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患病之前​

2019年7月对于我们全家来说是一段快乐而美好的时光，因为这一年我的儿子刚刚参加完高考。并且通过他顽强的努力，成绩上了一本线。在填报高考志愿时他选择了军校，接下来他通过了一系列军检、政审和身体检查，那时我感觉一切美好都在向他招手。

我不知道是不是天下所有的母亲都是看自己的孩子最漂亮，还是我的儿子真的很英俊——他有着一头浓密卷曲的黑发，一双眼睛虽然不大，甚至还一大一小，一双眼皮、一单眼皮，但是却如欧洲人眼睛一般，眼眶深深的凹陷下去，显得那双眼睛深邃、澄澈和透明，高高挺挺的鼻子和一个粉嘟嘟的肉嘴唇，它们完美的镶嵌在一张骨感俊逸的脸颊上。一副挺拔健美的身材。唯一美中不足的就是那此起彼伏的青春美丽痘（哈哈，这审美绝对是亲妈）。

有着这样一双美丽的眼睛，却被一副框架眼镜所遮挡，让我这个做妈妈的多少有些心有不甘，我多么希望他的这双深邃的眼睛blingbling的能直入人们的眼眸，再配上那一头卷曲浓密的黑发，那是多英俊呀！所以我竭力说服我的儿子去做激光近视手术，而他似乎对这个手术有着颇多的顾虑，最终他还是被我的百般蛊惑所动摇，终于同意去做这个手术。

不幸总是来的猝不及防。就在我们高高兴兴的做术前检查时，却意外的发现了“圆锥”的迹象。圆锥角膜？我们全家都无论如何不能相信：一个连异常严格的军事体检都能通过的健康体魄，怎么会有病？……

突如其来​

圆锥角膜，这个陌生的词汇从此硬生生的闯入了我们这个被幸福和快乐笼罩的家庭。身为父母，心中充斥的还有更多的是自责，自责我们没有给孩子生就一具健康的躯体。

我们一家迅速赶往西安，多么希望是误诊，多么希望大医院能帮助我们排除这个陌生而罕见的诊断，但是事与愿违，我们一连跑了两家权威性医院都诊断为圆锥角膜。 所幸的是：两只眼睛的角膜厚度都在500微米以上。也许是医生看出了我们不愿意接受这一事实的态度，最终妥协说可以先去上大学，等寒假再回来复查，看是否病情进展，再考虑手术。

就这样我的儿子高高兴兴的去上大学了，生活似乎又归于了平静。

有时我也会偶然提起“圆锥”这个词，但是孩子爸爸却像逃避什么似的，能躲过一次是一次似的，迅速转移话题，可是时间的流逝从来不随人愿——很快寒假就到了。圆锥角膜这个词不得不又一次摆上了我们家的桌面。

为母则刚，我又一次和孩子相约来到了西安。最不愿意看到的结果还是发生了，——仅仅5个月的时间，右眼的角膜厚度就已发展到了500微米以下。和医生谈完话后，我的眼泪止不住的想涌出眼眶，我竭力的、拼命的想控制住这个不争气的眼泪。我知道，我不能让我的孩子看到我的泪水！

可能是我的演技不够高超，也可能是孩子有感受父母情绪的强大感知力，我分明感受到了孩子情绪的低落。他一声仰天长叹：“天妒英才！”那一刻，我的心都碎了……

我不相信这个罕见病怎么会降临在我的孩子身上？我竭力的想找寻我孩子患病的原因。我讨厌那个花花绿绿的角膜地形图，但是我却不得不拿起它来潜心研究，我在纸上一遍遍的画着那些花花绿绿各种圈圈，我想把这两个锥点牢牢的记在心里。就这样，一个40多岁的中年大妈竟然懵懵懂懂的看懂了那上面的一些数据。那些天，我为了研究角膜地形图，为了恶补关于“圆锥”方面的知识，我经常是深夜一两点才睡觉。当孩子爸爸得知我这一举动时，迅速叫我刹车，他悄悄的告诉我，我这样做无疑会给孩子增加更大的负担！

不得不说我的孩子是一个超级小暖男，不知是他有意在保护我不被伤害，还是我在有意保护他不被伤害？

理性面对​

对现代交流工具的使用，我们远不如孩子们，正在我苦于我们患这个罕见病而形单影只之时，我的孩子在不经意中向我推荐了一个全国的“圆锥QQ群”。在那里我认识了数以千计的圆友，他们最小的只有十三四岁，最大的也不过30岁，几乎全都是十几岁、二十刚刚出头的孩子们，他们每天在群里叽叽喳喳，讨论交流着关于圆锥、RGP等情况，我甚至能隔着屏幕清晰的看到那一张张稚嫩、忧郁的小脸，我的心在滴血！——这是一群多么年轻的孩子，可是他们却不得不面对残酷的事实。

2020年1月19号，我的儿子毅然决然走进了手术室，巧合的是他也是19岁。我在手术室外焦急的等待着，（好像所有的文学作品对等待的描绘都是漫长的）。当儿子终于从手术室出来时，我看到他的眼泪、鼻涕都在不停的往外流，我手忙脚乱的想帮他些什么，可却不知道能为他做些什么？他只是轻轻的告诉了我一句：“妈妈，疼得厉害，快给我去买个止疼药吧”，我迅速的给他买来止疼药，可是我却笨的不会叫网约车。最后还是他自己点开手机，叫了网约车回到了亲戚家，他一口饭也没有吃，还是说疼。那一刻，我恨不能把自己的眼睛换给我的儿子！

2020年注定是一个不同寻常的年份，疫情的突如袭来，让我慌忙逃出了西安，回到我们当地，把他一个人留在了西安。3月4号他独自又一次走进了手术室做左眼交联手术，而我和他的爸爸却远在千里之外，唯有用默默的祝福和祈祷陪伴着他。

在这里我不得不提到：我国对圆锥角膜这一疾病医疗保险的缺失，患此病的患者大多都是毫无经济来源的孩子们，可是我国的医疗保险体系却没有将其纳入医疗保障范围内，为此巨大的经济压力全部压在一个个脆弱的小家庭身上，我们不仅仅要面对疾病本身给一个家庭带来的痛苦和奔劳，还要面对巨大的经济压力。这样的双重重负对一个家庭真的是巨大的打击！

现在距离我的儿子右眼手术后已经两个月了，视力已完全恢复到术前。左眼术后仅仅只有15天，医生检查说也恢复的很好，这无疑是2020这个多灾多难的年份里，我听到的最好的消息！

一路走来​

这一路走来，我们从最初的惊恐、忧郁和无助，到现在的释怀和感恩。感恩老天对我们的护佑，让我的儿子在“圆锥”早期就得以被发现，感恩此生遇到我的孩子，让我又一次经历成长的喜与忧，感恩亲人们对于我们的帮助和支持。感恩……

这一路走来，我想分享给广大圆友们的是：有病就治病好了，专业的事交给专业的人去做。我们不要去把过多的精力放在自己的疾病上，因为那样无疑是给自己增加更多的焦虑，想做到不忧郁都是不可能的，了解一些基本的数值就可以了。作为父母能给孩子最大的帮助就是让孩子能够轻松上阵，走他的人生之路！

我们不幸成为2000中的那个1，但我们又是有幸的，因为迄今为止没有任何一个疾病像圆锥角膜这样没有并发症。比如常见的糖尿病，不是有一句话这样说的吗？“糖尿病并不可怕，可怕的是并发症！”圆锥角膜不会威胁到我们的生命。它虽然罕见和难治，但与众多罕见疾病、甚至仅仅与罕见眼科疾病相比，它却并没有想象中的那么可怕。随着医学不断发展，圆锥角膜这个病不会最终致盲，因此无需过度恐惧悲观。

最后我特别想鸣谢援友社区的创办者。感谢他的无私与博爱，创建援友社区，让罕见的你我能够成为人群中彼此照亮的一盏灯，使我们不再孤独、不再自哀自怜；感谢他用他的知识为我们突如其来的疾病提供科普，为我们无偿搜集并翻译大量的国内外最新的圆锥资讯，使我们不再无助；感谢他通过他的力量，邀请国内各大医院的知名专家与我们一次次线上沙龙互动，燃起了一个不小的圆锥火种，使我们自助且助人。

孩子们，妈妈爱你们！但无论有多爱，终究我们无法陪伴你们走完一生，其实你们真的不孤独、不必自哀自怜！你们酷爱的NBA最顶级的篮球明星史蒂芬.库里也是圆锥角膜患者，但库里仍旧创造了NBA历史上最顶尖的三分球投手之一的霸主地位。人生不如意十有八九，如果你们反其道，把自己的罕见成为独有的特质，你们可能会创造出另一番熠熠生辉的人生！

最后还希望更多的人能够看到这篇文章，希望通过这篇文章能够给更多的“圆锥家庭”带来力量。希望国家、社会及医学界能够给予罕见疾病更多的社会关怀，医疗保险、医药研发等方面的投入。

倩倩是陕南人。她发现圆锥的经历和原因，就相当得离奇了，至少跟大多是圆锥患者发现圆锥的原因相比，绝对是“另类”。倩倩在19年11月底的某一天，因为突发麦粒肿，于是去医院眼科挂号治疗麦粒肿，按理说麦粒肿这种眼睑炎症和圆锥这种角膜病风马牛不相及。但是，剧情的转折点来了，由于倩倩的一位闺蜜是一位眼科实习医生，她就想拿她倩倩练手，于是带着她做了角膜地形图……就是这么狗血，她最终发现了圆锥……（她真的应该请她闺蜜吃饭）左眼圆锥，右眼还未发作。

当然在陕南当地医院发现的圆锥，还不能令人完全信服，于是倩倩后来辗转反复做了3次检查，才最终确定为圆锥，当时是先在医院配了人工泪液缓解干眼。她身处西北地区，医疗资源相对匮乏，在西北地区西安的医院最具权威，也是西北整个城市带的中心辐射城市，就像上海至于江浙沪，北京之于京津冀，好多西北病友都是在西安治疗的。

于是她去西安治疗，先去第四军医大，由于医院不具备交联的相关条件，然后转去第一医院，到12月20多号做的手术治疗。期间她的闺蜜不断向她科普各种关于圆锥角膜医学知识，但她的心态仍然很好，也没有感觉害怕。医生说让她双眼都做，但是倩倩和她的家属考虑到右眼还未发作，于是先做一只眼，手术预约在门诊后的下一个星期，也就是19年12月下旬。

当需要手术的患者在医院大厅等待的时候，医院会放简略的交联手术视频给患者们看，本来倩倩并不怎么紧张，但看完之后她就紧张了。术前护士会给每位患者2个塑料球，结果手术中倩倩直接给紧张得抠坏了，手术持续了40多分钟，是主治医生亲手做的。虽然倩倩心态好，但手术的时候还是蛮紧张的，关于手术的过程也记不起来多少了。术后3天内比较疼，剩下的该玩玩该喝喝，没影响，就是术眼的视力比较差。术后第一天因为太疼还吃了止痛片，但并没有什么效果。术后一周躺在床上没事干，就揉眼睛（危险动作，切忌模仿！），由于那时术后没多久，还带着绷带镜，倩倩就不小心把术眼的绷带镜给揉出来了。（这样的“神操作”广大援友必须引以为戒，圆锥切忌揉眼，况且还是刚做手术眼里还戴着绷带镜，心态好并不代表可以放飞自我）。回家后在家呆了3周，才去上的班，做完手术后的一段时间眼睛干得比较严重，视力也不太好，夜视力尤其差。目前交联术后3个多月，还没佩戴RGP。本来2月7日要去复查，因为疫情耽误了，准备3月份再去。

倩倩的单眼手术费8000人民币，加上各项检查费总共1万多人民币。术后的复查她也比较随意，每次就是问一下医生“我的眼睛好不好，怎么样”之类。对于角膜地形图的厚度，曲率，她一概不管，也没有研究过，更不知道自己的厚度曲率是多少，只知道自己圆锥发展的大致情况。每次检查都要做角膜地形图，她连单子都没看过，上面那些让人操心的数据一概不管完全无视。由于工作是房地产公司，需要经常对着电脑10分钟后眼睛就干得比较疼，所以人工泪液还是会滴。公司也没有因为她的眼睛而说她，公司同事都知道她的视力特别差，对她也比较照顾，她公司的人际氛围还是不错的。

倩倩目前眼睛恢复得还不错。她想告诉援友们要保持积极乐观的态度，注意用眼劳逸结合。但是他自己还是各种玩手机打游戏，所以告诫大家一定不要学她。多注意点，每天按时滴眼药水，用热水敷眼睛。她说援友们学她得性格是可以的，但不可以学习她的坏习惯。之后的问答环节，她解答了很多病友的问题。

患病几年来，我见过很多援友包括我自己，表面上说要乐观，但内心始终过不去这道坎。有太多的援友及其家属对病情太过紧张，老是喜欢纠结检查单上数据，而不完全信任我们的医生。哪怕角膜地形图上的数据有一丝丝变化，也会引起他们的极度紧张。就算医生和他们解释这样的微笑的数据变化只是由某些原因比如仪器误差所导致的，他们也半信半疑，其实过度焦虑纯粹是和自己过不去。因为圆锥目前尚没有根治办法，就算再急又有什么办法呢？当然，也不能完全学倩倩对病情不管不问的态度，眼睛基本的状况和数据诸如度数、曲率、厚度还是要知道的。 这第一，是在医院里，援友们作为病人这个角色要向倩倩学习的，相信医生，不要过于纠结病情。第二，就是在医院之外的社会生活中，倩倩的生活态度也值得很多人学习。好多年轻援友得了圆锥后心灰意冷，觉得从此无法工作学习，或者就算可以工作学习再也无法出彩再也无法优秀，因为眼睛的原因我们再也无法比别人优秀，再也竞争不过同龄人。但是，这真的只是我们自己地一个思维红灯区。什么叫思维红灯区？就是你自己给你自己的限制，你自己否定了你自己。所以，我的圆锥朋友们，你们最直接的敌人是圆锥角膜，但你们最大的敌人却是你们自己，你们最大的竞争对手不是别人，也是你们自己。打败自己心中固有的僵化的思维，打败自己的心魔，工作学习的时候全神贯注，不要让圆锥影响你。假如一个人精神集中到一定程度，那视力带来的桎梏就无法将他影响，怕就怕在有些人得了圆锥，心里一直在想自己是圆锥，工作学习的时候也在想自己是圆锥，其实完全没必要，你想或者不想都改变不了现实。那些以圆锥为借口自暴自弃的人，就更不应该了，这不是借口。武汉方舱医院里得新冠肺炎的好些学生还在努力备考呢，他们的疾病更为可怕，照这样的逻辑，他们是不是更应该自暴自弃？也不要在埋怨老天不公了，有哪个人生来是十全十美，原生家庭也幸福无比的？人这一辈子，总要有些磕磕绊绊的。

我的援友们，你们大多都是十几岁或二十几岁的年龄，人生能有几回搏？或许我们的青春和他人会有点不一样，但这不应该是我们消极堕落的理由。保持健康的作息和饮食，好好读书，坚持锻炼，珍惜与家人朋友在一起的时光，这才是我们该做的事，而非无谓的抱怨和消沉以及萎靡。谁都算不准未来的，把当下做到最好，尽自己所能，这才是我们要干的事。破除自己的思维红灯区，一切伟大都来源于转折。

本次援友活动的嘉宾是援友群里的一位高三孩子的母亲，她的儿子Jason,正在美国读高中，即将面临美国的高考。她将为我们分享Jason和她治病的医路心路过程。

Jason在14岁便赴美读书，在19年11月份突显视力下降的情况，但当时并未引起他的注意，但并未告诉家长，只是以为是眼镜度数不够。Jason天性独立，具有较强的抗挫折能力和自主生活能力，喜爱电竞。暑假回国之后，到6月底才在北京看的大夫，确诊为圆锥角膜。与其他的患者与患者母亲一样，这个消息也如同晴天霹雳，使他们原本平静的生活炸起了惊雷。自此，治疗的荆棘之路也始于足下。

刚开始的治疗是迷茫的，因为圆锥角膜对她来说是迷茫的，网上纷繁复杂的信息令人目不暇接，众口纷谈的不同治疗方案也让人应接不暇。他们陷入了抉择的困境。奥环，俄环，交联……孤立无助，手忙脚乱，“孩子还能学习吗”，焦虑的阴云笼罩着一位妈妈的内心，幸而她找到了援友社区这个组织，为他们的就医提供了信息经验方面的帮助。

最终他们还是先采取去上皮交联手术。三个月后，Jason在美国一家诊所验配了巩膜镜。戴上巩膜镜之后，Jason圆锥眼的光学体系获得了重建，再见清晰世界的喜悦充斥他年轻的心。巩膜镜作为RGP的“加大版”，在国内并未普及，但在国外的应用却较为广泛，国外的论坛也普遍认为，相比RGP，巩膜镜的舒适度和对视力的矫正度也明显高于RGP。两者最直观的区别在于直径不同。RGP的副作用最常见的就是长时间佩戴后眼干伴有红肿，而Jason佩戴巩膜镜却并未出现这样的症状，甚至于有一次他晚上忘摘戴镜过夜也并无大碍。巩膜镜的验配技术也在不断更新换代，Jason的第二只巩膜镜的验配便是利用了NASA的3D扫描眼球技术，使得巩膜镜的验配更为精准，更好地贴合患者的眼球表面。在多方治疗和Jason本人的努力下，Jason最终还是取得了较好的成绩，考入理想学府。

在她的分享中，留意到了一些可能与圆锥发病的因素。第一是过敏。在她的叙述中，Jason对污尘和毛屑过敏，而这位妈妈本身也有荨麻疹，不排除家族遗传的可能。第二，就是鼻炎。Jason患有慢性鼻炎十多年，每到天冷都会发作，而眼鼻通过鼻泪管相连，鼻的环境变化也势必会引起眼部的环境变化。第三，年幼时体弱多病，免疫力较差。第四，爱玩电脑游戏，用眼过度，面对电子屏幕过多也会诱发和加剧干眼引起揉眼行为。这不仅仅是Jason个人存在的问题，也是很多援友都有的问题。因此将它们列为引发圆锥的次要因素，也是有数据支持的。

在她的分享中，我们也了解到国外（美国）治疗圆锥的一些情况。首先国外由于商业保险的存在，验配巩膜镜就很便宜，而国内这些都得由患者自费，动辄几千的花费对于普通家庭来说也是一笔额外的负担。第二，不得不承认，国外的医疗水平和光学验配技术确实比国内要高不少，对RGP矫正效果不满意的援友，如有条件也可以去国外寻求治疗。第三，由于国外人口少，所以人均占有医疗资源量也高于国内，所得到的服务也更好，这是客观情况。也不是说我们中国的医生不好，只是中国医院的患者实在太多，几乎没有人能在超负荷工作的状态下保持良好的心态，所以医生态度冷淡，讲话太少，无法回答患者问题，也是迫不得已。第四，由于国情文化和政治体制的不同，国外眼角膜捐献程序相对不繁琐，而中国则要经过层层审批，层层签字，也是中国眼库角膜捐献数量不足的原因之一。第五，国内外公共卫生和疾病预防的着力程度简直天差地别。

接着她又提到了患者的父母在面对自己孩子确诊圆锥时，该怎么做。首先，就是家庭必须团结，两位家长必须保持一致性，打配合。对于孩子的教育，不能溺爱，要学会放手，只有家长学会放手，孩子才会真正长大。乌云遮蔽太阳只是暂时的。家长和孩子都需要保持乐观积极的心态，相信未来一切都会好起来的，这是她对所有援友的真诚寄语。在美国，人们会很注意疾病的预防。社区负责人就举了一个他同事的例子，他因眼睛较大而易干眼，但医生在他小时候就给他配人工泪液从而缓解干眼情况避免揉眼。而中国的眼部卫生宣传做得显然不够。

在讨论环节中，援友负责人与嘉宾探讨了关于交联去不去上皮的事。讨论结果如下：1.根据相关文献资料和患者反应，仅就目前的控制结果来看，去上皮交联的控制效果肯定强于不去上皮的交联，但具体情况还要针对患者个人。2.由于角膜交联其实是对角膜进行了固化的一个过程。像五官科周行涛大夫的观点是不去上皮的角膜交联对角膜的固化已经足够了，就没有必要去上皮了。而随着患者年龄的增长，角膜本身就会老化固化，现在又人为地加上一层固化，那么几十年后的情况就目前的临床经验来看是不得而知的。所以不去上皮的交联相对较为保守，使得患者未来选择的余地可能也较大。3.不去上皮和去上皮的交联并无绝对的适应症与好坏。只不过一个保守，一个不那么保守，大夫会根据患者的实际情况和需要确定最适合患者的手术方案。所以，患者不必为了自己的手术方案是不是去上皮而焦虑，静听医嘱就行。

接着援友社区的负责人讲了巩膜镜和RGP。根据官方资料，RGP由于直径较小，所以它是根据虹吸力直接浮在角膜表面的泪液层。而巩膜镜直径大，它是吸在巩膜(也就是俗称的眼白)上，眼泪进不去故需要生理盐水填充。RGP和巩膜镜的平均寿命在1.5到2年，由于半年复查一次，医生在每次复查的时候都会根据镜片的蛋白沉淀和划痕等确定是否需要更换，因此寿命并非定数。关于护理，援友社区给我们接受了他的护理套餐，一瓶美尼康多功能护理液（每天摘镜后清洗）和双氧水清洗液（定期浸泡）。目前能矫正视力的非手术手段只有RGP和巩膜镜。援友在戴镜的过程中不要把隐形眼镜作为一种负担或是特殊的东西，仅仅是矫正视力的眼镜而已，我们与正常人佩戴框架眼镜也并无不同。只要RGP和巩膜镜验配得当，是不会对角膜产生伤害的，可终身佩戴。值得注意的是，眼压与圆锥角膜并无关系。

视频中还提到了干眼。对于正常人，干眼可以用睑板腺按摩来缓解，而圆锥患者因为保护角膜的需要则尽量不要采取此方法缓解干眼。干眼与圆锥目前还未发现与圆锥有直接关联。若圆锥患者干眼，可以多眨眼进行缓解。

最后他们谈到了圆锥角膜对患者影响，以十多岁的未成年人最大。那些孩子在得病的1到2年，是受到影响最大的时期。而且十多岁的少年有成年人的尊严却无成年人的抗压能力，他们尚处于人生的关键期，圆锥造成的打击对他们的人生轨迹改变十分巨大的。圆锥这个疾病很特殊，虽然是绝症，但并不致命，也不会造成其他并发症对身体健康造成其他的影响。而且圆锥并不致盲，患者尚有未来，在任何情况下都不应自暴自弃，永远保持积极。即便这是命运，我们也要在既有条件的情况下，充分调动自己的主观能动性，将损失降到最小，在天花板受到限制的情况下努力达到更高！

接下来是一些关于心态上的建议。首先，一定要保持理性冷静，圆锥不是毁灭性打击，再重复一遍，圆锥不是毁灭性打击！每位家长和患者都不要自暴自弃，自甘堕落，要学会化解压力，而不是积聚压力最终将压力转变成了怒气接着又影响到人际关系和生活工作学习，造成恶性循环。家长要沉得住气，父母是孩子的精神支柱，父母镇定，孩子才会安心。而对于患者孩子来说，就是请务必继续学习，交际，锻炼身体，不要将怒火发泄到父母身上。因为可怜天下父母心，孩子的苦痛在父母身上会放大数倍，父母也很伤心，也请不要再用你看似独立叛逆成熟实则幼稚的行动与言语去抱怨，去刺激父母破碎的心，造成二次伤害。不要因此自卑，也不要因此极端，请继续保持没得病之前的生活节奏，规律“机械”的生活节奏和潺潺流动的时间是治愈一切的良药。其实只要将圆锥对你生活的影响降到最低，当你虽患有圆锥，但却能保持没得病之前的心情和生活节奏时，你就取得了对疾病的胜利！

什么是圆锥角膜？​

1996年进入中国的日本动漫《灌篮高手》在那几年里逐渐传播火遍全国，而在中国的世界杯年2002年，姚明以状元身份选秀进入了NBA。在我的儿时记忆里，篮球就从那时起一下子在中国大地上火了起来。而在2019年，因为一条新闻，篮球在人类历史上第一次和一种称为圆锥角膜的疾病联系在了一起——NBA最顶级的篮球明星史蒂芬库里原来是圆锥角膜患者。

这条新闻在圆友圈子里也掀起了巨大的浪花，因为库里非但没有因为该病受到影响，还凭借着RGP（硬性透氧性角膜接触镜）提高视力，成为了NBA历史上最顶尖的三分球投手之一。也相信有不少关注喜爱篮球的朋友们，是因为这条新闻第一次听说了圆锥角膜这个疾病。

不能说圆锥角膜借助这条新闻从此走入了公众的视野，但是藉此机会的曝光，对一个罕见疾病来说真的是难能可贵的机会。如果大家还记得2015年离世的歌手姚贝娜，那一定不会忘掉她在终前捐献出了自己的眼角膜，角膜捐献正是借着她公众人物的身份得到广泛报道，第一次走入了很多人的视野。

我想，每一种罕见病的患者，都希望有这样的可能，当有人问到他所患的是什么病时，他可以用一种最简单的方式来解释清楚。当你问我什么是圆锥角膜时，我可以告诉你这是一种患病率1/2000的罕见角膜疾病，可以告诉你它迄今病因不明、缺乏有效治疗手段，但我不会忘了加上一句——“知道库里吗，他也是圆锥角膜患者”。

作为罕见病患者，我们最渴望的，是能够再次与这个世界相连。

我的故事​

2010年的时候，一天早上醒来，我朦胧中发现自己的视力忽然大不如前。躺在床上仔细的分辨了半天，发现是自己的左眼视力骤降，到了手机必须放在眼前才看的清的地步。但令人费解的是，那段时间里我没有感觉到任何的眼部不适，而且我缺失的只是清晰的视力，感光变色以及视野都一如往常。因为我双眼自小就有散光，凭借着一些基本的视光知识，我大概判断出自己可能是出现了散光或者近视加深的可能。

我原来生活学习都不戴眼镜，视力出现问题之后，我逐渐感觉到只靠单眼视力无法满足日常生活的需要。我到麦当劳这种菜单悬在收银台上方的餐馆，连点单都开始出现困难。我想到的第一件事情，是需要去配一副眼镜了，借此应该能够解决我上面自查出来的屈光不正。靠着我的右眼，我一直坚持到了第二年，才打算到北京眼科排名前几的医院去挂号检查配镜。

我挂了眼科门诊的号，医生简单检查之后直接把我转到了视光门诊去配镜，结果两位验光师帮我反复验光，都无法测出我的左眼视力。没办法验光，也就是说我的左眼完全无法用常规方法矫正视力，也就没有办法验配眼镜。视力骤降、框架矫正、无过往眼科病史、加上年龄因素，其实这些已经是圆锥角膜的典型信号了。但是因为缺乏对该疾病的了解，给我问诊的几位医护人员都没有对我作出正确的诊断，他们甚至没有要求我进行进一步的检查就让我离开了医院。我就因此被误诊，直到4年之后才在同仁医院被确诊，那时我才第一次听说了圆锥角膜这个词。

其实作为一个普通人，我能够想到走医学验光的流程去配镜已经是非常难得了，而这意识只是得益于我儿时去治疗弱视散光的一些经历。而且回想起来，我十几岁的时候曾经被太原的医生诊断为过弱视，原因也是我的散光常规视力矫正效果非常有限，其实那个时候我已经是早期的圆锥角膜了。只是当时整个国内临床对该疾病的了解更加缺乏，角膜地形图这样的眼科检查设备也不普及，所以被正确诊断的可能性就更低了。

我现在过得怎么样？​

确诊圆锥角膜后的那段时间里，我的生活几乎发生了天翻地覆的变化。国内完全找不到任何圆锥角膜的相关信息，甚至连该找谁去看病都无从知晓。我辗转北京和上海的多家医院，曾到过多位顶尖眼科专家处就诊，国外的朋友也帮我查到了很多英文资料。靠着这些，我用了几个月的时间才在忐忑迷茫之中逐渐了解了这个疾病，最终在2016年初在美国接受了初步治疗。这个时间据我最早被诊断为弱视已经过去了10多年，据我疾病忽然进展到晚期已经过去了6年，据我被确诊也有一年之久，不过这都是后话了。

接受治疗后我的病情基本稳定，2017年底，偶然的机会我又重回当时唯一能够让人了解圆锥角膜中文资讯的圆锥角膜病友QQ群与百度贴吧。几年过去了，我发现新入群的圆友们还是靠着口口相传了解该病相关的科普知识和就医信息，迷茫无助情绪四处蔓延。因为我有机会能够到国外接受治疗，会用英语所以可以看懂英文资料，性格也比较乐观所以从没有向任何人隐瞒过自己患病的经历。但看到这么多患友无处排解的绝望还只能通过一条条的聊天信息来得到一点点缓和，我自己患病求医所经历的曲折瞬间涌上了心头。

没有多想，自那时候起，我开始给大家翻译转发我在美国看到过的国内外圆锥角膜相关医学科普资料、分享我的患病就诊经验。随着一点一点的积累，我帮助的人越来越多，也有志同道合的患友、家属甚至医生志愿加入进来一起为这个群体服务，在此基础上我们用两年的时间搭建起了我们国内第一个圆锥角膜患者社区。圆锥角膜这个病还在影响着我的生活，却是以这么一种连我自己也未曾想到过的方式。

事情正在起变化​

随着我们的医学科普不断深入和普及，如今圆友圈子里的朋友们基本能够对该病作出比较科学理性的对待和认知。我们慢慢知道，圆锥角膜虽然罕见和难治，但与众多罕见疾病、甚至仅仅是罕见眼科疾病相比，它却并没有想象中的那么可怕。

一方面，作为眼病，圆锥角膜虽然会影响我们的生活治疗与工作能力，但却不会威胁我们的生命健康。而作为眼表疾病，即使发展到终末期它也还可以通过角膜移植来恢复一定的视力，它的疑难程度低于视网膜母细胞瘤、视网膜色素变性等其他罕见眼科疾病。最重要的是，近年来角膜胶原交联手术逐渐普及，板层角膜移植术与硬性角膜接触镜也得到了快速的发展，这极大的丰富了圆锥角膜的治疗手段，至少我们不用再担心自己会成盲。

还值得一提的是，目前全国各大公私立医院及视光中心都开始推广医学验光，这就使得能够对圆锥角膜进行早期诊断的唯一检查——角膜地形图，得到了不断普及。我们发现圆友圈子里被确诊或诊断为疑似的患者年龄开始逐渐变小，确诊时的病情发展阶段逐渐开始变早。而很多人的圆锥角膜，更是在想要接受激光近视矫正手术时被术前筛查所发现的，这也从侧面表明了医源性圆锥角膜发生的概率也在不断降低。

圆锥角膜的发病通常较早，一般从青春期开始，到30岁后自然发展变慢，因此这个难治的罕见病落在了很多还处于初中、高中阶段的孩子身上。即使是对在读大学或者刚刚步入社会的年轻人来说，患圆锥角膜往往都是他们人生里所经历的第一件大事、第一道大坎儿。

正因为如此，我们希望每一位患者能够科学认知圆锥角膜，更多的去持有一种谨慎但乐观的态度。圆锥角膜对生活的改变远远不会有想象中的那么巨大，因此无需对其过度畏惧悲观，进而对生活、工作甚至整个人生产生过于消极的影响。而同时我们还要时刻保持紧张的态度，改变不良的用眼习惯，积极应对长期的疾病管理。

患者不仅仅是患者​

我不是医学专业出身，也没有任何的医疗行业从业背景。从写下医学科普的第一个字开始，我就在思考患者在医疗过程中自助互助的可能性与合理性。2017年至今，我翻译医学论文几十万字，虽然简陋，但却是在中文领域第一个系统搭建的圆锥角膜医学科普体系。这些患者教育信息帮助了许许多多的圆锥角膜患者，但是迄今却没有经过任何的专业人士进行过审阅，其中不乏纰漏与错误。

圆锥角膜成立至今也受到了很多医生的关注，在他们的支持下，我们通过互联网直播的方式举行了30余次圆锥角膜主题科普讲座。同时我们自己也在多方收集就医资讯，在社区中给予圆锥患友们便利的看病信息，帮助他们少走弯路。但是在与众多医疗机构的接触中，往往无可避免的掺杂着一定的市场推广成分，而我们又无法审查合作方、尤其是私立医疗机构的资质与实力。作为一个草根组织，我们要时刻小心对患友们造成误导，更无力承担因此带来的一切后果。

最后，目前互联网上医疗及媒体平台在健康教育理念及管理方式方面都很混乱，我们无法以有效的手段汇聚来自多方的优质内容。医学大众科普信息不同于以商业为目的运营的内容资讯，其本身具备着很强的公共属性，但同其他许多非盈利性工作一样目前尚未得到社会的普遍认可。而现有的自媒体平台对内容的控制也非常封闭，在互联网上传播的内容在版权的声明、授权等方面都没有很好的解决方案，这都不利于科普信息的自由传播。

我的希望​

作为一名普通的圆锥角膜患者，我希望所有人都能同我一样，能以比较科学的态度来面对疾病，乐观积极的改善自己患病后的生活，勇敢的向他人分享自己的经验和故事，把自己的罕见便成为独有的特质。作为一名圆锥角膜社区运营者，我希望国家、社会及医学界在罕见疾病的社会关怀、医疗保险、医药研发等方面能够给与更多的关怀与投入。

前一段时间，我听了一场视网膜色素变性患者社区举办的特殊讲座，主讲人是一位我们国家首批通过普通高考进入大学的盲人大学生。经过四年的学习，她不仅顺利大学毕业，还考取了研究生继续深造。作为同患罕见疾病但视力还算基本健全的我，被她的努力、自信与乐观深深的打动。一个女孩儿，离开盲校后第一次走入普通人的社会，在远离家乡的地方，与那些陌生而且和自己完全不同的师长同学们，一起生活学习四年。我的文字，都不及她任何一天的生活那样值得分享。

罕见，让我知道了这么多需要帮助的人，让我同这么多特殊而曲折的人生故事联系起来。我希望能够把我的自身经历、以及我在圆锥角膜社区的经验应用到更多的罕见病领域，让罕见的你我能够成为人群中照亮彼此的那一盏灯。

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2019年4月22日更新​

据多个网友反馈武警医院已经不配rgp啦！提醒大家不要空跑一趟～

一共配了两付RGP的人在此！现身说法！

坐标西安，两次配镜均在武警陕西总队医院近视激光诊疗中心 （去那里的原因是因为有熟人在武警医院眼科，所以我也真的不知道到底哪家医院最好……） 第一次，发生于2013年2月，戴了一年半，之后因为自己的原因一直框架。 第二次，发生于2016年4月。

我只是一个普通的RGP佩戴者，所以在以下回答中，我仅能以体验者的身份说明问题，所以牵扯到的体验均为主观性的，关于RGP的所有专业知识，请咨询医生或查阅文件，我不是医生所以我说的真的不一定对啊……

本文按照时间顺序分为第一次佩戴、第二次佩戴。

第一次RGP经历：2013年2月​

正戴着RGP写回答〜貌似RGP在国内知名度不是很高啊。

我的是美尼康。

首先呢，我觉得，不管是选择框架眼镜、普通隐形还是硬性隐形，遵医嘱排在第一位。我近视度数比较高，原来很多年都是戴框架，觉得也到还好，没有配隐形的必要需求，可是后来散光开始出现……开始增长……去医院做常规检查准备配下一副眼镜时候医生忽然建议我试着了解一下RGP，说对散光的控制可能要比框架好一些。恩，那这个也算RGP的一个好处吧………

楼上说了RGP最大的好处，对眼睛、角膜确实好像要比普通的隐形小很多，而且因为只能在医院配，配前要接受和做激光近视手术几乎一样的各项检查才可以确定能不能戴，所以在心理上会对它放心很多。

我试过戴着它睡长达4个小时的午觉（…………），睡起来眼睛只是稍微一点点干，多眨几下就正常，而且曾经熬夜戴着超过24小时……都没有什么大问题，这个也算比普通隐形好的地方了吧。但是确实，刚开始特别不适应。原来我也偶尔戴日抛，和日抛相比，简直……就是在眼皮中间撑了一片玻璃的感觉……咯得很，眼皮很酸很累，眼泪几乎哗哗的流。每天多一个小时那样戴大概小半个月才适应。现在没什么感觉了已经……护理液是硬性隐形专用，在医院买一瓶70多，刚好一个月。眼药水也是专用。医院买。比较贵确实。

戴着最大的痛苦是眼睛里面掉进去眼睫毛或者灰尘柳絮……那种时候唯一的办法是找地方洗手然后取出来用护理液冲冲再戴上。所以不是很方便。也不能揉眼睛，比较让人安心也是麻烦的一点是戴上之后1、3、6、9、12、24个月的时候都得去医院复查，查个戴RGP时候视力、眼压、角膜等等……恩。规矩比较多，搞得我觉得眼睛瞬时金贵起来，但是有好处嘛。就当督促自己养成用眼好习惯〜

总归比普通隐形更别说美瞳了要好很多。我觉得还是可以选择的。利大于弊。

PS：附上今天刚找出来的美尼康小册子以及医院发的注意事项～

可能因为我是在西安这种干燥风多的北方，我大概戴8小时就是极限了，不然眼睛会很干，不停的滴眼药水……医生给我说的极限好像也是6～8小时吧。

第二次RGP经历：2016年5月​

费用：

1. 免挂号费，直接去到眼科楼就好

2. 第一次检查费680元，耗时2~3个小时

3. 镜价3900元

4. 其他（护理液等）：3瓶美尼康Plus护理液+一盒美尼康Progent除蛋白液+一瓶玻璃酸钠滴眼液，一共是685元

注意事项：

1. 第一次去检查之前的一周内不能戴隐形

2. 第一次检查需要散瞳，所以安排好来回交通方式

3. 检查得一个下午，来回穿梭于各个检查室，所以少带点随身物品，有小伙伴同行会更好~

4. 去医院时带身份证，需要办理诊疗卡

上一次的那副RGP是三年前（2013年）了，戴了一年半休息了一年半，最近终于闲下来又去了趟医院，仍旧是武警陕西省总队医院眼科。本来这次是想直接做飞秒的，但是检查了一个下午，发现角膜厚度偏薄，近视加散光的度数又太大，做飞秒不足以一次做完，遂放弃。开始了第二次RGP配镜。

检查的第一个下午因为散了瞳不能直接去试戴配RGP，所以又约了医生第三天去试戴配RGP的度数。

最终检查结果显示我三年的近视散光度数一点都没有变~而且角膜基弧什么的也完全没有变化。所以相当于我要配一副和三年前一模一样的RGP！不过这次等待的时间变长了，得20天左右镜片才能回来。

2016.8.15更新出差在外的我在过了好久后终于到了医院拿到了我的RGP……去拿的时候是周一早上，又赶巧是暑假，近视激光诊疗中心的人真是多啊，但感觉大部分好像都是要约做飞秒激光手术的。

取镜特别快，直接去和一直联系的医生碰面，核对病历档案和RGP上的信息，然后开处方买护理液，交费拿药。

虽然有将近两年没有戴了，但好像并没有什么不适应的感觉，一切都还好。

下面是上图时间~ 第一付RGP时医院给开的护理液都是博士伦的：

（淘宝上的图，护理液+眼药水当时都开了）

这次全部换成了美尼康自己的：

美尼康Plus护理液

美尼康Progent除蛋白液

滴眼液是德国海露的，其实就是眼睛干的时候滴一滴，可买可不买

RGP刚拿到手的是这样两瓶小小的东西：

Plus护理液中自带镜盒，放进去以后略丑，如下图：

编者的话​

• RGP是圆锥角膜患者常见的改善视力的方式之一，其验配验配相对复杂，对验配人员的医学知识及相关隐形眼镜知识要求更高，所以必须到有验配资质的视光学中心或者眼科医院进行验配前的全面检查，然后进行专业的验配。

• RGP的护理也需要相对专业的方法，请大家在专业医生的建议下护理，也可以查看援友社区的RGP介绍文章。

• 另外如有长期在尘雾环境中工作，生活习惯差、有眼部炎症以及精神异常的患者不建议配戴。

1. 关于奥环：什么是奥环​

CISIS （Corneal IntraStromal Improvement System），就是传说中 奥环 的学名，也常被称为 MyoRing。它是以向角膜中植入MyoRing为核心的一整套相关治疗系统。MyoRing由一家名为Dioptex的奥地利医药公司所生产，基于其的CISIS由Dioptex与奥地利因斯布鲁克医科大学（Medical University of Innsbruck）的Albert Daxer教授共同研发。源于奥地利与类角膜环移植的医学原理正是其被许多国内的医生与圆友称为奥环的原因。

关于奥环，援友社区也已经发布了一系列文章：

• 奥环对圆锥角膜治疗的历史、原理及常见问题
• 奥环相关：与奥地利Daxer教授的18个问答
• 乌法眼科研究院Emin医生回答国内圆友关于奥环的20个问题
• 奥环经验分享系列文章

由于奥环迄今只有十年的临床经验，且尚未被引进到国内，所以很多圆友前往欧洲自费自理接受此项治疗。

但实际手术过程中，由于很多援友对奥环缺乏清晰的认知，认为奥环是万能的，导致对自己眼睛造成进一步损伤。

今天要分享的这位援友，就是其中一例。

2. 奥环经历分享​

不管奥地利还是俄罗斯都是奥环效果好的出来分享，我就误解为有百分百的效果，不明白为什么那些效果不好、甚至取环的不敢出来分享一下情况，我做第一个。

17年12月份双眼晚期圆锥67和60曲率做了交联，这是我第一手术。北京爱尔做的，前和术后基本没什么变化，裸眼视力都是0.4左右，但是散光很大，都1000度左右，只往下重影。交联确实控制住了我的圆锥角膜。

一直到19年1月份，复查过程没有什么变化，但是对一个病人来说也是希望得到最好的治疗办法，所以我一直也在关注着奥环，这一年观察贴吧微信QQ，都有着不错的奥环治疗效果。

2019年初，我就问了一下那面的医生，我这种情况还可以奥环么。回复的是可以的，我也问了会不会影响效果，那边说不会，只会影响恢复时间。

我也没抱太大的期望，因为我觉得我裸眼视力勉强生活无碍，只希望能降低重影散光，视力提升不提升无所谓，就这样决定过完年去做奥环。和我同行的还一个人也是做过交联的只不过就做一个只眼，因为他有一只视力还可以。

就这样中午开始准备手术，手术很快，一只眼约5分钟左右，能清晰看到一个环状物体放入角膜里边，疼痛都能接受，到晚上我和那个人同时摘纱布。我一看视力不规则散光降低到380度，但是裸眼看不到0.1了，医生说是水肿需要恢复，想的也是都动刀了也没多问。

第二天，我做另一只右眼，效果居然也是一样的，散光降低到270度，裸眼视力下降到0.2，这种情况医生回答的是视力可能下降(下不下降我自己看不到么？)意思是手术之后需要时间愈合。

我觉得也是撕开一个口子毕竟要愈合一段时间，就这样勉强回国了。等待恢复，这期间认识了好多奥环群和奥环病友，原来不止我和那个人做完环0.1或者勉强0.1的裸眼视力，我觉得我不会那么倒霉，心思等三个月去配个RGP凑活生活得了，这三个月里我就觉得散光在增大。而且和原先不一样 原先只往下散光重影，现在虽然往下重影部分少了一半但是现在是上下左右都有重影，视力也没变化还是很差。

一直到三月多，我去复查地形图 散光分别变回500度和450度，左眼曲率增加了一点，右眼没变，而且我的瞳孔很大晚上光圈淡化的效果不好，就去北三试了试RGP，结果只能矫正到0.3和勉强0.5。

问了那边的医生，说这种情况都属于正常，散光如果还是很乱，可以试着调换来解决，我又信以为真准备回去调一下环试一试，6月15号到了那边。因为是周六日的原因，医生休息，等待周一6月17号下午，晚上左右去见医生，在走廊穿着便装医生，看到了我们认出了，我是4个月前来做奥环的人。

最让我吃惊的是居然问我过来有什么事情，(我理解为医生很忙病人很多可能忘了我来调环这回事)又说了下情况，到了第二天中午调环(就是稍微挪了一下位置)，这一回来调环也不像第一次来植环的时候，术后医生还过来询问情况，而是告诉我可以直接回酒店了，等待晚上摘纱布的时候一睁开眼上下眼皮浮肿，清楚的明白一点变化没有，在我看来不提升视力 矫正不好 散光还是很乱，这个环对我来说放在里面除了曲率降低别无他用。

第二天跟医生说都取出来把，医生也没多余给我解释为什么不好，说是1点左右准备取环，过去等着 前面还有好几个人要做手术，所以我是最后一个进手术室。3点多开始取环，双眼全部取完，毕竟动刀了，我还在等待给我占纱布，结果他跟翻译说，让我就这样下手术台就可以了，双眼摸瞎状态回到病房，自己闭眼睛闭了两个多小时，曲率和散光都差不多恢复到术前了，医生说可以恢复到术前视力，在我看来基本不可能了。

什么叫奥环是可逆的，就是可以随时取出来而已，想恢复到术前一模一样是做梦，差不多4个多月两次来回差不多8万快，治病么，个人都得承担一部分风险，6月23号一个人在莫斯科上午7点要等到下午3.30的飞机，这种眼神只能默默坐在机场一个位置发呆，可能是老天爷看到可怜的我，出现了几个东北跑贸易的老乡，带我去机场贵宾室休息。

大家聊一会天帮助我换票的登机，做了一晚上的飞机，第二天回到家，现在这状况是左眼什么也看不见，右眼勉强看手机 贴脸那种，所以我想的是必须要分享一下情况，(个人建议)那些圆锥进入晚期阶段和做过交联的希望你们慎重考虑一下多了解一下实质情况，不要像我一样急病乱投医，我也理解为有人奥环效果好，也有人奥环效果不好，我认命我是差的那个，只希望理智一下，因为不管奥地利还是俄罗斯他们宣传的都是效果好的那一部分人，这样我觉得会误导一些人认为奥环是有百分百的效果。在这里我愿意为我所说的所有话承担责任，有什么想问题 可以留言我补充我知道的。

奥环时的眼睛状况

1. 关于确诊​

回想起来，从右眼患上圆锥角膜到确诊应该是有很长一段时间了，至少有三到四年的时间，期间还会去揉眼睛，不过那时候因为左眼没有近视，看东西并没有模糊感，没有意识到。直到15年暑假去配近视眼镜才发现异常。当时是在家乡的一个眼科医院做的检查，医生怀疑我右眼患有圆锥角膜，并建议我到广州的中山大学附属医院进行进一步的检查在中山大学孙逸仙纪念医院时，医生对我的眼睛进行了基本检查，并建议我到位于广州市先烈南路的中山大学中山眼科中心进行进一步的检查父亲为了拿到眼科的专家号，凌晨4点起床在医院门口排队。第一天因为时间原因没有检查完，第二天才正式确诊为圆锥角膜。当时右眼曲轴率为56，处于圆锥角膜发展阶段的中后期。

2. 关于RGP​

（广州）确诊后，角膜科教授向我推荐了视光科杨晓医生。杨晓医生建议我到位于广州江南西站附近的中山大学附属眼科医院验光配镜中心配一副RGP控制病情。在配镜中心，给我配镜的医生告诉我，RGP只能有助于控制圆锥角膜病情，并不能完全制止。但当时自己将希望都放在了RGP上，所以还是选择了佩戴RGP。适应RGP的过程我个人觉得还行，第一天的时候感觉整个世界变得清晰，有种虚幻感，戴了一会觉得眼睛干涩，想流眼泪。第二天的时候感觉已经好了很多，但出外还是有种镜片会被吹走的错觉，晚上不能直视白织灯等光源，有点畏光，畏光的情况一个星期之后才有改善，不过总体而言，我的适应过程还是很快的。接下来就是不断的复查，7天后复查，一个月后复查，三个月后复查，半年后复查，从2015年佩戴到2017年元旦，病情都没有加重。直到17年5月再次去复查时，医生告知右眼弧度加深了一度，有点严重，也就是这个时候决定去香港做手术。

这里再谈一下我佩戴RGP的感受吧。RGP确实能帮助圆锥角膜患者提高视力，佩戴RGP后右眼看东西变得清晰（当然摘下眼镜又打回原形），不过RGP也给我的生活带来了一些不便。首先是RGP的建议佩戴时长是每天不超过12个小时，但由于在学校的缘故，每天至少要戴16个小时，以至于每天晚上眼睛会变得干涩，眼镜也增大了脱落的可能性。在刚戴上RGP的两个月里，我的RGP脱落了有3次，不过随着时间的推移，适应了也还好。其次就是在一些大风大尘的环境会很不舒服，这跟带其他隐形眼镜是一样的。再者就是开始时花费在戴镜摘镜的时间会比较多，有时摘镜要花大概20min,后来习惯了，每天大概花10min在眼镜上。不过总的来说，习惯就好。

3. 关于术后​

情况手术后戴上眼罩就准备回酒店，眼睛变得非常畏光，完全不能睁开眼睛。回到酒店躺在床上，感觉到麻醉一点一点地退去，万幸的是并没有出现护士所说的少数情况那样，痛到要吃止痛片（药包里有），只是在忍受范围内的钝痛感，并且持续时间也并不长。时间一久还有感觉到眼睛有比较多的分泌物流出来。第二天就感觉好了不少，至少在室内开始可以睁开眼睛，不过在室外还是必须戴上之前就准备好的太阳墨镜。去复查时医生告知，手术伤口至少要一个星期才能初步愈合，要千万注意卫生，不能让水进入眼睛。眼睛角膜上有雾气，但雾气会随着时间的推移逐渐散去。要注意不要过度用眼，不要玩手机，让眼睛受到蓝光刺激。第三天已经好了很多，可以出去玩了，但是出外还是要戴上太阳墨镜。我的太阳墨镜在术后近三周后才摘下来

18年元旦又去了一次复查，医生说现在情况已经稳定下来，一定不能揉眼睛，不然很可能会复发，然后眼睛上还有一点雾气，以后慢慢也会散的。医生建议可以不佩戴RGP，佩戴普通眼镜即可，眼镜的散光度数在三百左右。

关于疗效最新一次的检查显示，近视从术前700度到现在100度，散光从术前1200度到现在600度，角膜厚度从498微米到现在的383微米（还算厚）。现在佩戴着散光度数275度的普通眼镜，感觉还行。

关于后续我下一次复查在18年7月，到时继续向大家通报情况啦！

昨天刚刚去复查，医生说伤口愈合得很好，现在右眼散光降到400度，希望能继续保持。

4. 关于费用​

在中大一院挂专家号是100元，每项检查费用大概都是几百元一只RGP的费用在2000-4000元左右。 RGP护理液方面平均一个月150左右在中山眼科中心的复查是免费的，不收医生诊金香港养和医院两项手术手术费是26000港币，手术室及相关物料费用是22970港币，诊断程序是820港币，一共近50000港币养和医院每次复查都要付给医生1000港币诊金，检查费用大概每次1000港币在术后的三个月，眼药水的花费平均130港币一个月。

关于其他风险预警和预期​

关于详尽的后遗症描述可以参考这个帖子：总结：十多年过去了，第一批激光治疗近视的人是否有出现不良反应？ - 许潇的回答 - 知乎 https://zhihu.com/question/4860

来自豆瓣的个例总结： https://douban.com/group/topic/

在近视手术之前，大家都会签署知情同意书。我也不例外，在手术之前详细地阅读了知情同意书的每一条，评估了风险。然后手术后进行诊疗时才发现，知情同意书的描述非常暧昧，涵盖了一些之前你根本没有想象到的情况，以至于就算你不满意后果，也是完全无法维权的。有以下几个原因：

1. 知情同意书对于症状的轻描淡写​

例如我自己的情况，前面所说的“夜视力下降”在术前医生并未充分解释，但是术后我在诊疗过程中才发现，医生认为这也包含了“室内视力下降”，没想到吧？而且夜视力下降，是非常普通的一个后遗症，只是个人程度轻重而已。

其它情况，比如干眼，眼痛，视疲劳也是很常见的情况。知情同意书中一般对这些情况都没有详细/可感知的描述。例如眼干是干到多久滴一次眼药水？一天滴个十八次和三五次不是同一概念。眼痛/异物感是何种程度的痛，与隐形眼镜的不适感相比如何？如果比戴隐形还难受，还做啥手术呢？

根据我的了解，甚至有人眼痛发展到身上别的地方神经痛，被大家认为是神经病。但是我自己眼痛过一次之后也能理解这说不清的杯具了orz。手术中会切断大量的角膜表层神经（记得丰富度是皮肤神经的数倍，找到具体数据再更新），不规则的愈合会导致神经痛，和隐形眼镜那种磨人的痛还挺不一样的，会觉得后脑勺抽痛。我只能祈祷自己赶紧愈合，以后别痛了。

【更新：后来不神经痛了，但是滴了弗美隆有胀痛感，医生就让不要滴了】

2. 知情同意书缺乏对发病率和恢复状况的量化​

第一点中提到的这些反应也许存在个人差异，难以量化，但是经过我的了解，多数的医院/医生并没有对手术后遗症的发病率/恢复状况进行跟踪调查。

根据我的知情同意书：“多数的人这些症状在3-6个月会减轻至无法自觉”。首先，它并没有说会痊愈，而是说可能你就不注意到这些情况了。其次，“多数”是指多少比例的人呢？51%和99%都可以被称为多数，但是完全不是同一概念。当我询问医生，“夜视力下降”的人多少比例的人可以好转？医生说：每个个体不一样，你这个问题根本没意义（我都无语惹）。

而根据我的调查，长时间的眼干（1年以上），视疲劳并不罕见。只是大家到后面也知道不会好转了，懒得去医院了自寻烦恼了，医生就认为好了，我自己的主治医师就是这么解释的（再次无语惹）。况且，很多做激光手术的医生根本不会治疗手术带来的干眼，视觉质量下降，飞蚊等问题（激光手术是最轻松简单来钱快的眼科治疗），患者回去找激光手术主治医师常常是丝毫没有意义的事情。

关于手术后的其它后遗症我做了一些小样本的调查（30人以上）。我了解到例如飞蚊症，炫光等，并不像知情同意书或者医生描述的那样，三个月就会完全好。相反，一些案例中（我了解到大于5个），在术后3个月反而炫光变的非常严重，甚至室内的日光灯也会出现像卡车那么大的光晕，严重影响生活。暗瞳大的人在术后立刻就会体会到眩光，有可能慢慢减弱。但是术后一段时间之后，玻璃体液化有可能会再次造成眩光，并且不可逆转。眩光的发病率可以说是百分之百，程度严重到影响生活的比例比较小，如果找到统计数据后面更新。

而飞蚊症也有可能在手术后的3-6个月产生或者越来越严重，并不是像医生描述的，会随着时间症状减轻或者不再能自己感觉到。严重的飞蚊症会在眼前有数十个黑色点或者条块，严重影响阅读，最后某一视觉点可能会失明。我目前对这方面了解比较少，后面可能会更新。

而最可怕的会致盲的圆锥角膜术后发病率，目前的统计数据约为0.57%左右。虽然看起来几率不高，但是你想想要是全年级2000个人，你有10个同学都得了这个病瞎了，还算少嘛？圆锥角膜说起来可以通过角膜移植治疗，但是实际上移植后视觉质量还是很差，估计也就不到0.1，而且因为排异现象等原因一次移植只能管10年不到，移植2次还排异的话就彻底瞎啦，致盲是早晚的事情。

（补充：美国政府的食品药物部门的数据显示，在手术六个月内，多达28%的人有眼干症状，16%的人视力模糊，18%的人无法在夜晚开车。）

3. 个体感知的差异大​

有些人会问：我身边谁谁谁就说手术效果挺好的呀，你是不是想太多了。

实际上，每个人手术之前的视觉效果就是不一样的，手术前后的视觉效果的落差也不同。有些人本来也看不太清，例如未使用正确的框架度数进行矫正，本身视觉质量就不高。有些人纯粹心大，例如有人说：“我眼前老大的黑点一个劲地飞我也不在乎，毕竟比以前方便了嘛”。有些人术前两眼视力完全相同，术后无从比较，也没有察觉出视觉质量的下降。就算察觉到了，也已经无计可施，不想自寻烦恼，就只能勉强生活下去这样子。

4. 被手术影响生活的群体失去了正确表达的能力——后遗症群体的污名化​

有些人会问：要是手术真有你说的这么差，早就被禁止了吧，我怎么没听说呢？怎么可能还到现在还有这么多人做呢？

正如前文所描述的，近视手术的风险比多数文章描述的都要大，几率也相当高，而且未被广大群体正确认识。在手术之前，我也自认为了解了很详尽的信息了，现在看来我只看了自己想看的，关于后遗症的内容都过于轻描淡写，以至于我术前抱着很强的侥幸心理，很多知乎的回答与欺骗／软文无异（医托和杠精欢迎来辩呵呵）。

而真正很多在近视手术后出现问题的人，都大多数出现了不同程度的心理疾病，丧失了正确地认识／表达问题的能力，无法警告更多人，也不会被听取。其中重度抑郁的也不在少数——自己的选择导致了灾难性的后果，除了悔恨还有什么可以做的呢？这些人已经丧失了理性表达的能力，不要说给公众讲手术的副作用了，连家人朋友都不想听他们的负面情绪，让他们变成了一个个孤岛。其中心态积极点的有些在学盲人按摩或勉强持续原来工作，心态比较差的已经变成妻离子散的社会边缘人了。

最终有些医院会把问题归结于：“这些人心理有问题。”因为只要验光机器出来没有度数了，手术就可以被医生称为成功。“看得清”和“看不清”毕竟是个人主观的判断，难以量化。由于各种复杂原因出现的视力下降，医生是完全可以不管的。如果你一直看不清，一些医生会解释为：“你的大脑没调整过来/你的精神有问题/你过分敏感焦虑了/建议看看神经科”。后遗症群体被严重污名化，因为生活不便导致的抑郁/焦虑等情绪，多数被归结为“他们自己有毛病才看不清楚的”。日本甚至有一个专门的单词叫做“レーシック難民”来贬损这一群体。

出现后遗症群体污名化的原因，我认为主要是因为没有一个客观中立的标准进行判断。所有有资格进行相关后遗症诊疗的医生，实际上自己也都在施行激光手术，通过手术来获得普通眼科诊疗完全没有办法相提并论的巨大收益。这是一个眼科医生“又比赛又做裁判员”的情况。即使你去寻求其他医院/其他医生/其他国家的诊疗，除非巨大的失误，人家也不能把同行的饭碗给砸了吧。要是你想拿A医生的诊疗结果去告B医生手术失误，那可拉倒吧，不可能赢的。一堆案例快瞎了的都没告赢。再说，你要是手术没做好你还看得见裁判书吗？就算告赢了，赔你那点钱有什么用？

（题外话，如果有人文学科的朋友对这一群体的研究感兴趣，我可以提供一大堆样本。）

若不是我另外一支眼做的结果目前尚可接受，还能积极努力地查资料/找医院/找医生，获得了诸多朋友的帮助，我估计也早就自寻短见，无法在这里理性地分析了。术后出现的问题都属于疑难杂症，我有能力接触到国内外一流的医疗资源，尚且难以寻找到完全理想的解决方式。而一些身处中小城市的病友，出了问题连确诊都做不到，一旦出现问题毁掉的就是人生。我希望把这一切的利弊和背后的理性逻辑分析清楚，让大家更多地进行思考判断。

如果你坚持要试试自己的运气​

对于尚未手术的人，我的建议是显而易见的：尽量不要做，多去尝试几种替代方案，例如轻质框架镜，隐形眼镜，硬性角膜接触镜（RGP），再不济戴眼镜也比永久的视力损失和眼睛的疼痛/干涩/未来巨大风险要好。如果你觉得自己运气特别好，那我只能随你咯。我手术之前也是听不进去劝的那种，觉得倒霉的都是别人肯定不会是我，现在想回到过去把自己腿打断。

我唯一能做的就是建议：充分与医生沟通，了解手术的设计和细节，例如使用什么术式？暗瞳，光区多少？角膜去掉多少厚度？剩余多少厚度？术后目标视力是多少？看近/精细工作是否会有问题？术前干眼现象是否严重？夜视能力下降会不会很严重？波前像差是多少？该医生做过多少例手术？眼底是否有病变前兆？基因筛查中是否有圆锥角膜、夜盲、青光眼的可能？是否为瘢痕体质，会不会出现不规则愈合？

很多医生并不会对所有问题都帮助你进行排查，等到真正术后出问题，就会归咎为你自身的基因/身体素质的问题。如果对于任何一个问题，医生的回答模棱两可，那就别做了。

（更新：我本来觉得ICL可逆还算好，但是最近碰到ICL后几年内出现视网膜脱落的案例，也不敢贸然和大家推荐了…）

如果要比较各术式可能出现的后遗症可参考下图：

后记和其他​

我不想成为一个被术后的不良结果占据全部生活的人，因此还在积极地寻求解决方案，会在世界范围内寻找诊疗方案。我希望还有改善的可能性。如果有类似情况的朋友后来变好的，麻烦联系告知我你们用了什么药，有什么解决方案，多久变好的，是否有其他注意事项来防止情况恶化。

目前主视眼已经慢慢变成了右眼，对距离的感知有些错乱，开始有点走路不平衡的情况。感觉有点沮丧，以前喜欢的滑雪，潜水，登山，打游戏估计都有点困难了。更担心的是，在室内读书时视差太大，不知道什么时候才能适应。不知道以后还能不能和往常一样工作，学习，追求自己的人生意义和幸福。更害怕以后会恶化，父母年纪大了不能照顾他们。我最近收拾搬家，收到很多以前买的化妆品，想到做手术以前，觉得自己摘掉眼镜一定会更好看，也摆脱了麻烦的隐形眼镜。没有想到现在如果要画右边眼线都看不太清楚了，更加没有任何心思化妆，不禁悲从中来，落下眼泪。

积极寻医问药的同时，我的思想也有了很大的转变。以前我有很多想法，生活中既追求意义又追求成功，总是在挑战自己，追求卓越。现在才发现一切都只是illusion，自己的身体健康，幸福快乐才是最重要的。能够有支持自己的家人和朋友，过上平淡幸福的生活就已经太令人感动了。我今后绝对不会拿自己的健康冒一点点风险。我愿意付出自己的所有钱/机会去换以前的视力质量，毕竟那些东西都可以失而复得，可是时光无法倒流。以前爸妈和我曾经多次说到，学业，工作都无所谓，他们唯一的希望就是我健康快乐。如今才真正明白这句话的含义，却是非常的苦涩。我觉得我以后一定会更加积极努力地面对生活，珍惜身边的家人朋友和幸福平淡的生活。

也许有人觉得我小题大做，只是一只眼有点糊，又不是完全瞎了。但是它给人的生活带来的不便，也许和一只手永久性骨折差不多，比如我必须在很亮的灯光下看书，普通教室或office可能就不行，长时间用眼的工作可能做不了了。而且从此一生就像得了个定时炸弹，要常常进行疾病的筛查和预防，未来要面对很多未知的风险。

真诚地希望尚未选择手术的朋友三思再三思，尽量不要选择手术。而那些做过了手术的朋友，希望我们都能找到适合的治疗方案，尽快获得帮助。眼睛是一个过于精密的器官，对于人的生活影响太大了，就算戴眼镜不好看／不能参军，也尽量不要做手术。

非常感谢很多人对本文的认可和赞同，尤其是部分视光科专业人士的意见，形成了非常有益的更正和补充。感谢你们专业客观的态度。感谢一些“病友”给我的信息和支持。也很感谢读者的鼓励。

有的人问我这样的视觉质量下降的是不是只是个案。抱有这样疑问的人可以去好大夫上面去搜一搜“半飞秒”“飞秒”“模糊”“看不清”“重影”等关键词看看案例。我粗略翻了一下，陈跃国大夫（术后问题专家）的在线问诊里面，就有一千多个人是激光手术后看不清楚的。这个问诊注册要身份证，没有人可以去发假话的，更别提众多去面诊的，去找其他专家的患者。评论区也有很多出现类似症状的，大家可以自己判断。

更新​

因为检查下来左眼有高阶相差，远视，不规则，调节功能略差几个问题，双眼均存在严重的干眼，短期之内也没有什么解决方案，只能就先这样戴着远视眼镜适应一下，同时做视觉练习，等到满3个月试下RGP。本来想借着手术摘掉眼镜，结果多了一堆眼镜。

以前脑子里面想象的是，针对这种问题，可以干细胞培养基质层细胞，然后用纳米机器人送到对应区域去。实际查一查科幻归科幻，现实归现实，眼科的很多病还是束手无策的。人类的医科学水准还没跟上想象力和自负心。

关于我自己的问题和解决方案​

我虽然非常焦虑，但是我还是一个比较坚强理性的人。我做的第一件事就是设想了最好和最差的情况，试图确定原因，寻找解决方案。下周我还会进一步诊疗，但是我目前基本上排除了手术的操作/机器的问题，也就是说，我面对的是手术的固有的问题，这也是为什么医生认为我的情况基本正常：

1. 医生操作问题：光区过小，或者偏心切割​

可能的解决方案：二次手术，扩大光区。

这就好比相机的感光的部分比镜头还大，或者镜头偏了，导致室内光线时成像模糊，和夜间的严重炫光。这个问题一般主要因为医生的技术不行/手抖/手术配合不行，在我接触过的案例中，有一位暗瞳8.5，光区做了6.4的朋友（18年，全飞秒，上海五官科医院），晚上看的极其不清楚，无法继续医生和教师职业生涯的朋友，还伴有飞蚊症。

这个原因对我可能有少许影响，但是多个专家确认过并不是这个原因。因为我左右眼的暗瞳差不多大小（6.7，6.8），光区也是一样大（6.5）。初步根据角膜地形图判断，也没有偏心切割的情况。

2.医生操作问题：度数不吻合，过矫或者散光​

可能的解决方案：戴眼镜。

如果能戴眼镜就解决我简直谢天谢地，看见别人戴眼镜我就羡慕。遗憾的是是这个原因也基本上排除了。因为我通过数次去了不同的眼镜店验光，发现已经几乎没有近视／散光的度数了，可能只有一点点远视度数，但是理论上它的影响不会到被人察觉的地步。

我甚至尝试了蔡司近年刚研究出的最先进的i.Profiler Plus解决方案，号称可以纠正高阶相差，提高夜视力。经过半小时的复杂验光程序，我试戴了一个约有100度远视和一点点散光的眼镜，但是我左眼戴上眼镜以后，没有明显改善。

【更新：后来发现戴一点远视镜可以减轻一部分左眼模糊的情况，弱光下的左眼视力可以提高到0.8（看不太清），减少两眼相差。有的医生建议说今后一直戴，有建议我练习调节功能，有建议我过度用眼把它用成近视（什么鬼）】

3. 手术的固有问题：角膜不规则带来的高阶相差​

可能的解决方案：二次手术（可预测性差，可能变更糟），长期佩戴RGP接触镜（一辈子杯具），角膜交联（角膜会变硬变不自然，可能还是会不规则散光或者变成规则散光）。

这个问题是之前的一篇知乎文章作者提到的问题，也是该手术的固有问题。因为角膜切开再放回去，总归没有原来那么平滑了，由于表面的褶皱/激光照射的不平滑等原因，会有不规则。光线就在眼球内漫散射，造成了成像质量的下降。这就好像你把相机的镜头切开一块，打磨掉一部分再拼回去，虽然还能拍照，但是因为镜头上的坑坑洼洼，成像质量总归会下降。类似加钱换了个长焦镜头，结果这镜头中间凹凸不平。根据目前不完全的调查，这个问题在全飞秒手术中比半飞秒更显著，lasek/tprk出现这个问题的似乎少见一些（请随时指正）。

【更新：回国检查并找专家看了，左眼确实存在高阶相差0.5以上，不太清楚这个数字应该怎么看。根据地形图看中心一些不规则。因为我不考虑二次手术，针对它也没啥办法。希望干眼症状尽快改善，停止不规则的发展。】

目前没有机会试用角膜接触镜（术后6个月以上才能戴）。有机会的话期望用RGP矫正，之后再更新。

4. 手术的固有问题：手术的负压吸引导致的玻璃体浑浊​

可能的解决方案：换人工玻璃体/玻璃体切除（那就变成内眼手术了，风险简直不敢想）。

半飞秒手术中，会有负压吸引眼球的过程。该过程对于玻璃体会产生一定的压力。我当时眼睛滴了很多麻药，机器摁上眼睛时依旧能感觉很痛，可能是玻璃体承受了太多压力。这是术后飞蚊症的可能成因。（飞蚊症和激光手术的关联性好像还没有数据证明，一些人反驳说没有关联，近视就会得飞蚊症。我认为这个说法不一定准确，自然情况下飞蚊症的发生在四五十岁，而很多术后三四个月开始飞蚊的患者只有20多岁。）

值得提醒的是，飞蚊症并不一定是手术后当时就会出现的，接触过的案例中，有三个月/半年/一年半/7年之后逐渐出现飞蚊症，并越来越严重的人。

这个原因应该与我目前夜视力下降关系不大。虽然挺怕飞蚊这个症状，但是实际上也没有办法预防/治疗，所以也没有做啥检查。

5. 手术固有问题：角膜混浊（haze，上皮下混浊，雾状混浊）​

可能的解决方案：短期大量使用FML类眼药水/掀开角膜瓣冲洗

其实这个问题和我自己眼睛的问题应该没有太大关系，但是不少人问我smart手术有什么样的后遗症，其最大的后遗症就是haze。这个问题主要来源于上皮细胞或手术刀碎片落入瓣间，切除的基质层没有清理干净，或者角膜不规则的愈合。这个问题一般在几个月内是可以治愈的，当然几年治不好的也有。

总结：尽管我还在寻医问药，但是经过我的探索，很多lasik相关的并发症和后遗症是无药可医的。我手术之前也乐观的认为：后遗症发病率概率小，不会轮到我身上。就算真的有啥后遗症，几百万人做了手术了，科技又已经如此发达，总归现在有治疗方法了吧？——经过探索，我现在可以断定，没有有效的完全恢复术前视觉质量的方法，医生只能是在不瞎的前提下稍微帮你维持一下这样子。

我非常非常后悔做了近视手术。我知道打出这句话，很多人就会说：你手术之前没有彻底地了解手术的风险吗？自己选择了就应该承担，不要怨天尤人，诸如此类。

事实上，我做过充分的调查和了解。但是近视眼手术的后遗症仍然超越了以往的常识，而一直以来的所有描述都过于轻描淡写。这些后遗症非常影响生活质量，使我后悔莫及，我愿意用所有的财富，名誉去换取过去的视觉质量。

用一句话概括近视眼手术的后遗症中超越常识的地方：通常的情况下，看不清楚一个东西可以凑近仔细观察，但是经过手术之后，远近都看不清了。也就是说：视觉质量/最佳视力损失了。而这个损失是永久性的，无法通过配眼镜等通常手段解决。这个后遗症出现的概率并不小，可以说是该手术固有的弊端，只是各人程度轻重而已。而经过我的调查了解，我的症状已经算是非常轻的了，更为严重的后遗症群体大量广泛存在。

（文章比较长，觉得太长的话请看黑字部分。这篇文章基于我个人调查，有专业性问题敬请指正。涉及到部分专业术语，阅读需要一些前期的调查了解。看不清楚导致现在打字有点费劲，估计写了不少错别字，敬请指正。）

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关于手术选择​

很多人认为术后后悔的人都是因为调查准备不够，选的医院／医生／术式不够好，但是我认为并不是这样。我在术前做了详细的调查和研究——在此我想说明，即便你很聪明，考虑了解得很全面，手术的后果依旧是不可控的。

我了解到了手术的各种可能的情况，包括各种术式的优劣，各家医院的仪器，医生，最终选定使用角膜地形图引导的Visumax，EX500个性化半飞秒。因为认为该手术风险较小，愈合时间短（一般24小时），不像ICL是内眼手术有感染风险，也不像普通飞秒／半飞秒一样难以追踪眼球，高阶相差的风险较小。visumax也是目前最先进的机器之一，制瓣切口较为平滑。EX500也是目前比较好的机器，准确性比较高。

我在国内的和平眼科和日本的医院都做了详尽的检查，最后因为时间安排等原因，在日本做的手术。医院名字就不提了，有认识的人在该院做的不错。院长给我做的手术，应该手术经验也是比较丰富的。日本的近视眼手术人数在百万人以上，也不存在缺乏经验的问题。

手术之前，我也看了很多知乎上关于近视手术的回答和文章，包括这一篇：关于我后悔做了近视眼手术 - 和子的文章 - 知乎 zhuanlan.zhihu.com/p/46

当时我看到作者认为自己手术不太成功是因为自己没有选择个性化，所以我对自己的选择还比较自信。我周围有很多手术很成功的人（样本大于8）。偶尔看到不成功的案例，我也觉得应该是他们运气太差了，或者自身条件不行吧，总归不会发生在我身上。

我后来看到很多人术后后悔自己选错了术式或医院，现在看来选哪一种术式都有风险，术前做详尽的检查也基本无济于事。周围的案例再多，也不代表自己的手术会完全成功。经过仔细研究之后，我才了解到出问题的人做啥术式的都有（样本大于100），包括全飞秒、半飞秒，tprk，smart的（smart的似乎稍微少一些），之后我会更新一些小样本统计。

关于我自己的术后恢复与遇见的问题​

手术后我的保养非常到位。术后一周我基本上都戴着保护镜，是在昏暗的地方躺着睡觉，边听说书边吃胡萝卜，坚持定时滴眼药水，很少使用电子屏幕。第二天和第一周结束时，我都去医院测了视力，发现两眼视力为1.2，1.5，我当时非常高兴。

但是同时，我发现一个问题，那就是我看东西不太清楚了——能看见和能看清是两个概念。这一点在我的左眼表现尤为明显，看近看远字都是虚的，字周围都是飘的，凑得再近也看不清，尤其在室内光线下（开着大日光灯）。因为我的左眼是主视眼，所以这个问题表现得尤为严重，导致我在室内都不太能看手机，看电脑，看书，更不要提去更昏暗的地方了。

因为一开始我都几乎没有用电脑手机，所以我当时没有放在心上。医生的解释是：你左眼度数深，切掉的角膜量也比较多（实际上一样多），恢复所需时间比较长。我就淡定地回家休息了。可是这个问题，到了第二周以后也没有好转，可以说没有任何变化。我这时才开始焦虑。做过一定调查研究的朋友应该知道：角膜基质细胞并不会愈合，只会有一些胶质组织在术后会重新黏合到一起。也就是说，术后经过一段时间的恢复，视力重新提高的可能性比较小。

这个困难很难和他人描述，甚至我最亲密的朋友也难以完全理解。因为它是超越过去的常识的。过去的常识来说，如果你看不清一个东西，你把它拿近就可以看清。但是现在它不管拿远拿近都看不清了，视觉质量/最佳视力永远损失了。经过在眼科医院的量化，我左眼在室外或者很亮的灯光下视力为1.2，在普通室内（2个日光灯）却只有0.8了（远视力），33厘米近视力表只能看到0.4。相对昏暗的室内（1个白炽灯）远视力只有0.3 0.4，看近的东西更是糊的一坨。右眼好点，白天晚上都在1.2-1.5（但其实右眼夜视力损失也挺严重的，晚上在外面比苹果手机的拍出来夜景效果还差得多），左右两眼存在巨大的相差。我在室内看手机/电脑/书都难受，只能把字号调成最大，勉强用用这样子。（视觉效果如下图的左下角）

我第一时间寻求了医院的专业医生，询问我的情况，检查了角膜地形图。医生的意见是：目前看地形图正常，flap没有偏移，未见手术明显失误。这个问题被描述为“夜间视力差，对光线变化较敏感，要努力适应。”我问道：“我现在不仅仅是夜间视力呀，我在室内也看不清了。“回复为：”夜间视力差，可以是室内，可以是晚上。“也就是说，我的情况被医生认为完全正常，这个叫做“夜间视力差”的常见后遗症，不仅仅让你晚上在外面无法看清东西，也可以深刻影响你白天/在室内的日常生活。我手术前看到这个后遗症时想，应该对生活影响不大吧，晚上不要出去就行了呗。谁能想到，现在我大白天在明亮的机场候机室打字，也因为无法看清电脑屏幕而困难重重了呢。

在我的调查过程中，夜视力下降这一后遗症的发病率相当的高，几乎是做了手术就会有的，只是程度轻重，是否影响生活而已。矫正度数越高，夜视力下降越严重。有相同症状的人已经过去11年了（08年，半飞秒手术，同仁医院），也还是无法适应，仍然在寻医问药，因为两眼视差太大，白天晚上视差又不同，无论如何都难以适应。人脑的适应能力还是有限的——要是那么牛逼啥能调节适应，人还要眼镜干啥呢。我认为“夜视力下降”这一说法应该向消费者准确地描述为“较弱光照下视物模糊”。