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我也想戴巩膜镜·二【圆分享】

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张旗
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圆友社区创始人
前言

在我写下这篇文章的时候,已经是我佩戴巩膜镜的第二十多天。这段时间里,总结我的整体感受,可能包括视力改善、佩戴、保养、舒适度几个方面。关于文章的内容,也请结合往期的圆友汇在线分享视频一并学习。其中包含关于镜片、护理液等的视频介绍,也回答了更多大家关心的实际问题。请在公众号中回复关键字”视频“获取相关推送。关于本系列文章的第一篇,请参见《我也想戴巩膜镜 · 一【接触镜经验分享系列文章】》。

确定眼镜处方后约一周,镜片制作完毕,我到诊所取镜并做了佩戴后的一系列检查。检查并没有什么特别之处,依然是试戴,之后进行OCT的详细比对与视力检查。在确认无误后,医生给了我十天的时间回去尽量多的佩戴镜片,十天后再来检查镜片是否对角膜产生不良影响。这也同时有助于更好的感受佩戴的舒适度。如果有需要,届时会对镜片进行进一步调整,如此反复直到找到最完美的镜片。包括此次在内的所有后续检查及镜片调整费用都无需再次交费。这边对框架眼镜也是如此,我之前验配框架眼镜不适,就进行过免费的重配。

在这十天中,我戴镜片有七天,每天一般在3到5小时之间。在周末两天中戴的时间较长,最长的一天超过12小时。十天后的检查也发现一切良好,没有对镜片进行进一步的调整。医生最后给我开具了一个框架眼镜的处方,也没有要求我在何时进行配镜。就这样,巩膜镜的验配历时约二十天终于结束。下面我会就这之中以及之后的一些体会经验,给大家分几方面进行分享。

视力改善

巩膜镜的整体视力改善在我个人的案例中非常显著,如之前的文章所分享的,视力的改变非常巨大。另外,视力的改善在长时间佩戴(包括每天佩戴时间及整体佩戴时长)的情况下也都非常稳定,并没有发现比较大的波动情况。但是,有几点有趣的感受与发现需要和大家分享。

首先,戴了巩膜镜之后似乎人眼对晶状体调节改善视觉的能力会降低。换句话说,我发现佩戴巩膜镜之后的中远距离视力改善很好,但是近距离视力改善一般。而且,“瞅着眼睛看”似乎也不能改善这一情况。目前来说,我对产生这一现象的原理还没有看到有相关文献描述,但是我也有看到佩戴RGP的朋友们反馈同样的感受,因此应该是一种比较普遍的现象。我个人的理解,是因为添加的巩膜镜及其中的液体让眼睛的整体屈光情况发生改变,使得戴镜后眼睛变成了远视眼。同时,我有看到一些文献提到针对老式的接触镜设计,40多岁后人们往往需要因为老花眼而重新验配眼镜,这也从侧面佐证了我的看法。对这个问题,我会在之后与医生进一步求证。

其次,目前单眼佩戴巩膜镜之后,另外一只眼睛用框架矫正,无论怎么调整框架眼镜的处方,双眼的视觉都无法完全匹配。有的框架眼镜处方下,双眼的像很难重合,远处近处都会出现比较明显的复视;而在有的处方下,双眼的像可以重合,但是每次眨眼都会明显感到双眼的像有明显的重合过程。目前,我和医生还不清楚这样的原因,可能是因为圆锥眼长时间弃用的原因,也有可能是框架眼镜处方的问题。我还没有验配新的框架眼镜,希望更长时间的适应可以解决这一问题,理想情况下几个月后我会再次尝试验配新的框架。我也在考虑是否另一只眼镜也进行接触镜的佩戴,可能这种情况下双眼能更好的配合。之后会给大家带来进一步跟进。

最后,佩戴巩膜镜在很少的情况下会有奇怪的视觉感受。我在一天早上起床后戴了镜片,但不知是何原因视力感觉并没有其他时候那么好。造成这一的原因有很多,比如早晨眼睛的状态没有达到最好、泪液分泌不足因而眼部发干;或者是佩戴时混进了气泡;或者是佩戴的位置不够理想;又或者只是主观感受而已。这种情况非常少,但是整体来说能够感觉到接触镜对视力的矫正不如框架眼镜那么稳定,这也与其矫正视力的原理及佩戴方式有直接关系。

佩戴

巩膜镜的佩戴要比RGP更难一些,主要是因为其镜片更大,佩戴时需要的眼手配合也更严苛一些。在国外可以搜到不少教怎么佩戴的视频,但是没有中文版本,因此我无法分享,就此简单总结如下,

  • 佩戴和摘取镜片前都需要保证手的清洁卫生。

  • 我目前都使用吸棒进行镜片的佩戴和摘取,也可以完全用手来代替吸棒进行操作。

  • 戴镜时一定要将眼睑(眼皮)彻底撑开。因为巩膜镜的尺寸要比整个眼黑部分还要大,因此佩戴时很容易被睫毛干扰,尽量用手指撑开眼睑并睁大眼睛。为了保证眼睛睁开,可以同时睁大双眼,因为一只眼睛在闭上时也会影响另一边的眼部肌肉。

  • 镜片如果戴不上,一般会掉出来,而不是卡在眼睛里,因此需要注意保护掉出的镜片。

  • 戴镜时眼睛朝正下方看,而镜片面向正上方,眼睛焦点调整到镜片的中央。这也是因为镜片偏大的缘故,如果镜片的角度和眼球的角度有偏差,经常会出现巩膜的一部分先接触镜片,因而导致佩戴失败。

  • 镜片和角膜完好接触后,会通过虹吸效应(或者是大气压及水的表面张力)自己附着上去,因此无需用力把镜片压入眼睛。我在配镜时,医生就粗暴很多,直接把镜片按如我的眼睛。虽然能够保证每次镜片都戴的上去,但是位置不能保证正确,而且有潜在伤害眼睛的风险。

  • 戴镜前要保证镜片内盛满足够的盐水,否则佩戴后会有气泡,影响视力。

  • 如果有任何的不适感,需要立刻摘下戴好的镜片重新佩戴。

  • 取下镜片时,用吸棒不要对着镜片的正中央,而应当对准镜片的下方。只要镜片的一边被撬起,整个镜片就会自动脱落。一般来说,吸棒可以先蘸取一些护理液,方便吸附。当其吸附住镜片下方后,轻轻上推即可取出镜片。镜片与眼球之间的吸力还是不小的,如果从镜片中部往出拉取镜片,需要很大力气,整个眼球也会承受很大的拉力,需要避免。

在取镜片的时候,有一位专门指导佩戴的工作人员给我进行了佩戴以及镜片保养的指导。在他的指导下,我可以非常轻松的戴上和摘下镜片。但是回家后的起初一二天,我要花上十几二十分钟才能自己把镜片戴好。但经过每天的实践,现在基本在几分钟内搞定,还经常能够一次成功,所以大家无需担心不好佩戴的问题,熟能生巧。对RGP来说,那就更简单了。

保养

就保养方面没什么特殊的注意事项,完全按照配镜医生的指导建议即可。为了照顾对接触镜完全没有了解的朋友,简单列出几点,

  • 镜片每次佩戴后需要用日用护理液进行清洁,之后再放入镜片盒中保存。蘸取几滴护理液直接在手掌上用手指对镜片正反面进行至少15秒的摩擦即可。

  • 在镜片盒中存放的镜片要置于日用护理液的浸泡之中。

  • 沾有日用护理液的镜片可以直接佩戴,无需用水冲洗。

  • 镜片每10天需要一次强效清洁液进行浸泡清洁,其主要成分是过氧化氢(即双氧水的主要成分)。清洁需要在专用的盒子内浸泡至少六小时,之后无需水的冲洗可直接佩戴。切记,该清洁液本身不能入眼。

  • 再次强调,不要用自来水冲洗镜片,因为其中可能含有细菌等对眼睛有害的其他物质。

  • 水无法祛除镜片上附着的蛋白质,因此也不具有任何对镜片的清洁与保养功能。

舒适度

就我目前的体验来说,舒适度可以给9分。佩戴巩膜镜后异物感是肯定存在的。镜片本身是硬的,放进眼睛后不可能没有感觉。但是不管每次佩戴的时间长短,我的舒适度都感觉非常好。佩戴最长的一天,超过12个小时,包括一次午睡,也没有感觉任何的不适。

理论上,接触镜佩戴的时间越长,适应程度会越好,因此也不用担心出现几周、几个月之后变的反而不适的情况。但是,每次佩戴时间越长,镜片与角膜的间隙就会变得越小(《巩膜镜【接触镜系列文章】》),这存在一些潜在的风险。但是我的大夫并没有就这一点对我提出指导建议,他表示镜片完全可以佩戴过夜,没有任何问题。关于这个问题,我之后也会持续跟进,给大家带来更加科学和确凿的指导意见。

翻译与医生助我度过突发难关【圆分享】

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张旗
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本文来自圆友SHYJ的分享,不代表圆友社区观点。如有侵权请联系删除!

奥环是目前全世界最先进的圆锥角膜治疗手段之一。由于该医学成果迄今只有近十年的临床经验,因此尚未被引进到国内,所以圆友也只能到欧洲自费自理接受此项治疗。为此,本系列文章结合了多位圆友及家人到奥地利接受奥环手术的亲身经历,为大家带来了他们的经验分享。希望这些来自第一手的宝贵信息能够在上述几个方面帮助到您。在此,也再次感谢他们愿意分享这些经历的奉献精神!


声明:本文涉及的奥环知识并不是奥地利医生原话的译文,而是通过翻译讲解给我后、根据我个人的理解整理出来的。其中有可能存在理解的偏差和我个人主观认知的片面性,因此如与其他圆友所知信息存在冲突,请您自行判断、或亲自与奥地利的医生沟通。本文内容仅供参考。

在此,写下我们求医的历程,感恩引领我们认识奥环的分享者LFZ大哥、AW、OuR、DWFY、KMDYL等人。在他们的帮助下,我的孩子于2017年2月14日完成奥环手术。术前视力0.05/0.2,术后第二天复查0.2/0.15,术后28天在家里测得视力0.5+/0.5+。0.6那行只有一个E没有说对方向,其他全部说对,暂且说有0.5吧!这个结果远远高于我对奥环的期待。最好的感恩方式就是传递这份爱心,希望对无助无奈的孩子和家长们有所帮助!

我女儿17岁,2016年5月30日验配眼镜时发现一只眼睛的视力无法框架矫正。验光师建议我们到中山眼科就诊,随即查出圆锥角膜,曲率58/49,厚度456/512。我们陆续看了中山眼科角膜科的所有专家,治疗的建议却不相同。第一个医生建议交联;第二个医生建议RGP,实在看不到了或者耐受不了RGP再考虑移植;第三个医生建议移植视力较差那只,理由是RGP矫正视力只有0.5。这期间,我也尽自己所能去了解国际、国内的治疗方案,也找到了病友群,向治疗过的人寻求经验。之所以最终选择奥环,主要是因为三方面考虑:一,奥环是可逆的,有效果就保留,无效果可以取出来;二,孩子的视力已经很差,交联意义不大,无法提高视力;三,不到万不得已不选择移植。

启动去奥的行程并不难,网上有很多经验与总结可以借鉴(本公众号也会在未来有相应的专题文章推出)。签证也不难,大不了请专业一点的旅行社代办。语言不通也不难,我可以帮忙联系为我们服务过的翻译。有的人可能认为近10万元的支出是个困难,可是为人父母有什么比孩子的健康更重要呢?!其实困扰大家的最关键问题,是大家对奥环到底有没效果、与有没副作用的担心,这些也是我之前所担心过的东西。网上许多朋友们建议我应当先对奥环加深了解,去做过奥环的家长们也积极跟我分享他们孩子的现状,有问必答。

我在2016年6月份进入圆友群,10月份开始与奥地利的院方咨询,11月份决定去奥、开始办理赴奥的手续,2月份进行了手术。这期间圆友们无私地分享、热情地劝慰、耐心地指导、还有孩子们的好消息,这些都给了我无限的勇气和信心,再次感谢帮助过我的所有好人们。顺便提一句,有一位母亲让我非常钦佩,她从了解奥环到去奥手术总共不过40天。真实一位有见识有魄力、又淡定从容的母亲。可能也会有人想,我们这群人是不是医托,我们介绍去做奥环是不是有什么好处?虎毒不食子,再无良的骗子也不会拿自己的孩子说事儿吧?!

其他的就不多说了,以下是围绕我和家长们关心的问题与奥地利医生交流形成的问答,分享如下。其中很多主要问题也来自其他家长的总结,在此一并发出。

问:术后的不规则闪光如何改善?

答:术后不规则散光,矫正视力不好,需要调整环或者激光,或者配镜。

问:皮肤表面易留下疤痕,是否影响手术效果?

答:医生查看了女儿身上的疤痕,认为不属于疤痕体质,可以做奥环。

问:生活及运动是否受限?如潜水、游泳、蹦极、烧烤等?

答:可以烧烤、蹦极、潜水等,对日常生活并没有什么限制,可以跟常人一样。

问:奥环后可否做头部的核磁共振?以及CT?

答:可以。

问:正在快速发展中(如厚度两个月下降20um)的圆锥是否适合做奥环?

答:正在快速发展的更应该及时与医生沟通,尽早治疗。

问:奥环后角膜继续变薄是正常的吗?会不会发展到移植?

答:奥环后角膜理论上不会持续变薄。

问:有发热功能的眼贴可否用于奥环术后的眼晴?

答:可以用眼贴,但术后不要马上用,恢复期3-6个月,等愈合好之后可以用。

问:奥环后可能会出现哪些不适,应如何处理?

答:基本没有不适,如有,个别问题需个别沟通。

问:术后若视力不理想,多久可以配框架?

答:术后视力不理想,3个月以后可以考虑框架。

问:角膜会对奥环产生排斥吗?

答:角膜不会排斥奥环,因为这种材料已有广泛的医学应用,经过了验证。

问:奥环后在中国配不出框架,需要亲自到奥配吗?可否根据奥环手术的参数及国内检查数据给出配镜建议?

答:配不出眼镜的情况还是需要具体跟医生沟通,无法一概而论。

问:眼保健操及眼部按摩是否可行?

答:可以。

问:奥环后需要带墨镜吗?

答:是否避光依个人情况而定,不是必须带墨镜。

问:奥环10年来是否对患者进行过跟踪来评估效果?

答:医生没有回答跟踪效果的问题,但表面有问题都可以同他保持联系。我和QNH都觉得手术人数的样本容量还不够支撑具有统计意义的分析,个体之间又存在差异,因此比较难给出准确的回答。

问:奥环有失败的案例吗?

答:奥环曾有3个失败案例,是术前就已经是很差的条件,已经预估到可能无效,在坚持手术之后效果不佳。

问:换环或调整的最佳时间?

答:3-6个月稳定后就可以评估出奥环的效果。更换及调整时间依个人方便,医院接受预约调整,没有说明时间限制。

问:框架是否影响视力恢复?

答:建议3个月内不要带。

再讲讲手术的过程吧!奥环需要术前检查、手术、术后复查三个环节,分三天进行,一般术前检查会安排在周一。按约定时间到达医院后,他们首先会用他们的设备做角膜地形图,之后测裸眼视力和矫正视力。接下来是跟医生的交流时间,他会给出治疗建议,其间家长有什么问题都可以进行沟通。沟通清楚之后,可以选择交费,也可以次日交。我带了现金,所以检查完就交了,以避免带着现金给游玩带来不便。医生说术前4小时停带RGP即可,我们检查完就带上RGP出去逛了。既为了让孩子倒一下时差,也可以放松一下心情。

手术当天,一般也都很顺利,十几到二十分钟就可以做完一只眼睛,孩子都没有痛苦,我女儿也是笑着走出手术室的。我们原计划先做一只眼睛,另外一只观察。但为了让数据更有可比性,去奥前我们又去中山眼科用同一台设备做了一个OCT,结果发现好的那只眼睛圆锥也有发展。奥地利的医生也发现了这个问题,问我是否要采取措施控制一下,并给了我们两个选择:两只眼睛同时接受奥环;或者先做一只,观察三个月后看手术效果,再做另外一只。他也为我们解释了给出这样治疗方案的理由,每个人角膜适应奥环的程度不同,大部分人按他的经验数据可选到合适的环,而一小部分人则需要调整。观察一只眼睛的恢复情况,可以帮助确定另外一只眼睛奥环的选择。

最后,我们选择了同时做两只。我女儿右眼的手术很顺利,左眼在手术时医生发现她对一种点眼的药物敏感,眼部组织有一点水肿,手术需要中断。他让我们先回酒店休息,下午五点再到医院进行手术。复查时我问医生女儿对什么药物敏感,医生说是碘酊,翻译说之前的孩子做手术时好像并没有点过这种药。下午的手术倒很顺利,出于医学知识的匮乏,我们也并没有追问更多的敏感问题,因为即使医生回答我们也未必能理解,所以还是选择信任医生。第三天复查顺利,祼眼视力不理想。医生说不必介意此时的祼眼视力,并让我们恢复三个月再讲复查结果反馈给他。他当时还画了眼球的示意图给我,我的理解是奥环所能解决的是角膜那部分的问题,眼球其他部分所导致的近视奥环并不能解决。

在奥地利还发生了一个插曲,我的孩子不小心碰到眼晴,但没有告诉我。在维也那旅游的时候,我发现她左眼手术的切口处还看得到一个凹痕,而右眼却没有。在网上求助,得知切口一般在术后3小时内就会愈合。当时已是周五的晚上,而我们回国的飞机则在周日。就在焦虑万分、不知所措时,得到LFZ大哥和翻译的帮助,我们在周六早上约到医生、下午四点在他老家城市的诊所由他亲自做了检查处置。

这个时候,你会发现请一个优秀的翻译是多么重要。我当时担心会不会是手术出了问题,如果是这样找到了医生他又会不会不承认是手术的问题。QNH先是安慰我不要着急,如果不放心,可以带我去当地的医院检查,只是可能因为在周末约不到专科医生。但即使是这样,也应该可以照裂隙灯,这样不管是什么问题心里都可以有个底。后来LFZ大哥帮助我联系到了医生,我也觉得还是需要跟他直接联系,也只有他才知道究竟是什么问题、该怎么处理。如果很严重,他也不能放任不管。我们的翻译真是一个聪明能干善解人意的姑娘,她说无论我做什么决定,她都帮我去实现,真是让我们无比感动!

在她的精心安排下,那天我和女儿先去参观了茜茜公主居住过的美泉宫,中午又去吃了当地有名的猪排骨,然后搭地铁坐火车转公交,准时去到了一百多公里以外的诊所。医生耐心地跟我解释,说可能是由于天气干燥或者孩子碰到了,才会有这样的问题。我反问到,如果是天气问题为什么另外一只很好,而这只却有问题?这么大的孩子怎么可能去碰手术后的伤口?结果这时女儿想起来,说她确实自己点药水时有碰到,不过没有不舒服就没在意。找到了原因,医生给女儿上了药膏、处置了一下切口,又去外面的药店买了两支新的药膏给我们带上。他告诉我这不是严重的问题,可以安心回国,按时用药,有什么问题可以通过翻译跟他联系。奥地利人周五下午就开始过周末了,我们打扰了他的美好时光,他不仅没有向我们收任何费用,还驾车将我们送回了维也那。他说会一直帮助我们,我那忐忑不安的心这才算安稳下来。医生的敬业精神着实令我感动!女儿左眼的那个切口在回国后的几天慢慢长好,现在已经看不出来了。

在回来的路上,我又向医生请教了几个问题,给大家分享一下,供大家参考!

问:圆锥角膜是否会遗传?我们再要孩子会发病吗?孩子的孩子会发病吗?

答:不一定。现代很多病都去跟基因关联,但并不是有相应基因的人都会发病。比如在糖尿病患者中也有类似现象。

问:奥环会令角膜发生溶解,变得混浊吗?

答:材料非常安全,不会发生。

问:眼睛受到严重外伤,奥环会在眼里破碎吗?

答:不会。角膜非常有韧性,具保护功能,同时环也有弹性。

问:教科书上说角膜的前弹力层等不能再生,圆患角膜会持续变薄变陡峭,奥环控制圆的原理是什么?

答:角膜8年一个生长循环周期,并不是不能再生。奥环能改变角膜的生物学受力,可以让再生长出来的细胞分布更合理,从而控制疾病。(那么我想,这也给中药调理改善视力提供了解释,大家督促孩子好好保护眼睛,强大的身体修复功能可以给了每个孩子带来机会,我们需要努力把握。)

问:奥环失败会影响移植吗?

答:有奥环失败再进行移植的案例,并不影响,也有移植后做奥环的案例。

在这里,我也不是极力推崇奥环,毕竟奥环的临床历史并不长。没有几十年甚至几代人的验证,很难说它就是最佳的治疗方案,更何况每个人的体质、病程、治疗过程、生活习惯等都不尽相同,手术的结果也更会因人而异。这里,我只是真真实实地走过这个过程,记录下来给大家提供一个参考。无论最终选择什么治疗方案,都希望锥儿们越来越好!

赴奥地利植环、取环的经过【圆分享】

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我家孩子小东 2016 年 8 月底在我们当地市人民医院确证为圆锥角膜。当时我们立刻飞去北京,到达北京后我们预约了同仁医院屈光科主任周跃华的号,周跃华主任当时对孩子的左眼进行了再次确诊,认为刚刚发病,角膜厚度 486mm ,最大曲率 51 ,答复我们说当时同仁医院没有核黄素 , 他建议我们三个月后也就是 2017 年元月份再去做眼科交联手术。当时我们对于圆锥角膜这种病毫不了解,有专家的确诊,所以也没有去其他医院再看,就匆忙回到了老家。

在回来的时日我上网查找圆锥角膜的病理,无意在贴吧看到了关于奥地利治疗圆锥角膜孩子的案例,非常成功,然后通过网络多方查找,找到了中国孩子去奥地利就医的一个家长互助群了解情况。当时加入互助家长群里交流后,看到他们的孩子去奥地利用植入奥环的方法治疗效果都很好,所以我们全家都同意去奥地利就医。我们经过发邮件联系到了达克斯医生团队,他们根据我发的有关孩子的角膜地形图和病例情况,给我回复了手术邀请函。手术时间确定为 2017 年 1 月 22-24 日。

第一次奥地利就医

2017 年 1 月 21 日我、老公和孩子顺利到达奥地利韦尔斯,按照邀请函上的地址找到了艾伯特 . 达克斯医生所在医院。

1 月 22 日我们去了达克斯医生所在医院,由他的前台助理帮我们孩子做了眼科检查。检查数据角膜厚度 464mm ,曲率 62.5 。然后达克斯医生单独和我们全家就孩子小海的圆锥角膜手术情况进行了将近半小时的约谈。谈话中 [size=18.6667px]达克斯医生 告诉我们说,孩子的眼睛完全可以接受奥环手术。他当时对孩子检查数据并没有认为不好或者情况严重的表述。只是说,孩子的椎体比较陡峭,奥环后视力不会达到很好,如果想进一步提高孩子视力,需要一年后再用激光打掉一点就会有很好的改善。当时我们和医生都很乐观,认为手术效果会很好。之后我们又询问了一些关于手术安全的问题,他告诉我们手术只需要十几分钟,因此我们全家都很放心这项手术。

1 月 23 日我们按约定时间在候诊室等待手术,在医生和翻译去手术室给上一位中国病人做手术期间,他的前台助手打印了一份德文文件交到我们手上,因为语言不通我们也不知道是什么意思,根据助理的会意和指示,最后在这份文件的末尾签上了我们家长的中文姓名,大致想这可能是手术前要签的协议之类的文件。孩子在等待手术过程中前台助理过来点了 5 次麻药,然后在上位病人出来的同时,我家孩子被翻译和一名手术室里出来的助理领进了手术室。我和孩子爸爸焦急等待 18 分钟后,孩子出了手术室。孩子手术后在回宾馆的路上告诉我说:手术中途,医生说他的眼球小,准备的奥环大了,将撑眼睛的撑子取下来,重新去制作奥环花了大约 2 分钟,又等待那个奥环冷却花了 2 分钟左右。(当时翻译豆豆全程在场),那天我们没有在意孩子的话,只是隐约感觉手术过程中发生了可能不影响手术的意外情况,手术曾一度停顿 4 分钟左右时间。

1 月 24 日我们去复查。我们全家进去了达克斯医生的检查室,孩子做了眼科显微镜检查(我不清楚那台机子叫什么名称),我看到达克斯医生边看边遗憾的摇头,我隐约感到发生了什么不好的事情,之后是视力测试 0.2 ,这个视力我们不是满意,但是医生看起来很惊喜的样子。之后他告诉我们,孩子回国后三个月复查,然后把复查结果发邮件告诉他。又说,孩子眼角膜太陡峭,奥环[size=18.6667px]有可能 会脱出,那时候可以让当地的医生取出,听到这里我和孩子爸爸都惊吓到了,怎么会此呢?不是昨天都说手术很简单嘛。我们当时回答说,我们中国的医生可能不太清楚您的手术,中国医生很可能不会帮你取出植入的奥环!达克斯医生很快留下了他的手机号码和名片,又很快告诉我们说:奥环取出的手术很简单,如果中国的医生不会,可以视频通话给他,他会告诉我们医生如何取出。又一次让我们感到很不可思议!这一连串的意外惊吓我们一切都没有思想准备,看到我们目瞪口呆,医生又说,如果半年后奥环没发生意外情况,那就证明没事儿了。检查就这样匆匆结束了。其实之后我们才清楚,在我家孩子手术过程中因为准备的奥环大小不合适,中途换过一次奥环,并且在固定眼球装置的时候没有完全吸住,在手术过程中发生滑动,手术刀切割放置奥环“口袋”时切割倾斜,切薄的那面后来就是磨破出来了。

手术后回国的日子就是我们全家无边无际担心的开始。我们怎么都想不通会有这种情况发生。回国后半年,我每一个月陪孩子去医院全面检查一次眼睛。手术后的半年里眼睛情况还算不错,视力也逐渐在恢复。奥环手术九个月后,不幸才刚刚开始。孩子眼睛开始经常发红,眼睛时常有磨的感觉,有时候畏光睁不开眼睛。到了 2017 年 11 月份,孩子的眼睛无法正常到校学习,长时间的红、磨、异物感。根据我们当地医生的检查说,眼角膜的上皮有破损,医生开处方建议在家闭眼滴眼药水恢复。治疗一月后, 2017 年 12 月底检查到没有复原的可能,当地医生建议我们去奥地利找手术医生复诊,因为她们不懂这项手术。至此,我们承受着巨大精神和经济压力开始办理签证手续,和达克斯医生邮件沟通后,我们预约 2018 年 2 月 12 日去他那里复诊。

第二次奥地利看病

2018 年 2 月 12 日,奥环手术整一年后,我和孩子再次来到达克斯医生办公室。他检查了孩子的眼睛后,告诉我们说,奥环目前必须取出,磨破的眼角膜上皮会迅速愈合。还说:由于奥环放过的轨迹有一个疤痕凝结的过程,孩子奥环取出后不会立刻发展,由于疤痕凝结的作用视力也不会比奥环手术前更糟糕,还有可能会好些,他们有过这样的例子。还告诉我们,环取出后因为不会迅速发展,一年或者两年后可以尝试给我们再一次奥环手术。我和孩子没有其他辩驳的办法,因为我们也知道,当时的转况下只有取出来植入的奥环,已经破掉的眼角膜上皮才可能愈合。所以我们同意让他第二天把奥环取出来。达克斯医生也解释说为什么会发生角膜磨破的情况,是手术当时我们孩子眼角膜太小,固定眼球的装置没有很好吸附住眼球,在切割角膜的口袋时稍微有些滑动,致使角膜切的倾斜了上边缘太薄,所以致使植入的角膜环有一边翘起,磨破了眼角膜上皮。

第二天我们按照约定时间进行了奥环取出手术,过程很快,十分钟左右孩子就走出了手术室。

2018 年 2 月 14 日,去达克斯医生那里给孩子做奥环取出手术的复查。在等待医生的过程中,前台助手又带领孩子做了一次角膜地形图。那天早晨我和孩子去的很早,但是等待了好久,等待所有的比我们后去的欧洲病人和我们同行的中国病人全部复查约谈完后,达克斯医生有意留我们和另为一名奥环手术中途停止的中国孩子到最后,对我们进行了将近二个小时的讲解。对于我家孩子的情况,他看了 2 月 14 日刚刚做的角膜地形图,再没有说让我们等待一年后奥环的话,他建议我们回国后三个月发地形图给他,如果曲率继续发展,就要到奥地利立刻找到他,他会免费给我们做交联手术。我感到很意外,猜想当天做的角膜地形图可能数据不容客观。当天检查结果曲率62,厚度456。

孩子得病三个年头,奥环手术这一年多的日子里,我们全家为此担惊受怕、全力以赴到现在精疲力竭,经济上花费十几万不说,孩子精神上的创伤加学业上的耽误整整一年,可是现在病情还没有得到及时控制、视力进一步恶化,这些才是我们最感到无助的事情。

我也想戴巩膜镜·一【圆分享】

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此时,距离我患圆锥已经有八个年头了。因为从第一天起病情就直接发展到了晚期,所以患病的眼睛视力变得非常差,而且无法矫正。幸运的是我只有单眼患病,另外一只眼睛视力正常,至今也未发展。

在过去的八年里,我的圆锥角膜眼基本都是弃用的。虽然感色、辩光都没有任何问题,但是在日常生活中几乎完全派不上用场。双眼视差严重,大脑会不自觉的把模糊的像从视觉中过滤出去,尤其在注意力高度集中时更加明显。随着这样的情况不断持续,大脑会逐渐放弃控制圆锥角膜眼,这种时候双眼其实已经变得不是很对称了。视觉是大脑控制眼睛的重要反馈,视力太差的眼睛无法向大脑的指挥提供任何反馈,久而久之大脑就开始忽略它,这就是原因。

这种不对称,在某些时候会表现的非常明显,比如在医院做裂隙灯检查时。裂隙灯检查大家都做过,是双眼交替进行的,眼睛在检查时还需要根据医生的要求看向不同的方向,以保证检查的效果。检查一般会在暗室进行,裂隙灯强光照射待检查的眼睛。

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普通人双眼即使都睁开,也可以根据医生的引导,控制视线看向不同的方向,顺利完成检查。但是我圆锥角膜眼已经失去大脑的控制很久,即使视野中只有投向这只眼睛的强烈光线,睁开双眼时大脑还是会主动控制好的眼睛。当医生要求我圆锥角膜眼看向某个方向时,如果双眼同时睁开,大脑反而会控制好的眼睛看向那个方向。此时,我只能闭着好的眼睛,这时才能顺利完成检查。

虽然基本对生活没有任何影响,但是这个事情不断困扰着我。单眼废用,尤其是圆锥角膜眼的高度散光,让它特别容易疲劳。是用眼同样时间的情况下,圆锥角膜眼总有一种肿胀的不适感,这种情况天天如此,只是程度不同而已。

这个问题逐渐得到了我的关注,我也开始摸索如何解决这个问题。方法大致分为两种,手术治疗与非手术治疗。开始时主要考虑手术治疗,方案也有多种,那时考虑的主要是奥环(《奥环对圆锥角膜治疗的历史、原理及常见问题》)。后来随着对这项技术的深入了解,因为我做过交联、曲率很高、加之奥环本身的不稳定性较高,所以最终还是觉得不很稳妥,于是我把眼光又转回了非手术的治疗方法——也就是佩戴接触镜。

因为未患病的眼睛视力足够,所以我从来没有尝试过RGP。很多圆友反馈,RGP不仅难于佩戴,而且佩戴后不适感很强,曲率高时更加难以适配。加上在一些论文中看到,适配不好的RGP会摩擦角膜,更会有加重圆锥的风险,这就更加深了我对RGP的顾虑。其实在交联后一年半的复查中,医生就建议我尝试RGP。与手术治疗相比,我也更加倾向于首先尝试人为干预更小的RGP,只是上述那些考虑让我一直犹豫不决。

这一切在我了解到巩膜镜时都得到了转变。其实关于巩膜镜的研究报道,我在很早时就有转载,它早已用于晚期圆锥患者的视力提高。但是因为内心排斥RGP,因此对于巩膜镜也一直没有多加关注。后来我经过对巩膜镜的专门调研,才了解到巩膜镜可能是对我最合适的治疗方法。它依然是非手术治疗方案,而且比RGP更加易于适配,基本打消了我内心的全部顾虑。后来,我又得到了我们圆友汇志愿医生吴倩博士的建议,更加坚定了我的决心。于是,我决定约医生验配巩膜镜。

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吴倩博士向我推荐了她在西雅图的老朋友,Bruce Williams医生。正巧,我与他预约就诊时间时他正在上海吴大夫的医院访问,我的预约就被安排在了他回美国的那一周。

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Williams医生的诊所在西雅图市区,离派克市场不远。这里只有两位大夫,门面也不大。进去之后看,外间就像一家眼镜店,有非医务人员服务。里间是负责接触镜验配的检查室,可以做眼科的各项检查,也可以做医保覆盖的普通年度眼科常规检查。看上去,这家诊所基本和我之前配框架眼镜所去的地方差不多,可能美国都是这种诊所加眼镜店的模式。因为不知道是否允许拍照,就没有留照片,用张网上的图片。下面这张图就是做地形图和OCT的房间。

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这地方不是医院,只是一个配镜的诊所,但即使这样检测设备也非常齐全。不过听说国内的配镜中心也逐渐在硬件配置方面提高了不少。Williams医生就长这个样子,图片来自他们诊所的官网。比较有意思的是,他不光和吴博士的医院有合作,与来自辽宁的一家私立眼科医院也有合作。不过这些合作都应当是非商业性质的,诊所里还陈列了那家医院给他颁发的客座教授证书。

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配镜的过程还是比较繁复,大概用了一个多小时才完成所有的检查和验配工作。因为预约时我已经表明我是为了配巩膜镜而来,而且很多调取了我在之前医院的所有手术和检查资料,知道我只需要验配单眼,所以我们就直入主题开始验配。

验配之前我对接触镜的了解都来自文字资料,现实中甚至连RGP都没有见过。医生首先查阅了我的基本病例,跟我进行了简单的询问,也做了基本的检查。很快,医生从另外一个房间取出了一副巩膜镜,我们要开始试戴了。按照之前的了解,巩膜镜佩戴后间隙较大,不能单靠泪液填充,需要提前充满生理盐水再佩戴。医生的操作也是这样,他取出镜片后先进行了简单的冲洗,然后用吸棒固定好,向其中注满盐水,这样就可以进行试戴了。

我从没戴过接触镜,因此完全不知道该如何配合。巩膜镜里面充满了生理盐水,所以只能低头且眼睛看着正下方进行佩戴。镜片较大,需要撑开眼睑,而且不能将其中的液体漏出,佩戴应该还是比RGP要难一些。镜片由吸棒控制,由眼睛的下方往上放入眼睛。第一二次试戴,确实困难,很难戴上。后来我也慢慢摸索,克服了一些恐惧心理,佩戴就变得容易了一些。

经过多次尝试,我终于戴上了几次镜片。但是开始几次戴好后,不知道因为什么原因,矫正效果很差。试戴法即为反复试验知道找到合适的镜片,于是医生就帮我继续试戴其他镜片。试戴了有三四副之后,终于找到了一副合适的镜片。戴上眼之后,明显感觉到视力有了显著提高,很久不用的左眼居然又有了清晰的视力,很是欣喜。

戴上巩膜镜之后,异物感还是比较明显的,但是并没有什么明显的痛感或者不能忍受的感觉,医生也会大致询问我佩戴的感受。不过戴上只是试戴的第一步,之后还需要做一系列调整和检查。首先是测视力,裸眼和矫正都进行了详细的测量。本来之前左眼只能够进行人工验光,现在电脑验光也可以进行了。此外还需要做的很重要的检查是OCT,医生会从OCT结果中查看更加详细的适配数据。根据这样的方法,我又反复试戴了多副镜片。从我的主观感觉来看,区别并不是很大,但是医生进行着详细的数据比对,应该是在微调镜片。

当最终的试戴镜片锁定之后,医生给我进行了详细的视力测试。我的圆锥眼在佩戴巩膜镜之后裸眼视力超过了我另外一只眼睛的裸眼视力,在此基础之上还可以进行框架矫正,双眼的框架矫正视力基本一致。这点我不是很理解为什么,也不知道所配的框架矫正是近视还是散光,但是确实可以提高。

医生给了我两个选项,一是不对圆锥眼进行框架矫正,只进行巩膜镜的矫正;另一个方案是也进行框架矫正,也就是说我需要一副新的眼镜。因为加上框架之后视力有进一步的明显提高,我就选择了后者。医生给我配好了试戴用框架,让我试戴了几分钟,体验一下。基本感觉还好,有明显异物感,眼睛感觉会比平时要更干一些,整体感觉也不错。但是有一点,我明显感到视觉有些奇怪,每次眨眼、转头,视野中都会明显出现两个相缓慢重合的感觉。我自己感觉了一会,也与医生简单讨论了一下。我们基本认为是因为大脑暂时无法重新熟练控制双眼视物,需要适应一段时间才行。

当试戴结束,医生才告诉我这副巩膜镜并不是最终给我验配的巩膜镜。基于这款试戴镜的型号、以及OCT数据,厂家会为我再定制一副。等到货后,还需要进一步试戴,也可能需要再次重新制镜。

在结束前我也问了医生两个之前想问的问题,一是关于戴巩膜镜之后角膜缺氧的问题;二是试戴方法配的巩膜镜和传说中的专门制模完全定制化的镜片有什么区别。前者,医生表示镜片采用的是最好的透氧性材料,即使过夜带也没有问题;后者,医生表示这种方法也是定制化的方案,会基于OCT数据以及试戴情况给我做一副新的镜片。这些基本解释了我心中的疑虑,当天的任务也就顺利完成了。

还有一个让人惊喜的地方,是镜片的花费。因为有保险的缘故,巩膜镜和框架眼镜我可以二选一,只花10美元而大部分费用用保险去支付。巩膜镜的价格要远高于框架,所以工作人员也直接建议我先付10美金搞定巩膜镜部分即可。如果没听错,镜片本身价格应当是1200美金,看来今天又捡了钱。离开诊所,坐等一周后镜片到货!

与奥地利Daxer教授的18个问答【圆分享】

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张旗
张旗
圆友社区创始人

1. 治疗后可能产生的视力改变结果?

可能产生的最好结果要取决于患者手术前的状况。通常来说最佳矫正视力提高是手术结果最低所能达到的预期。大部分病人得到了显著的视力提高,最好的达到了未矫正视力100%的提升,但是这还要看每个人的个人情况。

2. 病人多快能够取得最好的术后矫正视力?

一般在 3‐6 个月内病人就能够感觉到视力的显著提高,但最终的矫正效果可能要一年。这取决于个人的眼角膜质量。比较柔软的角膜会更早的展现出效果,僵硬一些的角膜则需要更长的时间。一般来说,最显著的效果一般在手术后三个月内就会显现出来。

3. 两只眼的手术需要多长时间完成?

两只眼的手术一般需要 20 到 25 分钟完成。

4. 病人回国后可以在哪里对术后眼睛视力进行检测?

病人可以选择任何国内可靠的眼科医生去做验光和角膜地形图的检测。最好选择Oculus Pentacam的地形图设备(本公众号的另外一片文章不同的角膜地形图仪器有何不同?【新闻】对此地形图机器有简单介绍)。

5. 病人术后是否需要戴眼镜或不应当戴眼镜?

我要想要给病人达到的预期术后效果是不戴眼镜。但是在一些圆锥发展很严重的例子中,低度数的眼镜至少在开车时会被用到。因为在手术后三至六个月内眼角膜表面持续的变化会导致验光结果的不稳定,所以其实在此过程中不应当佩戴眼镜。在Daxer教授对您的个人圆锥情况进行检查之后,您可以得到更好的预估。

术后是否避光依个人情况而定,不是必须带墨镜。

6. 植入的MyoRing会过期、溶解、排异或在外力下破碎吗?

植入的MyoRing可以永久使用,材料非常安全,也不会发生溶解的情况。角膜不会排斥奥环,因为这种材料已有广泛的医学应用。眼睛受到严重外伤的情况下,奥环也不会破碎?既因为角膜非常有韧性、具保护功能,也因为环本身有弹性。

7. 移植奥环后生活及运动是否受限?如潜水、游泳、蹦极、烧烤等? 眼保健操及眼部按摩是否可行?可否做头部的核磁共振?以及CT?

都可以,对日常生活并没有什么限制,可以跟常人一样。

8. 术后你们医院还会帮助病人吗?如果会,需要另外收费吗?

在手术的最佳预期结果达到之前,所有术后咨询都是免费的。只有在个别严重圆锥角膜案例中还需要在约一年后再进行激光治疗,目前的费用是217 欧元。其他术后的细微调整都当做是手术售后服务的 一部分,都会是免费的。

9. 如果病人术后没有达到最好的治疗效果,怎么办?

目前可以替代 MyoRing 这项技术的现代眼科手术只有眼角膜移植。眼角膜移植任何时候都可以做的,但是其对视力的提高更无法预期。而且,上一年我们有很多病人是在做了角膜移植手术之后才来我们中心做了这个 MyoRing 的移植。

10. 术后的不规则散光如何改善?角膜继续变薄是否正常,会不会发展到移植?

术后不规则散光,矫正视力不好,需要调整环或者激光,或者配镜。奥环后角膜理论上不会持续变薄。

11. 皮肤表面易留下疤痕,是否影响手术效果?

医生查看了女儿身上的疤痕,认为不属于疤痕体质,可以做奥环。

12. 正在快速发展中(如厚度两个月下降20um)的圆锥是否适合做奥环?

正在快速发展的更应该及时与医生沟通,尽早治疗。

13. 术后可能会出现哪些不适,应如何处理?是否可用发热眼贴?

基本没有不适,如有,个别问题需个别沟通。发热眼贴可以使用,但术后不要马上用,恢复期3-6个月,等愈合好之后可以用。

14. 奥环后在中国配不出框架该怎么办?

配不出眼镜的情况还需要具体跟医生沟通,无法一概而论。

15. 奥环10年来是否对患者进行过跟踪来评估效果?

医生没有回答跟踪效果的问题,但表明有问题都可以同他保持联系。而且官网有提到,因为不想有恶意广告嫌疑,医院没有提供患者的术后体验分享。也有可能因为手术人数的样本容量还不够支撑具有统计意义的分析,个体之间又存在差异,因此比较难给出准确的回答。

16. 奥环有失败的案例吗?

奥环曾有3个失败案例,是术前就已经是很差的条件、且已经预估到可能无效。在坚持手术之后效果不佳。

17. 换环或调整的最佳时间?

3-6个月稳定后就可以评估出奥环的效果。更换及调整时间依个人方便,医院接受预约调整,没有说明时间限制。

18. 教科书上说角膜的前弹力层等不能再生,圆锥角膜会持续变薄变陡峭,奥环控制圆的原理是什么?

角膜8年一个生长循环周期,并不是不能再生。奥环能改变角膜的生物学受力,可以让再生长出来的细胞分布更合理,从而控制疾病。

19. 请问您关于用激光制造隧道然后再植入基质环的看法

飞秒技术通常用于在约100微米深度进行LASIK手术,它的切割质量不足以进行MyoRing植入,并且不能提供最佳的结果。原因是飞秒激光将短而小的激光脉冲射入角膜,并将每个激光脉冲聚焦在角膜内的特定深度。在焦点处,激光脉冲“爆炸”以此切割角膜。在爆炸点可以看到小气泡。通过将一个个这样的激光点彼此相邻放置,可以形成切割平面,但气泡之间仍然有角膜组织相连。相比于PocketMaker的完美切割,飞秒切割具有非常粗糙和不规则的切面。