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从戴R到交联,4年圆锥生活里我越活越精彩【圆分享No.1】

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张旗
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看到贴吧内很多圆锥患者把自己定为残疾,说的声泪俱下,异常消极,跟得了癌症似的,我不明白是不是我神经比较大条,我很纳闷为什么你们这么点问题都能看得这么灰暗。在这说说我自己。也算传达给各位病友一些乐观的心态。

我浙江的,刚满23,查出圆锥快一年,右眼圆锥,散光五六百度,近视近1000度,那什么曲度六十几,(抱歉具体数据全忘了,只记得大概)反正是晚期了,好在这种情况下我角膜厚度居然还有四百,医生说还是先戴圆锥RGP控制。左眼近视八百多,散光150,角膜厚度500,这只眼睛还在正常范围,但角膜已经较正常人偏薄了,所以也很有可能是轻微圆锥,目前戴普通RGP。

14年初,我的眼睛突然十分酸胀,并带有偏头痛,电脑看一会儿就头痛欲裂,根本无法好好工作,我隐隐感觉我眼睛不太好,于是一个人到了一个私立小医院检查。护士在给我拍地形图时问了我一大堆日常生活习惯问题,例如是否揉眼睛之类的,并没有告诉我结果,直接请我在一旁坐着,去找来了一个医生。那个医生看了以后说我是圆锥角膜并简单解释了下,那是我第一次听到这个词、我问有什么治疗方法,医生说目前没有,唯一有效的方法就是角膜移植。平时角膜移植都只是在影视剧小说里见过,当时突然就愣住了,那个医院是私人医院,医生说我是圆锥晚期,开始一个劲儿地推销他们的圆锥角膜RGP片。但是我当时什么都听不进去,我的脑子里充斥着角膜移植。于是我说我先出去吃个饭,饭后再回来。

在外面吃了一碗面,食不知味,之后我就哽咽着给妈打了电话,告诉她情况,说完后又给男朋友打电话,接着又挨个给我好朋友打电话,劝他们去医院好好做检查,一定要好好保护眼睛。现在想起来很好笑,我有点像交待后事似的,当时真的很痛苦,我以为我慢慢地就要瞎了,在大马路上迎风流泪。在外面呆了半小时后,我毅然决定,我要去大医院治疗,我要挂专家门诊!我不信这小医院!

在回家的路上,我开始仔细搜索圆锥角膜这个病,以及各种应对方法,同时也找到了很多互联网上的资料。在两小时的车程内,我大概了解了圆锥角膜的所有情况,特别是知道了角膜移植也只是个小手术,术后康复很快,效果也好,我就完全释然了。期间男朋友也一直打电话告诉我他查到的情况并安慰我。两小时后,我已经从原来和贴吧内很多人类似的哭哭啼啼的状态转化为阳光明媚。

我回家就开始预约杭州某大医院的专家门诊啊,但真的是难啊,预约不到啊!托关系人家也老是拖着不弄,最后我又自己一人坐两小时多的车去杭州挂号看普通门诊。普通门诊真的是比较普通,根本没有我想象中复杂,拍了地形图找医生验光配镜,我右眼戴镜视力只有0.4,医生说确实有点严重。之后就是试戴rgp,买了菲士康的。一周后回去取镜,确实好硌眼睛啊,流眼泪流了一大滩。由于又是随机找的另一位普通医生,所以又给他看了一遍地形图,相反,这个帅哥医生这重点可能和一周前那医生不同。他看我厚度还有400,就笑着说还很好啊,不严重,很多人角膜厚度还只有两百多呢!他一个劲儿地叫我放心,虽然我很疑惑为什么前后不同医生说的不同,但既然叫我放心,我就很放心了,哈哈!

我眼球适应能力比较强吧,戴了两周基本就适应了,虽然肯定还是不舒服的,现在已经可以忽略那种难受感了。只是情况不是很妙,右眼圆锥RGP不停地掉出来,眼睛稍微一干就掉出来,终于有一天掉出来后找不回来了!于是我再一次回到医院重新配镜。这回比较幸运,刚好碰到了一个主任医师,算是半个专家吧,人很好,就是有些神秘。我问他是不是晚期,他微微一笑,问他有没有其他问题,又微微一笑。他给我右眼配了美尼康的镜片,并让我以后可以都找他。

大概情况就是这样,我三个月回去复查一次,来回坐5小时的车,全都是我自己一个人,医院也不给我重新拍片,就检查一下五分钟不到。美尼康的镜片没有,虽然有些下滑,好在没有掉出来过。再过一两个月就满一年了,打算再拍地形图看看情况。生活没有改变,就是出门的时候我会带上大平光镜防风,看电脑电视带上防蓝光眼镜。一切如旧,家里人对圆锥还是不太了解,但他们看我也不是很严重的样子,所以也不会担心什么。偶尔我会上这个贴吧来看看其他人的情况,或者和一些移植过角膜的人交流,了解得越多以后,真的越来越不觉得这个病有什么可怕。

对于对这个病抱消极态度的人,我想说,你们不应该!首先,就是不应该把悲哀情绪传染给家人,你们的父母看着你难受,心里会比你难受千万倍!其次,你们不应该自怜自哀自暴自弃,圆锥角膜并不是绝症,你们还没有瞎了!最后,对于未来未知的事物你们不应该对自己恶意揣测!想想坐轮椅的人,想想驻双拐的人,想想真的失明人,你们有什么资格去埋怨一片小小的在你眼睛里闪闪发光还能使你眼睛变得更有神的RGP!

圆锥角膜没有扼杀你享受生活的权利,没有扼杀你运动的权利,没有扼杀你找对象的权利,如果你非要把自己想成低人一等,建议你不要去看眼科,直接去看心理医生。

对于那些刚得这个病的人,我想说,多了解一些相关知识可以让自己变得强大,不要忌讳告诉别人,别人的安慰可以让自己更自信。至于那些七八年了还没有调整好心态那么悲哀的人,我真的无话可说,这么多年过来你也是难得。

我们害怕的不一定是这个病,而是对未知事物的恐惧。所以在你抱怨说什么以后可能要瞎了,以后别人看不起我了,以后不要生孩子了,有这个时间你还不如好好了解下自己目前的状态以及可以应对的方法,该戴镜就戴镜,该交联交联,该移植就移植!

我没有去过什么专家门诊,去医院也始终都是我自己一人,我父母甚至到现在还不清楚圆锥角膜到底怎么回事。我坦然告诉了我男朋友这个病情,他不仅没有抛弃我反而给了我很多力量。我自己知道自己该做什么,该如何面对。如果你是阳光的,那么你的生活也是阳光的,如果你是阴暗的,不仅仅是你处于灰暗的世界,还会让你的亲朋好友也远离阳光。

最后再说一句。

真TM烦死了你们哭哭啼啼小媳妇的样子!你得圆锥了不起啊!谁不是圆锥啊!


2015年5月,去医院复查了下,从发现圆锥到现在满一周年了。右眼角膜厚度降了二十几,情况好些的左眼也降了二十几,只有四百八了。但是医生说每次检查,厚度相差二三十都是正常的误差范围。其他数据我也看不大懂,地形图看着和第一次的没很大区别,医生也没详细和我解释,总的来说一年来我的圆锥还算稳定。

我的左眼好一些,现在我看东西全靠左眼,就是担心左眼圆锥发展过快。知道结果稍稍放心了些。我一直感觉圆锥和人的心情,内分泌也有很大关系,因为我发现眼睛突然变差,就是在一段很不愉快的时期过后,当然我只是猜测。所以一直劝大家要放开些,保持好心情,没必要和自己过不去。


2016年5月,离我查出圆锥快满两年了,一个月前又去查了一遍,角膜厚度居然还变厚了!变厚了!不过楼主很清楚,因为厚度相差个二三十基本是属于误差范围,但还是很高兴啊,没发展就值得高兴啦。最近半年楼主过得太惬意,配了一副比较漂亮的眼镜就舍不得摘啦,天天带眼镜RGP都几个月没戴了,结果检查出来圆锥没有发展,哈哈哈。不过大家不要学我,RGP还是要天天戴的,就我自身感觉来说,戴RGP我看电脑时间再长眼睛都不疼,不戴的话很容易眼睛疼加偏头痛的。

想跟大家说说心态这个话题。

最近我就在想,可能人的心情跟圆锥确实是有很大关系的,圆锥有一种说法是内分泌疾病。女生都很清楚,长期郁郁寡欢,大姨妈绝对不会准,也就是内分泌会紊乱,我以前曾经有段时间轻度抑郁,由于就业啊感情啊事业啊等各种原因心情郁闷内分泌紊乱长达两年,身材走形身体素质直线下降,不过在这种情况下,那时的我还也没觉得圆锥怎么样,生活中的烦恼比圆锥严重多了。

那时候我有着旁人看来“高大上”的工作,收入也可以轻松承受我的日常开支,可是只有我自己知道,我在那里整天战战兢兢。由于部门特殊整天面对的都是领导,公司里实施的是老旧的管理方案,周围同事尔虞我诈,爬高踩低,每天都像被关在笼子里感觉喘不过气来。早上7点到公司,晚上七八点下班,一周只休息一天,还时不时因为加班取消休息。那份工作唯一的好处是父母说出去很有面子。一开始我也安慰自己可能因为是新人,需要磨练,自己不能太娇气,但是时间一长,我烦透了那样的生活。我不善职场里的那种交际,也不喜欢束缚感太强的环境。

与此同时,感情受挫,异地恋男友家人不同意,长时间在分手与不分手之间煎熬。

这段时间持续了差不多一年,我内分泌失调,人也感觉老了很多,整天郁郁寡欢,在公司就想着回家,去上班的路上甚至会想要是出车祸就好了。也是这段时间,查出来圆锥角膜,我也知道自己不能这样下去了,于是就借着这个病勇敢辞职了。

后来也还经历了很多事情,但总的来说,各种事情趋向稳定,我开始每天跑步,然后做了自己想做的职业,虽然这份职业在外人看来是很累很不体面,父母和别人说我的工作也是支支吾吾,而我也是过着好看衣服不舍得买,好吃的东西不敢吃的生活,可是我开心啊,我从早忙到晚都开心啊,少买点衣服,少花点钱又有什么关系,我还在家里养了条狗,每天逗狗玩,现在的楼主已经是个即使一个人在家都能找到乐子傻兮兮笑上半天的傻妞了。

当然我说这些不是让大家不要有追求,恰恰相反,我觉得大家应该认清自己真正的追求是什么。你想过奢侈的生活,那就想尽办法去赚钱,不要抱怨累,你想活的轻松点,那就不要虚荣去追求本不该属于你的东西。

凡事不要太勉强,工作太不满意就辞了,朋友太糟心就绝交,有人会说你说的轻松,钱从哪来,可是有时候你们坚持着很累很糟糕的生活,钱也没多到哪里去啊。当然我不是说让你任性瞎胡闹,只是觉得有时候试着把自己抽身出来,好好看自己的生活,也许能找到更好的方向。认认真真过自己真正想过的生活,毕竟,得了圆锥已经是件不幸的事了,不要让生活再施加那么多不愉快给自己。


2017年六月份,我做了交联,我并不是恶化了才做交联,是因为圆锥的那只眼睛已经不太好了,经不起再恶化,干脆趁现在还比较稳定做交联加固下。一个月后重新配了RGP,然后,发现我的矫正视力居然从0.3上升到了0.7!