可怜天下父母心——病在你身疼在我心【圆分享No.26】
本文来自圆友母亲星辰的分享，不代表圆友社区观点。如有侵权请联系删除！
可怜天下父母心，有哪个母亲不爱自己的孩子呢，孩子生病了有哪个母亲不心疼呢！
患病之前
2019年7月对于我们全家来说是一段快乐而美好的时光，因为这一年我的儿子刚刚参加完高考。并且通过他顽强的努力，成绩上了一本线。在填报高考志愿时他选择了军校，接下来他通过了一系列军检、政审和身体检查，那时我感觉一切美好都在向他招手。
我不知道是不是天下所有的母亲都是看自己的孩子最漂亮，还是我的儿子真的很英俊——他有着一头浓密卷曲的黑发，一双眼睛虽然不大，甚至还一大一小，一双眼皮、一单眼皮，但是却如欧洲人眼睛一般，眼眶深深的凹陷下去，显得那双眼睛深邃、澄澈和透明，高高挺挺的鼻子和一个粉嘟嘟的肉嘴唇，它们完美的镶嵌在一张骨感俊逸的脸颊上。一副挺拔健美的身材。唯一美中不足的就是那此起彼伏的青春美丽痘（哈哈，这审美绝对是亲妈）。
有着这样一双美丽的眼睛，却被一副框架眼镜所遮挡，让我这个做妈妈的多少有些心有不甘，我多么希望他的这双深邃的眼睛blingbling的能直入人们的眼眸，再配上那一头卷曲浓密的黑发，那是多英俊呀！所以我竭力说服我的儿子去做激光近视手术，而他似乎对这个手术有着颇多的顾虑，最终他还是被我的百般蛊惑所动摇，终于同意去做这个手术。
不幸总是来的猝不及防。就在我们高高兴兴的做术前检查时，却意外的发现了“圆锥”的迹象。圆锥角膜？我们全家都无论如何不能相信：一个连异常严格的军事体检都能通过的健康体魄，怎么会有病？……
突如其来
圆锥角膜，这个陌生的词汇从此硬生生的闯入了我们这个被幸福和快乐笼罩的家庭。身为父母，心中充斥的还有更多的是自责，自责我们没有给孩子生就一具健康的躯体。
我们一家迅速赶往西安，多么希望是误诊，多么希望大医院能帮助我们排除这个陌生而罕见的诊断，但是事与愿违，我们一连跑了两家权威性医院都诊断为圆锥角膜。 所幸的是：两只眼睛的角膜厚度都在500微米以上。也许是医生看出了我们不愿意接受这一事实的态度，最终妥协说可以先去上大学，等寒假再回来复查，看是否病情进展，再考虑手术。
就这样我的儿子高高兴兴的去上大学了，生活似乎又归于了平静。
有时我也会偶然提起“圆锥”这个词，但是孩子爸爸却像逃避什么似的，能躲过一次是一次似的，迅速转移话题，可是时间的流逝从来不随人愿——很快寒假就到了。圆锥角膜这个词不得不又一次摆上了我们家的桌面。
为母则刚，我又一次和孩子相约来到了西安。最不愿意看到的结果还是发生了，——仅仅5个月的时间，右眼的角膜厚度就已发展到了500微米以下。和医生谈完话后，我的眼泪止不住的想涌出眼眶，我竭力的、拼命的想控制住这个不争气的眼泪。我知道，我不能让我的孩子看到我的泪水！
可能是我的演技不够高超，也可能是孩子有感受父母情绪的强大感知力，我分明感受到了孩子情绪的低落。他一声仰天长叹：“天妒英才！”那一刻，我的心都碎了……
我不相信这个罕见病怎么会降临在我的孩子身上？我竭力的想找寻我孩子患病的原因。我讨厌那个花花绿绿的角膜地形图，但是我却不得不拿起它来潜心研究，我在纸上一遍遍的画着那些花花绿绿各种圈圈，我想把这两个锥点牢牢的记在心里。就这样，一个40多岁的中年大妈竟然懵懵懂懂的看懂了那上面的一些数据。那些天，我为了研究角膜地形图，为了恶补关于“圆锥”方面的知识，我经常是深夜一两点才睡觉。当孩子爸爸得知我这一举动时，迅速叫我刹车，他悄悄的告诉我，我这样做无疑会给孩子增加更大的负担！
不得不说我的孩子是一个超级小暖男，不知是他有意在保护我不被伤害，还是我在有意保护他不被伤害？
理性面对
对现代交流工具的使用，我们远不如孩子们，正在我苦于我们患这个罕见病而形单影只之时，我的孩子在不经意中向我推荐了一个全国的“圆锥QQ群”。在那里我认识了数以千计的圆友，他们最小的只有十三四岁，最大的也不过30岁，几乎全都是十几岁、二十刚刚出头的孩子们，他们每天在群里叽叽喳喳，讨论交流着关于圆锥、RGP等情况，我甚至能隔着屏幕清晰的看到那一张张稚嫩、忧郁的小脸，我的心在滴血！——这是一群多么年轻的孩子，可是他们却不得不面对残酷的事实。
2020年1月19号，我的儿子毅然决然走进了手术室，巧合的是他也是19岁。我在手术室外焦急的等待着，（好像所有的文学作品对等待的描绘都是漫长的）。当儿子终于从手术室出来时，我看到他的眼泪、鼻涕都在不停的往外流，我手忙脚乱的想帮他些什么，可却不知道能为他做些什么？他只是轻轻的告诉了我一句：“妈妈，疼得厉害，快给我去买个止疼药吧”，我迅速的给他买来止疼药，可是我却笨的不会叫网约车。最后还是他自己点开手机，叫了网约车回到了亲戚家，他一口饭也没有吃，还是说疼。那一刻，我恨不能把自己的眼睛换给我的儿子！
2020年注定是一个不同寻常的年份，疫情的突如袭来，让我慌忙逃出了西安，回到我们当地，把他一个人留在了西安。3月4号他独自又一次走进了手术室做左眼交联手术，而我和他的爸爸却远在千里之外，唯有用默默的祝福和祈祷陪伴着他。
在这里我不得不提到：我国对圆锥角膜这一疾病医疗保险的缺失，患此病的患者大多都是毫无经济来源的孩子们，可是我国的医疗保险体系却没有将其纳入医疗保障范围内，为此巨大的经济压力全部压在一个个脆弱的小家庭身上，我们不仅仅要面对疾病本身给一个家庭带来的痛苦和奔劳，还要面对巨大的经济压力。这样的双重重负对一个家庭真的是巨大的打击！
现在距离我的儿子右眼手术后已经两个月了，视力已完全恢复到术前。左眼术后仅仅只有15天，医生检查说也恢复的很好，这无疑是2020这个多灾多难的年份里，我听到的最好的消息！
一路走来
这一路走来，我们从最初的惊恐、忧郁和无助，到现在的释怀和感恩。感恩老天对我们的护佑，让我的儿子在“圆锥”早期就得以被发现，感恩此生遇到我的孩子，让我又一次经历成长的喜与忧，感恩亲人们对于我们的帮助和支持。感恩……
这一路走来，我想分享给广大圆友们的是：有病就治病好了，专业的事交给专业的人去做。我们不要去把过多的精力放在自己的疾病上，因为那样无疑是给自己增加更多的焦虑，想做到不忧郁都是不可能的，了解一些基本的数值就可以了。作为父母能给孩子最大的帮助就是让孩子能够轻松上阵，走他的人生之路！
我们不幸成为2000中的那个1，但我们又是有幸的，因为迄今为止没有任何一个疾病像圆锥角膜这样没有并发症。比如常见的糖尿病，不是有一句话这样说的吗？“糖尿病并不可怕，可怕的是并发症！”圆锥角膜不会威胁到我们的生命。它虽然罕见和难治，但与众多罕见疾病、甚至仅仅与罕见眼科疾病相比，它却并没有想象中的那么可怕。随着医学不断发展，圆锥角膜这个病不会最终致盲，因此无需过度恐惧悲观。
最后我特别想鸣谢援友社区的创办者。感谢他的无私与博爱，创建援友社区，让罕见的你我能够成为人群中彼此照亮的一盏灯，使我们不再孤独、不再自哀自怜；感谢他用他的知识为我们突如其来的疾病提供科普，为我们无偿搜集并翻译大量的国内外最新的圆锥资讯，使我们不再无助；感谢他通过他的力量，邀请国内各大医院的知名专家与我们一次次线上沙龙互动，燃起了一个不小的圆锥火种，使我们自助且助人。
孩子们，妈妈爱你们！但无论有多爱，终究我们无法陪伴你们走完一生，其实你们真的不孤独、不必自哀自怜！你们酷爱的NBA最顶级的篮球明星史蒂芬.库里也是圆锥角膜患者，但库里仍旧创造了NBA历史上最顶尖的三分球投手之一的霸主地位。人生不如意十有八九，如果你们反其道，把自己的罕见成为独有的特质，你们可能会创造出另一番熠熠生辉的人生！
最后还希望更多的人能够看到这篇文章，希望通过这篇文章能够给更多的“圆锥家庭”带来力量。希望国家、社会及医学界能够给予罕见疾病更多的社会关怀，医疗保险、医药研发等方面的投入。