关于激光近视手术超越常识的后遗症,我的亲身经历,与我调查了解的一切(三)【圆分享No.18】
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关于其他风险预警和预期
关于详尽的后遗症描述可以参考这个帖子:总结:十多年过去了,第一批激光治疗近视的人是否有出现不良反应? - 许潇的回答 - 知乎 https://zhihu.com/question/4860
来自豆瓣的个例总结: https://douban.com/group/topic/
在近视手术之前,大家都会签署知情同意书。我也不例外,在手术之前详细地阅读了知情同意书的每一条,评估了风险。然后手术后进行诊疗时才发现,知情同意书的描述非常暧昧,涵盖了一些之前你根本没有想象到的情况,以至于就算你不满意后果,也是完全无法维权的。有以下几个原因:
1. 知情同意书对于症状的轻描淡写
例如我自己的情况,前面所说的“夜视力下降”在术前医生并未充分解释,但是术后我在诊疗过程中才发现,医生认为这也包含了“室内视力下降”,没想到吧?而且夜视力下降,是非常普通的一个后遗症,只是个人程度轻重而已。
其它情况,比如干眼,眼痛,视疲劳也是很常见的情况。知情同意书中一般对这些情况都没有详细/可感知的描述。例如眼干是干到多久滴一次眼药水?一天滴个十八次和三五次不是同一概念。眼痛/异物感是何种程度的痛,与隐形眼镜的不适感相比如何?如果比戴隐形还难受,还做啥手术呢?
根据我的了解,甚至有人眼痛发展到身上别的地方神经痛,被大家认为是神经病。但是我自己眼痛过一次之后也能理解这说不清的杯具了orz。手术中会切断大量的角膜表层神经(记得丰富度是皮肤神经的数倍,找到具体数据再更新),不规则的愈合会导致神经痛,和隐形眼镜那种磨人的痛还挺不一样的,会觉得后脑勺抽痛。我只能祈祷自己赶紧愈合,以后别痛了。
【更新:后来不神经痛了,但是滴了弗美隆有胀痛感,医生就让不要滴了】
2. 知情同意书缺乏对发病率和恢复状况的量化
第一点中提到的这些反应也许存在个人差异,难以量化,但是经过我的了解,多数的医院/医生并没有对手术后遗症的发病率/恢复状况进行跟踪调查。
根据我的知情同意书:“多数的人这些症状在3-6个月会减轻至无法自觉”。首先,它并没有说会痊愈,而是说可能你就不注意到这些情况了。其次,“多数”是指多少比例的人呢?51%和99%都可以被称为多数,但是完全不是同一概念。当我询问医生,“夜视力下降”的人多少比例的人可以好转?医生说:每个个体不一样,你这个问题根本没意义(我都无语惹)。
而根据我的调查,长时间的眼干(1年以上),视疲劳并不罕见。只是大家到后面也知道不会好转了,懒得去医院了自寻烦恼了,医生就认为好了,我自己的主治医师就是这么解释的(再次无语惹)。况且,很多做激光手术的医生根本不会治疗手术带来的干眼,视觉质量下降,飞蚊等问题(激光手术是最轻松简单来钱快的眼科治疗),患者回去找激光手术主治医师常常是丝毫没有意义的事情。
关于手术后的其它后遗症我做了一些小样本的调查(30人以上)。我了解到例如飞蚊症,炫光等,并不像知情同意书或者医生描述的那样,三个月就会完全好。相反,一些案例中(我了解到大于5个),在术后3个月反而炫光变的非常严重,甚至室内的日光灯也会出现像卡车那么大的光晕,严重影响生活。暗瞳大的人在术后立刻就会体会到眩光,有可能慢慢减弱。但是术后一段时间之后,玻璃体液化有可能会再次造成眩光,并且不可逆转。眩光的发病率可以说是百分之百,程度严重到影响生活的比例比较小,如果找到统计数据后面更新。
而飞蚊症也有可能在手术后的3-6个月产生或者越来越严重,并不是像医生描述的,会随着时间症状减轻或者不再能自己感觉到。严重的飞蚊症会在眼前有数十个黑色点或者条块,严重影响阅读,最后某一视觉点可能会失明。我目前对这方面了解比较少,后面可能会更新。
而最可怕的会致盲的圆锥角膜术后发病率,目前的统计数据约为0.57%左右。虽然看起来几率不高,但是你想想要是全年级2000个人,你有10个同学都得了这个病瞎了,还算少嘛?圆锥角膜说起来可以通过角膜移植治疗,但是实际上移植后视觉质量还是很差,估计也就不到0.1,而且因为排异现象等原因一次移植只能管10年不到,移植2次还排异的话就彻底瞎啦,致盲是早晚的事情。
(补充:美国政府的食品药物部门的数据显示,在手术六个月内,多达28%的人有眼干症状,16%的人视力模糊,18%的人无法在夜晚开车。)
3. 个体感知的差异大
有些人会问:我身边谁谁谁就说手术效果挺好的呀,你是不是想太多了。
实际上,每个人手术之前的视觉效果就是不一样的,手术前后的视觉效果的落差也不同。有些人本来也看不太清,例如未使用正确的框架度数进行矫正,本身视觉质量就不高。有些人纯粹心大,例如有人说:“我眼前老大的黑点一个劲地飞我也不在乎,毕竟比以前方便了嘛”。有些人术前两眼视力完全相同,术后无从比较,也没有察觉出视觉质量的下降。就算察觉到了,也已经无计可施,不想自寻烦恼,就只能勉强生活下去这样子。
4. 被手术影响生活的群体失去了正确表达的能力——后遗症群体的污名化
有些人会问:要是手术真有你说的这么差,早就被禁止了吧,我怎么没听说呢?怎么可能还到现在还有这么多人做呢?
正如前文所描述的,近视手术的风险比多数文章描述的都要大,几率也相当高,而且未被广大群体正确认识。在手术之前,我也自认为了解了很详尽的信息了,现在看来我只看了自己想看的,关于后遗症的内容都过于轻描淡写,以至于我术前抱着很强的侥幸心理,很多知乎的回答与欺骗/软文无异(医托和杠精欢迎来辩呵呵)。
而真正很多在近视手术后出现问题的人,都大多数出现了不同程度的心理疾病,丧失了正确地认识/表达问题的能力,无法警告更多人,也不会被听取。其中重度抑郁的也不在少数——自己的选择导致了灾难性的后果,除了悔恨还有什么可以做的呢?这些人已经丧失了理性表达的能力,不要说给公众讲手术的副作用了,连家人朋友都不想听他们的负面情绪,让他们变成了一个个孤岛。其中心态积极点的有些在学盲人按摩或勉强持续原来工作,心态比较差的已经变成妻离子散的社会边缘人了。
最终有些医院会把问题归结于:“这些人心理有问题。”因为只要验光机器出来没有度数了,手术就可以被医生称为成功。“看得清”和“看不清”毕竟是个人主观的判断,难以量化。由于各种复杂原因出现的视力下降,医生是完全可以不管的。如果你一直看不清,一些医生会解释为:“你的大脑没调整过来/你的精神有问题/你过分敏感焦虑了/建议看看神经科”。后遗症群体被严重污名化,因为生活不便导致的抑郁/焦虑等情绪,多数被归结为“他们自己有毛病才看不清楚的”。日本甚至有一个专门的单词叫做“レーシック難民”来贬损这一群体。
出现后遗症群体污名化的原因,我认为主要是因为没有一个客观中立的标准进行判断。所有有资格进行相关后遗症诊疗的医生,实际上自己也都在施行激光手术,通过手术来获得普通眼科诊疗完全没有办法相提并论的巨大收益。这是一个眼科医生“又比赛又做裁判员”的情况。即使你去寻求其他医院/其他医生/其他国家的诊疗,除非巨大的失误,人家也不能把同行的饭碗给砸了吧。要是你想拿A医生的诊疗结果去告B医生手术失误,那可拉倒吧,不可能赢的。一堆案例快瞎了的都没告赢。再说,你要是手术没做好你还看得见裁判书吗?就算告赢了,赔你那点钱有什么用?
(题外话,如果有人文学科的朋友对这一群体的研究感兴趣,我可以提供一大堆样本。)
若不是我另外一支眼做的结果目前尚可接受,还能积极努力地查资料/找医院/找医生,获得了诸多朋友的帮助,我估计也早就自寻短见,无法在这里理性地分析了。术后出现的问题都属于疑难杂症,我有能力接触到国内外一流的医疗资源,尚且难以寻找到完全理想的解决方式。而一些身处中小城市的病友,出了问题连确诊都做不到,一旦出现问题毁掉的就是人生。我希望把这一切的利弊和背后的理性逻辑分析清楚,让大家更多地进行思考判断。
如果你坚持要试试自己的运气
对于尚未手术的人,我的建议是显而易见的:尽量不要做,多去尝试几种替代方案,例如轻质框架镜,隐形眼镜,硬性角膜接触镜(RGP),再不济戴眼镜也比永久的视力损失和眼睛的疼痛/干涩/未来巨大风险要好。如果你觉得自己运气特别好,那我只能随你咯。我手术之前也是听不进去劝的那种,觉得倒霉的都是别人肯定不会是我,现在想回到过去把自己腿打断。
我唯一能做的就是建议:充分与医生沟通,了解手术的设计和细节,例如使用什么术式?暗瞳,光区多少?角膜去掉多少厚度?剩余多少厚度?术后目标视力是多少?看近/精细工作是否会有问题?术前干眼现象是否严重?夜视能力下降会不会很严重?波前像差是多少?该医生做过多少例手术?眼底是否有病变前兆?基因筛查中是否有圆锥角膜、夜盲、青光眼的可能?是否为瘢痕体质,会不会出现不规则愈合?
很多医生并不会对所有问题都帮助你进行排查,等到真正术后出问题,就会归咎为你自身的基因/身体素质的问题。如果对于任何一个问题,医生的回答模棱两可,那就别做了。
(更新:我本来觉得ICL可逆还算好,但是最近碰到ICL后几年内出现视网膜脱落的案例,也不敢贸然和大家推荐了…)
如果要比较各术式可能出现的后遗症可参考下图:
后记和其他
我不想成为一个被术后的不良结果占据全部生活的人,因此还在积极地寻求解决方案,会在世界范围内寻找诊疗方案。我希望还有改善的可能性。如果有类似情况的朋友后来变好的,麻烦联系告知我你们用了什么药,有什么解决方案,多久变好的,是否有其他注意事项来防止情况恶化。
目前主视眼已经慢慢变成了右眼,对距离的感知有些错乱,开始有点走路不平衡的情况。感觉有点沮丧,以前喜欢的滑雪,潜水,登山,打游戏估计都有点困难了。更担心的是,在室内读书时视差太大,不知道什么时候才能适应。不知道以后还能不能和往常一样工作,学习,追求自己的人生意义和幸福。更害怕以后会恶化,父母年纪大了不能照顾他们。我最近收拾搬家,收到很多以前买的化妆品,想到做手术以前,觉得自己摘掉眼镜一定会更好看,也摆脱了麻烦的隐形眼镜。没有想到现在如果要画右边眼线都看不太清楚了,更加没有任何心思化妆,不禁悲从中来,落下眼泪。
积极寻医问药的同时,我的思想也有了很大的转变。以前我有很多想法,生活中既追求意义又追求成功,总是在挑战自己,追求卓越。现在才发现一切都只是illusion,自己的身体健康,幸福快乐才是最重要的。能够有支持自己的家人和朋友,过上平淡幸福的生活就已经太令人感动了。我今后绝对不会拿自己的健康冒一点点风险。我愿意付出自己的所有钱/机会去换以前的视力质量,毕竟那些东西都可以失而复得,可是时光无法倒流。以前爸妈和我曾经多次说到,学业,工作都无所谓,他们唯一的希望就是我健康快乐。如今才真正明白这句话的含义,却是非常的苦涩。我觉得我以后一定会更加积极努力地面对生活,珍惜身边的家人朋友和幸福平淡的生活。
也许有人觉得我小题大做,只是一只眼有点糊,又不是完全瞎了。但是它给人的生活带来的不便,也许和一只手永久性骨折差不多,比如我必须在很亮的灯光下看书,普通教室或office可能就不行,长时间用眼的工作可能做不了了。而且从此一生就像得了个定时炸弹,要常常进行疾病的筛查和预防,未来要面对很多未知的风险。
真诚地希望尚未选择手术的朋友三思再三思,尽量不要选择手术。而那些做过了手术的朋友,希望我们都能找到适合的治疗方案,尽快获得帮助。眼睛是一个过于精密的器官,对于人的生活影响太大了,就算戴眼镜不好看/不能参军,也尽量不要做手术。
非常感谢很多人对本文的认可和赞同,尤其是部分视光科专业人士的意见,形成了非常有益的更正和补充。感谢你们专业客观的态度。感谢一些“病友”给我的信息和支持。也很感谢读者的鼓励。
有的人问我这样的视觉质量下降的是不是只是个案。抱有这样疑问的人可以去好大夫上面去搜一搜“半飞秒”“飞秒”“模糊”“看不清”“重影”等关键词看看案例。我粗略翻了一下,陈跃国大夫(术后问题专家)的在线问诊里面,就有一千多个人是激光手术后看不清楚的。这个问诊注册要身份证,没有人可以去发假话的,更别提众多去面诊的,去找其他专家的患者。评论区也有很多出现类似症状的,大家可以自己判断。
更新
因为检查下来左眼有高阶相差,远视,不规则,调节功能略差几个问题,双眼均存在严重的干眼,短期之内也没有什么解决方案,只能就先这样戴着远视眼镜适应一下,同时做视觉练习,等到满3个月试下RGP。本来想借着手术摘掉眼镜,结果多了一堆眼镜。
以前脑子里面想象的是,针对这种问题,可以干细胞培养基质层细胞,然后用纳米机器人送到对应区域去。实际查一查科幻归科幻,现实归现实,眼科的很多病还是束手无策的。人类的医科学水准还没跟上想象力和自负心。