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初中揉眼,视力急剧下降,双眼交联的坚强小姑娘【圆分享No.33】

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张旗
张旗
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编者按

我看到了一个坚强乐观的小姑娘,希望她可以更加坚强乐观的面对未来的一切,正如她的名字一样!

从上初中开始我就感觉眼睛干痒不适,经常十分暴力地揉眼睛,恨不得把眼睛抠出来的那种程度。我初中就读于一个军事化管理的学校,学校的环境比较恶劣,学习强度和压力非常大,身边视疲劳滴眼药水的同学不少,所以我以为自己也是视疲劳,到处买眼药水。

初二的时候眼睛实在干痒难受,当时住校,就给母亲打电话哭诉说忍受不了了,结果就是第二天我们去了县城里的医院,医生只是开了眼药水,然后测视力说我的眼镜度数不够了让我去重新配个眼镜。

眼镜店说我右眼无法矫正到4.8,是弱视,于是那一年我就以为自己是弱视。

不久后我觉得左右眼视差大,不舒服,于是不信任小的眼镜店,到市内医院里重新配眼镜,但是左右眼依旧差距很大使我非常不舒服,只是当时还是以为是弱视。

确诊

2014年9月,初三刚开学不久,一家眼镜店到我们学校做广告,要求我们戴着已有的眼镜测视力,如果度数不够就建议我们去他们店里配眼镜。于是我戴着自己的眼镜,左眼可以矫正到正常,右眼却连最大的字母也看不清,这使得老师也感到紧张,他让我捂住左眼看书本上的字,结果我还是看不清。当天,老师就给我的家长打电话,让他们带着我去医院看病。

我前往沈阳市第四人民医院就诊,最开始,挂的是儿童弱视的专家号,看了两位医生,后来医生看出我的角膜异常,让我去做角膜地形图检查,于是确诊右眼圆锥角膜,当时的曲率大概是54。

和医生交谈问不出得病的原因,也没有根治的方法,医生建议我戴RGP可以矫正视力,控制发展。

当时RGP也是刚刚引入,配适镜片的医生也是在学习阶段,和我一样的患者非常少,科室里就诊的大部分都是戴角膜塑形镜夜间矫正近视的儿童。

作为非常少见的圆锥角膜,医生也非常重视,为我配适时作为教学范本,很多医生一起非常谨慎地为我制定了镜片。(这与之后几年医生们业务熟练了之后的态度形成了鲜明的对比)

左眼交联

沈阳的医院本来都并没有做交联治疗的设备,2015年10月,上海的某医疗组织进行义诊活动,我决定进行交联治疗,主持手术的医生是沈阳市第四人民医院一位很权威的治疗角膜病和屈光不正的医生,此前主要进行近视眼飞秒手术。为我进行的交联治疗也是她第一次做。

谨慎起见,虽然我右眼圆锥角膜比较严重,左眼当时还不能定义为圆锥角膜,但是医生说这种病都是两只眼睛先后发病,如果可以使左眼不发展到时候也不会双眼都看不清,所以最终我进行的是左眼交联治疗。

手术进行的很顺利,医生们也很谨慎,手术过程和此前在百度上查的是一样的,我最直观的记忆就是一直看着机器上的红点,然后每隔一小段时间滴几滴黄色的药水和人工泪液,时间间隔医生都是准确计时的(当我在厦门做另一只眼睛的交联时过程要随意很多,主要过程还是一样的,只是每次医生会滴较多的药水,次数少一点)

最后这次治疗只花了两千多块钱,我恢复大概一周眼睛消肿,大概半个月就正常上学了。

北京求医

2016年8月,我前往北京市同仁医院,医生的介绍中并没有专门主治圆锥角膜的,所以我打算挂治疗屈光不正的医生的号,但是这个科室主要也是做近视眼手术,未成年人不允许挂号,导诊建议用我父亲的身份证为我挂号,我父亲排了一夜的队终于挂上了号,但是第二天医生却因为信息是我父亲的无法为我检查拒绝为我看病,挂号处又拒绝给我挂号,于是陷入了僵局。最终我们反复和医生解释央求,折腾了半天,医生终于同意,她直接在她那给我挂了号,接下来我做了两项检查,和医生交谈了非常少的两句话,我询问她可不可以做交联,她说可以做,但是做这项手术的医生不在,要等大概一周,她知道我在沈阳做过一只眼睛的交联,建议我回家做另一只眼睛。

于是我的北京寻医之路就结束了。

在我做左眼交联时,听医生的口风似乎不久这项技术就会引入,我就可以做另一只眼睛了,但是结果并没有如偿所愿,另外,我已经习惯了戴RGP,病情也没有加重很多,我对于手术也比较畏惧,高中时期也比较忙,所以我主观上求医也不太积极。

高考结束后,我开始查找圆锥角膜QQ群,贴吧,关注公众号。

确诊右眼交联

2018年我开始在厦门读大学,复查时曲率居然到了58,这时我又开始紧张了,决定尽快做右眼交联。

2019年1月,期末考试结束一天我就去厦门眼科中心做交联手术。

厦门眼科中心与其他医院相比,对圆锥角膜的研究比较早,而且有医生是专门研究这一方向的,医生也非常耐心。做手术时医生也很熟练,还和我聊天,她说上午刚做了一台香港来的,下午我这一台是东北来的,今天一南一北。手术过程也很顺利,气氛也很轻松,没有我想象的那么可怕。这次手术的费用是一万多块,学校的医保只可以报销少数的药品和住院费,手术费是不可以报销的。之后住院大概3天就出院了,我妈妈在我手术的当晚才坐火车到达,我们又在厦门租民宿住了大概十天,我恢复的差不多了我们就赶回家过年了。

此后的复查结果显示做完交联曲率没有什么改变,其实我目前的心愿就是保持现状也可以接受,只要不继续发展恶化就好。近期由于疫情原因也很久没去医院复查了,所以也不了解近况。

佩戴RGP时可以看清晰,我也基本上可以适应,戴着RGP我会频繁转动眼球,异物感反而让我克服了揉眼睛,但是如果每天佩戴超过10小时我就会觉得不舒服。

如果戴着正常的框架眼镜我也是可以学习工作的,但是由于双眼视差,会导致很严重的视疲劳,眩晕,头痛等状况。

确诊以来的心情,其实就我本人来说,一直还是比较乐观的,其实自己也是刻意回避会影响心情的信息。但是我妈妈一直非常担心,尤其是刚确诊的时候常常躲着我偷偷落泪。也是妈妈一直非常努力地在网上到处查找信息,经常催促我常去医院。她甚至做了最坏的打算,已经开始攒钱为了应对以后角膜移植的可能。

如今,我和家人的心境都更平稳坚强了,如果未来情况良好,就要乐观地过好每一天。如果不好,也无法逃避,将会勇敢地面对。