饱的咸的零食(锅巴、干菜饼什么的)。**又过了六小时,总算在奥地利当地时间下午7:42到达了维也纳机场。当时已是国内凌晨三点,眼皮子上下打架,还要再花时间取行李,真是累的很。幸亏在去之前提早预订了机场边的nh酒店,大概937元人民币一个晚上。对于不经常出国的人来说这个时间已经比较晚了,再坐车去找酒店会有不安定感。所以那时候决定还是先在机场附近住一晚,休息好了第二天再说。酒店的早餐也非常丰盛,给人很好的第一印象,不过这都是后话了。出关后顺着nh酒店的指示标走,几分钟就到了。本以为可以马上入住睡觉,可是生物钟还是老样子,奥地利时间凌晨一点就醒了,让人着实抓狂。

如果到达机场下午四五点的,或者想要第二天可以马上坐上火车去威尔斯的,那么可以先坐火车到维也纳主火车站,主火车站对面有个Novum Hotel Congress Wien am Hauptbahnhof(维也纳国会中央火车站諾富姆酒店),火车站出来一眼就能看到,外表一般,但里面非常好,干净,卫生间淋浴房分开,很舒服的感觉,大概55欧一晚,早餐一般,6.9欧每人。这个酒店就在主火车站对面,对于要住一晚再去威尔斯的人来说再合适不过了。

第二天9点我们出发,在机场下面的火车站买票去维也纳市区。我不太会操作买票的机器,问年纪大的不懂英语,问年轻的也都说是外地人。就在发愁的时候,一个帅哥帮我买了票,虽然翻译说只要3.9欧,而帅哥给我买的是8.9欧。但是,嗯,帅哥做好事是应该付费滴!拿了票下电梯,没想到帅哥居然在车厢门口等我们,叫我们上那列车。我们拖着沉重的行李箱坐在后面,记不清做了几站路,帅哥在我们该下车时还特意跑到后面来提醒我们下一站就到了,让我感动不已。这票就是18.9欧也值啊!主火车站到威尔斯一个半小时到两小时之间。

下了火车我们感紧买了第二天12:50去威尔斯的票,然后去市区预订的酒店入住。我们本打算下午去逛逛博物馆之类的,可是没想到疲倦在这个时候袭来了,只得起床了又睡。睡饱了去吃午饭,外国人是要等你吃完一道菜再上第二道的,我们左等右等还不来,吃得极慢。可是他们看我们总还没吃完,一直又不上下一道菜,最后总算在下午三点半吃完了午饭。再去博物馆,说六点关门,建议我们有更充分的时间再去,好吧,就在维也纳老城区慢慢逛逛,真的很美。逛完我们就回去睡觉了,晚饭也没有吃,生物钟这才算是倒过来了。所以如果手术前不要太疲劳,提早两天来真的是非常必要。

第二天11点我们离开我们下榻的位于市区的酒店,赶到前一天下车的火车站准备出发去医院。女儿不太高兴,觉得酒店步行到火车站最多十五分钟,为什么要去这么早?然而到了火车站,得知这个站并不是我们可以直接坐去威尔斯的,需要坐到主火车站再去威尔斯。我顿时有点慌乱,为了不迟到,该乘地铁去还是打的呢?我们决定先尝试坐地铁。几号线?哪里入口?问了几个来去匆匆的人,都没有得到确切消息。既然这样只好打的,我们站在路边、顶着把我的头吹得想哭的冷风等出租车。一直过了十几分钟,都不见可以让我们顺利坐上的出租车,再问才知道原来打的要到专门停靠出租车的站点去。看情况这也不是一个好的方法,我们赶紧赶到前一天卖火车票的OBB总台询问。工作人员拿出一张地铁图,告诉我就在外边电梯下去一号线三站路到主火车站。再问哪里买地铁票,得知前一天买的火车票里已经包含了地铁票。天哪,一点不懂德文真讨厌!我们下去一号线发现果然很方便,可是这么折腾一回到主火车站时也已经十二点多了。我们买了汉堡作午饭,拿在手上去找到站台准备吃饭!又是一通东问西问,才到达站台。迎着感觉到要把头吹爆裂的冷风(冬天来需要戴帽子),三两口咬着汉堡,还是不放心,拍下照片给翻译,上车后继续问,得知坐错了车厢,挪到自己的车厢,总算心定了。

因为车票上的文字是德文,我们都看不懂。但是凭着你的火车票和总火车时间表的发车到达时间,你可以找到火车站中的滚动电子屏幕核对信息,弄清楚你应该在第几站台,找到后再询问旁边的人,确认是否正确。如果你确定要座位,要告诉工作人员需要reserved seats. 不然你看到空座都可以坐,但别人来了你就得让出来。车上的人很少的话,到处都能找到空座。人多的话,就得站了。坐上火车前,可以从总火车时间表上看出你要经过几站,火车每停一站,你要核对是不是就是总时间表上该停的那个地方,比如LINZ hbf之类的,那应该就是linz站,这几个字母孩子应该会核对。如果还是心里没底的话,就核对每一站和到站时间,那样就能推测出到几点到达威尔士了,基本和我们高铁一样不误点。如果有误点的话,每站加上误点的时间,也可以大致算得出来。

大家一定要****多问、不要害怕,总有人听得懂、也总会有人会提供帮助。给自己留有足够的时间,做事才有余地。火车一分不差地到达站点,又是一路问到预订的民宿(民宿相对便宜,400多人民币一晚,可以自己做饭,可是总感觉没有酒店干净)。我们放下行李好好去吃了饭,又一路问到医院踩了点。到达威尔士之后,出火车站直接右转,顺着马路一直走,十分钟左右到Schubertstraβe29号了。左转到十字路口右转,然后一直直走,直到看到左手边一个加油站,再往前走几分钟就到了,Salzburger str 65。最后我们在加油站便利店买了第二天的面条和鸡蛋,才安心踏实回来睡觉。

11月20日是常规检查,进了医院才发觉医院其实很大。前一天晚上来踩点时都觉得地方太偏僻了,觉得做这么重要的眼睛手术怎么可以在这里啊,心里有种不信任感。进到里面才发现别有洞天,干干净净安安静静!我们终于见到了Daxer博士,说实在的,他的头发像爱因斯坦的一样茂盛而倔强,大个子、和想象中的专家的样子不一样,很友好又很有耐心。除了让翻译解释给我们听他的话之外,他还在白板上画图,便于我们更快理解。因为女儿本身没有近视,是圆锥角膜导致她视力不佳,所以术后有可能远视,不过对生活学习没有影响,也许以后开车什么的要配一副眼镜。**真是不同的人不同的情况啊!所以其他圆友再怎么说也都只是自己的情况,不能一慨而论。**最后博士还笑着问我女儿衣服上印着的字母什么意思,女儿觉得医生和蔼可亲。

21日我们9点到达医院,既有中国人也有外国人在等待,中国人可以先做手术。我看到有个外国人在签字时手发抖,而我看也没看就签了(这样不好)。来都来了,总要做的。女儿进手术室前告诉我一点也不紧张,11点进到里面,十几分钟后听到她的哭声。一会儿医生助理出来说女儿情绪比较激动,哭是怕我失望。助理建议她需要先平复情绪,下午四点再去做手术。我们带着眼药水回到住处,按医生交代半小时滴一次。其实我也坐立不安,不知所措。安慰女儿吧,其实她什么都懂,她说她就是控制不住心理暗示说这个眼睛手术很危险。看着她一口一个零食,吃饭三两口吞下,我知道她心理压力也很大。我不知道说什么,只能默默帮她滴眼药水。其实她也看见了别人从手术室出来都若无其事。但凡事轮到自己,总是担心害怕,这也正常,毕竟孩子从来都没进过手术室。我安慰自己这正常,可是下午还是老样子、非常担心,这时候平时操心的人在家里,突然觉得好累。再去给孩子滴眼药水时,她问我:“三点了?”我说是的,她说拼了,我真是又难过又感动。

我们终于在煎熬中等到四点,再去医院,博士那里还有三四个病人,又需要等两小时。**这期间翻译一直跟孩子讲解手术过程,告诉她真正重要的环节就一两分钟,上午经历过的十分钟都是准备工作。他告诉女儿怎样像做瑜伽一样把呼吸拉得绵长,注意力集中在呼吸上,不要去管医生做了什么。这时候别人的话比妈妈的话有用,真是感谢翻译牵牛花!**进手术室前,见到一个外国女孩也泪流满面,心里蛮酸的。都是孩子,都是一样的心情啊!二十几分钟后,手术顺利完成,博士摸着孩子的头说她好棒,博士助理给了孩子一个拥抱,我真是百感交集!11月22日我们去复查,结果似乎还可以,裸眼视力和术前差不多,医生叮嘱三四个月后发角膜地形图和裸眼视力矫正视力给他,他会根据情况来建议需不需要配眼镜,还给了我们两瓶眼药水,那就一切谨遵医嘱吧!下午乘火车到维也纳市区,

第二天早上我们在市中心买了水晶,参观了茜茜公主博物馆。晚上坐在维也纳金色大厅,静静地听演奏会,默默地闭上眼睛,这一个月里的一切都随着音乐起起伏伏,有恐惧和无助在黑暗的荒野里奔跑,有希望和理想挤过逼仄的小道。时而无奈地沉入抑郁的谷底,时而又坚决地飞向未知的远方。我的心被拖曳着拉扯着撕裂着,亦被轻触着熨帖着抚慰着......紧紧地握着用心聆听的孩子的手,突然间不禁百感交集,潸然泪下!我亲爱的主啊,请祝福我的孩子吧!

奥环手术预约申请与签证办理【圆分享】

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奥环是目前全世界最先进的圆锥角膜治疗手段之一。由于该医学成果迄今只有近十年的临床经验,因此尚未被引进到国内,所以圆友也只能到欧洲自费自理接受此项治疗。为此,本系列文章结合了多位圆友及家人到奥地利接受奥环手术的亲身经历,为大家带来了他们的经验分享。希望这些来自第一手的宝贵信息能够在上述几个方面帮助到您。在此,也再次感谢他们愿意分享这些经历的奉献精神!


晴天霹雳

2017年10月18日,我女儿在浙江省眼科医院检查发现患有圆锥角膜,在医院配了RGP眼镜和眼药水回家。眼镜日本定制所以要等医院通知去拿,女儿也就带着眼药水回了学校,我和爱人则回了家。省眼科医院陪我们检查的是我十年前的学生,可能怕我担心,没有告诉我这个眼病的具体情况,一路上心情尚可,以为只是一种比较特殊的近视情况。

等回到家上网查了圆锥角膜的相关信息之后,我被吓懵了,圆锥角膜怎么会这么严重?我开始恐惧、不吃饭、睡不着,不知所措。到处无头苍蝇一样乱打听,哭了两天,觉得天要塌了。第三天早上,老公上班前和我进行了严肃的谈话。第一,如果我们趴下了,谁做孩子的后盾?第二,即使要角膜移植,我们也要陪孩子走过这一段。第三,不能就这样消沉,情况没有想象的那么糟糕的,我们应该去好好上班,分散注意力。在相互鼓励支持中,我强打精神去上班,可是在上课时还是忍不住哭了出来。

果断的抉择

我首先关注的治疗手段是交联,21日我花了一天时间在网上查询所有关于交联手术的注意事项、手术效果等信息。我比较了那些手术效果不错的人的术前检查数据和女儿的数据,也找到了几位做了交联手术的圆友的联络方式,跟他们直接交流询问了情况。

22日早上我在网上又发现了奥环的治疗方法,了解到其效果还不错。因为接受过奥环手术的人很少,我千方百计寻找做过奥环或即将去做的人的联系方式,跟他们进行了充分的交流。这两天中,我同时电话问诊了北京海军总医院眼科樊郑军医生、北京第三眼科医院的陈国跃医生和温州远视光医院的陈世豪医生。陈世豪医生说类似奥环的这种手术可能明年(2017年)国内要引进(其实并未引进),但陈大夫表示如果我们经济条件允许、并且已经和奥地利博士取得联系,是可以自理出国去做手术的。了解到这些信息后我顿时感觉到有了希望,于是立刻就给奥地利的Daxer博士发了邮件,把孩子的相关检查结果发给了他。

23日我和老公商量准备在哪里手术,他担心如果孩子病情发展太快,在国内只能按照医生的要求马上做交联手术以尽快控制病情。但如果病情还算比较稳定,那就有更多时间准备,可以考虑去国外接受奥环的治疗。我们初步准备在孩子11月4号选考结束后再去省眼科医院检查,比对数据之后再做决定。但不管怎样去奥的准备工作要先做起来,以便检查完成、条件允许的情况下可以随时出发。当晚,女儿从杭州学校又打来电话,说眼睛难受,连PPT都看不清楚了。我们的内心焦虑万分,马上又给博士发了邮件,恳请他早日回函。

24日,我们结合了女儿最新的检查数据,最终决定申请医疗签证,让女儿赴奥接受奥环手术。按照奥地利领事馆要求我们罗列出需要准备的材料,但发现女儿护照有效期只到2018年2月,因此被告知必须更新。我们夫妻人在安吉、女儿在杭州住校,而且马上面临高考不便请假,我们只能等到周五她放学回家后再到出入境管理处更新护照。为了加快流程,我们还通过朋友介绍在淘宝上购买了可以加急护照办理的资料。赴奥就医的准备的准备工作就这样拉开了序幕。

签证办理

25日上午,我们去当地公证处办理了亲子关系公证,打电话到省眼科医院开具了孩子的眼睛需要马上进行手术的证明。当天一直和奥地利翻译QNH交流关于医疗签证的流程,得到了她的鼎力相助。晚上我自己按模版写好了在职在校证明,并且自己尝试着填写医疗签证的表格。

但由于PDF格式的医疗签证文件不太好填,所以第二天我在江苏木木的帮助下联系到了帮她办理医疗签证的代办签证处。他们帮我完成了表格的填写(表格机打比较清楚,自己填写也可以)、机票预定,共收费600元。由于非常担心签证不能及时办下来,那晚我又给北京的奥地利总领事馆写了一封邮件,把事情的来龙去脉详细发给了他们。我内心里诚挚盼望他们能够理解我的痛苦和焦虑,希望他们能够帮助我顺利完成签证的申请。

接下来的两周里我一直奔波在家、省城、与上海之间,所幸一切顺利我们最终成功办好了奥地利签证。27日上午,我等到中国银行一开门就给Daxer博士汇去了3000欧的手术预付款,等待他的邀请函。下午我到公证处取到亲子公证,四点半女儿一到家就火速赶往出入境管理局加急办理护照。28日下午,我写好了孩子的中英文在校证明,也检查了我和老公的中英文在职证明。29日去银行打印了我和老公的工资流水证明。11月1日等孩子新护照在省城一办好,我们就立刻到省外事办办理公证认证。但公证的过程中出了一些差错,我们被告知在当地做的公证格式不对,需要一本两证。当时我急得要哭了,以为改过来又要好几天的时间,立刻打电话去公证处。还好他们觉得是他们的错,马上就帮我更正了过来。我们请朋友等在公证处,拿到改好的文件后立刻又驱车赶到省城。下午去孩子学校打了在校证明。晚上到家时,又得知我们办的亲属关系证明不是奥地利医疗签上要求的孩子出生医学证明(事后我们被使馆告知其实亲属关系证明和孩子医学出生证明是一回事),真是一波三折。11月2日,我上班前就守在公证处门口,加急办理了孩子出生医学证明,再赴省外事办加急办理了认证。11月3日,完成所有材料准备的我决定静下来好好按照要求整理了材料,心中也稍踏实了一些。11月4日,由于担心到杭州递签会耽搁更多时间,我们遂决定去上海申请签证,马上就买好往返沪杭的高铁票,并预定了上海的酒店。11月5日带孩子去省眼科医院复查,庆幸数据没有改变。然后高铁去上海,第二天递签,一切都非常顺利。回家后我又给奥地利大使馆写信,告知他们我选择去奥地利手术的原因以及急切希望申请尽快完成的原因,恳请他们早日批复我签证的申请。11月8日我收到奥地利大使馆让我补充机票预订单的电话,他们还询问我这么多人去奥地利做手术,是否是有人进行了组织。我如实回复了我们自己联系博士寻求奥环手术治疗的过程。11月11日我们收到护照,大使馆给了14天的允许滞留时间。下午我们便立刻预订了17日去维也纳的机票。

结语

从查出圆锥到拿到签证的整个过程历时24天,到飞去奥地利共30天。这其中得到了许多圆友及其家人的帮助。尤其是爱峰,他不仅帮我看孩子的检查结果,还给了我很大的鼓励与安慰,帮助我作出了对孩子最好最优的选择。当人面临很多选择的时候,抉择确实很难,但你一旦作出了决定,就应当认定目标一往无前。只要保持冷静和沟通,总会有办法解决不断出现的新问题。

翻译与医生助我度过突发难关【圆分享】

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奥环是目前全世界最先进的圆锥角膜治疗手段之一。由于该医学成果迄今只有近十年的临床经验,因此尚未被引进到国内,所以圆友也只能到欧洲自费自理接受此项治疗。为此,本系列文章结合了多位圆友及家人到奥地利接受奥环手术的亲身经历,为大家带来了他们的经验分享。希望这些来自第一手的宝贵信息能够在上述几个方面帮助到您。在此,也再次感谢他们愿意分享这些经历的奉献精神!


声明:本文涉及的奥环知识并不是奥地利医生原话的译文,而是通过翻译讲解给我后、根据我个人的理解整理出来的。其中有可能存在理解的偏差和我个人主观认知的片面性,因此如与其他圆友所知信息存在冲突,请您自行判断、或亲自与奥地利的医生沟通。本文内容仅供参考。

在此,写下我们求医的历程,感恩引领我们认识奥环的分享者LFZ大哥、AW、OuR、DWFY、KMDYL等人。在他们的帮助下,我的孩子于2017年2月14日完成奥环手术。术前视力0.05/0.2,术后第二天复查0.2/0.15,术后28天在家里测得视力0.5+/0.5+。0.6那行只有一个E没有说对方向,其他全部说对,暂且说有0.5吧!这个结果远远高于我对奥环的期待。最好的感恩方式就是传递这份爱心,希望对无助无奈的孩子和家长们有所帮助!

我女儿17岁,2016年5月30日验配眼镜时发现一只眼睛的视力无法框架矫正。验光师建议我们到中山眼科就诊,随即查出圆锥角膜,曲率58/49,厚度456/512。我们陆续看了中山眼科角膜科的所有专家,治疗的建议却不相同。第一个医生建议交联;第二个医生建议RGP,实在看不到了或者耐受不了RGP再考虑移植;第三个医生建议移植视力较差那只,理由是RGP矫正视力只有0.5。这期间,我也尽自己所能去了解国际、国内的治疗方案,也找到了病友群,向治疗过的人寻求经验。之所以最终选择奥环,主要是因为三方面考虑:一,奥环是可逆的,有效果就保留,无效果可以取出来;二,孩子的视力已经很差,交联意义不大,无法提高视力;三,不到万不得已不选择移植。

启动去奥的行程并不难,网上有很多经验与总结可以借鉴(本公众号也会在未来有相应的专题文章推出)。签证也不难,大不了请专业一点的旅行社代办。语言不通也不难,我可以帮忙联系为我们服务过的翻译。有的人可能认为近10万元的支出是个困难,可是为人父母有什么比孩子的健康更重要呢?!其实困扰大家的最关键问题,是大家对奥环到底有没效果、与有没副作用的担心,这些也是我之前所担心过的东西。网上许多朋友们建议我应当先对奥环加深了解,去做过奥环的家长们也积极跟我分享他们孩子的现状,有问必答。

我在2016年6月份进入圆友群,10月份开始与奥地利的院方咨询,11月份决定去奥、开始办理赴奥的手续,2月份进行了手术。这期间圆友们无私地分享、热情地劝慰、耐心地指导、还有孩子们的好消息,这些都给了我无限的勇气和信心,再次感谢帮助过我的所有好人们。顺便提一句,有一位母亲让我非常钦佩,她从了解奥环到去奥手术总共不过40天。真实一位有见识有魄力、又淡定从容的母亲。可能也会有人想,我们这群人是不是医托,我们介绍去做奥环是不是有什么好处?虎毒不食子,再无良的骗子也不会拿自己的孩子说事儿吧?!

其他的就不多说了,以下是围绕我和家长们关心的问题与奥地利医生交流形成的问答,分享如下。其中很多主要问题也来自其他家长的总结,在此一并发出。

问:术后的不规则闪光如何改善?

答:术后不规则散光,矫正视力不好,需要调整环或者激光,或者配镜。

问:皮肤表面易留下疤痕,是否影响手术效果?

答:医生查看了女儿身上的疤痕,认为不属于疤痕体质,可以做奥环。

问:生活及运动是否受限?如潜水、游泳、蹦极、烧烤等?

答:可以烧烤、蹦极、潜水等,对日常生活并没有什么限制,可以跟常人一样。

问:奥环后可否做头部的核磁共振?以及CT?

答:可以。

问:正在快速发展中(如厚度两个月下降20um)的圆锥是否适合做奥环?

答:正在快速发展的更应该及时与医生沟通,尽早治疗。

问:奥环后角膜继续变薄是正常的吗?会不会发展到移植?

答:奥环后角膜理论上不会持续变薄。

问:有发热功能的眼贴可否用于奥环术后的眼晴?

答:可以用眼贴,但术后不要马上用,恢复期3-6个月,等愈合好之后可以用。

问:奥环后可能会出现哪些不适,应如何处理?

答:基本没有不适,如有,个别问题需个别沟通。

问:术后若视力不理想,多久可以配框架?

答:术后视力不理想,3个月以后可以考虑框架。

问:角膜会对奥环产生排斥吗?

答:角膜不会排斥奥环,因为这种材料已有广泛的医学应用,经过了验证。

问:奥环后在中国配不出框架,需要亲自到奥配吗?可否根据奥环手术的参数及国内检查数据给出配镜建议?

答:配不出眼镜的情况还是需要具体跟医生沟通,无法一概而论。

问:眼保健操及眼部按摩是否可行?

答:可以。

问:奥环后需要带墨镜吗?

答:是否避光依个人情况而定,不是必须带墨镜。

问:奥环10年来是否对患者进行过跟踪来评估效果?

答:医生没有回答跟踪效果的问题,但表面有问题都可以同他保持联系。我和QNH都觉得手术人数的样本容量还不够支撑具有统计意义的分析,个体之间又存在差异,因此比较难给出准确的回答。

问:奥环有失败的案例吗?

答:奥环曾有3个失败案例,是术前就已经是很差的条件,已经预估到可能无效,在坚持手术之后效果不佳。

问:换环或调整的最佳时间?

答:3-6个月稳定后就可以评估出奥环的效果。更换及调整时间依个人方便,医院接受预约调整,没有说明时间限制。

问:框架是否影响视力恢复?

答:建议3个月内不要带。

再讲讲手术的过程吧!奥环需要术前检查、手术、术后复查三个环节,分三天进行,一般术前检查会安排在周一。按约定时间到达医院后,他们首先会用他们的设备做角膜地形图,之后测裸眼视力和矫正视力。接下来是跟医生的交流时间,他会给出治疗建议,其间家长有什么问题都可以进行沟通。沟通清楚之后,可以选择交费,也可以次日交。我带了现金,所以检查完就交了,以避免带着现金给游玩带来不便。医生说术前4小时停带RGP即可,我们检查完就带上RGP出去逛了。既为了让孩子倒一下时差,也可以放松一下心情。

手术当天,一般也都很顺利,十几到二十分钟就可以做完一只眼睛,孩子都没有痛苦,我女儿也是笑着走出手术室的。我们原计划先做一只眼睛,另外一只观察。但为了让数据更有可比性,去奥前我们又去中山眼科用同一台设备做了一个OCT,结果发现好的那只眼睛圆锥也有发展。奥地利的医生也发现了这个问题,问我是否要采取措施控制一下,并给了我们两个选择:两只眼睛同时接受奥环;或者先做一只,观察三个月后看手术效果,再做另外一只。他也为我们解释了给出这样治疗方案的理由,每个人角膜适应奥环的程度不同,大部分人按他的经验数据可选到合适的环,而一小部分人则需要调整。观察一只眼睛的恢复情况,可以帮助确定另外一只眼睛奥环的选择。

最后,我们选择了同时做两只。我女儿右眼的手术很顺利,左眼在手术时医生发现她对一种点眼的药物敏感,眼部组织有一点水肿,手术需要中断。他让我们先回酒店休息,下午五点再到医院进行手术。复查时我问医生女儿对什么药物敏感,医生说是碘酊,翻译说之前的孩子做手术时好像并没有点过这种药。下午的手术倒很顺利,出于医学知识的匮乏,我们也并没有追问更多的敏感问题,因为即使医生回答我们也未必能理解,所以还是选择信任医生。第三天复查顺利,祼眼视力不理想。医生说不必介意此时的祼眼视力,并让我们恢复三个月再讲复查结果反馈给他。他当时还画了眼球的示意图给我,我的理解是奥环所能解决的是角膜那部分的问题,眼球其他部分所导致的近视奥环并不能解决。

在奥地利还发生了一个插曲,我的孩子不小心碰到眼晴,但没有告诉我。在维也那旅游的时候,我发现她左眼手术的切口处还看得到一个凹痕,而右眼却没有。在网上求助,得知切口一般在术后3小时内就会愈合。当时已是周五的晚上,而我们回国的飞机则在周日。就在焦虑万分、不知所措时,得到LFZ大哥和翻译的帮助,我们在周六早上约到医生、下午四点在他老家城市的诊所由他亲自做了检查处置。

这个时候,你会发现请一个优秀的翻译是多么重要。我当时担心会不会是手术出了问题,如果是这样找到了医生他又会不会不承认是手术的问题。QNH先是安慰我不要着急,如果不放心,可以带我去当地的医院检查,只是可能因为在周末约不到专科医生。但即使是这样,也应该可以照裂隙灯,这样不管是什么问题心里都可以有个底。后来LFZ大哥帮助我联系到了医生,我也觉得还是需要跟他直接联系,也只有他才知道究竟是什么问题、该怎么处理。如果很严重,他也不能放任不管。我们的翻译真是一个聪明能干善解人意的姑娘,她说无论我做什么决定,她都帮我去实现,真是让我们无比感动!

在她的精心安排下,那天我和女儿先去参观了茜茜公主居住过的美泉宫,中午又去吃了当地有名的猪排骨,然后搭地铁坐火车转公交,准时去到了一百多公里以外的诊所。医生耐心地跟我解释,说可能是由于天气干燥或者孩子碰到了,才会有这样的问题。我反问到,如果是天气问题为什么另外一只很好,而这只却有问题?这么大的孩子怎么可能去碰手术后的伤口?结果这时女儿想起来,说她确实自己点药水时有碰到,不过没有不舒服就没在意。找到了原因,医生给女儿上了药膏、处置了一下切口,又去外面的药店买了两支新的药膏给我们带上。他告诉我这不是严重的问题,可以安心回国,按时用药,有什么问题可以通过翻译跟他联系。奥地利人周五下午就开始过周末了,我们打扰了他的美好时光,他不仅没有向我们收任何费用,还驾车将我们送回了维也那。他说会一直帮助我们,我那忐忑不安的心这才算安稳下来。医生的敬业精神着实令我感动!女儿左眼的那个切口在回国后的几天慢慢长好,现在已经看不出来了。

在回来的路上,我又向医生请教了几个问题,给大家分享一下,供大家参考!

问:圆锥角膜是否会遗传?我们再要孩子会发病吗?孩子的孩子会发病吗?

答:不一定。现代很多病都去跟基因关联,但并不是有相应基因的人都会发病。比如在糖尿病患者中也有类似现象。

问:奥环会令角膜发生溶解,变得混浊吗?

答:材料非常安全,不会发生。

问:眼睛受到严重外伤,奥环会在眼里破碎吗?

答:不会。角膜非常有韧性,具保护功能,同时环也有弹性。

问:教科书上说角膜的前弹力层等不能再生,圆患角膜会持续变薄变陡峭,奥环控制圆的原理是什么?

答:角膜8年一个生长循环周期,并不是不能再生。奥环能改变角膜的生物学受力,可以让再生长出来的细胞分布更合理,从而控制疾病。(那么我想,这也给中药调理改善视力提供了解释,大家督促孩子好好保护眼睛,强大的身体修复功能可以给了每个孩子带来机会,我们需要努力把握。)

问:奥环失败会影响移植吗?

答:有奥环失败再进行移植的案例,并不影响,也有移植后做奥环的案例。

在这里,我也不是极力推崇奥环,毕竟奥环的临床历史并不长。没有几十年甚至几代人的验证,很难说它就是最佳的治疗方案,更何况每个人的体质、病程、治疗过程、生活习惯等都不尽相同,手术的结果也更会因人而异。这里,我只是真真实实地走过这个过程,记录下来给大家提供一个参考。无论最终选择什么治疗方案,都希望锥儿们越来越好!

赴奥地利植环、取环的经过【圆分享】

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我家孩子小东 2016 年 8 月底在我们当地市人民医院确证为圆锥角膜。当时我们立刻飞去北京,到达北京后我们预约了同仁医院屈光科主任周跃华的号,周跃华主任当时对孩子的左眼进行了再次确诊,认为刚刚发病,角膜厚度 486mm ,最大曲率 51 ,答复我们说当时同仁医院没有核黄素 , 他建议我们三个月后也就是 2017 年元月份再去做眼科交联手术。当时我们对于圆锥角膜这种病毫不了解,有专家的确诊,所以也没有去其他医院再看,就匆忙回到了老家。

在回来的时日我上网查找圆锥角膜的病理,无意在贴吧看到了关于奥地利治疗圆锥角膜孩子的案例,非常成功,然后通过网络多方查找,找到了中国孩子去奥地利就医的一个家长互助群了解情况。当时加入互助家长群里交流后,看到他们的孩子去奥地利用植入奥环的方法治疗效果都很好,所以我们全家都同意去奥地利就医。我们经过发邮件联系到了达克斯医生团队,他们根据我发的有关孩子的角膜地形图和病例情况,给我回复了手术邀请函。手术时间确定为 2017 年 1 月 22-24 日。

第一次奥地利就医

2017 年 1 月 21 日我、老公和孩子顺利到达奥地利韦尔斯,按照邀请函上的地址找到了艾伯特 . 达克斯医生所在医院。

1 月 22 日我们去了达克斯医生所在医院,由他的前台助理帮我们孩子做了眼科检查。检查数据角膜厚度 464mm ,曲率 62.5 。然后达克斯医生单独和我们全家就孩子小海的圆锥角膜手术情况进行了将近半小时的约谈。谈话中 [size=18.6667px]达克斯医生 告诉我们说,孩子的眼睛完全可以接受奥环手术。他当时对孩子检查数据并没有认为不好或者情况严重的表述。只是说,孩子的椎体比较陡峭,奥环后视力不会达到很好,如果想进一步提高孩子视力,需要一年后再用激光打掉一点就会有很好的改善。当时我们和医生都很乐观,认为手术效果会很好。之后我们又询问了一些关于手术安全的问题,他告诉我们手术只需要十几分钟,因此我们全家都很放心这项手术。

1 月 23 日我们按约定时间在候诊室等待手术,在医生和翻译去手术室给上一位中国病人做手术期间,他的前台助手打印了一份德文文件交到我们手上,因为语言不通我们也不知道是什么意思,根据助理的会意和指示,最后在这份文件的末尾签上了我们家长的中文姓名,大致想这可能是手术前要签的协议之类的文件。孩子在等待手术过程中前台助理过来点了 5 次麻药,然后在上位病人出来的同时,我家孩子被翻译和一名手术室里出来的助理领进了手术室。我和孩子爸爸焦急等待 18 分钟后,孩子出了手术室。孩子手术后在回宾馆的路上告诉我说:手术中途,医生说他的眼球小,准备的奥环大了,将撑眼睛的撑子取下来,重新去制作奥环花了大约 2 分钟,又等待那个奥环冷却花了 2 分钟左右。(当时翻译豆豆全程在场),那天我们没有在意孩子的话,只是隐约感觉手术过程中发生了可能不影响手术的意外情况,手术曾一度停顿 4 分钟左右时间。

1 月 24 日我们去复查。我们全家进去了达克斯医生的检查室,孩子做了眼科显微镜检查(我不清楚那台机子叫什么名称),我看到达克斯医生边看边遗憾的摇头,我隐约感到发生了什么不好的事情,之后是视力测试 0.2 ,这个视力我们不是满意,但是医生看起来很惊喜的样子。之后他告诉我们,孩子回国后三个月复查,然后把复查结果发邮件告诉他。又说,孩子眼角膜太陡峭,奥环[size=18.6667px]有可能 会脱出,那时候可以让当地的医生取出,听到这里我和孩子爸爸都惊吓到了,怎么会此呢?不是昨天都说手术很简单嘛。我们当时回答说,我们中国的医生可能不太清楚您的手术,中国医生很可能不会帮你取出植入的奥环!达克斯医生很快留下了他的手机号码和名片,又很快告诉我们说:奥环取出的手术很简单,如果中国的医生不会,可以视频通话给他,他会告诉我们医生如何取出。又一次让我们感到很不可思议!这一连串的意外惊吓我们一切都没有思想准备,看到我们目瞪口呆,医生又说,如果半年后奥环没发生意外情况,那就证明没事儿了。检查就这样匆匆结束了。其实之后我们才清楚,在我家孩子手术过程中因为准备的奥环大小不合适,中途换过一次奥环,并且在固定眼球装置的时候没有完全吸住,在手术过程中发生滑动,手术刀切割放置奥环“口袋”时切割倾斜,切薄的那面后来就是磨破出来了。

手术后回国的日子就是我们全家无边无际担心的开始。我们怎么都想不通会有这种情况发生。回国后半年,我每一个月陪孩子去医院全面检查一次眼睛。手术后的半年里眼睛情况还算不错,视力也逐渐在恢复。奥环手术九个月后,不幸才刚刚开始。孩子眼睛开始经常发红,眼睛时常有磨的感觉,有时候畏光睁不开眼睛。到了 2017 年 11 月份,孩子的眼睛无法正常到校学习,长时间的红、磨、异物感。根据我们当地医生的检查说,眼角膜的上皮有破损,医生开处方建议在家闭眼滴眼药水恢复。治疗一月后, 2017 年 12 月底检查到没有复原的可能,当地医生建议我们去奥地利找手术医生复诊,因为她们不懂这项手术。至此,我们承受着巨大精神和经济压力开始办理签证手续,和达克斯医生邮件沟通后,我们预约 2018 年 2 月 12 日去他那里复诊。

第二次奥地利看病

2018 年 2 月 12 日,奥环手术整一年后,我和孩子再次来到达克斯医生办公室。他检查了孩子的眼睛后,告诉我们说,奥环目前必须取出,磨破的眼角膜上皮会迅速愈合。还说:由于奥环放过的轨迹有一个疤痕凝结的过程,孩子奥环取出后不会立刻发展,由于疤痕凝结的作用视力也不会比奥环手术前更糟糕,还有可能会好些,他们有过这样的例子。还告诉我们,环取出后因为不会迅速发展,一年或者两年后可以尝试给我们再一次奥环手术。我和孩子没有其他辩驳的办法,因为我们也知道,当时的转况下只有取出来植入的奥环,已经破掉的眼角膜上皮才可能愈合。所以我们同意让他第二天把奥环取出来。达克斯医生也解释说为什么会发生角膜磨破的情况,是手术当时我们孩子眼角膜太小,固定眼球的装置没有很好吸附住眼球,在切割角膜的口袋时稍微有些滑动,致使角膜切的倾斜了上边缘太薄,所以致使植入的角膜环有一边翘起,磨破了眼角膜上皮。

第二天我们按照约定时间进行了奥环取出手术,过程很快,十分钟左右孩子就走出了手术室。

2018 年 2 月 14 日,去达克斯医生那里给孩子做奥环取出手术的复查。在等待医生的过程中,前台助手又带领孩子做了一次角膜地形图。那天早晨我和孩子去的很早,但是等待了好久,等待所有的比我们后去的欧洲病人和我们同行的中国病人全部复查约谈完后,达克斯医生有意留我们和另为一名奥环手术中途停止的中国孩子到最后,对我们进行了将近二个小时的讲解。对于我家孩子的情况,他看了 2 月 14 日刚刚做的角膜地形图,再没有说让我们等待一年后奥环的话,他建议我们回国后三个月发地形图给他,如果曲率继续发展,就要到奥地利立刻找到他,他会免费给我们做交联手术。我感到很意外,猜想当天做的角膜地形图可能数据不容客观。当天检查结果曲率62,厚度456。

孩子得病三个年头,奥环手术这一年多的日子里,我们全家为此担惊受怕、全力以赴到现在精疲力竭,经济上花费十几万不说,孩子精神上的创伤加学业上的耽误整整一年,可是现在病情还没有得到及时控制、视力进一步恶化,这些才是我们最感到无助的事情。

与奥地利Daxer教授的18个问答【圆分享】

· 阅读需 9 分钟
张旗
张旗
圆友社区创始人

1. 治疗后可能产生的视力改变结果?

可能产生的最好结果要取决于患者手术前的状况。通常来说最佳矫正视力提高是手术结果最低所能达到的预期。大部分病人得到了显著的视力提高,最好的达到了未矫正视力100%的提升,但是这还要看每个人的个人情况。

2. 病人多快能够取得最好的术后矫正视力?

一般在 3‐6 个月内病人就能够感觉到视力的显著提高,但最终的矫正效果可能要一年。这取决于个人的眼角膜质量。比较柔软的角膜会更早的展现出效果,僵硬一些的角膜则需要更长的时间。一般来说,最显著的效果一般在手术后三个月内就会显现出来。

3. 两只眼的手术需要多长时间完成?

两只眼的手术一般需要 20 到 25 分钟完成。

4. 病人回国后可以在哪里对术后眼睛视力进行检测?

病人可以选择任何国内可靠的眼科医生去做验光和角膜地形图的检测。最好选择Oculus Pentacam的地形图设备(本公众号的另外一片文章不同的角膜地形图仪器有何不同?【新闻】对此地形图机器有简单介绍)。

5. 病人术后是否需要戴眼镜或不应当戴眼镜?

我要想要给病人达到的预期术后效果是不戴眼镜。但是在一些圆锥发展很严重的例子中,低度数的眼镜至少在开车时会被用到。因为在手术后三至六个月内眼角膜表面持续的变化会导致验光结果的不稳定,所以其实在此过程中不应当佩戴眼镜。在Daxer教授对您的个人圆锥情况进行检查之后,您可以得到更好的预估。

术后是否避光依个人情况而定,不是必须带墨镜。

6. 植入的MyoRing会过期、溶解、排异或在外力下破碎吗?

植入的MyoRing可以永久使用,材料非常安全,也不会发生溶解的情况。角膜不会排斥奥环,因为这种材料已有广泛的医学应用。眼睛受到严重外伤的情况下,奥环也不会破碎?既因为角膜非常有韧性、具保护功能,也因为环本身有弹性。

7. 移植奥环后生活及运动是否受限?如潜水、游泳、蹦极、烧烤等? 眼保健操及眼部按摩是否可行?可否做头部的核磁共振?以及CT?

都可以,对日常生活并没有什么限制,可以跟常人一样。

8. 术后你们医院还会帮助病人吗?如果会,需要另外收费吗?

在手术的最佳预期结果达到之前,所有术后咨询都是免费的。只有在个别严重圆锥角膜案例中还需要在约一年后再进行激光治疗,目前的费用是217 欧元。其他术后的细微调整都当做是手术售后服务的 一部分,都会是免费的。

9. 如果病人术后没有达到最好的治疗效果,怎么办?

目前可以替代 MyoRing 这项技术的现代眼科手术只有眼角膜移植。眼角膜移植任何时候都可以做的,但是其对视力的提高更无法预期。而且,上一年我们有很多病人是在做了角膜移植手术之后才来我们中心做了这个 MyoRing 的移植。

10. 术后的不规则散光如何改善?角膜继续变薄是否正常,会不会发展到移植?

术后不规则散光,矫正视力不好,需要调整环或者激光,或者配镜。奥环后角膜理论上不会持续变薄。

11. 皮肤表面易留下疤痕,是否影响手术效果?

医生查看了女儿身上的疤痕,认为不属于疤痕体质,可以做奥环。

12. 正在快速发展中(如厚度两个月下降20um)的圆锥是否适合做奥环?

正在快速发展的更应该及时与医生沟通,尽早治疗。

13. 术后可能会出现哪些不适,应如何处理?是否可用发热眼贴?

基本没有不适,如有,个别问题需个别沟通。发热眼贴可以使用,但术后不要马上用,恢复期3-6个月,等愈合好之后可以用。

14. 奥环后在中国配不出框架该怎么办?

配不出眼镜的情况还需要具体跟医生沟通,无法一概而论。

15. 奥环10年来是否对患者进行过跟踪来评估效果?

医生没有回答跟踪效果的问题,但表明有问题都可以同他保持联系。而且官网有提到,因为不想有恶意广告嫌疑,医院没有提供患者的术后体验分享。也有可能因为手术人数的样本容量还不够支撑具有统计意义的分析,个体之间又存在差异,因此比较难给出准确的回答。

16. 奥环有失败的案例吗?

奥环曾有3个失败案例,是术前就已经是很差的条件、且已经预估到可能无效。在坚持手术之后效果不佳。

17. 换环或调整的最佳时间?

3-6个月稳定后就可以评估出奥环的效果。更换及调整时间依个人方便,医院接受预约调整,没有说明时间限制。

18. 教科书上说角膜的前弹力层等不能再生,圆锥角膜会持续变薄变陡峭,奥环控制圆的原理是什么?

角膜8年一个生长循环周期,并不是不能再生。奥环能改变角膜的生物学受力,可以让再生长出来的细胞分布更合理,从而控制疾病。

19. 请问您关于用激光制造隧道然后再植入基质环的看法

飞秒技术通常用于在约100微米深度进行LASIK手术,它的切割质量不足以进行MyoRing植入,并且不能提供最佳的结果。原因是飞秒激光将短而小的激光脉冲射入角膜,并将每个激光脉冲聚焦在角膜内的特定深度。在焦点处,激光脉冲“爆炸”以此切割角膜。在爆炸点可以看到小气泡。通过将一个个这样的激光点彼此相邻放置,可以形成切割平面,但气泡之间仍然有角膜组织相连。相比于PocketMaker的完美切割,飞秒切割具有非常粗糙和不规则的切面。