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确诊之前​

在我的记忆中，我第一次出现圆锥角膜的症状是初二的某一天早上，我的右眼视力突然相比前一天睡觉前大幅下降，仿佛近视突然增加了一两百度。但是那个时候的自己对于圆锥角膜一无所知，也不敢和家人讲，怕被父母批评让你天天偷偷玩手机之类的话。

后来在国内的眼镜店配过很多眼镜，也验光过很多次，至今我都记得眼镜店的验光师有一次和我的父母说我的散光相比上次增加了很多，并且没有办法矫正，建议带我去眼科医院看一下，但是我的父母似乎也没有太在意，我自己也没有在意过。之后的几年，类似的视力突然下降也发生过好几次，但是都没有引起过注意。

到了高中的时候，我已经远赴重洋成为了一名在加拿大留学的高中生。我记得在这边的第一次验光是19年的六月，正值大学录取季。十二年级的我拿到了一份我非常心仪的录取通知书。但是那个专业要求通过加拿大民航局的体检，要求双眼矫正视力不低于0.8。因此决定去配一副新的眼镜然后赶在七月前完成体检。

加拿大的眼镜店验光和中国的眼镜店验光相比，这边的验光师都是医学院毕业的眼科医生，所以很多眼科疾病都可以在普通验光的过程中筛查出来。但是也正因为如此，验光的价格相对比较昂贵，一次预约的花费基本在100-200加币左右。

但是即便如此，第一次验光过程中我的医生也还是没有意识到我的无法矫正的散光是由于圆锥角膜所导致的，而且最终的矫正视力也没有达到双眼0.8的水平。也是因此，不得不放弃了那所心仪的大学的录取（不过现在的学校和专业也还算满意啦…）。

暑假短短的三个月，右眼的矫正视力无法达到0.8的这件事情总是从脑子中蹦出来，然后九月份开学之后，因为右眼看不起大学的大教室的黑板，我觉得又需要配一副新眼镜了。

这次验光已经是一整年，去年九月初的事情了。我去的那家眼镜店是多伦多市区Eaton Center地下的LenseCraft。提早了一会到，在前台等了一会之后，穿着白大褂的医生出来把我喊了进去。首先医生带我在一个设备间测了眼压，然后又在一个黑暗的房间拍了眼底的照片，最后又用了国内很多眼镜店都有的验光器进行了验光。然后医生把我带到了他的诊室。到这里为止，体验和第一次的验光都没有什么区别，直到这位医生发现我的右眼视力怎么都矫正不到1.0。现在依稀记得，那位医生问我要了过去的验光结果，在裂隙灯下盯着我的右眼看了好久，又询问了我右眼视力矫正不到1.0是什么时候出现的问题。这是第一次有医生认真检查我的右眼，那个时候我突然紧张了起来。我从来都以为右眼的视力缺陷可能只是以前验光的医生水平有问题之类的，不愿意给我把散光配满。医生思来想去，告诉我他怀疑我的右眼无法矫正的原因是一个那时候我还没有听过的词：“Keratoconus”。但是他在裂隙灯下看了好久，最后告诉我他没有看出Keratoconus的特征。最后他把他的同事叫来了，然后两个人一起又看了好久，他的同事最后说可以看得到一点。于是我就这么被查出了圆锥角膜。

确诊圆锥​

当然了，因为眼镜店的验光器材有限，虽然在裂隙灯下看到角膜有一些不规则，也不能直接确诊是圆锥角膜。我的医生决定帮我在附近的一家专科诊所预约一次更加详细的检查。

我记得那天我从眼镜店走出来的时候，用手机查了一下“Keratoconus”的中文是什么。圆锥角膜这个名词曾经在一组摄影作品中看到过，在那一组摄影作品中，摄影师用微距镜头近距离展现了病变的圆锥状角膜诡异的美丽。回家的路上，那天的太阳仿佛都阴暗了下来。维基百科上说圆锥角膜到现在并没有什么特别有效的治疗方法。我从来都没有想到过自己还没有到二十岁就已经被查出了稀有且“没有救”的疾病。

回家之后查了好多资料，交联手术、ICRS之类的，还有角膜移植。现在回忆起来，感觉那之后的几天 除了去学校上课和回家写作业看书以外，就是暗无天日的查资料了。有好几天晚上更是因为焦虑而整晚都没有睡觉。思考之后也决定先不要告诉家里自己被怀疑患有圆锥角膜的事情。因为不想被身边的朋友用一种同情的眼光看待，我最终没有告诉任何现实中和我有交集的人。

预约的专家检查是在一月，那次验光之后的第四个月。预约的诊所很巧就在我的学校边上，后来了解了一下，原来这个诊所还算是我的大学的一部分。

我记得我是那天最早的几个病人，预约的时间是早上七点。因为我就住在学校边上，诊所距离学校也很近，所以早上走了几步就到了诊所。在前台报到之后，前台检查了我的医保卡和我的证件，然后等了一会之后，一位年轻的医生带进入了诊所的内部开始做检查。先检查了眼压，然后有两个检查角膜地形的设备。第一个是在角膜上投影出一个个圆圈，然后应该是通过观测每个圆圈的变形程度来推断角膜表面高度的变化。第二个仪器由于时间有点久远已经记不太清楚了。之后医生给我进行了散瞳。然后拿着一个类似于笔一样的仪器，在我的角膜上点了几次，好像是在测量角膜的厚度。然后我又被送回了等待区。

大约半个小时散瞳开始生效之后，我的主治医生终于从他的办公室里出来把我喊了进去。她先是在裂隙灯下看了我的左眼和右眼，又看了一下刚才检查的报告，很快告诉我我的圆锥角膜还是很早期很轻微，让我不要担心。接下来大致的介绍了一下角膜交联手术，然后就草草的告诉我可以去前天签字回家等手术了。我要了一份我的地形图报告结果。本来还想问医生几个问题，但是医生说他很忙之后还有别的病人，也没有问到。前台给了我一份手术同意书。现在想起来都不记得那个时候签了什么。只记得被医生敷衍的态度和散瞳之后不太舒服的眼睛弄得不太高兴。

回家之后自己看了一下地形图的报告。我也是那个时候第一次了解到圆友社区的存在。我的左眼的数据看起来都还蛮不错的，MaxD只有48，厚度也有518微米。但是右眼，也就是从初中开始就有症状的眼睛，MaxD就已经高达53D了，厚度则是483微米，并且角膜的变形在地形图上看的非常清楚。按照国内的诊断标准来说，我的右眼应该已经可以算中期了。这个检查结果相对来说给我吃了一颗定心丸。从初二到大学，六年了，似乎我的病程进展并不是很快的那种。

三月初我接到了诊所的电话，我的手术被预约在六月底，但是三月份的时候新冠已经开始在全世界范围开始流行。我的学校很快从3月14号开始转为线上教学，大部分商店和非必要服务也都在政府的要求下停业关门。我也不出意外的接到了诊所的电话，我的手术被无限期推迟了。

八月底开始，我所在的地区疫情开始有所好转，在政府公布三阶段开放之后不久，我又一次接到了诊所的电话，手术重新被订在了10月5号。

在此中间还发生了一个小插曲，以为六月份的时候我的左眼视力突然有一点点下降，慌乱中，我联系了我的家庭医生，希望看看他能不能帮我寻找一下我所在的城市现在还有没有能做交联手术的医院。不过这个事情最后因为我的家庭医生不太了解圆锥角膜这个相对稀有的疾病而不了了之了。

交联手术​

我一直很怕疼，更不用说在眼睛这样的敏感部位了。在我第一次见到我的专科医生的时候，他就告诉我，交联手术之后会有持续好几天的强烈的疼痛。在网上查资料之后还发现除了疼以外，还会有异物感、流泪、雾感之类的不适出现。而雾感和视物模糊经常需要3-6个月才能完全恢复。这..我只能说好可怕......也正是因为如此，在手术前好几个晚上，都过度焦虑陷入了失眠。在手术那天前的晚上更是通宵没有入眠。

手术是早上七点半开始，医生让我提前半个小时到诊所Check in。因为医院的要求，拉着我的室友一起陪我去了医院。七点到了诊所之后，一楼先是经过严格的COVID19病例问询，确保过去十四天没有旅行过和没有感冒之类的症状之后，我的衣服上被贴上了一个Pass的标签，被允许进入了诊所。

手术在六楼进行，坐电梯到六楼的时候，手术区的门刚刚开，里面已经有两位看起来六七十岁的爷爷奶奶在排队了。Check In的步骤很简单，把自己的医保卡和证件递给前台，然后前台给我戴上了一个手环，上面写有我的名字出生日期之类的信息，又给我换了一个口罩。最后告诉我在边上等着，过一会手术的医生会出来喊我进去的。

手术区里面很小，只有一个窄窄的走廊，两边有很多门，有的是手术室，还有的是准备室之类的。我的手术医生先读了一遍我的手术同意书，确认了虽然医生建议我应该同时做两只眼睛的手术，而我坚持先只做左眼。然后给了我一片劳拉西泮，用于手术前镇定。因为我不太想服用这种精神类药物，所以我拒绝了。医生倒也没有说什么。

之后就开始手术了，手术医生先把我带到了第一个房间，里面有很多不认识的仪器。躺下之后，医生给我的眼睛滴了麻醉剂，然后又用酒精给眼睛附近进行了消毒。之后我的主治医生用开睑器把眼睑撑开，然后用小刀在我的眼睛上刮了好久。这一步应该就是去上皮了。看着医生拿着刀在眼睛上划啊划，还真是..超级吓人......

上皮清理干净之后我的主治医生就走了，之后刚才把我带进第一个房间的手术医生把我带进了另外一个房间。接下来的手术都是由这位手术医生负责了。在第二个房间躺下之后，我才注意到因为刚才去上皮的步骤，我似乎已经进入了一种过于紧张的状态，一直在发抖（好丢人）。之后的手术过程就比较平淡了。医生每隔几分钟都给我滴几滴核黄素，然后也在不断地补充麻醉剂。这个过程还蛮轻松的，和医生还能聊天。大概半个小时之后，就可以照射紫外线了，也没有什么特别的地方，一直盯着一个光源看。之后手术就结束了。

医生开了四个处方药和两个非处方药：地塞米松滴眼液、莫西沙星滴眼液、氟米龙滴眼液、止痛药Percocet（羟考酮+对乙酰氨基酚）和两种人工泪液。

手术医生陪我到诊所楼下的药店开完药之后，就把我带到了我室友身边。

大概手术之后一个小时，左眼的不适开始逐渐出现，先是有一点异物感，然后开始畏光。很快左眼就已经不能睁开了。快到家的时候右眼都只能勉强睁开一点点了。到家之后忍着痛断断续续的睡了一会，感觉下午一点的时候眼睛的不适是最强烈的，仿佛眼睛里卡了一块大石头一样。三点左右醒来的时候，眼睛的感觉就已经好很多了，已经可以勉强睁开眼睛看东西了，室内的光线也已经不像刚到家的时候无法忍受了。但是也是从这个时候开始，左眼的视力开始逐渐模糊。接下来直到晚上睡觉之前都保持着这样的状态：眼睛不痛，有一点点流泪，有明显但是不强的异物感。

今天早上七点钟左右醒来的时候，手术的眼睛就已经彻底没有除了模糊以外的不适了，可以恢复相对正常的生活了。只是我的右眼视力不太好，左眼现在也非常非常糊，整体来说，很多东西都还看不太清楚。

最后，现在是晚上七点半，感觉左眼看出去完全像是隔着一层毛玻璃一样，左眼看电脑上的字都看不清。希望视力可以尽快恢复，这周下周学校还有好多考试，目前这个状态，完全没有办法好好复习。

从上初中开始我就感觉眼睛干痒不适，经常十分暴力地揉眼睛，恨不得把眼睛抠出来的那种程度。我初中就读于一个军事化管理的学校，学校的环境比较恶劣，学习强度和压力非常大，身边视疲劳滴眼药水的同学不少，所以我以为自己也是视疲劳，到处买眼药水。

初二的时候眼睛实在干痒难受，当时住校，就给母亲打电话哭诉说忍受不了了，结果就是第二天我们去了县城里的医院，医生只是开了眼药水，然后测视力说我的眼镜度数不够了让我去重新配个眼镜。

眼镜店说我右眼无法矫正到4.8，是弱视，于是那一年我就以为自己是弱视。

不久后我觉得左右眼视差大，不舒服，于是不信任小的眼镜店，到市内医院里重新配眼镜，但是左右眼依旧差距很大使我非常不舒服，只是当时还是以为是弱视。

确诊​

2014年9月，初三刚开学不久，一家眼镜店到我们学校做广告，要求我们戴着已有的眼镜测视力，如果度数不够就建议我们去他们店里配眼镜。于是我戴着自己的眼镜，左眼可以矫正到正常，右眼却连最大的字母也看不清，这使得老师也感到紧张，他让我捂住左眼看书本上的字，结果我还是看不清。当天，老师就给我的家长打电话，让他们带着我去医院看病。

我前往沈阳市第四人民医院就诊，最开始，挂的是儿童弱视的专家号，看了两位医生，后来医生看出我的角膜异常，让我去做角膜地形图检查，于是确诊右眼圆锥角膜，当时的曲率大概是54。

和医生交谈问不出得病的原因，也没有根治的方法，医生建议我戴RGP可以矫正视力，控制发展。

当时RGP也是刚刚引入，配适镜片的医生也是在学习阶段，和我一样的患者非常少，科室里就诊的大部分都是戴角膜塑形镜夜间矫正近视的儿童。

作为非常少见的圆锥角膜，医生也非常重视，为我配适时作为教学范本，很多医生一起非常谨慎地为我制定了镜片。（这与之后几年医生们业务熟练了之后的态度形成了鲜明的对比）

左眼交联​

沈阳的医院本来都并没有做交联治疗的设备，2015年10月，上海的某医疗组织进行义诊活动，我决定进行交联治疗，主持手术的医生是沈阳市第四人民医院一位很权威的治疗角膜病和屈光不正的医生，此前主要进行近视眼飞秒手术。为我进行的交联治疗也是她第一次做。

谨慎起见，虽然我右眼圆锥角膜比较严重，左眼当时还不能定义为圆锥角膜，但是医生说这种病都是两只眼睛先后发病，如果可以使左眼不发展到时候也不会双眼都看不清，所以最终我进行的是左眼交联治疗。

手术进行的很顺利，医生们也很谨慎，手术过程和此前在百度上查的是一样的，我最直观的记忆就是一直看着机器上的红点，然后每隔一小段时间滴几滴黄色的药水和人工泪液，时间间隔医生都是准确计时的(当我在厦门做另一只眼睛的交联时过程要随意很多，主要过程还是一样的，只是每次医生会滴较多的药水，次数少一点)

最后这次治疗只花了两千多块钱，我恢复大概一周眼睛消肿，大概半个月就正常上学了。

北京求医​

2016年8月，我前往北京市同仁医院，医生的介绍中并没有专门主治圆锥角膜的，所以我打算挂治疗屈光不正的医生的号，但是这个科室主要也是做近视眼手术，未成年人不允许挂号，导诊建议用我父亲的身份证为我挂号，我父亲排了一夜的队终于挂上了号，但是第二天医生却因为信息是我父亲的无法为我检查拒绝为我看病，挂号处又拒绝给我挂号，于是陷入了僵局。最终我们反复和医生解释央求，折腾了半天，医生终于同意，她直接在她那给我挂了号，接下来我做了两项检查，和医生交谈了非常少的两句话，我询问她可不可以做交联，她说可以做，但是做这项手术的医生不在，要等大概一周，她知道我在沈阳做过一只眼睛的交联，建议我回家做另一只眼睛。

于是我的北京寻医之路就结束了。

在我做左眼交联时，听医生的口风似乎不久这项技术就会引入，我就可以做另一只眼睛了，但是结果并没有如偿所愿，另外，我已经习惯了戴RGP，病情也没有加重很多，我对于手术也比较畏惧，高中时期也比较忙，所以我主观上求医也不太积极。

高考结束后，我开始查找圆锥角膜QQ群，贴吧，关注公众号。

确诊右眼交联​

2018年我开始在厦门读大学，复查时曲率居然到了58，这时我又开始紧张了，决定尽快做右眼交联。

2019年1月，期末考试结束一天我就去厦门眼科中心做交联手术。

厦门眼科中心与其他医院相比，对圆锥角膜的研究比较早，而且有医生是专门研究这一方向的，医生也非常耐心。做手术时医生也很熟练，还和我聊天，她说上午刚做了一台香港来的，下午我这一台是东北来的，今天一南一北。手术过程也很顺利，气氛也很轻松，没有我想象的那么可怕。这次手术的费用是一万多块，学校的医保只可以报销少数的药品和住院费，手术费是不可以报销的。之后住院大概3天就出院了，我妈妈在我手术的当晚才坐火车到达，我们又在厦门租民宿住了大概十天，我恢复的差不多了我们就赶回家过年了。

此后的复查结果显示做完交联曲率没有什么改变，其实我目前的心愿就是保持现状也可以接受，只要不继续发展恶化就好。近期由于疫情原因也很久没去医院复查了，所以也不了解近况。

佩戴RGP时可以看清晰，我也基本上可以适应，戴着RGP我会频繁转动眼球，异物感反而让我克服了揉眼睛，但是如果每天佩戴超过10小时我就会觉得不舒服。

如果戴着正常的框架眼镜我也是可以学习工作的，但是由于双眼视差，会导致很严重的视疲劳，眩晕，头痛等状况。

确诊以来的心情，其实就我本人来说，一直还是比较乐观的，其实自己也是刻意回避会影响心情的信息。但是我妈妈一直非常担心，尤其是刚确诊的时候常常躲着我偷偷落泪。也是妈妈一直非常努力地在网上到处查找信息，经常催促我常去医院。她甚至做了最坏的打算，已经开始攒钱为了应对以后角膜移植的可能。

如今，我和家人的心境都更平稳坚强了，如果未来情况良好，就要乐观地过好每一天。如果不好，也无法逃避，将会勇敢地面对。

1. 关于确诊​

回想起来，从右眼患上圆锥角膜到确诊应该是有很长一段时间了，至少有三到四年的时间，期间还会去揉眼睛，不过那时候因为左眼没有近视，看东西并没有模糊感，没有意识到。直到15年暑假去配近视眼镜才发现异常。当时是在家乡的一个眼科医院做的检查，医生怀疑我右眼患有圆锥角膜，并建议我到广州的中山大学附属医院进行进一步的检查在中山大学孙逸仙纪念医院时，医生对我的眼睛进行了基本检查，并建议我到位于广州市先烈南路的中山大学中山眼科中心进行进一步的检查父亲为了拿到眼科的专家号，凌晨4点起床在医院门口排队。第一天因为时间原因没有检查完，第二天才正式确诊为圆锥角膜。当时右眼曲轴率为56，处于圆锥角膜发展阶段的中后期。

2. 关于RGP​

（广州）确诊后，角膜科教授向我推荐了视光科杨晓医生。杨晓医生建议我到位于广州江南西站附近的中山大学附属眼科医院验光配镜中心配一副RGP控制病情。在配镜中心，给我配镜的医生告诉我，RGP只能有助于控制圆锥角膜病情，并不能完全制止。但当时自己将希望都放在了RGP上，所以还是选择了佩戴RGP。适应RGP的过程我个人觉得还行，第一天的时候感觉整个世界变得清晰，有种虚幻感，戴了一会觉得眼睛干涩，想流眼泪。第二天的时候感觉已经好了很多，但出外还是有种镜片会被吹走的错觉，晚上不能直视白织灯等光源，有点畏光，畏光的情况一个星期之后才有改善，不过总体而言，我的适应过程还是很快的。接下来就是不断的复查，7天后复查，一个月后复查，三个月后复查，半年后复查，从2015年佩戴到2017年元旦，病情都没有加重。直到17年5月再次去复查时，医生告知右眼弧度加深了一度，有点严重，也就是这个时候决定去香港做手术。

这里再谈一下我佩戴RGP的感受吧。RGP确实能帮助圆锥角膜患者提高视力，佩戴RGP后右眼看东西变得清晰（当然摘下眼镜又打回原形），不过RGP也给我的生活带来了一些不便。首先是RGP的建议佩戴时长是每天不超过12个小时，但由于在学校的缘故，每天至少要戴16个小时，以至于每天晚上眼睛会变得干涩，眼镜也增大了脱落的可能性。在刚戴上RGP的两个月里，我的RGP脱落了有3次，不过随着时间的推移，适应了也还好。其次就是在一些大风大尘的环境会很不舒服，这跟带其他隐形眼镜是一样的。再者就是开始时花费在戴镜摘镜的时间会比较多，有时摘镜要花大概20min,后来习惯了，每天大概花10min在眼镜上。不过总的来说，习惯就好。

3. 关于术后​

情况手术后戴上眼罩就准备回酒店，眼睛变得非常畏光，完全不能睁开眼睛。回到酒店躺在床上，感觉到麻醉一点一点地退去，万幸的是并没有出现护士所说的少数情况那样，痛到要吃止痛片（药包里有），只是在忍受范围内的钝痛感，并且持续时间也并不长。时间一久还有感觉到眼睛有比较多的分泌物流出来。第二天就感觉好了不少，至少在室内开始可以睁开眼睛，不过在室外还是必须戴上之前就准备好的太阳墨镜。去复查时医生告知，手术伤口至少要一个星期才能初步愈合，要千万注意卫生，不能让水进入眼睛。眼睛角膜上有雾气，但雾气会随着时间的推移逐渐散去。要注意不要过度用眼，不要玩手机，让眼睛受到蓝光刺激。第三天已经好了很多，可以出去玩了，但是出外还是要戴上太阳墨镜。我的太阳墨镜在术后近三周后才摘下来

18年元旦又去了一次复查，医生说现在情况已经稳定下来，一定不能揉眼睛，不然很可能会复发，然后眼睛上还有一点雾气，以后慢慢也会散的。医生建议可以不佩戴RGP，佩戴普通眼镜即可，眼镜的散光度数在三百左右。

关于疗效最新一次的检查显示，近视从术前700度到现在100度，散光从术前1200度到现在600度，角膜厚度从498微米到现在的383微米（还算厚）。现在佩戴着散光度数275度的普通眼镜，感觉还行。

关于后续我下一次复查在18年7月，到时继续向大家通报情况啦！

昨天刚刚去复查，医生说伤口愈合得很好，现在右眼散光降到400度，希望能继续保持。

4. 关于费用​

在中大一院挂专家号是100元，每项检查费用大概都是几百元一只RGP的费用在2000-4000元左右。 RGP护理液方面平均一个月150左右在中山眼科中心的复查是免费的，不收医生诊金香港养和医院两项手术手术费是26000港币，手术室及相关物料费用是22970港币，诊断程序是820港币，一共近50000港币养和医院每次复查都要付给医生1000港币诊金，检查费用大概每次1000港币在术后的三个月，眼药水的花费平均130港币一个月。

我的手术时间是2011年9月28，星期三赶到海军总医院，因为忘记了一个很重要的事情，就是去北三医做海德堡视网膜检查，于是为了赶时间匆匆忙忙打的花了76大洋。

我是在星期二乘坐直达车Z18出发，星期三早上到达北京的。乘坐公交在航天桥西下车，因为百度地图没看清楚， 结果走错方向。赶到海军总医院已经10点，匆忙赶去北京大学附属第三医院做了一个检查，然后赶回医院。所有项目合格，签订治疗（手术）协议， 下午6点在增光路找到一家地下室旅馆。价钱便宜，距离医院近。我也在58、赶集上联系了几个人，但是国庆假期没房间。

星期四下午正式治疗， 过程略过，总之能忍受。接下来的7天跟朋友在北京四处乱窜（不是第一次来北京，但是确实只喜欢吃的 - -）。意外的是她生日，欢欢喜喜的买了玫瑰。

关于手术后的感觉，头几天疼的厉害，必须吃止疼药。主治医生很霸道的名字， 李刚。李主任会免费提供止疼药，总之我吃了3天4天。中间有个小误区，因为手术后角膜上皮被激光烧掉了，于是需要重新长好， 可是哥太能睡了，所以因为长时间闭眼，导致角膜上皮愈合慢了点。跟我一起做的小男孩5天就滚蛋了，我熬到8天，还开了一支眼药水。

说说总体花费， 车费来回1000，治疗费用单眼3500左右（包括其他杂项检查费）。住宿+伙食看你自己了，反正100一天能过， 200一天也不是问题， 500一天不得不说你不用看我这帖子。我带了7000过去。回来还留了500，吃香的喝辣的……当然，我是一个人去的。

复查时间分别是，1天、3天、5天、7天、1个月、3个月、6个月、12个月。需要用到的常用药物，可乐必妥（左氧氟沙星）、思然（聚乙二醇滴眼液）、卡波姆眼凝胶（人工泪液）。这些都是医院可能会开的，前面两种必定会开，后面那种你可以自己要求。然后下面两种是选择性的，我个人不是很推荐使用药物，但是毕竟用了效果块，具体问医生。贝复舒（重组牛碱性成纤维细胞生长因子眼用凝胶），中山大学开过（角膜移植手术必用）；小牛血去蛋白眼凝胶 （海军总医院开的）。前者价格贵，后者便宜点。这些药在医院的价格大概是50到100之间。因为我做过一次角膜移植， 家里还有一大堆的玻璃酸钠，露达舒，卡波姆眼凝胶，所以我现在压力巨大，这一年的药都够了。

最后，因为当时复查跟李主任约好，结果迟到了3次，严重觉得对不起他。注意下，不是所有人都能做交联。像我自己，左眼角膜移植，右眼早期，因为我有经验，这破玩意绝对不能拖延时间，所以不顾家人反对直接跑北京做治疗。每一个公立医院都只会说两种一种是RGP控制，另一种是角膜移植，并且会说核黄素交联不成熟，但是在欧盟已经是相当成熟。除了一个问题，人种不同。至于角膜环啊、新的KXL之类的，爱怎么整咋整。不管你做不做，我反正是做了，哪怕以后又复发了，起码这几年不用担心加重了。移植手术花了5W，交联不到5000，自己权衡吧。

最后郑重说明，交联不只有一家医院能做，北京有好几家。我可以告诉你这破玩意是全自动的，医生只需要涂核黄素，点下一步，顺便拍照留念……所以哪怕是个什么都不会的护士都能操作，仪器搞定，跟医生技术无关。当年移植的时候，我他喵的不知道有个移植方式叫飞秒，结果我用的环钻，疼的我现在还记忆犹新！

好了，话说完了，洗澡睡觉。因为现在角膜水肿不知道咋样，还有没有复查结果，所以我不能说有没有效果。注意三个问题吧：第一个，初期会疼，流眼泪，疼的想砸东西；第二个，怕光，光线太强会想死的感觉。第三个，时而模糊时而清楚。鄙视我们班主任，就因为我眼睛不是很好，竟然敢说让我回去休息，明天就去找校长告状。这破病害我2年没高考……再拖等我大学毕业都25了！麻花！怎么说也是教育局家属，混蛋啊！不就是扣了你一点工资么。

附上从发病到现在所花的钱。检查：3000（全国各地跑），长沙，西安，北京，广州。RGP：亨泰 1200，美尼康1600 *2 （弄坏一只）。角膜移植+药费：估计数字 5万。左眼核黄素交联：3500。车费：（我在长沙，移植在广州中山眼科，交联在北京海军总医院）1万吧。因为是南航会员，所以飞机和直达车比较多，但是被家里骂了几次，就学会省钱了。虽然多余的钱是自己出的，但是貌似他们也不乐意 。从10年到现在， 也就这么多而已，加起来也够七万八万了。家里并不富裕，主要是我在休学期间做淘宝赚了1万，所以有些可耻。给各位做个参考吧，心里有个底。

先说说自己的情况，我有一个可爱的儿子，有一个幸福的家庭，虽不富裕，但生活还算舒坦。然后，老天给我开了一个不小的玩笑。我是在一个很偶然的机会发现圆锥角膜病的。开始的时候，纯粹是因为我眼镜看不清了，想去配一副新的眼镜，然而视力怎么也矫正不到1.0，折腾了一上午，我很不幸地发现，自己得了圆锥角膜。然而更不幸的是，我在看病过程中遇到了2个庸医。

我遇到第一个医生是上海第十人民医院的专家（三级甲等，上海唯二有角膜库的医院）。专家没有给我做任何病情说明，就让我去医院三产的眼镜店配了一副RGP（镜片5000元+护理液520元，真的很坑爹）。我记得当时问了专家一句，这病会好吗？专家给出了明确的答复，会好的。

于是我乐滋滋的回家了。回到家上网一查，我惊呆了，圆锥角膜这病根本好不了，能缓解病情发展就很不错了。当时整个人都懵了。

随后，我家开了家庭会议，一致决定去其他医院看看。我妈妈凌晨4点去排五官科医院的号（上海最好的眼科医院）。这次看的还是专家。专家也没安排做检查，拿了一个长炮筒看了看我的眼睛，就让我继续带RGP。我很紧张地问专家，这病会好吗？专家给出了又一个明确的答复，不会，圆锥角膜这个病最终肯定有一只眼睛会角膜移植的。

听到这句话，我犹如五雷轰顶，都不记得最后是怎么回家的。家里人不停地安慰我、劝我，但我就是听不进去，连续几天都吃不下饭，睡不着觉。短短几天，人瘦了好几斤肉。

后来让我缓过劲来的，是我年迈的父亲对我说的一句话。他说，如果真得走到最后一步，他可以把自己的角膜让给我。我听到这句话，整个心都碎了。是的，我有那么幸福的家庭，有那么多爱我的亲人，我不能放弃希望。

于是，我开始上网查各种资料。幸运的是，我在网上找到了很多同样遭遇的圆友们。我发现这病既不像第一个医生说的一定会好，也不像第二个医生说的一定会瞎。这病并不可怕，可怕的是我们对它的认知不够。

第一，圆锥角膜这病在早期进行积极治疗，是有很大的希望可以缓解甚至停止发展的。定期随访很重要。千万不能配了RGP以后就不管不顾。如果发现病情仍在发展，就要考虑采用其他治疗措施了。

第二，圆锥角膜分很多阶段。不同阶段的治疗方案不同。早中期常见的有RGP、交联手术，还有一个基质内环； 晚期的时候可以做板层角膜移植、深板层角膜移植，最差的情况是做穿透性角膜移植（排异很大，没办法的办法了）。我现在是RGP+交联手术，感觉放心多了。

第三，每个人发病时间、原因都不一样，没有可比性。我也很喜欢在群里问问大家的情况，但最终还得自己拿主意。

现在医院因为种种原因也都有倾向性。同样是上海五官科医院的专家，有的专家让我带RGP，有的专家建议我做交联。最终，我还是选择在周行涛教授那做交联。我做之前才知道，上海五官科医院其实是没有交联手术的，周行涛教授安排我在另一家私立医院做的手术，9000一只眼睛。

所以，得了这病以后还得有自己的想法，身体是自己的，只有自己才最关心自己。

回想起来，从右眼患上圆锥角膜到确诊应该是有很长一段时间了，至少有三到四年的时间，期间还会去揉眼睛，不过那时候因为左眼没有近视，看东西并没有模糊感，没有意识到。直到15年暑假去配近视眼镜才发现异常。当时是在家乡的一个眼科医院做的检查，医生怀疑我右眼患有圆锥角膜，并建议我到广州的中山大学附属医院进行进一步的检查。在中山大学孙逸仙纪念医院时，医生对我的眼睛进行了基本检查，并建议我到位于广州市先烈南路的中山大学中山眼科中心进行进一步的检查。父亲为了拿到眼科的专家号，凌晨4点起床在医院门口排队。第一天因为时间原因没有检查完，第二天才正式确诊为圆锥角膜。当时右眼曲轴率为56，处于圆锥角膜发展阶段的中后期。

确诊后，角膜科教授向我推荐了视光科杨晓医生。杨晓医生建议我到位于广州江南西站附近的中山大学附属眼科医院验光配镜中心配一副RGP控制病情。在配镜中心，给我配镜的医生告诉我，RGP只能有助于控制圆锥角膜病情，并不能完全制止。但当时自己将希望都放在了RGP上，所以还是选择了佩戴RGP。适应RGP的过程我个人觉得还行，第一天的时候感觉整个世界变得清晰，有种虚幻感，戴了一会觉得眼睛干涩，想流眼泪。第二天的时候感觉已经好了很多，但出外还是有种镜片会被吹走的错觉，晚上不能直视白织灯等光源，有点畏光，畏光的情况一个星期之后才有改善。不过总体而言，我的适应过程还是很快的。接下来就是不断的复查，7天后复查，一个月后复查，三个月后复查，半年后复查，从2015年佩戴到2017年元旦，病情都没有加重。直到17年5月再次去复查时，医生告知右眼弧度加深了一度，有点严重，也就是这个时候决定去香港做手术。

这里再谈一下我佩戴RGP的感受吧。RGP确实能帮助圆锥角膜患者提高视力，佩戴RGP后右眼看东西变得清晰（当然摘下眼镜又打回原形），不过RGP也给我的生活带来了一些不便。首先是RGP的建议佩戴时长是每天不超过12个小时，但由于在学校的缘故，每天至少要戴16个小时，以至于每天晚上眼睛会变得干涩，眼镜也增大了脱落的可能性。在刚戴上RGP的两个月里，我的RGP脱落了有3次，不过随着时间的推移，适应了也还好。其次就是在一些大风大尘的环境会很不舒服，这跟带其他隐形眼镜是一样的。再者就是开始时花费在戴镜摘镜的时间会比较多，有时摘镜要花大概20min,后来习惯了，每天大概花10min在眼镜上。不过总的来说，习惯就好。

手术后戴上眼罩就准备回酒店，眼睛变得非常畏光，完全不能睁开眼睛。回到酒店躺在床上，感觉到麻醉一点一点地退去，万幸的是并没有出现护士所说的少数情况那样，痛到要吃止痛片（药包里有），只是在忍受范围内的钝痛感，并且持续时间也并不长。时间一久还有感觉到眼睛有比较多的分泌物流出来。第二天就感觉好了不少，至少在室内开始可以睁开眼睛，不过在室外还是必须戴上之前就准备好的太阳墨镜。去复查时医生告知，手术伤口至少要一个星期才能初步愈合，要千万注意卫生，不能让水进入眼睛。眼睛角膜上有雾气，但雾气会随着时间的推移逐渐散去。要注意不要过度用眼，不要玩手机，让眼睛受到蓝光刺激。第三天已经好了很多，可以出去玩了，但是出外还是要戴上太阳墨镜。我的太阳墨镜在术后近三周后才摘下来18年元旦又去了一次复查，医生说现在情况已经稳定下来，一定不能揉眼睛，不然很可能会复发，然后眼睛上还有一点雾气，以后慢慢也会散的。医生建议可以不佩戴RGP，佩戴普通眼镜即可，眼镜的散光度数在三百左右。

18年2月最新一次的检查显示，近视从术前700度到现在100度，散光从术前1200度到现在600度，角膜厚度从498微米到现在的383微米（还算厚）。现在佩戴着散光度数275度的普通眼镜，感觉还行。

在中大一院挂专家号是100元，每项检查费用大概都是几百元。一只RGP的费用在2000-4000元左右。RGP护理液方面平均一个月150左右。在中山眼科中心的复查是免费的，不收医生诊金。香港养和医院两项手术手术费是26000港币，手术室及相关物料费用是22970港币，诊断程序是820港币，一共近50000港币。养和医院每次复查都要付给医生1000港币诊金，检查费用大概每次1000港币。在术后的三个月，眼药水的花费平均130港币一个月。

2018年8月复查，医生说伤口愈合得很好，现在右眼散光降到400度，希望能继续保持。

一探海总​

给大家详细讲一下我做交联的过程，真实性有据可依，希望对广大病友们有所帮助。我是2015年8月份查出圆锥，右眼角膜厚度440，曲率49，左眼角膜厚度505，曲率38，暂且来看是单眼发病。

9月中旬来京治疗，先到海军总医院挂了李刚大夫的号，李大夫人很好，他习惯将圆锥角膜患者留在最后，在看完其他病人后，再花很多时间耐心的给圆锥患者分析讲解(初次咨询李大夫的注意控制好时间)。李大夫让我做单眼去上皮交联，主要因为我右眼的曲率及厚度相对左眼发展速度太快，建议我做右眼去上皮交联，因为想去多家医院咨询一下，因此当时没有给李大夫答复。

在海总做了4项检查，检查费用是193元，加上李刚大夫的挂号费7元，加起来刚好200元。

周跃华大夫和李绍伟大夫的诊断​

又过了一天，早上7点，我和家人匆匆赶到同仁东区挂了周跃华大夫的特需门诊，周大夫是做准分子手术比较出名的，在网上听说他近年在研究圆锥角膜，因此想来找周大夫看看。周大夫让先做完检查看检查结果才能确定治疗方案，同仁医院的病人太多了，零零散散的检查做完大概花了2个小时，做完后周跃华大夫看了检查结果告诉我右眼需要做不去上皮交联，我和家人又问了问是做去上皮好还是不去上皮好，周大夫说：“这个你们不用管”。然后给了我们一张名片让我们去旁边的茗视光私立眼科医院再做俩检查，说做完这两个检查才能确定，去茗视光又做了一遍角膜地形图和内皮镜检查后(这两个检查在同仁做过一遍了)，周大夫说让我做右眼不去上皮交联，因为跟海总的诊断有出入，所以我们也没答应预约手术时间。在同仁做了N项检查，首先挂周跃华大夫的特需号是104.5元，在同仁各项检查加起来花了460元，后又去茗视光检查两项共400，合计964.5元。

后来和家人又去了北京英智爱尔眼科医院，挂了李绍伟大夫的号，李绍伟大夫的临床经验更丰富，且设备也更加先进，硬是通过裂隙灯就看出我的圆锥角膜(因为曲率的原因，其他医生都不大看的清)，最后给出建议也是做去上皮交联，原因和李刚大夫一样，右眼发展速度太快，必须恶疾用狠药，至此，我和家人经过商量后决定去海总找李刚大夫预约时间。北京爱尔李绍伟大夫挂号费200，未做检查。

再回海总​

在海军总医院和李刚大夫预约手术后就回宾馆休息了，一般去上皮交联术前三天要点可乐必妥，给眼睛杀菌消毒，防止手术时消毒不干净引发角膜炎。

交联全程没有任何痛感和不适，你只需按照医生的要求，眼睛别动就好，且滴麻药以后眼睛是僵硬的，不用担心。

整个过程是这样的：先做眼睛及整个面部的消毒，消毒后躺上去，医生会给你滴麻药，装开睑器，然后拿工具帮你刮去上皮，刮完会放个棉纱在眼珠上，有利于药物的吸收，做完这些工作后医生便会不停给你点药，点核黄素，大概点15分钟吧，接着把紫外光的灯搬到眼前照，照的过程中依旧不停点药，眼睛得一直盯着灯看，大概还是15分钟，在此过程如果感觉到不适可求助医生给你滴麻药。整个过程无痛，且做完后医生会给你装隐形眼镜，以减少术后疼痛。

做完交联3天，前两天一直流泪流鼻涕，且有一种眼睛被人揍过的感觉，是肿的，第三天感觉很好，只是眼睛里依旧有大量血丝，可能是戴隐形的原因。视觉状况是重影增多，眼前有朦胧薄雾，可能角膜仍在修复期的原因，后期也许会好些。

交联术后5天，下午医生取掉隐形眼镜后异物感强烈，泪流不止，隔天稍微好转，依然有轻微异物感。眼球血丝基本散去，雾视感减弱，看东西依旧模糊，可能是角膜物理形态还未固定，往后继续观察。

术后1个月去本地医院做了检查，角膜中央有一点HAZE，视力比起术前依旧稍弱，地形图检查厚度比之前薄25微米，联系李刚大夫说这是正常反应，等2个月后角膜水肿期过后厚度和视力会自行恢复。

总结​

海总的樊郑军大夫写了几篇关于交联的文章，专业的解释了引起圆锥角膜的直接原因和交联术后的一些反应，推荐大家看一下。

楼主是学计算机的，平时作业任务比较繁重，熬夜频繁，可能恢复的不是很好，前天医生说我角膜中央上皮不大规则。所以建议大家做完交联一定要注意用眼，别太过劳累。

另外我在谷歌(米国)看了些关于Keratoconus(圆锥角膜)的信息，米国人认为造成的主要原因是角膜内缺少一种酶导致角膜氧化损伤造成的，再一个就是遗传，还有过度暴露在太阳光紫外线啥啥的，每个人的原因不一样吧，cross-linking(交联)在米国治疗早中期患者还是很普及的。

94年的，算下来被确诊有七年了。最近在期末考试，复习得心烦意乱，所以跑进来讲讲我的故事吧～从小就一只眼视力差另一只眼视力极好，小学初中时候爸妈就以为是近视眼，弱视之类的还带我去做过眼部按摩，各种药膏啊往上抹，现在想起那个味道还想吐。我们那个地方是个小县城啊，医疗条件非常有限，爸妈都是老师可能知道的多点，就觉得我这样不正常啊，又没有受过伤生过大病怎么右眼视力这么差，就带我去看医生了。现在想起来那时候应该就是了，结果医生说你这是近视眼啊，弱视，戴眼镜就行了！！可是当时左眼视力出奇的好，1.5吧，根本不影响生活于是坚决不配眼镜，就这么拖啊拖，拖到了中考结束。现在想想就是那个医生耽误了我，早查出来的话早控制一会现在的裸眼视力可能就不至于这么差了！！靠！中考结束后突然发现左眼视力也不太好了，看东西开始模糊，我一想不行啊，高中肯定用眼更多需要配眼镜，于是在生日（生日在暑假）那天高高兴兴得去跟我爸妈配眼镜了，结果！！右眼镜片都给我加到1000多度了基本不管事！！验光师说，你这不太像近视眼啊，你去大医院查查吧。我爸妈一看吓坏了，第二天就带我去了市医院，各种检查之后，圆锥角膜！！当时我们全家人的反应就是——什么鬼？啥是圆锥角膜！？于是医生就巴拉巴拉给我们讲了讲，我妈听完就哭的不行了，我反而很淡定，有病治病呗。

从此以后我就踏上了与圆锥抗争的道路。到了省立医院，医生就非常确定的告诉我是圆锥。那时候我们这边还没有引进交联，我也还没到非换角膜不可的程度，就戴RGP呗。可是医生说我的右眼比较严重一些，不知道戴镜效果怎么样，如果太紧就不能戴，那样的话只能换角膜了。我妈一听又哭了……然后各种检查试戴我们就回家了。大约过了十来天，医生通知我们去取眼镜，我的第一副是美尼康的，后来换了好几个牌子感觉还是它最好。戴上新眼镜的时候我就很不争气的哭了！！我靠怎么那么清楚！！我的右眼从小就不管事了啊竟然还能有东西让我这么看清楚！！于是我就很开心的戴着回家了。刚开始戴各种问题，异物感很明显，几乎天天流泪，我同学非常纳闷我为啥天天哭。掉过好几次，后来换的牌子掉了一次有个就摔碎了，美尼康的掉过好几次也没摔碎，结实着呢！医院让我们一周回去复查一次，特别要观察右眼的情况，看看有没有太紧。从小县城到省城啊，早上六点多坐车三个小时去检查一个小时完事，吃个中午饭再坐车回家。我妈就这么陪我折腾了快两个月，每周都去！真的是世上只有妈妈好啊😭。

我妈特别怕别人知道我眼不好，一直嘱咐我不要乱说，别人问起来一般都说就高度近视配了个特殊的眼镜，大概是怕我找不到对象吧。后来高二时候我谈了男朋友，没错是早恋😊。可是后来人家还是发现了，我就坦白了。不过好像没啥，到现在我们还是在一起。在省立医院折腾了一年，我爸爸就给我换了一家专门的眼科医院，可惜他们不做美尼康于是我就换成了菲士康。有个寒假过完年走亲戚，我一只眼特别疼就把眼镜摘了，结果没戴眼镜盒就随便用卫生纸包了包放包里了，回家我把它放桌上就急着上厕所了，出来的时候卫生纸没了，我爸说他擦了鼻子！！我说纸里包着眼镜啊！于是全家人开始找，各种找，那么小还透明去哪里找！！找到的时候已经碎了，那个片才刚配了半年吧，2000多块钱啊！心在流血啊！！后来还摔碎过一个，出去玩丢过一个，到后来我每次出门我爸都要检查我带没带眼镜盒药水啥的。我的矫正视力还蛮好，1.0吧，于是我就离不开它了，有时候晚上睡觉都不想摘。中间这几年我就这么戴着，一直到今年暑假。

不作死也不会死。我今年暑假非要割双眼皮，那时候刚放暑假还没去复查，也不知道我这个圆锥又发展了需要交联。我妈妈非常反对我做双眼皮，本身眼就有病还在眼上动刀！于是我就各种说服啊，最后还是被我逼迫着陪我去做了。大概7月底吧，双眼皮伤口基本好了，我就去复查了。一查，医生说又发展了呢，做交联吧。这句话简直把我们家推向了地狱。之前暑假检查基本没变化的，怎么突然左眼曲率又变大了还变薄了！！于是我妈就怨在了割双眼皮这个事上，可是医生说了并没有关系啊啊啊。医生说我这样不知道能不能做交联，必须先停戴一个月看看角膜厚度。于是我就整个八月都没戴RGP。到了八月底吧，我爸妈就联系医生准备陪我做手术了，因为他们是老师，再不陪我去就要开学了。到了医院，开始检查，医生说你很幸运啊，你右眼再薄一点的话交联也不能做了。于是这就更加坚定了我做交联的决心，横竖都是看不见，现在除了换角膜，其他方法我都愿意尝试。

这个手术我必须要说一说。术前检查护士早上六点就来给我抽血然后心电图啊什么的，折腾了一天下午我的主治医生告诉我没啥问题有点贫血。给我做手术的医生挺年轻的，是个美女，特别温柔，长发及腰，刚从美国回来。我记得特别清楚那天是8月27号，下午让我换上了病号服等着上手术。我等啊等啊，度秒如年。后来都快睡着了，护士喊我6号床手术，就把我带去了手术室。我妈当时又要哭了，这个爱哭的女人👩。进去了手术室我就躺下闭上眼，美女医生问我紧张吗还跟我聊天。然后就看她拿了一大管麻药过来了，我说不是滴的吗，她就笑了，说滴的过会疼死你啊，我一看那么长针头啊当时我就快哭了但是又跑不了了啊，认命吧。打麻药那酸爽，我都忘记了哭。打完了医生告诉我，你眼皮太紧了打麻药有点出血，和你做双眼皮有关，不用害怕对手术没影响，就是成了熊猫眼不美了，过几天淤血散了就好了。后来又跑来个护士给我挂吊瓶，说是散淤血的药，你们可以想象吧，眼一边动着手术，还一边挂着吊瓶。打完麻药就没知觉了，也不知道是睁着闭着眼，我的感觉是闭着眼其实应该是被撑开的吧。唯一有感觉的就是我觉得额头这里有根电线，电得我麻麻的。哦，对了我当时咳嗽特别厉害，天天咳嗽吃了很多药也没好，整个手术持续了一个多小时吓得我一声也没咳。手术完了就给我塞上了个药膜，蒙上了纱布用轮椅推出去了。我出去时候我妈特别激动，握着我的手，我能感觉到她手都在抖。

这就是手术之前啊，特意让我妈拍照留念！后来我同学看到了说穿上这身衣服好像韩剧女主角😊。

被推到了病房，麻药还没散，因为我有点贫血就给我吸了会氧。我那天下午吃了好多，两个肉夹馍！然后就很开心的跟我妈妈说话，挺早就睡了。大概半夜十二点吧，我就醒了，疼醒了。右眼还好，左眼巨疼无比，眼泪哗哗哗往下流。我说妈，我疼。我妈二话没说把我爸叫来，我爸背起我就去找值班医生。医生就把纱布拆下来，给我看了看，说没大问题，结膜有些水肿，疼就是术后反应。我当时就特别想哭，说好的不疼呢，当时做手术时候告诉我一点也不疼，就是有些胀吗不是，医生就笑了，说那是安慰你，这个手术就是会疼。我就觉得更疼了，然后就真的疼晕了，晕在了她检查室。后来醒了我就躺床上吸氧了，后来我妈一直握着我的手守了我一晚上，没睡。第二天醒了还是疼啊，但是比当晚差点，疼得我吃不下饭，感觉整张脸都在疼。快中午时候给我做手术的美女姐姐过来，说你很勇敢啊，最疼时候都挺过来了，我做了这么多大部分都是单眼，男的多，你这双眼确实挺疼的吧，不过过完今天就好了。说不疼不是怕你紧张吗。好吧我想我就再相信你一次。到了晚上吧就减轻了许多。每天早上都要去检查室看眼睛，第二天就把纱布给我拆了，但是因为肿的厉害眼里有药膜盖着，我还是睁不开眼睛的。后来第三天，医生说你必须尝试着睁眼，否则没有氧气对角膜恢复不好。我就努力睁可是好费劲，没办法用棉棒挑起眼皮睁。第四天就基本能睁眼了，好幸福啊！我又能看见了，虽然睁一会就特别累，但是我真真得体会到了能看到是多么多么美好的事，虽然看不清。下午爸爸把我背到楼下散步，我简直要开心的飞起来了，躺了三天啊！！第四天医生来查房，说我恢复得不错，多吃些蛋白质，于是我那天吃了五个鸡蛋第五天时候，医生就把我眼里的药膜拿出来了，告诉我可以出院了。简直比中了彩票还高兴！

做完这个也没啥感觉，就是出院后一周吧，看远处就特别累，对光线挺敏感，觉得眼睛很重，有点睁不开。后来慢慢就好了。有段时间觉得眼睛特别特别干，医生说跟手术有关系，恢复恢复会好。视力上没啥变化。一般恢复个两三个月就能再戴RGP了，为了保险我是三个月以后才又去配的，期间配了副度数很高的框架眼镜应付着，右眼基本不管事，左眼能到0.5，所以我这学期基本算废了，上课看不见，晚上不能出门。前几天刚刚收到新眼镜，一只是紫色的一只是蓝色的，戴上是透明的哈哈，之前配的所有的从来没有过紫色的呢！反正能看清楚太好了，折腾了我半年吧终于回到了正常人的生活。期间因为看不见哭了好多次，不过还是熬到头了。后来去复查了好多次，医生说恢复不错，曲率下降了一点，目前看是控制住了。这样感觉受罪挺值的。寒假还要去复查一次～我是干眼挺严重的，老玩手机控制不住，一直滴着海露，经常用蒸汽眼罩，感觉缓解了一些，不过最根本的还是要少玩手机！其实这个病没啥好悲观，如果不是特别严重就当个高度近视呗，虽然戴RGP很麻烦但是我感觉好过框架啊，戴框架眼睛会变丑啊！至于交联的副作用我感觉应该会有，但是眼都这样了还怕啥副作用，来什么我们治什么，不能因为不知道有啥副作用就害怕而错过了治疗的最佳时机。

看到贴吧内很多圆锥患者把自己定为残疾，说的声泪俱下，异常消极，跟得了癌症似的，我不明白是不是我神经比较大条，我很纳闷为什么你们这么点问题都能看得这么灰暗。在这说说我自己。也算传达给各位病友一些乐观的心态。

我浙江的，刚满23，查出圆锥快一年，右眼圆锥，散光五六百度，近视近1000度，那什么曲度六十几，（抱歉具体数据全忘了，只记得大概）反正是晚期了，好在这种情况下我角膜厚度居然还有四百，医生说还是先戴圆锥RGP控制。左眼近视八百多，散光150，角膜厚度500，这只眼睛还在正常范围，但角膜已经较正常人偏薄了，所以也很有可能是轻微圆锥，目前戴普通RGP。

14年初，我的眼睛突然十分酸胀，并带有偏头痛，电脑看一会儿就头痛欲裂，根本无法好好工作，我隐隐感觉我眼睛不太好，于是一个人到了一个私立小医院检查。护士在给我拍地形图时问了我一大堆日常生活习惯问题，例如是否揉眼睛之类的，并没有告诉我结果，直接请我在一旁坐着，去找来了一个医生。那个医生看了以后说我是圆锥角膜并简单解释了下，那是我第一次听到这个词、我问有什么治疗方法，医生说目前没有，唯一有效的方法就是角膜移植。平时角膜移植都只是在影视剧小说里见过，当时突然就愣住了，那个医院是私人医院，医生说我是圆锥晚期，开始一个劲儿地推销他们的圆锥角膜RGP片。但是我当时什么都听不进去，我的脑子里充斥着角膜移植。于是我说我先出去吃个饭，饭后再回来。

在外面吃了一碗面，食不知味，之后我就哽咽着给妈打了电话，告诉她情况，说完后又给男朋友打电话，接着又挨个给我好朋友打电话，劝他们去医院好好做检查，一定要好好保护眼睛。现在想起来很好笑，我有点像交待后事似的，当时真的很痛苦，我以为我慢慢地就要瞎了，在大马路上迎风流泪。在外面呆了半小时后，我毅然决定，我要去大医院治疗，我要挂专家门诊！我不信这小医院！

在回家的路上，我开始仔细搜索圆锥角膜这个病，以及各种应对方法，同时也找到了很多互联网上的资料。在两小时的车程内，我大概了解了圆锥角膜的所有情况，特别是知道了角膜移植也只是个小手术，术后康复很快，效果也好，我就完全释然了。期间男朋友也一直打电话告诉我他查到的情况并安慰我。两小时后，我已经从原来和贴吧内很多人类似的哭哭啼啼的状态转化为阳光明媚。

我回家就开始预约杭州某大医院的专家门诊啊，但真的是难啊，预约不到啊！托关系人家也老是拖着不弄，最后我又自己一人坐两小时多的车去杭州挂号看普通门诊。普通门诊真的是比较普通，根本没有我想象中复杂，拍了地形图找医生验光配镜，我右眼戴镜视力只有0.4，医生说确实有点严重。之后就是试戴rgp，买了菲士康的。一周后回去取镜，确实好硌眼睛啊，流眼泪流了一大滩。由于又是随机找的另一位普通医生，所以又给他看了一遍地形图，相反，这个帅哥医生这重点可能和一周前那医生不同。他看我厚度还有400，就笑着说还很好啊，不严重，很多人角膜厚度还只有两百多呢！他一个劲儿地叫我放心，虽然我很疑惑为什么前后不同医生说的不同，但既然叫我放心，我就很放心了，哈哈！

我眼球适应能力比较强吧，戴了两周基本就适应了，虽然肯定还是不舒服的，现在已经可以忽略那种难受感了。只是情况不是很妙，右眼圆锥RGP不停地掉出来，眼睛稍微一干就掉出来，终于有一天掉出来后找不回来了！于是我再一次回到医院重新配镜。这回比较幸运，刚好碰到了一个主任医师，算是半个专家吧，人很好，就是有些神秘。我问他是不是晚期，他微微一笑，问他有没有其他问题，又微微一笑。他给我右眼配了美尼康的镜片，并让我以后可以都找他。

大概情况就是这样，我三个月回去复查一次，来回坐5小时的车，全都是我自己一个人，医院也不给我重新拍片，就检查一下五分钟不到。美尼康的镜片没有，虽然有些下滑，好在没有掉出来过。再过一两个月就满一年了，打算再拍地形图看看情况。生活没有改变，就是出门的时候我会带上大平光镜防风，看电脑电视带上防蓝光眼镜。一切如旧，家里人对圆锥还是不太了解，但他们看我也不是很严重的样子，所以也不会担心什么。偶尔我会上这个贴吧来看看其他人的情况，或者和一些移植过角膜的人交流，了解得越多以后，真的越来越不觉得这个病有什么可怕。

对于对这个病抱消极态度的人，我想说，你们不应该！首先，就是不应该把悲哀情绪传染给家人，你们的父母看着你难受，心里会比你难受千万倍！其次，你们不应该自怜自哀自暴自弃，圆锥角膜并不是绝症，你们还没有瞎了！最后，对于未来未知的事物你们不应该对自己恶意揣测！想想坐轮椅的人，想想驻双拐的人，想想真的失明人，你们有什么资格去埋怨一片小小的在你眼睛里闪闪发光还能使你眼睛变得更有神的RGP！

圆锥角膜没有扼杀你享受生活的权利，没有扼杀你运动的权利，没有扼杀你找对象的权利，如果你非要把自己想成低人一等，建议你不要去看眼科，直接去看心理医生。

对于那些刚得这个病的人，我想说，多了解一些相关知识可以让自己变得强大，不要忌讳告诉别人，别人的安慰可以让自己更自信。至于那些七八年了还没有调整好心态那么悲哀的人，我真的无话可说，这么多年过来你也是难得。

我们害怕的不一定是这个病，而是对未知事物的恐惧。所以在你抱怨说什么以后可能要瞎了，以后别人看不起我了，以后不要生孩子了，有这个时间你还不如好好了解下自己目前的状态以及可以应对的方法，该戴镜就戴镜，该交联交联，该移植就移植！

我没有去过什么专家门诊，去医院也始终都是我自己一人，我父母甚至到现在还不清楚圆锥角膜到底怎么回事。我坦然告诉了我男朋友这个病情，他不仅没有抛弃我反而给了我很多力量。我自己知道自己该做什么，该如何面对。如果你是阳光的，那么你的生活也是阳光的，如果你是阴暗的，不仅仅是你处于灰暗的世界，还会让你的亲朋好友也远离阳光。

最后再说一句。

真TM烦死了你们哭哭啼啼小媳妇的样子！你得圆锥了不起啊！谁不是圆锥啊！

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2015年5月，去医院复查了下，从发现圆锥到现在满一周年了。右眼角膜厚度降了二十几，情况好些的左眼也降了二十几，只有四百八了。但是医生说每次检查，厚度相差二三十都是正常的误差范围。其他数据我也看不大懂，地形图看着和第一次的没很大区别，医生也没详细和我解释，总的来说一年来我的圆锥还算稳定。

我的左眼好一些，现在我看东西全靠左眼，就是担心左眼圆锥发展过快。知道结果稍稍放心了些。我一直感觉圆锥和人的心情，内分泌也有很大关系，因为我发现眼睛突然变差，就是在一段很不愉快的时期过后，当然我只是猜测。所以一直劝大家要放开些，保持好心情，没必要和自己过不去。

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2016年5月，离我查出圆锥快满两年了，一个月前又去查了一遍，角膜厚度居然还变厚了！变厚了！不过楼主很清楚，因为厚度相差个二三十基本是属于误差范围，但还是很高兴啊，没发展就值得高兴啦。最近半年楼主过得太惬意，配了一副比较漂亮的眼镜就舍不得摘啦，天天带眼镜RGP都几个月没戴了，结果检查出来圆锥没有发展，哈哈哈。不过大家不要学我，RGP还是要天天戴的，就我自身感觉来说，戴RGP我看电脑时间再长眼睛都不疼，不戴的话很容易眼睛疼加偏头痛的。

想跟大家说说心态这个话题。

最近我就在想，可能人的心情跟圆锥确实是有很大关系的，圆锥有一种说法是内分泌疾病。女生都很清楚，长期郁郁寡欢，大姨妈绝对不会准，也就是内分泌会紊乱，我以前曾经有段时间轻度抑郁，由于就业啊感情啊事业啊等各种原因心情郁闷内分泌紊乱长达两年，身材走形身体素质直线下降，不过在这种情况下，那时的我还也没觉得圆锥怎么样，生活中的烦恼比圆锥严重多了。

那时候我有着旁人看来“高大上”的工作，收入也可以轻松承受我的日常开支，可是只有我自己知道，我在那里整天战战兢兢。由于部门特殊整天面对的都是领导，公司里实施的是老旧的管理方案，周围同事尔虞我诈，爬高踩低，每天都像被关在笼子里感觉喘不过气来。早上7点到公司，晚上七八点下班，一周只休息一天，还时不时因为加班取消休息。那份工作唯一的好处是父母说出去很有面子。一开始我也安慰自己可能因为是新人，需要磨练，自己不能太娇气，但是时间一长，我烦透了那样的生活。我不善职场里的那种交际，也不喜欢束缚感太强的环境。

与此同时，感情受挫，异地恋男友家人不同意，长时间在分手与不分手之间煎熬。

这段时间持续了差不多一年，我内分泌失调，人也感觉老了很多，整天郁郁寡欢，在公司就想着回家，去上班的路上甚至会想要是出车祸就好了。也是这段时间，查出来圆锥角膜，我也知道自己不能这样下去了，于是就借着这个病勇敢辞职了。

后来也还经历了很多事情，但总的来说，各种事情趋向稳定，我开始每天跑步，然后做了自己想做的职业，虽然这份职业在外人看来是很累很不体面，父母和别人说我的工作也是支支吾吾，而我也是过着好看衣服不舍得买，好吃的东西不敢吃的生活，可是我开心啊，我从早忙到晚都开心啊，少买点衣服，少花点钱又有什么关系，我还在家里养了条狗，每天逗狗玩，现在的楼主已经是个即使一个人在家都能找到乐子傻兮兮笑上半天的傻妞了。

当然我说这些不是让大家不要有追求，恰恰相反，我觉得大家应该认清自己真正的追求是什么。你想过奢侈的生活，那就想尽办法去赚钱，不要抱怨累，你想活的轻松点，那就不要虚荣去追求本不该属于你的东西。

凡事不要太勉强，工作太不满意就辞了，朋友太糟心就绝交，有人会说你说的轻松，钱从哪来，可是有时候你们坚持着很累很糟糕的生活，钱也没多到哪里去啊。当然我不是说让你任性瞎胡闹，只是觉得有时候试着把自己抽身出来，好好看自己的生活，也许能找到更好的方向。认认真真过自己真正想过的生活，毕竟，得了圆锥已经是件不幸的事了，不要让生活再施加那么多不愉快给自己。

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2017年六月份，我做了交联，我并不是恶化了才做交联，是因为圆锥的那只眼睛已经不太好了，经不起再恶化，干脆趁现在还比较稳定做交联加固下。一个月后重新配了RGP，然后，发现我的矫正视力居然从0.3上升到了0.7！

病情状况总结​

94年生，24岁。双眼近视约10年；6年前第一次出现右眼散光现象（休息后可好转）；约4年前右眼出现持续散光，一定程度影响视觉效果，但是因双眼视力尚可且更换眼镜后效果稍好，未去就医；3年前因视觉效果进一步下降，伴随右眼易疲劳、眼胀等轻度不适，去医院就医（目的仍然为更好配镜，觉得眼睛还是近视问题），经检查：右眼曲率Kmax为48.9，角膜最薄545μm，左眼Kmax44.1，角膜最薄568μm，辗转另一家大医院复诊，都认为右眼属于疑似，并不能确诊（重要理由是圆锥角膜为双眼发病）；此后，右眼视力稍有下降，但基本没有变化，且左眼完全无变化，因此并未复查；2018年7月心血来潮复查，即发现右眼Kmax54.3，角膜最薄525μm，确诊圆锥角膜，遂前往汉口爱尔眼科进行交联手术治疗。

术前右眼视力变化：裸眼/矫正 0.7/1.0(13年) 0.6/0.8+(14年) 0.6/0.7(15年) 0.4/0.6+或0.6/0.7(18年，视力波动，早晨较好)。

手术经过经验分享​

汉口爱尔眼科，入院后第二天下午手术(去上皮角膜交联手术)。

术前准备​

洗眼睛、打止血和镇静剂肌肉针，穿手术服，术眼标记。

术中​

上手术台，盖一张纸只露出手术眼睛；滴麻药做表面麻醉；金属夹子撑开眼睛；去角膜上皮(激光去上皮，眼睛盯着光源不动约45s，可感觉到激光脉冲冲击角膜，有一定程度疼痛，具体感受因人而异)；滴核黄素(约100s滴一次，共滴4~5次，滴药时可感受到较大不适但痛感较小)；医生判断核黄素浸润角膜后进行紫外光照射4min(光照射时眼睛保持注视光源不动，约2min时明显感觉光源变得模糊不清)；手术结束，术眼中戴绷带镜(一种软性隐形眼睛，保护上皮生长)，贴上纱布，出手术室回病房；

说明​

我做的手术为激光去上皮(PTK)+快速角膜交联。去上皮有传统的刀刮去上皮和激光去上皮，医生建议激光去上皮准确度高一些，可控性更好，术后视觉效果更好。当然，目前来看，我并没有感觉激光去上皮对术后视力有明显改善，但是由于没有做传统去上皮，因此并无法对比两者效果。

术后恢复​

术后6h内，眼睛很痛，屁股中塞入止痛药后缓解，疼痛缓解后正常入睡。第2天痛感大幅减轻，但是眼睛仍然超级畏光，闭着眼也畏光，只有完全黑暗才不受刺激。第3天完全无痛感，绷带镜摘除，术眼有一定程度异物感。第4天基本不畏光，术眼也可以睁开视物，但是雾感很重，上皮基本长上，但炎症仍然存在。第5天行动基本不受影响，但是术眼仍然不能受强光刺激。术后第8天出院。术后2周，除偶尔术眼不适基本没有异常(但是最好还是避免强光刺激)。

用药​

0.3%玻璃酸钠+0.5%左氧氟沙星+0.1%氟米龙+氧氟沙星眼膏

术后术眼视力变化​

0.4/0.8(1周) 0.4/0.8-(2周) 0.4/0.6(3周)

术后角膜处于水肿阶段，角膜会变厚，并且交联一定程度改变了角膜的形态，在角膜稳定之前，视力都会处于波动期，时间约1~3月。

术后近1月内总体视觉效果变化为：雾感减小，但纯粹看视力表的视力表现出一定程度下降。从趋势来看，交联手术稳定后，视力基本与术前相差不大，可能稍好，也可能稍差，但是不会有大的变化。

RGP​

本人对R的耐受度很低，试戴感觉相当难受，因此在双眼视力尚可的情况下不考虑戴R。多方消息也表明，R并不能抑制圆锥发展只能改善视力。

花费​

正常花费约1万~1万1(包括术前和出院大量检查，以及住院1周左右医院内花销)，激光去上皮(PTK)会多5000。

总结与体会​

1、虽然医生都认为圆锥角膜为双眼发病，但是实际经历说明这是不一定的，或者说双眼发病的时间跨度可能会很大。一旦一只眼睛发生程度加重的散光，最好尽快就医或复查。

2、如何判断圆锥的程度，通常为角膜最大曲率Kmax及角膜厚度最薄值thin综合判断。但是对于手术治疗来讲，医生更看中于角膜厚度，因为角膜厚度直接关系着角膜耐受程度和适宜的手术方式(去或不去上皮交联法、板层移植、穿透性移植等)。一般400μm以上交联都是可以的。

3、如何判断交联手术效果。首先手术后，激光共焦显微镜检查可以看到角膜不同深度区域的形态，一般以观察到的基质层网状结构的深度体现交联的效果(这是活化区，深度深说明核黄素和激光反应的区域深)；另外，定期复查角膜地形图，Kmax和thin基本不变化或变化不大表明交联起到了实际效果。

4、人吃五谷得百病，放松心情，其实没什么大不了的。圆锥角膜失明的概率还是很低的，及时观测，医学总是有办法的。