我的圆锥角膜23年亲历感受【圆分享No.23】
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我是在1996年26岁时查出圆锥角膜，算起来距今已经23年了。现代医学对圆锥角膜的发病原因尚不确切。我在发病之前佩戴博士伦软性隐形眼镜已经近十年，病变是因家中亲人突然去世悲伤过度，在第五天傍晚我的视力突然模糊，本以为是隐形眼镜出现问题，后来发现是眼睛病变，类似于古人说的悲伤过度哭瞎了双眼。当年我居住的城市虽然有专业的眼科医院，当医生为我检查时都是露出很严重的表情，我的心情更是很沉重。后来一位相熟的中医眼科的老大夫给我检查后说到北京同仁医院看看吧，于是我坐了十几个小时的火车到了北京。
在北京找到位于崇文门的同仁医院，本以为挂号找医生很复杂，我被指引到楼下视力配镜中心门诊，接诊的主治医生是谢培英大夫，后来知道她是日本留学归国国内治疗圆锥角膜第一人。没有大惊小怪，谢医生有条不紊的为我做了检查，在助手的帮助下给我配置了硬性隐形镜片，让我恢复了清晰的视力，我也是第一次了解了RGP这种新型的隐形眼镜和它与软性隐形眼镜的区别。一晃二十多年过去了，早期我只能去北京同仁医院检查配RGP，往来耗时费力，万一眼睛发炎还要在北京耽搁好多时日。后来本市眼科医院也引进了RGP角膜配视，人才也逐渐丰满，我在试着佩戴以后效果还不错，近十年也就在本市眼科医院检查和佩戴，省去了不少时间和精力。
得益于时代的发展，网络信息技术的普及拉近了人与人之间的距离。同病相怜，圆锥角膜患者在网络上组成了很多群体交流病情和治疗情况，在援友社区，我也参与其中，得到了很多人的关心和帮助，尤其是疾病信息和在线义诊。也看到了很多人突然得病后的痛苦、焦虑和迷惘，作为二十多年的圆锥角膜患者我想简单分享一下我的心路历程。
心理障碍问题
首先是心理问题。一般圆锥角膜发病视力降低是很快速的事情，患者会出现恐慌心理。我当时的情况亦是如此，晚上灯下看书时视力瞬间模糊，当时惊慌不已，心理压力非常大，好在年龄大一些很快调整心态按部就班的做了以后的事情。圆锥角膜的发病年龄一般比较小，十五六岁的居多。我第一次在同仁医院看病时就碰到来自全国各地的小患者，很多初、高中生由父母陪同来到北京同仁检查配镜，因时间匆忙未互相交流。后来在群里面看到很多患者，尤其是初期患者在刚刚检查出时心理极度焦虑和恐慌，有的甚至对今后的生活产生了绝望。在这里我想对这些病友说，初期有恐慌心理很正常，不要怕，及时调整自己的心态，现代社会科技、信息已经很发达了，虽然还没有完全的治疗技术，但是最终还不至于失去视力，应该以良好的心理素质面对自己的病情积极治疗，心理状态对病情的影响是至关重要的。
适当的治疗
其次是适当的治疗，现在很多医院抓住患者的焦虑心态做过度治疗。我认为病友们能够结合自身情况，多方采纳医生意见，充分考虑手术后果，慎重进行手术治疗。要知道，眼睛是人体极其娇贵的器官，相同的病也是因人而异，我庆幸自己的眼睛适合佩戴RGP受益二十几年，但是未来的情况也是不得而知。
学习交流
再就是多了解圆锥角膜的病理常识，多交流学习。时代在进步，医学技术也在不断的发展。我得病后就大量查阅了有关圆锥角膜的知识，包括谢培英大夫著的圆锥角膜治疗的专业丛书，在援友社区和病友互相交流，对自己的病情有充分的了解和心理准备，不要盲目和过度治疗，随着时间的推移，我相信医疗技术一定会发展到治愈的水平。
佩戴RGP的小常识
再说说佩戴RGP的小常识。平日注意用眼习惯和卫生毋庸置疑。因为佩戴RGP的关系，我几乎不参加足球、篮球等容易导致眼睛受伤的体育活动，失去一些运动的乐趣。透氧性远远高于软性隐形眼镜的RGP是很娇贵的隐形镜片，我佩戴RGP二十多年来价格从最初的一副七八百元到现在的五六千元了，而且极其容易丢失。我在医院碰到过一位高中小姑娘曾经全班同学老师帮她满地找镜片的事情，我也有一次下车一阵大风刮来少了一只镜片的窘事。我现在的经验是如果发现掉了一只镜片，首先不要惊慌稳住心神，不要挪动脚步和周边的所有东西，慢慢蹲下身打开手机闪光灯在你周围一米之内慢慢搜索一般会找到，看似是闲话其实很实用。二十年来我的视力略有下降，在露晰得济南配视中心徐业娜大夫的细心帮助下配镜后的视力保持在0.7左右，平日开车看电视手机等不受影响，应该是不幸中的万幸。真的特别感谢露晰得能够在各地都提供较好的配镜选择，让我能够不用每次奔波劳顿去配镜，且能保持一定的视力水平，给生活带来光明。
在去年，我申请了由援友社区发起的，由露晰得中国赞助的，针对低收入圆锥角膜患者RGP救助的“援助工程”项目，由于条件符合，我享受到了配镜免费的公益扶持，再次对援友社区和露晰得中国表示衷心感谢，“援助工程”切切实实帮助到了圆锥角膜患者。同时，我也希望更多的援友能够获得帮助，希望大家都能健康幸福！