在上海被两次误诊，五官科最终成功交联【圆分享No.8】
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先说说自己的情况，我有一个可爱的儿子，有一个幸福的家庭，虽不富裕，但生活还算舒坦。然后，老天给我开了一个不小的玩笑。我是在一个很偶然的机会发现圆锥角膜病的。开始的时候，纯粹是因为我眼镜看不清了，想去配一副新的眼镜，然而视力怎么也矫正不到1.0，折腾了一上午，我很不幸地发现，自己得了圆锥角膜。然而更不幸的是，我在看病过程中遇到了2个庸医。
我遇到第一个医生是上海第十人民医院的专家（三级甲等，上海唯二有角膜库的医院）。专家没有给我做任何病情说明，就让我去医院三产的眼镜店配了一副RGP（镜片5000元+护理液520元，真的很坑爹）。我记得当时问了专家一句，这病会好吗？专家给出了明确的答复，会好的。
于是我乐滋滋的回家了。回到家上网一查，我惊呆了，圆锥角膜这病根本好不了，能缓解病情发展就很不错了。当时整个人都懵了。
随后，我家开了家庭会议，一致决定去其他医院看看。我妈妈凌晨4点去排五官科医院的号（上海最好的眼科医院）。这次看的还是专家。专家也没安排做检查，拿了一个长炮筒看了看我的眼睛，就让我继续带RGP。我很紧张地问专家，这病会好吗？专家给出了又一个明确的答复，不会，圆锥角膜这个病最终肯定有一只眼睛会角膜移植的。
听到这句话，我犹如五雷轰顶，都不记得最后是怎么回家的。家里人不停地安慰我、劝我，但我就是听不进去，连续几天都吃不下饭，睡不着觉。短短几天，人瘦了好几斤肉。
后来让我缓过劲来的，是我年迈的父亲对我说的一句话。他说，如果真得走到最后一步，他可以把自己的角膜让给我。我听到这句话，整个心都碎了。是的，我有那么幸福的家庭，有那么多爱我的亲人，我不能放弃希望。
于是，我开始上网查各种资料。幸运的是，我在网上找到了很多同样遭遇的圆友们。我发现这病既不像第一个医生说的一定会好，也不像第二个医生说的一定会瞎。这病并不可怕，可怕的是我们对它的认知不够。
第一，圆锥角膜这病在早期进行积极治疗，是有很大的希望可以缓解甚至停止发展的。定期随访很重要。千万不能配了RGP以后就不管不顾。如果发现病情仍在发展，就要考虑采用其他治疗措施了。
第二，圆锥角膜分很多阶段。不同阶段的治疗方案不同。早中期常见的有RGP、交联手术，还有一个基质内环； 晚期的时候可以做板层角膜移植、深板层角膜移植，最差的情况是做穿透性角膜移植（排异很大，没办法的办法了）。我现在是RGP+交联手术，感觉放心多了。
第三，每个人发病时间、原因都不一样，没有可比性。我也很喜欢在群里问问大家的情况，但最终还得自己拿主意。
现在医院因为种种原因也都有倾向性。同样是上海五官科医院的专家，有的专家让我带RGP，有的专家建议我做交联。最终，我还是选择在周行涛教授那做交联。我做之前才知道，上海五官科医院其实是没有交联手术的，周行涛教授安排我在另一家私立医院做的手术，9000一只眼睛。
所以，得了这病以后还得有自己的想法，身体是自己的，只有自己才最关心自己。