锥儿眼，慈母泪【圆分享No.24】
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可怜天下父母心，有哪个母亲看着自己的孩子得病，心里不是焦急万分呢？
本次援友活动的嘉宾是援友群里的一位高三孩子的母亲，她的儿子Jason,正在美国读高中，即将面临美国的高考。她将为我们分享Jason和她治病的医路心路过程。
Jason在14岁便赴美读书，在19年11月份突显视力下降的情况，但当时并未引起他的注意，但并未告诉家长，只是以为是眼镜度数不够。Jason天性独立，具有较强的抗挫折能力和自主生活能力，喜爱电竞。暑假回国之后，到6月底才在北京看的大夫，确诊为圆锥角膜。与其他的患者与患者母亲一样，这个消息也如同晴天霹雳，使他们原本平静的生活炸起了惊雷。自此，治疗的荆棘之路也始于足下。
刚开始的治疗是迷茫的，因为圆锥角膜对她来说是迷茫的，网上纷繁复杂的信息令人目不暇接，众口纷谈的不同治疗方案也让人应接不暇。他们陷入了抉择的困境。奥环，俄环，交联……孤立无助，手忙脚乱，“孩子还能学习吗”，焦虑的阴云笼罩着一位妈妈的内心，幸而她找到了援友社区这个组织，为他们的就医提供了信息经验方面的帮助。
最终他们还是先采取去上皮交联手术。三个月后，Jason在美国一家诊所验配了巩膜镜。戴上巩膜镜之后，Jason圆锥眼的光学体系获得了重建，再见清晰世界的喜悦充斥他年轻的心。巩膜镜作为RGP的“加大版”，在国内并未普及，但在国外的应用却较为广泛，国外的论坛也普遍认为，相比RGP，巩膜镜的舒适度和对视力的矫正度也明显高于RGP。两者最直观的区别在于直径不同。RGP的副作用最常见的就是长时间佩戴后眼干伴有红肿，而Jason佩戴巩膜镜却并未出现这样的症状，甚至于有一次他晚上忘摘戴镜过夜也并无大碍。巩膜镜的验配技术也在不断更新换代，Jason的第二只巩膜镜的验配便是利用了NASA的3D扫描眼球技术，使得巩膜镜的验配更为精准，更好地贴合患者的眼球表面。在多方治疗和Jason本人的努力下，Jason最终还是取得了较好的成绩，考入理想学府。
在她的分享中，留意到了一些可能与圆锥发病的因素。第一是过敏。在她的叙述中，Jason对污尘和毛屑过敏，而这位妈妈本身也有荨麻疹，不排除家族遗传的可能。第二，就是鼻炎。Jason患有慢性鼻炎十多年，每到天冷都会发作，而眼鼻通过鼻泪管相连，鼻的环境变化也势必会引起眼部的环境变化。第三，年幼时体弱多病，免疫力较差。第四，爱玩电脑游戏，用眼过度，面对电子屏幕过多也会诱发和加剧干眼引起揉眼行为。这不仅仅是Jason个人存在的问题，也是很多援友都有的问题。因此将它们列为引发圆锥的次要因素，也是有数据支持的。
在她的分享中，我们也了解到国外（美国）治疗圆锥的一些情况。首先国外由于商业保险的存在，验配巩膜镜就很便宜，而国内这些都得由患者自费，动辄几千的花费对于普通家庭来说也是一笔额外的负担。第二，不得不承认，国外的医疗水平和光学验配技术确实比国内要高不少，对RGP矫正效果不满意的援友，如有条件也可以去国外寻求治疗。第三，由于国外人口少，所以人均占有医疗资源量也高于国内，所得到的服务也更好，这是客观情况。也不是说我们中国的医生不好，只是中国医院的患者实在太多，几乎没有人能在超负荷工作的状态下保持良好的心态，所以医生态度冷淡，讲话太少，无法回答患者问题，也是迫不得已。第四，由于国情文化和政治体制的不同，国外眼角膜捐献程序相对不繁琐，而中国则要经过层层审批，层层签字，也是中国眼库角膜捐献数量不足的原因之一。第五，国内外公共卫生和疾病预防的着力程度简直天差地别。
接着她又提到了患者的父母在面对自己孩子确诊圆锥时，该怎么做。首先，就是家庭必须团结，两位家长必须保持一致性，打配合。对于孩子的教育，不能溺爱，要学会放手，只有家长学会放手，孩子才会真正长大。乌云遮蔽太阳只是暂时的。家长和孩子都需要保持乐观积极的心态，相信未来一切都会好起来的，这是她对所有援友的真诚寄语。在美国，人们会很注意疾病的预防。社区负责人就举了一个他同事的例子，他因眼睛较大而易干眼，但医生在他小时候就给他配人工泪液从而缓解干眼情况避免揉眼。而中国的眼部卫生宣传做得显然不够。
在讨论环节中，援友负责人与嘉宾探讨了关于交联去不去上皮的事。讨论结果如下：1.根据相关文献资料和患者反应，仅就目前的控制结果来看，去上皮交联的控制效果肯定强于不去上皮的交联，但具体情况还要针对患者个人。2.由于角膜交联其实是对角膜进行了固化的一个过程。像五官科周行涛大夫的观点是不去上皮的角膜交联对角膜的固化已经足够了，就没有必要去上皮了。而随着患者年龄的增长，角膜本身就会老化固化，现在又人为地加上一层固化，那么几十年后的情况就目前的临床经验来看是不得而知的。所以不去上皮的交联相对较为保守，使得患者未来选择的余地可能也较大。3.不去上皮和去上皮的交联并无绝对的适应症与好坏。只不过一个保守，一个不那么保守，大夫会根据患者的实际情况和需要确定最适合患者的手术方案。所以，患者不必为了自己的手术方案是不是去上皮而焦虑，静听医嘱就行。
接着援友社区的负责人讲了巩膜镜和RGP。根据官方资料，RGP由于直径较小，所以它是根据虹吸力直接浮在角膜表面的泪液层。而巩膜镜直径大，它是吸在巩膜(也就是俗称的眼白)上，眼泪进不去故需要生理盐水填充。RGP和巩膜镜的平均寿命在1.5到2年，由于半年复查一次，医生在每次复查的时候都会根据镜片的蛋白沉淀和划痕等确定是否需要更换，因此寿命并非定数。关于护理，援友社区给我们接受了他的护理套餐，一瓶美尼康多功能护理液（每天摘镜后清洗）和双氧水清洗液（定期浸泡）。目前能矫正视力的非手术手段只有RGP和巩膜镜。援友在戴镜的过程中不要把隐形眼镜作为一种负担或是特殊的东西，仅仅是矫正视力的眼镜而已，我们与正常人佩戴框架眼镜也并无不同。只要RGP和巩膜镜验配得当，是不会对角膜产生伤害的，可终身佩戴。值得注意的是，眼压与圆锥角膜并无关系。
视频中还提到了干眼。对于正常人，干眼可以用睑板腺按摩来缓解，而圆锥患者因为保护角膜的需要则尽量不要采取此方法缓解干眼。干眼与圆锥目前还未发现与圆锥有直接关联。若圆锥患者干眼，可以多眨眼进行缓解。
最后他们谈到了圆锥角膜对患者影响，以十多岁的未成年人最大。那些孩子在得病的1到2年，是受到影响最大的时期。而且十多岁的少年有成年人的尊严却无成年人的抗压能力，他们尚处于人生的关键期，圆锥造成的打击对他们的人生轨迹改变十分巨大的。圆锥这个疾病很特殊，虽然是绝症，但并不致命，也不会造成其他并发症对身体健康造成其他的影响。而且圆锥并不致盲，患者尚有未来，在任何情况下都不应自暴自弃，永远保持积极。即便这是命运，我们也要在既有条件的情况下，充分调动自己的主观能动性，将损失降到最小，在天花板受到限制的情况下努力达到更高！
接下来是一些关于心态上的建议。首先，一定要保持理性冷静，圆锥不是毁灭性打击，再重复一遍，圆锥不是毁灭性打击！每位家长和患者都不要自暴自弃，自甘堕落，要学会化解压力，而不是积聚压力最终将压力转变成了怒气接着又影响到人际关系和生活工作学习，造成恶性循环。家长要沉得住气，父母是孩子的精神支柱，父母镇定，孩子才会安心。而对于患者孩子来说，就是请务必继续学习，交际，锻炼身体，不要将怒火发泄到父母身上。因为可怜天下父母心，孩子的苦痛在父母身上会放大数倍，父母也很伤心，也请不要再用你看似独立叛逆成熟实则幼稚的行动与言语去抱怨，去刺激父母破碎的心，造成二次伤害。不要因此自卑，也不要因此极端，请继续保持没得病之前的生活节奏，规律“机械”的生活节奏和潺潺流动的时间是治愈一切的良药。其实只要将圆锥对你生活的影响降到最低，当你虽患有圆锥，但却能保持没得病之前的心情和生活节奏时，你就取得了对疾病的胜利！