45 篇博文 含有标签「圆锥角膜」

确诊圆锥角膜的一年来，从援友社区获得很多帮助，有感于自己当初的茫然无助，一直想要分享下经验给大家。直到现在，确诊圆锥的左眼已经交联三个月，佩戴RGP后的视力0.6-0.8之间，疑似圆锥的右眼戴RGP观察，矫正视力1.0。交联后时间短，目前还算稳定。算是病情暂时稳定了，此事告一段落，才有时间有心情来写以下的随感分享。

首先，这个病的病因很多，社区里科普也很多，每个人还不太一样，建议去社区看资料，或者咨询专业医生。我个人呢，是2005年的激光手术，2017年怀孕生子，2018年发现视力大幅下降，然后在最短的时间内去了北京，尽快做了交联。但是也已经晚了，左眼视力只有0.25，右眼0.4。

跟大家一样，刚确诊的时候感觉天都塌下来了。我在小城市，这边医生所知有限，跟我说这个相当于视力残疾，说要角膜移植。我自己在卫生行政部门工作，找的也是本市最好的眼科医生，所以当时灰心可想而知，等于被判死刑。去了北京才发现，这个病还挺多的，我30多发病，算晚的。而且北京的医生很明确告诉我“你离移植十万八千里呢”。去北京初诊之后，回来各方面咨询了一下（其实给了最多信息的还是援友社区群，外界对这个病知道很少。而且哪怕问的是医生，也是一副“你要瞎了”的眼神，实在难受）。咨询后确定了倒北京找北医三院的陈大夫。现在交联过去三个月了，左眼视力并无改变，虽然验光一样，但是个人感觉视力还比术前差些。只是角膜圆锥情况稳定了。有的病友很幸运，交联后视力有不少提升，我很羡慕，曾经也期望过，后来事实证明好运的还是少数。我想如果能搞清楚这个交联后视力转好的原因，也许以后交联都可以按照这个来做，交联也能提高视力了呢？

不过始终没后悔选择陈医生，真的是特别认真负责。手术全程自己动手，助手真的只是递东西拿药的助手。而且对病人的问题都是很耐心很仔细的回答。我在北京看过一位也很有名的，因为病人多，我刚坐下，问题都还没问，医生看过检查情况，告诉我要交联，就催我赶紧起来了，然后她看下一位。可能医生病人见多了，觉得没必要浪费时间和口舌，但是在病人这里，心情不用我说，大家都懂。我们需要的不光是能治病的医生，还需要医生不光能看到“病”，还能看到他面前这个无助绝望的“病人”。包括交联后视力怎么能提高，晶体植入的可能性，再次怀孕的顾忌……陈医生都给我做了耐心细致的回答。还关切的问过病友群的情况。我感觉有这样的医生在，才会有真正用心去思考去研究怎么解决这个病的人吧。

我还咨询过另一位全国闻名的眼科医生，他只乐意回答交联和ICL晶体植入的问题，后来听说我已经交联了，而且他也告诉我，ICL对于圆锥这样不规则散光矫正无力（还是要谢谢他）。然后就不再回答任何问题了。我能理解医生的时间宝贵，我又没在人家那花一分钱。但是也另一方面反映了大家要看到的，国内眼科市场上，更多的医生目光聚集在交联和ICL以及激光手术上，为什么？简单，来钱快。圆锥病人本来救少，又病因复杂，浪费时间去研究，还不见得有结果。说实话，我从一个卫生口的工作人员来看，指望国内这个学术氛围，圆锥治疗新手段目前看来遥遥无期。

找一个好医生太重要了，我找对了交联的医生，却没找对配镜的。我当天下午到谢医生处后，医生说我右眼这个镜片配太紧了，所以不舒服，角膜上皮都损伤了一小片。

坦白说，我现在就很失落，新技术遥遥无期，视力眼下提高的并不理想，RGP我戴着各种不舒服，现在才30多，再年纪大点视力更差我会不会瞎……各种难过。群主经常在群里让大家调整心态，认清自己是患者的事实。可是，哪有这么容易呢？当你努力睁大眼，眼前无论如何都是看不清，那种气馁和无力，大家都有过吧？

可是，能怎么办呢？唯一彻底解脱的办法就是去死.那你有勇气有决心不活了么？我问自己。我没有。没有那就老实接受，再不想接受也要接受，再难你也得认。

群里很多年轻的朋友，还有很多小朋友的家长，都顾虑过以后找对象怎么办，孩子的未来怎么办。能怎么办？扛着。既然只能扛着，那就好好扛着。想办法扛得轻松些，而不是每天苦着怎么这么重，还得扛多久。

这世界，有很多人活得顺利、体面、富足……各种幸运。有。但是可惜我不是，我们不是。但是还好的是我们有扛的能力，现在能扛的时候你光唉唉哭，到以后万一哪天更糟了你咋办？

我对这一点体会太深了。我和丈夫都有在本地还不错的工作，小日子过得舒适，婚前除了上班也就不考虑其他。人无远虑，必有近忧。瞬间就发现自己原来啥也承担不起。然后紧接着自己又诊断圆锥，觉得活的勇气都没有。不怕大家笑话。我几次跟丈夫去北京，都是坐票坐十来个小时，然后行李箱里都是泡面。圆锥的这一年，我哭过无数次，绝望过无数次。每次哭完擦干眼泪，该上班上班，该看书看书。2018年里，我考过了二级建造师、一级注册消防工程师，交联后考了一个初中的教师资格证，笔试成绩也都过了。现在在准备公务员省考。我本身专业跟这些都完全不搭边。我也不知道我学这些最终有多大作用。可是我知道我必须努力向前走。

我今年30出头，白天要工作，下班回家有一个一岁多的孩子。公公婆婆那里请了一个看护。每个月工资都不够支出。娘家妈妈白天帮我看孩子，甚至有时候偷偷给我买菜帮补我。手术配镜的钱也都是兄弟姐妹资助。

我也是大学读出来的，也有体面的工作，也爱穿戴来漂亮，也要面子爱玩耍。也很苦恼绝望这个病怎么办。但是这一切都不重要。重要的是你是不是想好好的活，想以后好好的过。回答了这个问题后，接下来你要做什么就很明朗了。我开窍其实已经有点晚了，如果早些年这么努力，一是身体好，脑力好，二是早些有能力挣更多的钱，就不会到今天遇到困难这么被动了。在此，做个不讨喜的奉劝：群里年轻的朋友们，少看些手机，多看些书吧。就算不为别的，为自己这个眼睛。即便你不缺钱，一个有能力的病人，比一个混日子的病人，总能更多的获得异性的青睐甚至命运的眷顾吧。

我的手术时间是2011年9月28，星期三赶到海军总医院，因为忘记了一个很重要的事情，就是去北三医做海德堡视网膜检查，于是为了赶时间匆匆忙忙打的花了76大洋。

我是在星期二乘坐直达车Z18出发，星期三早上到达北京的。乘坐公交在航天桥西下车，因为百度地图没看清楚， 结果走错方向。赶到海军总医院已经10点，匆忙赶去北京大学附属第三医院做了一个检查，然后赶回医院。所有项目合格，签订治疗（手术）协议， 下午6点在增光路找到一家地下室旅馆。价钱便宜，距离医院近。我也在58、赶集上联系了几个人，但是国庆假期没房间。

星期四下午正式治疗， 过程略过，总之能忍受。接下来的7天跟朋友在北京四处乱窜（不是第一次来北京，但是确实只喜欢吃的 - -）。意外的是她生日，欢欢喜喜的买了玫瑰。

关于手术后的感觉，头几天疼的厉害，必须吃止疼药。主治医生很霸道的名字， 李刚。李主任会免费提供止疼药，总之我吃了3天4天。中间有个小误区，因为手术后角膜上皮被激光烧掉了，于是需要重新长好， 可是哥太能睡了，所以因为长时间闭眼，导致角膜上皮愈合慢了点。跟我一起做的小男孩5天就滚蛋了，我熬到8天，还开了一支眼药水。

说说总体花费， 车费来回1000，治疗费用单眼3500左右（包括其他杂项检查费）。住宿+伙食看你自己了，反正100一天能过， 200一天也不是问题， 500一天不得不说你不用看我这帖子。我带了7000过去。回来还留了500，吃香的喝辣的……当然，我是一个人去的。

复查时间分别是，1天、3天、5天、7天、1个月、3个月、6个月、12个月。需要用到的常用药物，可乐必妥（左氧氟沙星）、思然（聚乙二醇滴眼液）、卡波姆眼凝胶（人工泪液）。这些都是医院可能会开的，前面两种必定会开，后面那种你可以自己要求。然后下面两种是选择性的，我个人不是很推荐使用药物，但是毕竟用了效果块，具体问医生。贝复舒（重组牛碱性成纤维细胞生长因子眼用凝胶），中山大学开过（角膜移植手术必用）；小牛血去蛋白眼凝胶 （海军总医院开的）。前者价格贵，后者便宜点。这些药在医院的价格大概是50到100之间。因为我做过一次角膜移植， 家里还有一大堆的玻璃酸钠，露达舒，卡波姆眼凝胶，所以我现在压力巨大，这一年的药都够了。

最后，因为当时复查跟李主任约好，结果迟到了3次，严重觉得对不起他。注意下，不是所有人都能做交联。像我自己，左眼角膜移植，右眼早期，因为我有经验，这破玩意绝对不能拖延时间，所以不顾家人反对直接跑北京做治疗。每一个公立医院都只会说两种一种是RGP控制，另一种是角膜移植，并且会说核黄素交联不成熟，但是在欧盟已经是相当成熟。除了一个问题，人种不同。至于角膜环啊、新的KXL之类的，爱怎么整咋整。不管你做不做，我反正是做了，哪怕以后又复发了，起码这几年不用担心加重了。移植手术花了5W，交联不到5000，自己权衡吧。

最后郑重说明，交联不只有一家医院能做，北京有好几家。我可以告诉你这破玩意是全自动的，医生只需要涂核黄素，点下一步，顺便拍照留念……所以哪怕是个什么都不会的护士都能操作，仪器搞定，跟医生技术无关。当年移植的时候，我他喵的不知道有个移植方式叫飞秒，结果我用的环钻，疼的我现在还记忆犹新！

好了，话说完了，洗澡睡觉。因为现在角膜水肿不知道咋样，还有没有复查结果，所以我不能说有没有效果。注意三个问题吧：第一个，初期会疼，流眼泪，疼的想砸东西；第二个，怕光，光线太强会想死的感觉。第三个，时而模糊时而清楚。鄙视我们班主任，就因为我眼睛不是很好，竟然敢说让我回去休息，明天就去找校长告状。这破病害我2年没高考……再拖等我大学毕业都25了！麻花！怎么说也是教育局家属，混蛋啊！不就是扣了你一点工资么。

附上从发病到现在所花的钱。检查：3000（全国各地跑），长沙，西安，北京，广州。RGP：亨泰 1200，美尼康1600 *2 （弄坏一只）。角膜移植+药费：估计数字 5万。左眼核黄素交联：3500。车费：（我在长沙，移植在广州中山眼科，交联在北京海军总医院）1万吧。因为是南航会员，所以飞机和直达车比较多，但是被家里骂了几次，就学会省钱了。虽然多余的钱是自己出的，但是貌似他们也不乐意 。从10年到现在， 也就这么多而已，加起来也够七万八万了。家里并不富裕，主要是我在休学期间做淘宝赚了1万，所以有些可耻。给各位做个参考吧，心里有个底。

我是2015年七月十五号确诊的圆锥角膜，需要手术31号下午进的手术室，这半个月期间大夫只说不能有外伤，别的一切正常就好了！

进手术室和麻醉​

进了手术室对于大夫们来说我们这手术就是家常便饭，一个小时左右就能做完，分局麻和全麻两种，全麻会比局麻贵四千块钱左右，因为全麻术后需要吸氧，还有打缓解麻醉神经的药物，如果有胆量就局麻最好，局麻是打针在眼睛里，全麻是静脉输液，因为你进手术室之前会静脉输液甘露醇，全麻的药就混在了甘露醇里，局麻出来以后没多大问题，全麻出来两个小时不能睡觉，需要吸氧，心脏监护，六个小时不能吃饭喝水，不能起床，小便都需要在床上解决，做全麻之前的一天是不允许喝水吃东西的，如果需要全麻假如你下午做手术，早上就要和自己的主治大夫说，全麻的麻醉师需要在外伤调的！这里强调一点最好在麻醉师找家属签字的时候送些钱，一个好的麻醉师决定你术后的痛苦程度，我得麻醉师很给力，术后我只晕，不恶心呕吐，也没怎么疼

术后住院​

我是住了七天的院。想多住大夫不留你，每天早起是大夫们的会诊，查房，测眼压，换药，消毒，早上两个点滴，地塞米松和维生素c静点，我因为是全麻还有个软化神经的肌肉注射，下午也是上药，晚上打的消炎药头孢他啶，医院的含量很小2.0也就是两只，晚上九点以后上药，每天吃的是果味钾，钙片，还有缓解胃酸的，这些一定要吃，因为我们打地塞米松，浑身无力，一定要补充好钾！还有主意你手里的眼药水，每天医嘱滴那个最好自己心里有数，我就被上错药了，因为没什么大问题，只是个散瞳，为了以后眼睛大夫能尽心观看，所以没追究她们的责任，这个给大家提醒一下，千万注意！我们是二级护理，就是上药的时候全部护士来，你在病房等着就行了，住院期间最重要的就是你的主治大夫细心与否。

出院​

出院以后就是在家调养了，正常吃药，这里会加个强的松片，这个药属于激素类药物，吃完特别能吃饭，会发胖，之前说的钙片，钾啊都正常补充，每天自己上药水，吃东西大夫说不吃辣的海鲜就行，说眼角膜跟别的器官不一样，不怎么需要食补，但是要戒烟戒酒，防水进眼睛，我这人是早起空腹一杯蓝莓浓缩汁（三千八喝三个月）因为吃了激素药能吃饭，就会在每顿饭中间穿插一些水果，例如：猕猴桃，水蜜桃，据说猕猴桃是对眼睛最好的水果，正餐就是吃点平淡的！各种零食都戒了，喝水是纯碱性水，因为人体需要酸碱平衡，我们用药和吃肉很多是酸性的！可能女孩家里比较内什么，和我一起出院的病友是个男孩家里也没那么精细，还吃烤冷面呢，就是没辣椒，他也吃鱼和鸡翅什么的，恢复的也挺好的！

复查​

术后14天复查，恢复的挺好的，我得病友也是！昨天遇见个25岁的哥哥也要移植，希望他手术顺利，看见病友有种发自内心的疼，人同此心，心同此理，只能我们互相能感同身受。昨天视力0.15，小孔0.4我病友视力也这样。

备注​

眼角膜是捐献的，活体不允许取角膜！所以花费不大，我花了两万五到出院！眼角膜是不需要配型的，唯一看的就是年龄，都会找年龄差不多的移植，术前检查没有太多，也不会疼，就是挨个楼层跑，好累！医保会比农和报的多，但是眼部手术很多药都不在报销范围内，医保百分之70，农合百分之55！要在出院21天以后去住院部打诊断书之类的，三个月才能报销！最好弄个医保！！

暂时想到就这些拉。只希望我们合力战胜病魔，一起坚强，做被命运打不到的人！我们还年轻！

我是内蒙的一位圆锥角膜患者，1999年突发，视力几近全无，那会貌似这种病国内特别的少见。当时得病的时候挺严重的，角膜圆锥的那个尖处都已经破裂了，能看到白色的斑，就那样在北京同仁医院开了特多的眼药水。

那会的视力特别的差，也就是能看清楚个路，面前站个人只是知道那是一个人，至于面部表情什么的，那都是看不清楚的。当时的心情也不用说了，得过这种病的人都知道，人如果没有了眼睛那是什么事情都做不好的。而且那会我正在上学，因此也放弃了学业。可以说万念具灰。幸好还有妈妈在，我这一辈子最感激的人，一直为我坚持不解的跑医生看病。

后来听说只能做角膜移植手术，那个时候对于这种手术真的太陌生了，一点都不了解。当时都问我，做这个手术有可能治好你的病，也有可能当时好了再过几年还得复发。最坏的打算就是手术失败，你有准备了吗？呵呵我想我的眼睛已经这样了，再坏还能坏到什么程度？彻底的失明吗？我不想这样的活一辈子，我必需要赌一把。

因为当时得这个病的人少，做角膜移植手术的人则是更少了。所以不管从医生还是患者都是心里没底。于是在北京眼研所的帮助下转到了北京东直门医生，做了术前的一系列检查，然后就是漫长的等待角膜。

到2000年，得这个病已经1年多了。为此那个时候什么方法都用到了，中药，藏药，甚至还学了气功，真是有病乱求医。直到2001年，还记得为了方便去北京看病，我们全家都从内蒙搬到了河北张家口，因为那离北京近。如果有角膜也方便在最短的时间内赶到北京。

就在那个夜晚医院突然来了电话，说是已经有角膜了，赶紧准备在24小时内赶到医院手术，当时听到这个消息的我心里只有激动，眼睛终于有希望了。连夜做车赶到了北京，那个时候天已经亮了，因为我是双眼圆锥，可供手术的角膜也有两只，医生问我，你要做几只。妈妈担心手术会失败，没了一只眼还有另一只眼能看个路，所以就说做一只吧，现在想想，如果当时两只都做了也就好了。进了手术室，没有术前的害怕，只有一无反顾的那种执着，我心里知道，能否改变我命运的时刻就在此了。成功我就获得新生，失败，我没想到过失败，不敢想……

还好上天是眷顾我的，历经了一个多小时的手术，很成功。如今过了十几年了，那个手术医生我到现在都记得他的名字，叶青，我不知道如何去感谢，是他给了我光明，也可以说给了我新生。因为那个时候视力不好，术后也是蒙着沙布，所以很遗憾一直没有看清他长的什么模样。

现在（到2012年）术后的那只眼视力一直很稳定，现如今我也30有2了，成家也立业了，小孩子也快4岁了。如今唯一的愿望就是把另一只眼睛的手术也做了。一直寻访着叶大夫的下落，近期准备再去北京看看，希望能如我所愿。

左眼看不清东西，困扰多年，2015年11月到北京301医院检查，先是挂了眼科普通号，在网上很容易挂到号，经过医生各种检查（OCT，角膜地形图，还有一堆记不住名字的）后，说应该是圆锥角膜，让挂黄一飞专家的号。第一次听说这个病，医生还说治不了，虽然因为长期看不清东西已有一些心理准备，但还不是滋味啊。继续挂到了几天后的黄一飞专家号，到医院后基本上又把上次的检查做了一遍，黄大夫说就是圆锥角膜，情况还不算太糟，让左眼做交联后戴rgp，右眼暂未发病。听到要手术有点发懵，当时没答应，决定再多了解情况再说。

回来后在网上收集资料，所以现在也分享一下自己的经历。感觉不太想做交联，即使是小手术也是手术，作为最后的手段吧，决定先戴rgp，定期观察，需要时再做。

因为楼主在北京工作，听说同仁医院的眼科最好，决定到同仁再看看。12月中旬，找了个周六坐地铁去同仁，从崇文门站出来就是，很好找，其实这次主要是来踩点熟悉地形，因为听说同仁的号特别难挂。早上7点半到，感觉人不是很多，挂到一个下午的眼科普通号。到下午先查视力，然后去诊室，医生说需要做角膜地形图，但只有工作日才能做，周末很多东西都没法儿做。然后打道回府，要说收获就是熟悉了同仁的情况，而且医生说如果查圆锥配rgp挂普通号就可以了，另外同仁只收现金（把钱现充进一张就诊卡里），不能刷卡，西区门口有台工商的ATM机。

大概又过了半个月，因为担心请了假当天在医院挂不到号，就在网上挂了一个西区眼研所的角膜Y100号，上午7点到医院后，发现普通号还有好几百个可以挂=.=。原来号源紧张的是专家号，普通号去早一点一般就有的。这个角膜Y100是孙旭光专家的门诊，它在裂隙灯下看了看，是圆锥，问我你想解决什么问题呢？我说想配rgp，于是给开了一瓶叫玻璃酸钠的滴眼液，写了一个纸条，让先去做个角膜地形图，带着纸条直接去马路对面的眼研所配rgp，临出门又被屋里好几个（可能是孙大夫带的学生）医生叫住挨个在灯下观察了一番。

到了眼研所，有几个耐心温和的女医生，给讲解rgp，然后一次又一次的适配和观察rgp，因为右眼还没发病，所以左眼戴圆锥专用rgp，右眼用普通的。看视力表左眼可达到0.8，右眼1.0。左眼此前戴不戴框架都是0.01，连自己的手都看不表，看书也不行，一下提升好多，像重生了一样。右眼框架也是1.0，相当于没变化，据医生说只配到1.0是为了和左眼情况接近。rgp是韩国露晰得的，左眼紫色3400元，右眼绿色1900元。

又过了半个月，通知让取rgp，先到距离同仁医院不远的至亮视光公司取镜并学习戴和摘，然后再到同仁检查情况，仍然是左眼0.8，右眼1.0。回家适应一周，基本上戴摘比较熟练了，眼睛也不磨，但是双眼看近处的东西不清楚，看电脑有些模糊。到同仁再检查后，一切数据正常，让继续适应，一个月后再查。

到2017年底更换镜片，镜片价格由2年前的5300涨到5800了，平时用的新洁等消耗品主要从网上买，比实体店便宜些，不过这些花费比起rgp对视力的提升来说不算什么，很值。大约2年时间里，每周一到周五戴rpg，周末不戴（不上班时懒得戴，也回忆下视力模糊的感觉，哈哈），每周用先进液清洗一次。每隔几个月去医院复查，双眼总体情况保持稳定，没有大的变化，我的左眼是圆锥角膜，发病已有10多年，右眼是普通近视，目前矫正视力右眼1.0，左眼0.8，光线暗时视力会更差。我已经31岁了，工作是程序员，整天对着电脑，用眼量较大，能维持现在的视力，感觉很幸运。

说这么多，是把自己的经历给吧友提供一个案例参考，希望大家能都好好保护眼睛，认真生活，也许哪天医学的发展，能很好的医治圆锥角膜。

本人98年的，2013年患病。头两年一直带R可以说控制的很稳定，就在15年我去复查时，医生告诉病情恶化了，不能带R了，再带下去就会有穿透的危险，建议我马上登记角膜移植手术。

甲亢和圆锥​

当时我听到这个消息时，就觉得天都要塌下来一样，我当时根本就无法接受这个的打击，这把的人生搞得一塌糊涂。当然这不是最糟糕的，最糟的是我还同时患有甲亢。医生说我要先把甲亢治疗好，才能做移植手术。就在15年的9月，院方给我打电话说有我做移植手术的材料了，可那时我甲亢还没好，情况不稳定，不能做手术。我就这样错过了一次机会，直到现在我还在等角膜移植手术的材料。我现在甲亢已经完全康复了。

当时的我觉得自己真的好倒霉，我甚至对这个世界不抱有任何的希望。我现在和瞎子没有什么不同，什么都看不清楚，裸眼视力2000多度，对生活不抱有希望。

移植后​

时间过得好快，后来等到角膜移植转眼就过了5个月，恢复期里视力在0.2左右，比术前好很多。术后有种征服感，之前吃饭都看不清楚菜盘里是什么，只知道是什么颜色的。家里有客人都不好自己夹菜，因为我怕别人笑话。上台阶根本就看不清楚，都不敢迈出脚。过马路自己都不可以，那个时候真的很自卑。现在的我能看的清楚盘子里装的是什么，可以大步的上台阶了，也能自己出行啦。

16年底的时候，术后已经复查了4次。我离上海比较远，每次去都挺麻烦的，早知道这样一年前我家就不那么早从上海搬回哈尔滨了。这几年去医院已经成了家常便饭，我自己都已经麻木了，不过我所做的一切都是值得的。8月16日那次是我自己坐火车去的上海复查，当时的我已经可以自己出行，这让我开心不已 我在模糊的世界里生活了近两年的时间，那段时间是我一生都挥之不去的。

我的心路总结​

悦悦只想告诉大家圆锥并不可怕，只要你勇敢面对 一切都会好起来的。回想当初的自己每天怨天尤人，抱怨这世界的不公，凭什么我要经历这些病痛，当时的我经常晚上偷偷的哭泣。

经历了这么多的事情，让我真正的成长了，变得更加成熟，让我更加学会珍惜。其实想想圆锥角膜也就那么回事，并不可怕，把所有的一切经历过了，回头想想真的没有什么。大家都不要灰心，勇敢的面对才是最好的选择。雨过总会天晴的，倒霉只是一时又不是一辈子。

我很感谢我的主治医生徐建江教授，是她给了我二次光明，虽然她话不多但人很好。徐建江教授擅长角膜移植手术，她技术不是常人能比，用巧夺天工形容也不为过！还有我的群主老大，是他在我人生迷茫的时候指引我方向，是他让我知道这世上还是好人多的。感谢那些无私奉献眼角膜的人 虽然我不知道你的名字，是你让我重获二次光明，我定不辜负你给的世界。我要感谢在我生命中出现的所有人，还有家人的陪伴，特别是对我无私奉献的爸爸。

或许这一切就是命运吧。有句话不是叫做人的命天注定，拼死挣扎也无用。通过这两年也让我看明白，好多事情只有在人困难的时候，才知是道谁才是真正关心自己的人。说实话，我刚得圆锥角膜时，我以为一辈子只要带RGP就可以了，根本不知道这个病还要有好几个阶段，早期中期晚期。我要是早知道圆锥角膜，恶化后需要角膜移植，当初说什么也不让自己熬夜。我根本就不知道后果会如此严重。现在想来这一切就好像一场梦一样，一切仿佛就在昨天，老天爷真的是和我开了个很大的玩笑。

经常在想，我怎么会生活的这样如此不堪，这一切都不是我想要的，其实路都是自己走的我之前的生活一塌糊涂，现在想想后悔不已，或许这就是人生吧！一切都会随着时间的流逝慢慢释然，我的经历是我最好的导师。可能在年少时经历的苦痛都是为了将来做铺垫，以后随着年龄的增长，一切都会越来越顺的。在人生当中每个人都会有病痛，相信我只不过是比别人经历的早些而已。

我觉得我之前的处境跟像是一个被判有期徒刑的犯人，不知道什么时候能够刑满释放。就好像我犯了一个天大的错误，正在接受惩罚一样，或许我的比喻不是很恰当，但的确就是这样啊，我不知道什么时候可以过上正常人的生活。不知道什么时候才自己才能解脱，对于那个时候的我来说，一切都是未知的。

这两年让我成长了许多，认清了这个现实的社会，长大后才发现，世界并不是我们想象的那么美好，我们需要面对很多事情，比如失去，失去亲人，失去健康，失去梦想，甚至失去活下去的勇气。 每当失去的时候我们总是想着逃避，能逃的过一时，逃不过一世。该来的终究会来临我们都该学会面对，面对生命的短暂无常，承受生活的黯淡无光，承受生活的穷困潦倒。

最后告诉大家一个好消息，因为我是双眼圆锥角膜晚期阶段，我上一次去复查，徐教授说，十二月末可以帮我做右眼的移植手术。这个消息真的让我很兴奋。我离正常人的生活又进了一步！

看到那么多圆友都在分享自己的经历，也忍不住写写我的锥形角膜史。

相比大部分圆友，我觉得我还算幸运的。目前为止我的病情不算严重。我今年三十一，2015年确诊的锥形角膜，现在就算裸眼视力基本也还和正常一样。左眼散光75，右眼125，平时还只用戴眼镜就能应付大部分情况。就算不戴眼镜视力也还不算差，唯一的问题只是在黑夜环境中无法避免的光圈。所有的一切要从两年前说起。

开始​

我从小饱受鼻炎的困扰。小时候鼻涕一直流不停，一到感冒就是一卷纸。直到之后我工作了才发现自己是过敏性鼻炎。在发现自己的锥形角膜之前，我还去医院看过一次我的过敏问题。那时候我并不依赖眼镜，就算不戴也还是觉得自己的视力过得去。清晰的记得两年前一次回家，自己眼中的夜晚还是非常的清晰。突然有一天到公司楼下买早餐的时候，发现我完全无法看清楚招牌上的字，心里只是想大概在地铁上手机看太久了，不过我是应该要去配一副眼镜了吧。

配眼镜​

去配眼镜的时候，不管验光师怎么调整，我总是告诉他字的后边有个黑影，度数不对。最后验光师就和我说，你去医院看看吧，你的眼睛大概有问题了。

第一次看医生​

第一去看医生我告诉他我能看到黑影，结果医生用裂隙灯检查了一番，竟然告诉我眼睛没什么毛病，开了两瓶眼药直接就给我带去配眼镜的地方验光了。医院的验光师折腾一番后从新给了一个度数，但是我在黑暗中的光圈问题却还是没有解决。然后我还是无奈的回家了。

探索​

医生不可靠，我只好开始自己研究是什么问题。先是网上一顿查各种眼科疾病，在网上做各种验光测试。最后锁定了不规则散光。我也观察各种眼睛问题的特征：1，我在白天并没有什么问题，发现只是在对比强烈的时候会看到重影（特别是黑底白字）2，晚上或者隧道里各种光源的周围会充斥着大到恐怖的迷之光圈。3，我用手指遮住光圈的下半部分，还可以差不多清楚的看到光源本身。那个光圈会消失。根据各种现象，我就开始发挥工程师的研究精神，通过观察到的现象和研究眼睛的结构，分析到底要眼睛变成什么样子会出现这种现象。结果我感觉这个和我之前查到的锥形角膜似乎吻合。但是我知道如果要确定通过这种方法不太行，需要做一个叫做corneal topography（角膜地形图）的测试才可以确定，于是我就开始在新加坡各处寻找可以做角膜地形图的地方。我并不想直接去医院，因为我害怕又发生第一次看医生的情形，所以先找到一家眼镜店，他们家可以做角膜地形图，不过因为我不买眼镜所以要我花点钱。结果和我预料的一样，但是眼镜店老板还是建议我再去看看医生确诊一下。

第二次看医生​

这次为了不再出现第一次的郁闷情况，我特地去看了新加坡的锥形角膜专家。在我和她说了我的经历之后，她才让我去做的角膜地形图。结果出来之后，她告诉我我的确是锥形角膜，不过还在早期，所以眼镜就好，之后让我一年回来检查一次，也不建议现在做任何的治疗。我尝试过问为什么，感觉她很不耐烦，回答我说因为不确定我的锥形角膜会不会加重，有些人会加重有些人不会，而且就算做了治疗（CXL)也有可能会更糟糕，所以让我再等等看。然后叫我一年回去复查一次。

第三次看医生​

没过三个月，我总感觉我的眼睛比原来更糟糕了，不管看什么东西过一会儿眼睛就酸，而且特别难受。到时我每天上班地铁上都不敢看手机，只敢默默地闭着眼睛休息。后来我还是决定再去看一次医生，还是之前的那个专家。预约那天她看完后，告诉我我的锥形角膜完全没什么发展，让我一年以后再来。这次我也问了我需不需要带RGP，她说不用，因为不好受所以我肯定不会喜欢。可我还是很固执的要求试了。当时那个镜片一放入我的眼睛我就开始狂流泪… 之后验光师取出后告诉我他戴反了，再试了一次以后，还是总觉得有东西硌在眼睛里很不舒服，所以我还是果断放弃了。

scleral lens巩膜镜​

新加坡天气炎热，晚上是最好锻炼的时候。可是因为锥形角膜的问题，我开始害怕晚上出门。一到灯光下就觉得眼花缭乱，总感觉自己在逛乱葬岗，各种鬼影重重。所以我还是不太死心，想要找个能解决眼睛问题的最好办法。又在我各种研究一番之后，发现了一种叫做scleral lenses（巩膜镜）的隐形眼镜，其实是一种大型的RGP眼镜，只不过是接触在眼白上的。

我在新加坡各种寻找之后找到一家眼科护理，因为他们的网站上写了scleral lenses我就去看了。那个护理的医生是个美国的眼科博士，和他谈了一番之后感觉他很专业，他也建议我买一副scleral lenses。试用了一个礼拜后，我还是配了一副（贵到掉渣，连备用的一副一起2000+新币，1w多软妹币）。不过那个眼镜比起之前试过可怕的rgp，真的已经是舒服到不行了。那个眼镜和rgp一样，基本可以完全消除可怕的鬼影光圈，对我来说还是会留下一些，不过几乎没有了。很好玩的是光圈的方向会反过来，之前我的光圈在下方，戴了眼镜之后会跑到上边去。那个眼镜真的清楚到不行，戴上之后好像眼睛完全没事了一样。戴着眼镜的时候基本没太大感觉，只要不在意完全感觉不到眼镜的存在，一天也可以戴大概10-12个小时。唯一让我头痛是护理，因为每天为了洗眼镜戴眼镜基本可以花掉我30分钟（意味着我每天得少睡半个小时）。还有一个过敏的问题，我会在后边说。

发炎和过敏​

Scleral lens我并不是每天都带。有的时候是早上起太晚为了赶着去上班然后就算了，毕竟每天大部分时间对着电脑也感觉不到他大差别，只是办公室里装了很多LED灯，原本漂亮到不行的办公室在我眼中就是鬼影重重。当然一旦开始戴隐形眼镜也会面临发炎和过敏的问题。眼镜本身不会导致发炎，只是非常要切记在不洗手的时候不要碰你的眼镜，不然就有可能发炎。想要碰眼镜会有两种情况：一个是眼镜有时比较松老是会旋转，一旦旋转就需要用手指去调整，要做这事情就得先洗手，就是一堆麻烦事。第二个是觉得不舒服，就老想用手去碰下，但是这个不舒服的情况基本都是和过敏有关。

现在来说说过敏，过敏其实是所有问题的罪魁祸首。我记得我在哪看过85%的锥形角膜都是过敏引起。现在回想我发现自己锥形角膜之前的时间，有一段因为眼睛痒的暴力揉眼史。而配了scleral lens之后，有时眼睛会变得很红。刚开始以为是发炎导致的结膜炎，眼睛又红又痒，流泪不止，晚上眼睛会分泌很多很多眼屎。弄到第二天完全不敢戴眼镜。刚开始的时候我并不知道是过敏，直到有一天中午的时候眼睛开始狂流泪而且又红又痒，我就跑去看医生。医生检查一番后告诉我其实是眼睛过敏，给我开了两瓶眼药水。用了大概10天之后真的不痒了。所以结论是眼镜本身不会导致过敏，而是过敏的时候戴眼镜会导致过敏症状加重。所以有过敏的朋友一定要注意这一点。如果想要戴scleral lens的话，切记要严格地控制自己的过敏症状，这样戴起来才舒服。

先说说自己的情况，我有一个可爱的儿子，有一个幸福的家庭，虽不富裕，但生活还算舒坦。然后，老天给我开了一个不小的玩笑。我是在一个很偶然的机会发现圆锥角膜病的。开始的时候，纯粹是因为我眼镜看不清了，想去配一副新的眼镜，然而视力怎么也矫正不到1.0，折腾了一上午，我很不幸地发现，自己得了圆锥角膜。然而更不幸的是，我在看病过程中遇到了2个庸医。

我遇到第一个医生是上海第十人民医院的专家（三级甲等，上海唯二有角膜库的医院）。专家没有给我做任何病情说明，就让我去医院三产的眼镜店配了一副RGP（镜片5000元+护理液520元，真的很坑爹）。我记得当时问了专家一句，这病会好吗？专家给出了明确的答复，会好的。

于是我乐滋滋的回家了。回到家上网一查，我惊呆了，圆锥角膜这病根本好不了，能缓解病情发展就很不错了。当时整个人都懵了。

随后，我家开了家庭会议，一致决定去其他医院看看。我妈妈凌晨4点去排五官科医院的号（上海最好的眼科医院）。这次看的还是专家。专家也没安排做检查，拿了一个长炮筒看了看我的眼睛，就让我继续带RGP。我很紧张地问专家，这病会好吗？专家给出了又一个明确的答复，不会，圆锥角膜这个病最终肯定有一只眼睛会角膜移植的。

听到这句话，我犹如五雷轰顶，都不记得最后是怎么回家的。家里人不停地安慰我、劝我，但我就是听不进去，连续几天都吃不下饭，睡不着觉。短短几天，人瘦了好几斤肉。

后来让我缓过劲来的，是我年迈的父亲对我说的一句话。他说，如果真得走到最后一步，他可以把自己的角膜让给我。我听到这句话，整个心都碎了。是的，我有那么幸福的家庭，有那么多爱我的亲人，我不能放弃希望。

于是，我开始上网查各种资料。幸运的是，我在网上找到了很多同样遭遇的圆友们。我发现这病既不像第一个医生说的一定会好，也不像第二个医生说的一定会瞎。这病并不可怕，可怕的是我们对它的认知不够。

第一，圆锥角膜这病在早期进行积极治疗，是有很大的希望可以缓解甚至停止发展的。定期随访很重要。千万不能配了RGP以后就不管不顾。如果发现病情仍在发展，就要考虑采用其他治疗措施了。

第二，圆锥角膜分很多阶段。不同阶段的治疗方案不同。早中期常见的有RGP、交联手术，还有一个基质内环； 晚期的时候可以做板层角膜移植、深板层角膜移植，最差的情况是做穿透性角膜移植（排异很大，没办法的办法了）。我现在是RGP+交联手术，感觉放心多了。

第三，每个人发病时间、原因都不一样，没有可比性。我也很喜欢在群里问问大家的情况，但最终还得自己拿主意。

现在医院因为种种原因也都有倾向性。同样是上海五官科医院的专家，有的专家让我带RGP，有的专家建议我做交联。最终，我还是选择在周行涛教授那做交联。我做之前才知道，上海五官科医院其实是没有交联手术的，周行涛教授安排我在另一家私立医院做的手术，9000一只眼睛。

所以，得了这病以后还得有自己的想法，身体是自己的，只有自己才最关心自己。

回想起来，从右眼患上圆锥角膜到确诊应该是有很长一段时间了，至少有三到四年的时间，期间还会去揉眼睛，不过那时候因为左眼没有近视，看东西并没有模糊感，没有意识到。直到15年暑假去配近视眼镜才发现异常。当时是在家乡的一个眼科医院做的检查，医生怀疑我右眼患有圆锥角膜，并建议我到广州的中山大学附属医院进行进一步的检查。在中山大学孙逸仙纪念医院时，医生对我的眼睛进行了基本检查，并建议我到位于广州市先烈南路的中山大学中山眼科中心进行进一步的检查。父亲为了拿到眼科的专家号，凌晨4点起床在医院门口排队。第一天因为时间原因没有检查完，第二天才正式确诊为圆锥角膜。当时右眼曲轴率为56，处于圆锥角膜发展阶段的中后期。

确诊后，角膜科教授向我推荐了视光科杨晓医生。杨晓医生建议我到位于广州江南西站附近的中山大学附属眼科医院验光配镜中心配一副RGP控制病情。在配镜中心，给我配镜的医生告诉我，RGP只能有助于控制圆锥角膜病情，并不能完全制止。但当时自己将希望都放在了RGP上，所以还是选择了佩戴RGP。适应RGP的过程我个人觉得还行，第一天的时候感觉整个世界变得清晰，有种虚幻感，戴了一会觉得眼睛干涩，想流眼泪。第二天的时候感觉已经好了很多，但出外还是有种镜片会被吹走的错觉，晚上不能直视白织灯等光源，有点畏光，畏光的情况一个星期之后才有改善。不过总体而言，我的适应过程还是很快的。接下来就是不断的复查，7天后复查，一个月后复查，三个月后复查，半年后复查，从2015年佩戴到2017年元旦，病情都没有加重。直到17年5月再次去复查时，医生告知右眼弧度加深了一度，有点严重，也就是这个时候决定去香港做手术。

这里再谈一下我佩戴RGP的感受吧。RGP确实能帮助圆锥角膜患者提高视力，佩戴RGP后右眼看东西变得清晰（当然摘下眼镜又打回原形），不过RGP也给我的生活带来了一些不便。首先是RGP的建议佩戴时长是每天不超过12个小时，但由于在学校的缘故，每天至少要戴16个小时，以至于每天晚上眼睛会变得干涩，眼镜也增大了脱落的可能性。在刚戴上RGP的两个月里，我的RGP脱落了有3次，不过随着时间的推移，适应了也还好。其次就是在一些大风大尘的环境会很不舒服，这跟带其他隐形眼镜是一样的。再者就是开始时花费在戴镜摘镜的时间会比较多，有时摘镜要花大概20min,后来习惯了，每天大概花10min在眼镜上。不过总的来说，习惯就好。

手术后戴上眼罩就准备回酒店，眼睛变得非常畏光，完全不能睁开眼睛。回到酒店躺在床上，感觉到麻醉一点一点地退去，万幸的是并没有出现护士所说的少数情况那样，痛到要吃止痛片（药包里有），只是在忍受范围内的钝痛感，并且持续时间也并不长。时间一久还有感觉到眼睛有比较多的分泌物流出来。第二天就感觉好了不少，至少在室内开始可以睁开眼睛，不过在室外还是必须戴上之前就准备好的太阳墨镜。去复查时医生告知，手术伤口至少要一个星期才能初步愈合，要千万注意卫生，不能让水进入眼睛。眼睛角膜上有雾气，但雾气会随着时间的推移逐渐散去。要注意不要过度用眼，不要玩手机，让眼睛受到蓝光刺激。第三天已经好了很多，可以出去玩了，但是出外还是要戴上太阳墨镜。我的太阳墨镜在术后近三周后才摘下来18年元旦又去了一次复查，医生说现在情况已经稳定下来，一定不能揉眼睛，不然很可能会复发，然后眼睛上还有一点雾气，以后慢慢也会散的。医生建议可以不佩戴RGP，佩戴普通眼镜即可，眼镜的散光度数在三百左右。

18年2月最新一次的检查显示，近视从术前700度到现在100度，散光从术前1200度到现在600度，角膜厚度从498微米到现在的383微米（还算厚）。现在佩戴着散光度数275度的普通眼镜，感觉还行。

在中大一院挂专家号是100元，每项检查费用大概都是几百元。一只RGP的费用在2000-4000元左右。RGP护理液方面平均一个月150左右。在中山眼科中心的复查是免费的，不收医生诊金。香港养和医院两项手术手术费是26000港币，手术室及相关物料费用是22970港币，诊断程序是820港币，一共近50000港币。养和医院每次复查都要付给医生1000港币诊金，检查费用大概每次1000港币。在术后的三个月，眼药水的花费平均130港币一个月。

2018年8月复查，医生说伤口愈合得很好，现在右眼散光降到400度，希望能继续保持。

2013年我27岁，由于要参加公务员体检，所以提前去配眼镜，发现怎么都没有办法矫正到标准视力，这才去爱尔眼科检查，得知是圆锥角膜，双眼散光400，近视也是三百多，现在戴了rgp，有剩余散光，还戴个框架散光眼镜。就这样也也只是矫正到0.8。估计发病六、七年前就开始了，当时只是验光散光比较重，200度左右，但是当时感觉戴加了散光的眼睛不适应，后来就没有配加散光的眼镜，感觉自己对视力要求没有那么高，没有想到是这样的结果，医生说可能和遗传有关，我爸爸现在视力也不是很好，可能有原因吧，但他年轻时没有问题的。我觉得和自己用眼也有一定关系吧，大学开始就经常是晚上躺床上玩手机。当时不知道我的病情什么时候会到必须角膜移植的地步，以为如果有一天角膜破了又没有及时得到供体来移植的话是不是我就真的盲了，不断祈祷我的病情不要发展那么快了。

刚查出来的时候，我记得当时还是女朋友的老婆对我说了一句，“不管这病怎么样我不会离开你的”。表面上我说应该没有什么大问题，但我心里还是恐惧的，一方面刚检查出来对这个病的了解不多，听医生说了这个病最坏的结果就是最后要角膜移植，另一方面就是担心公务员体检视力没有办法通过，之前的努力都前功尽弃。好在当时上海爱尔眼科医院医生给加急配了RGP，本来正常要一周左右可以拿的，医生直接让我去他们医院合作的眼镜店自己去取的RGP，最终是体检顺利通过。

转眼4年过去了，前两年还断断续续戴RGP，由于有干眼症状，戴一段时间就两眼通红，很不适应，所以每天戴的时间不是很长，2014年考了驾照，但是自己一直没买车，所以驾照考出后也一直没有开车。后来RGP丢了一只，我就没有再去配了，感觉不适应实在太麻烦了，另外我也是自己感觉RGP对角膜可能还是有一定磨损，毕竟是个硬性的镜。后来我一直戴框架眼镜，虽然矫正视力不怎么好，但也基本不怎么影响生活和工作，期间视力也在下降，但自己感觉没有非常明显的突然视力下降。这几年我甚至都没有去复查角膜地形图观察病情进展，想想也蛮恐怖，大家别学我，一定要听医生的话定期复查。

之前听说圆锥角膜30岁后差不多基本定型，一般不会再进展了，所以我赶在30周岁这一年还是去医院复查了，让自己心里有个底。2017年在宁波市眼科医院复查了下，左眼角膜最薄处424um，曲率最大55.3D，右眼角膜最薄处434um，曲率最大52D，2013年的数据是左眼：436um，53.3D；右眼：447um，51.8D。所以这么看这4年的进展还不大，角膜厚度减了12~13um，曲率左眼升高了2D，右眼基本没怎么变。4年不管不顾没复查，这结果也还算满意。另外，从医生那了解到宁波市眼科医院现在也可以做交联术了。为了防止病情进展，虽然不一定百分百防止，我还是决定把这个交联术给做了，毕竟这4年间还是在进展的，虽然不大。

我的手术是做的去上皮的，我双眼都是圆锥，一起做了，在宁波市眼科医院做的，门诊手术做好就可以回家，不用住院。价格一只眼6000元，双眼手术费1.2万。

7月3日手术前一天做了些检查，7月4日上午做的手术，整个过程大概一个小时。刚做完手术没有什么不适，也不感觉怕光，回家等麻药过了就开始疼了，一直流泪，到晚上还是疼，都不知道怎么睡着的，第二天就不怎么疼了，去医院复查，医生给看了下术后情况，说我疼的时间还算短的，让一周后再复查摘隐形眼镜。

7月12日去复查顺便查了下视力，我术前框架眼镜视力0.4、 0.5，复查0.25、 0.5，右眼视力恢复了，左眼比术前差。医生给摘了隐形眼镜，让一个月后再复查，说视力可能1-3个月稳定，要视力稳定了才能再重新配RGP。

7月13日到单位上班了，毕竟不好一直请假，只能上班时间减少用眼，累了注意休息，做做眼保健操。术后两周，感觉视力还是差，右眼视力也没之前复查的时候好，不知道我的视力能不能恢复到术前的水平了，等下次的复查再看了。

说下自己的生活，四年前查出圆锥角膜时毕业参加工作。如今已结婚生子，儿子还有10天满5个月啦！ 刚检查出的圆友们不要太悲观，这个病只是给我们的生活增加了一些不变，完全不会影响我们去体味这美好幸福的生活，大家一起积极面对。

上张和儿子照片，和爸妈一样的大眼睛 ，爸爸一定为你的大眼睛好好保护好视力！