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赴奥地利植环、取环的经过【圆分享】

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张旗
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我家孩子小东 2016 年 8 月底在我们当地市人民医院确证为圆锥角膜。当时我们立刻飞去北京,到达北京后我们预约了同仁医院屈光科主任周跃华的号,周跃华主任当时对孩子的左眼进行了再次确诊,认为刚刚发病,角膜厚度 486mm ,最大曲率 51 ,答复我们说当时同仁医院没有核黄素 , 他建议我们三个月后也就是 2017 年元月份再去做眼科交联手术。当时我们对于圆锥角膜这种病毫不了解,有专家的确诊,所以也没有去其他医院再看,就匆忙回到了老家。

在回来的时日我上网查找圆锥角膜的病理,无意在贴吧看到了关于奥地利治疗圆锥角膜孩子的案例,非常成功,然后通过网络多方查找,找到了中国孩子去奥地利就医的一个家长互助群了解情况。当时加入互助家长群里交流后,看到他们的孩子去奥地利用植入奥环的方法治疗效果都很好,所以我们全家都同意去奥地利就医。我们经过发邮件联系到了达克斯医生团队,他们根据我发的有关孩子的角膜地形图和病例情况,给我回复了手术邀请函。手术时间确定为 2017 年 1 月 22-24 日。

第一次奥地利就医

2017 年 1 月 21 日我、老公和孩子顺利到达奥地利韦尔斯,按照邀请函上的地址找到了艾伯特 . 达克斯医生所在医院。

1 月 22 日我们去了达克斯医生所在医院,由他的前台助理帮我们孩子做了眼科检查。检查数据角膜厚度 464mm ,曲率 62.5 。然后达克斯医生单独和我们全家就孩子小海的圆锥角膜手术情况进行了将近半小时的约谈。谈话中 [size=18.6667px]达克斯医生 告诉我们说,孩子的眼睛完全可以接受奥环手术。他当时对孩子检查数据并没有认为不好或者情况严重的表述。只是说,孩子的椎体比较陡峭,奥环后视力不会达到很好,如果想进一步提高孩子视力,需要一年后再用激光打掉一点就会有很好的改善。当时我们和医生都很乐观,认为手术效果会很好。之后我们又询问了一些关于手术安全的问题,他告诉我们手术只需要十几分钟,因此我们全家都很放心这项手术。

1 月 23 日我们按约定时间在候诊室等待手术,在医生和翻译去手术室给上一位中国病人做手术期间,他的前台助手打印了一份德文文件交到我们手上,因为语言不通我们也不知道是什么意思,根据助理的会意和指示,最后在这份文件的末尾签上了我们家长的中文姓名,大致想这可能是手术前要签的协议之类的文件。孩子在等待手术过程中前台助理过来点了 5 次麻药,然后在上位病人出来的同时,我家孩子被翻译和一名手术室里出来的助理领进了手术室。我和孩子爸爸焦急等待 18 分钟后,孩子出了手术室。孩子手术后在回宾馆的路上告诉我说:手术中途,医生说他的眼球小,准备的奥环大了,将撑眼睛的撑子取下来,重新去制作奥环花了大约 2 分钟,又等待那个奥环冷却花了 2 分钟左右。(当时翻译豆豆全程在场),那天我们没有在意孩子的话,只是隐约感觉手术过程中发生了可能不影响手术的意外情况,手术曾一度停顿 4 分钟左右时间。

1 月 24 日我们去复查。我们全家进去了达克斯医生的检查室,孩子做了眼科显微镜检查(我不清楚那台机子叫什么名称),我看到达克斯医生边看边遗憾的摇头,我隐约感到发生了什么不好的事情,之后是视力测试 0.2 ,这个视力我们不是满意,但是医生看起来很惊喜的样子。之后他告诉我们,孩子回国后三个月复查,然后把复查结果发邮件告诉他。又说,孩子眼角膜太陡峭,奥环[size=18.6667px]有可能 会脱出,那时候可以让当地的医生取出,听到这里我和孩子爸爸都惊吓到了,怎么会此呢?不是昨天都说手术很简单嘛。我们当时回答说,我们中国的医生可能不太清楚您的手术,中国医生很可能不会帮你取出植入的奥环!达克斯医生很快留下了他的手机号码和名片,又很快告诉我们说:奥环取出的手术很简单,如果中国的医生不会,可以视频通话给他,他会告诉我们医生如何取出。又一次让我们感到很不可思议!这一连串的意外惊吓我们一切都没有思想准备,看到我们目瞪口呆,医生又说,如果半年后奥环没发生意外情况,那就证明没事儿了。检查就这样匆匆结束了。其实之后我们才清楚,在我家孩子手术过程中因为准备的奥环大小不合适,中途换过一次奥环,并且在固定眼球装置的时候没有完全吸住,在手术过程中发生滑动,手术刀切割放置奥环“口袋”时切割倾斜,切薄的那面后来就是磨破出来了。

手术后回国的日子就是我们全家无边无际担心的开始。我们怎么都想不通会有这种情况发生。回国后半年,我每一个月陪孩子去医院全面检查一次眼睛。手术后的半年里眼睛情况还算不错,视力也逐渐在恢复。奥环手术九个月后,不幸才刚刚开始。孩子眼睛开始经常发红,眼睛时常有磨的感觉,有时候畏光睁不开眼睛。到了 2017 年 11 月份,孩子的眼睛无法正常到校学习,长时间的红、磨、异物感。根据我们当地医生的检查说,眼角膜的上皮有破损,医生开处方建议在家闭眼滴眼药水恢复。治疗一月后, 2017 年 12 月底检查到没有复原的可能,当地医生建议我们去奥地利找手术医生复诊,因为她们不懂这项手术。至此,我们承受着巨大精神和经济压力开始办理签证手续,和达克斯医生邮件沟通后,我们预约 2018 年 2 月 12 日去他那里复诊。

第二次奥地利看病

2018 年 2 月 12 日,奥环手术整一年后,我和孩子再次来到达克斯医生办公室。他检查了孩子的眼睛后,告诉我们说,奥环目前必须取出,磨破的眼角膜上皮会迅速愈合。还说:由于奥环放过的轨迹有一个疤痕凝结的过程,孩子奥环取出后不会立刻发展,由于疤痕凝结的作用视力也不会比奥环手术前更糟糕,还有可能会好些,他们有过这样的例子。还告诉我们,环取出后因为不会迅速发展,一年或者两年后可以尝试给我们再一次奥环手术。我和孩子没有其他辩驳的办法,因为我们也知道,当时的转况下只有取出来植入的奥环,已经破掉的眼角膜上皮才可能愈合。所以我们同意让他第二天把奥环取出来。达克斯医生也解释说为什么会发生角膜磨破的情况,是手术当时我们孩子眼角膜太小,固定眼球的装置没有很好吸附住眼球,在切割角膜的口袋时稍微有些滑动,致使角膜切的倾斜了上边缘太薄,所以致使植入的角膜环有一边翘起,磨破了眼角膜上皮。

第二天我们按照约定时间进行了奥环取出手术,过程很快,十分钟左右孩子就走出了手术室。

2018 年 2 月 14 日,去达克斯医生那里给孩子做奥环取出手术的复查。在等待医生的过程中,前台助手又带领孩子做了一次角膜地形图。那天早晨我和孩子去的很早,但是等待了好久,等待所有的比我们后去的欧洲病人和我们同行的中国病人全部复查约谈完后,达克斯医生有意留我们和另为一名奥环手术中途停止的中国孩子到最后,对我们进行了将近二个小时的讲解。对于我家孩子的情况,他看了 2 月 14 日刚刚做的角膜地形图,再没有说让我们等待一年后奥环的话,他建议我们回国后三个月发地形图给他,如果曲率继续发展,就要到奥地利立刻找到他,他会免费给我们做交联手术。我感到很意外,猜想当天做的角膜地形图可能数据不容客观。当天检查结果曲率62,厚度456。

孩子得病三个年头,奥环手术这一年多的日子里,我们全家为此担惊受怕、全力以赴到现在精疲力竭,经济上花费十几万不说,孩子精神上的创伤加学业上的耽误整整一年,可是现在病情还没有得到及时控制、视力进一步恶化,这些才是我们最感到无助的事情。