翻译与医生助我度过突发难关【圆分享】
本文来自圆友SHYJ的分享，不代表圆友社区观点。如有侵权请联系删除！
奥环是目前全世界最先进的圆锥角膜治疗手段之一。由于该医学成果迄今只有近十年的临床经验，因此尚未被引进到国内，所以圆友也只能到欧洲自费自理接受此项治疗。为此，本系列文章结合了多位圆友及家人到奥地利接受奥环手术的亲身经历，为大家带来了他们的经验分享。希望这些来自第一手的宝贵信息能够在上述几个方面帮助到您。在此，也再次感谢他们愿意分享这些经历的奉献精神！
声明：本文涉及的奥环知识并不是奥地利医生原话的译文，而是通过翻译讲解给我后、根据我个人的理解整理出来的。其中有可能存在理解的偏差和我个人主观认知的片面性，因此如与其他圆友所知信息存在冲突，请您自行判断、或亲自与奥地利的医生沟通。本文内容仅供参考。
在此，写下我们求医的历程，感恩引领我们认识奥环的分享者LFZ大哥、AW、OuR、DWFY、KMDYL等人。在他们的帮助下，我的孩子于2017年2月14日完成奥环手术。术前视力0.05/0.2，术后第二天复查0.2/0.15，术后28天在家里测得视力0.5+/0.5+。0.6那行只有一个E没有说对方向，其他全部说对，暂且说有0.5吧！这个结果远远高于我对奥环的期待。最好的感恩方式就是传递这份爱心，希望对无助无奈的孩子和家长们有所帮助！
我女儿17岁，2016年5月30日验配眼镜时发现一只眼睛的视力无法框架矫正。验光师建议我们到中山眼科就诊，随即查出圆锥角膜，曲率58/49，厚度456/512。我们陆续看了中山眼科角膜科的所有专家，治疗的建议却不相同。第一个医生建议交联；第二个医生建议RGP，实在看不到了或者耐受不了RGP再考虑移植；第三个医生建议移植视力较差那只，理由是RGP矫正视力只有0.5。这期间，我也尽自己所能去了解国际、国内的治疗方案，也找到了病友群，向治疗过的人寻求经验。之所以最终选择奥环，主要是因为三方面考虑：一，奥环是可逆的，有效果就保留，无效果可以取出来；二，孩子的视力已经很差，交联意义不大，无法提高视力；三，不到万不得已不选择移植。
启动去奥的行程并不难，网上有很多经验与总结可以借鉴（本公众号也会在未来有相应的专题文章推出）。签证也不难，大不了请专业一点的旅行社代办。语言不通也不难，我可以帮忙联系为我们服务过的翻译。有的人可能认为近10万元的支出是个困难，可是为人父母有什么比孩子的健康更重要呢？！其实困扰大家的最关键问题，是大家对奥环到底有没效果、与有没副作用的担心，这些也是我之前所担心过的东西。网上许多朋友们建议我应当先对奥环加深了解，去做过奥环的家长们也积极跟我分享他们孩子的现状，有问必答。
我在2016年6月份进入圆友群，10月份开始与奥地利的院方咨询，11月份决定去奥、开始办理赴奥的手续，2月份进行了手术。这期间圆友们无私地分享、热情地劝慰、耐心地指导、还有孩子们的好消息，这些都给了我无限的勇气和信心，再次感谢帮助过我的所有好人们。顺便提一句，有一位母亲让我非常钦佩，她从了解奥环到去奥手术总共不过40天。真实一位有见识有魄力、又淡定从容的母亲。可能也会有人想，我们这群人是不是医托，我们介绍去做奥环是不是有什么好处？虎毒不食子，再无良的骗子也不会拿自己的孩子说事儿吧？！
其他的就不多说了，以下是围绕我和家长们关心的问题与奥地利医生交流形成的问答，分享如下。其中很多主要问题也来自其他家长的总结，在此一并发出。
问：术后的不规则闪光如何改善？
答：术后不规则散光，矫正视力不好，需要调整环或者激光，或者配镜。
问：皮肤表面易留下疤痕，是否影响手术效果？
答：医生查看了女儿身上的疤痕，认为不属于疤痕体质，可以做奥环。
问：生活及运动是否受限？如潜水、游泳、蹦极、烧烤等？
答：可以烧烤、蹦极、潜水等，对日常生活并没有什么限制，可以跟常人一样。
问：奥环后可否做头部的核磁共振？以及CT？
答：可以。
问：正在快速发展中（如厚度两个月下降20um)的圆锥是否适合做奥环？
答：正在快速发展的更应该及时与医生沟通，尽早治疗。
问：奥环后角膜继续变薄是正常的吗？会不会发展到移植？
答：奥环后角膜理论上不会持续变薄。
问：有发热功能的眼贴可否用于奥环术后的眼晴？
答：可以用眼贴，但术后不要马上用，恢复期3-6个月，等愈合好之后可以用。
问：奥环后可能会出现哪些不适，应如何处理？
答：基本没有不适，如有，个别问题需个别沟通。
问：术后若视力不理想，多久可以配框架？
答：术后视力不理想，3个月以后可以考虑框架。
问：角膜会对奥环产生排斥吗？
答：角膜不会排斥奥环，因为这种材料已有广泛的医学应用，经过了验证。
问：奥环后在中国配不出框架，需要亲自到奥配吗？可否根据奥环手术的参数及国内检查数据给出配镜建议？
答：配不出眼镜的情况还是需要具体跟医生沟通，无法一概而论。
问：眼保健操及眼部按摩是否可行？
答：可以。
问：奥环后需要带墨镜吗？
答：是否避光依个人情况而定，不是必须带墨镜。
问：奥环10年来是否对患者进行过跟踪来评估效果？
答：医生没有回答跟踪效果的问题，但表面有问题都可以同他保持联系。我和QNH都觉得手术人数的样本容量还不够支撑具有统计意义的分析，个体之间又存在差异，因此比较难给出准确的回答。
问：奥环有失败的案例吗？
答：奥环曾有3个失败案例，是术前就已经是很差的条件，已经预估到可能无效，在坚持手术之后效果不佳。
问：换环或调整的最佳时间？
答：3-6个月稳定后就可以评估出奥环的效果。更换及调整时间依个人方便，医院接受预约调整，没有说明时间限制。
问：框架是否影响视力恢复？
答：建议3个月内不要带。
再讲讲手术的过程吧！奥环需要术前检查、手术、术后复查三个环节，分三天进行，一般术前检查会安排在周一。按约定时间到达医院后，他们首先会用他们的设备做角膜地形图，之后测裸眼视力和矫正视力。接下来是跟医生的交流时间，他会给出治疗建议，其间家长有什么问题都可以进行沟通。沟通清楚之后，可以选择交费，也可以次日交。我带了现金，所以检查完就交了，以避免带着现金给游玩带来不便。医生说术前4小时停带RGP即可，我们检查完就带上RGP出去逛了。既为了让孩子倒一下时差，也可以放松一下心情。
手术当天，一般也都很顺利，十几到二十分钟就可以做完一只眼睛，孩子都没有痛苦，我女儿也是笑着走出手术室的。我们原计划先做一只眼睛，另外一只观察。但为了让数据更有可比性，去奥前我们又去中山眼科用同一台设备做了一个OCT，结果发现好的那只眼睛圆锥也有发展。奥地利的医生也发现了这个问题，问我是否要采取措施控制一下，并给了我们两个选择：两只眼睛同时接受奥环；或者先做一只，观察三个月后看手术效果，再做另外一只。他也为我们解释了给出这样治疗方案的理由，每个人角膜适应奥环的程度不同，大部分人按他的经验数据可选到合适的环，而一小部分人则需要调整。观察一只眼睛的恢复情况，可以帮助确定另外一只眼睛奥环的选择。
最后，我们选择了同时做两只。我女儿右眼的手术很顺利，左眼在手术时医生发现她对一种点眼的药物敏感，眼部组织有一点水肿，手术需要中断。他让我们先回酒店休息，下午五点再到医院进行手术。复查时我问医生女儿对什么药物敏感，医生说是碘酊，翻译说之前的孩子做手术时好像并没有点过这种药。下午的手术倒很顺利，出于医学知识的匮乏，我们也并没有追问更多的敏感问题，因为即使医生回答我们也未必能理解，所以还是选择信任医生。第三天复查顺利，祼眼视力不理想。医生说不必介意此时的祼眼视力，并让我们恢复三个月再讲复查结果反馈给他。他当时还画了眼球的示意图给我，我的理解是奥环所能解决的是角膜那部分的问题，眼球其他部分所导致的近视奥环并不能解决。
在奥地利还发生了一个插曲，我的孩子不小心碰到眼晴，但没有告诉我。在维也那旅游的时候，我发现她左眼手术的切口处还看得到一个凹痕，而右眼却没有。在网上求助，得知切口一般在术后3小时内就会愈合。当时已是周五的晚上，而我们回国的飞机则在周日。就在焦虑万分、不知所措时，得到LFZ大哥和翻译的帮助，我们在周六早上约到医生、下午四点在他老家城市的诊所由他亲自做了检查处置。
这个时候，你会发现请一个优秀的翻译是多么重要。我当时担心会不会是手术出了问题，如果是这样找到了医生他又会不会不承认是手术的问题。QNH先是安慰我不要着急，如果不放心，可以带我去当地的医院检查，只是可能因为在周末约不到专科医生。但即使是这样，也应该可以照裂隙灯，这样不管是什么问题心里都可以有个底。后来LFZ大哥帮助我联系到了医生，我也觉得还是需要跟他直接联系，也只有他才知道究竟是什么问题、该怎么处理。如果很严重，他也不能放任不管。我们的翻译真是一个聪明能干善解人意的姑娘，她说无论我做什么决定，她都帮我去实现，真是让我们无比感动！
在她的精心安排下，那天我和女儿先去参观了茜茜公主居住过的美泉宫，中午又去吃了当地有名的猪排骨，然后搭地铁坐火车转公交，准时去到了一百多公里以外的诊所。医生耐心地跟我解释，说可能是由于天气干燥或者孩子碰到了，才会有这样的问题。我反问到，如果是天气问题为什么另外一只很好，而这只却有问题？这么大的孩子怎么可能去碰手术后的伤口？结果这时女儿想起来，说她确实自己点药水时有碰到，不过没有不舒服就没在意。找到了原因，医生给女儿上了药膏、处置了一下切口，又去外面的药店买了两支新的药膏给我们带上。他告诉我这不是严重的问题，可以安心回国，按时用药，有什么问题可以通过翻译跟他联系。奥地利人周五下午就开始过周末了，我们打扰了他的美好时光，他不仅没有向我们收任何费用，还驾车将我们送回了维也那。他说会一直帮助我们，我那忐忑不安的心这才算安稳下来。医生的敬业精神着实令我感动！女儿左眼的那个切口在回国后的几天慢慢长好，现在已经看不出来了。
在回来的路上，我又向医生请教了几个问题，给大家分享一下，供大家参考！
问：圆锥角膜是否会遗传？我们再要孩子会发病吗？孩子的孩子会发病吗？
答：不一定。现代很多病都去跟基因关联，但并不是有相应基因的人都会发病。比如在糖尿病患者中也有类似现象。
问：奥环会令角膜发生溶解，变得混浊吗？
答：材料非常安全，不会发生。
问：眼睛受到严重外伤，奥环会在眼里破碎吗？
答：不会。角膜非常有韧性，具保护功能，同时环也有弹性。
问：教科书上说角膜的前弹力层等不能再生，圆患角膜会持续变薄变陡峭，奥环控制圆的原理是什么？
答：角膜8年一个生长循环周期，并不是不能再生。奥环能改变角膜的生物学受力，可以让再生长出来的细胞分布更合理，从而控制疾病。（那么我想，这也给中药调理改善视力提供了解释，大家督促孩子好好保护眼睛，强大的身体修复功能可以给了每个孩子带来机会，我们需要努力把握。）
问：奥环失败会影响移植吗？
答：有奥环失败再进行移植的案例，并不影响，也有移植后做奥环的案例。
在这里，我也不是极力推崇奥环，毕竟奥环的临床历史并不长。没有几十年甚至几代人的验证，很难说它就是最佳的治疗方案，更何况每个人的体质、病程、治疗过程、生活习惯等都不尽相同，手术的结果也更会因人而异。这里，我只是真真实实地走过这个过程，记录下来给大家提供一个参考。无论最终选择什么治疗方案，都希望锥儿们越来越好！