多年圆锥角膜的简单心路历程【圆分享No.27】
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5月12日深夜在援友社区看见圆友发的自身经历，我心情很复杂、也感同身受，特别想把自己的经历写下来与大家交流。
我小学六年级左右就感到视力下降，初中佩戴框架眼镜一直到高中毕业，出生在小县城确实在医疗方面有局限，哪怕年年去县城、地州医院检查眼睛，也一直没有发现眼睛的疾病。直到2011年冬天，我到上海上大学，打算寒假去医院做近视眼激光手术才发现眼睛患有圆锥角膜。
我在医院得知自己是圆锥角膜当时都懵逼了，一心在想“这是个什么情况”，转去专科门诊看医生，医生很肯定的说我确实是圆锥角膜，无法治愈，RGP的治疗效果也因人而异。旁边的一个圆友也用1000多度的框架眼镜和写满几个笔记本的病例完成助攻。我心态直接崩溃了，一路坐地铁回去都强忍眼泪不哭出来，回家后又和不了解情况就冲我发脾气的爸爸大吵一架（当时我爸在新疆，我妈来上海探亲和我在一起），吃过饭再次和爸爸吵架，我还把我和我妈的手机砸了，之后我还絮絮叨叨的冲我妈发了半天脾气。
之后就是不断的了解圆锥角膜、上网查资料、跑各个医院看医生，非常枯燥焦虑的生活。我很胆小和犹豫，一方面圆锥角膜不治不行、一方面又害怕戴RGP的副作用，拖了一年的时间才决定去医院佩戴RGP。
2012年我再次去上海五官科医院（宝庆路）检查眼睛、定制RGP，当时没有什么选择一种是700元/只的国产（很厚，各方面效果都不理想）一种是美尼康1600/只（薄一点），最后选择佩戴美尼康。
戴RGP的这些年很不顺利，初次佩戴就非常不舒服，眼睛异物感很强，佩戴时间久眼睛还会很痛，迎风流泪，自己因为戴眼镜难受不取下来导致眼角膜划伤一次，自己清洗镜片不卫生眼睛感染一次，清洗镜片不小心捏碎镜片一只、眼睛流泪镜片掉出来踩碎一只（真的心痛，重新配好贵啊），其它小的突发情况更是数不胜数。带了9年依旧不适应。不得不说RGP治疗我眼睛的同时，也给我带来了很多痛苦。
RGP的护理液也是个麻烦，我主要依靠网购，中国代理换包装后，又开始尝试日本代购（和中国代理销售版本比个人感觉护理液更粘稠、滑一些），自己还使用博视顿润滑液、参天beauteye眼药水、博视顿清洁液、美尼康去蛋白液、美尼康吸棒之类的产品辅助。
幸运的是，我在五官科医院碰见了李医生，她在圆锥角膜上确实有相当的经验，给我配镜片、治划伤感染、检查眼睛、定期检查，给我很多的帮助（现在她都退休了，好怀念啊）。
到2019年，我查出圆锥角膜已经9年了，对于眼睛我已经麻木了，不害怕也不乐观，期间有了新的治疗方式-交联，我依旧胆小犹豫，不敢做也没条件做。现在还是依靠RGP控制。
我在新疆的一个小地方居住，算是偏远地区，为了眼睛跑了很多医院，在兰州军区医院碰见过在办公室唱歌的主任医师，她反着看我的角膜地形图，不过也无所谓了兰州军区医院给我拍的角膜地形图显示我角膜是健康的；在乌鲁木齐空军医院碰见过爱攀比的医生，她在拍角膜地形图的时候对我说“上海五官科医院也不怎么样，你看我们的地形图多好，专业多了”，一样也无所谓了，反正你们也不擅长治疗圆锥角膜（本来有治圆锥角膜的科室，我去的时候关闭了），现在我虽然很厌烦去上海了，也不得不每年去一次检查眼睛。
值得庆幸的是我发现圆锥角膜比较晚，自己佩戴RGP的时间也不足，但是这么些年来，角膜、视力都没有大的变化。唯一的期待是40岁以后，眼角膜会停止发展（道听途说的，都不记得哪里听说的，说是人40岁以后眼睛发育就定型了，有近视的人不会再加深，没近视的人会慢慢老花，圆锥角膜患者，突出的眼角膜不会再继续突出了）。
就这样吧，希望圆友们能保持好的心态，积极应对，别相信乱七八糟的治疗技术和产品。