5 篇博文 含有标签「圆锥角膜」

“援为你在，友亮同行”——圆友社区2020征文，等你来约！​

我们有一个简单的初心♥：让像我们一样的病友在经历无助绝望又不得不面对病情的时候，能够又更多信息、更多准备去面对突如其来的疾病！

我们有一种简单的行动：把我们的故事分享出来，分享给更多的人看到，让我们的感受和态度得以传递，让我们的经历帮助其他病友少走弯路！

要知道：分享是一种快乐，不仅自己可以得到快乐，还能给别人带来帮助！一个乐于帮助的人也必然受到其他人的尊重！

1/2000：我们不知道这个数字会不会改变，但我们希望，成为1的你不要伤心，因为有很多其他人可以听到你的故事。

生命因分享而伟大！

分享你的故事，来帮助更多的人！

2020，圆友期待与你一同分享！

你准备好了吗？

你可以这样告诉我们你的故事：​

如果你文笔出色，你可以自己写出自己的故事，然后经由圆友社区整理分享给大家~

如果你愿意说出自己的故事，我们将有专人与你沟通，并将谈话转化成文字，分享给大家~

当然，你也可以参与定期举办的病友分享活动，用聊天的方式，告我们你的故事，我们将整理后统一分享~

为了更好地帮助别人，你可以告诉我们这些：​

您(或家人)是如何确诊患病的？

您(或家人)确诊后是如何了解相关疾病知识以及就医信息的？

您(或家人)是如何调整个人心态、生活、工作等，以应对与疾病的长期斗争？

您对圆友社区的朋友们有什么建议？

…………

详细信息扫描海报二维码联系管理员获取！

（我们将对所有相关信息做脱敏出理，个人隐私信息全程保密！）

本征文长期有效，欢迎随时分享你的故事！

我们尊重您的个人劳动成果，相关文章您可以个人署名。

本活动最终解释权归圆友社区所有。

圆友1​

张先生，于2017年冬天确诊圆锥角膜，当时当地医院建议做交联手术后戴RGP，了解了一下手术和RGP费用下来接近2万，因为家里是农村低保家庭，经济比较困难，无力承担治疗费用，所以拖了一段时间一直没做手术。

关注圆友社区后，从社区公众号得知援助计划，按照流程提交申请后很快得到答复并进行救助。

2019年夏天交联手术，三个月后顺利通过圆友社区验配了RGP眼镜。

圆友2​

刘先生，1996年因突发事件视力骤然下降后发现圆锥角膜，视力残疾无法工作，现和未成年儿子相依为命，生活依靠镇府救助。于2019年6月在山东参与“援助计划”，获得救助。

刘先生相关情况已在圆友社区发文分享，见链接：

我的圆锥角膜23年亲历感受【圆分享No.23】

也可参加刘先生5月23日晚九点线上分享活动，活动见链接：

《二十三年圆锥路》热心圆友刘大哥的圆锥分享【圆友公益沙龙第77期】

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项目介绍​

援助工程，是由圆友社区发起的全国性角膜病民间系列公益救助工程，针对角膜病患者提供个性化针对性的全方位公益支持。

《低收入圆锥角膜患者RGP救助》是由露晰得中国与圆友社区共同发起的公益救助项目，针对低收入圆锥角膜患者及家庭提供免费的露晰得圆锥角膜RGP。

项目愿景​

通过民间资金力量援助圆锥角膜等疑难角膜病社群，撬动社会政策改善及多方援助资源介入，提升患者群体生命权、健康权的获得感，提升罕见角膜病医疗保障水平，为角膜病群体提供有针对性的专业医疗援助。

援助对象​

1.经济困难的圆锥角膜患者； 2.需要验配RGP提高视力，以提升工作生活质量的患者。

Q: 我在援友微信群里发了问题求助，几天了怎么还没人回答我？图片着急！

A: 微信群和QQ群虽然使用便捷快速，但是不利于信息沉淀，你的问题一定是被其他信息给淹没了。

Q: 那么我该怎么办？同样的问题发了好多次了。

A: 为了规范化询问流程，更好的把大家的问题转述给医生及社区达人，更好的帮助到大家，我们推出了新的社区自助互助服务【圆提问】。

Q: 怎么才能通过【圆提问】问问题呢？我是早期圆锥，希望有权威的医生帮我看看地形图。

A: 方式很简单，长按扫描下面的二维码提交问题就好了。记得准备好地形图和病理哦！

Q: 怎样才能看到问题的回复呢？

A: 我们的工作人员会为您人工对接医生或者社区达人，将通过你预留的联系方式进行结果反馈。我们也会定期精选出优秀问答分享在公众号中。

Q: 除了找医生，我还可以通过【圆提问】咨询哪些问题呢？

A: 目前我们支持的问题分为这几类，当然也包括其他任何形式的问题：

Q: 怎样才能看到问题的回复呢？

A: 我们的工作人员会为您人工对接医生或者社区达人，将通过你预留的联系方式进行结果反馈。我们也会定期精选出优秀问答分享在公众号中。

Q: 太棒了！除了找医生，我还可以通过【圆提问】咨询哪些问题呢？

A: 目前我们支持的问题分为这几类，当然也包括其他任何形式的问题：

• 【询医生】寻求医生的专业建议；

• 【找病友】寻找同城病友，结伴看病；

• 【问社区】寻求专业科普知识，医生医院信息，患者经验分享，社区达人来帮忙；

• 【求安慰】新患病求安慰，老病友求分享，我们倾听疾病给你带来的烦恼；

• 【寻帮助】发布求助信息，如众筹等。

Q: 【圆提问】太棒了，怎么今天才推出啊！我这就去把我的问题发过来。

A: 很高兴能帮助到你。再透露一个小秘密，我们自己的社区应用也在积极筹备之中，到时候大家提问的流程也会得到更大的简化。

Q: 从加入社区以来，我真的已经得到了很大的帮助！真不知道该如何表达我的感谢！

如果你自己有意加入我们，欢迎成为一名志愿者，帮助我们运营管理社区，我们欢迎各个领域的有志者加入。也欢迎你将社区介绍给更多的医生和病友，让他们加入进来，接受帮助、提供帮助。人人为我，我为人人！

A: 哇咔咔，那一定是当然的，算我一个！🙋‍♀️

Q: 🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗

美国食品与药品管理局FDA最近授予来自iVeena Delivery Systems公司的IVMED-80系统¹以孤儿药品地位。这是一种,

用以治疗圆锥角膜的滴眼剂，它是第一种非手术、非激光处理的角膜交联治疗手段，仅每日用其滴眼即可达到交联手术的效果。

不同于角膜交联，这种滴剂从生物力学的角度加强角膜强度，从而可以以最微创的方式治疗圆锥角膜。

“只需要每天滴眼即可治疗圆锥角膜，这种治疗手段的前景是非常有吸引力的，”iVeena Delivery Systems公司的首席执行官杰拉尔德·西蒙斯说，“可以被FDA接收为孤儿药是一个重要的监管里程碑，我们非常高兴IVMED-80治疗圆锥角膜可以被授予这一地位。”

孤儿药品地位，是FDA提供给医药开发公司为期七年的减税和专有权，旨在鼓励医药公司研究与开发治愈罕见疾病的的医学产品。美国食品和药物管理局（FDA）认识到制药公司缺乏开发罕见疾病治疗的动力，于是建立了孤儿产品开发办公室。 FDA的这个分支机构通过行使1983年1月孤儿药法赋予的权利，为那些致力于治疗罕见疾病的公司提供激励措施。

开发药物治疗世界范围内的大量疾病是一种可以导致巨额财富的业务从商业的角度来看，拥有一个庞大的市场可以确保公司快速恢复开发成本，并且也可以获得最大的收益，如开发成为治疗常见疾病的标准药物。出于这个原因，制药公司没有什么动力开发罕见疾病的治疗方法。对于那些影响到美国不到20万人的疾病，很小的市场与寻找治疗方法的高成本阻碍了医药公司的进入。

圆锥角膜患者的角膜会逐渐变薄，每年估计影响1/2000的美国人。如发展到晚期，有些患者最终需要进行角膜移植。

IVeena Delivery Systems公司已宣布计划于2018年初开始IVMED-80滴眼剂的临床开发。

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Footnotes​

1. https://www.aao.org/headline/topical-treatment-keratoconus-gains-orphan-status ↩

2017年12月¹，来自印度Agarwal博士眼科医院²的Soosan Jacob博士在接受美国眼科学会采访时，展示了她用于治疗圆锥角膜和其他扩张性角膜疾病的角膜异体基质环段（CAIRS）新技术。

这种新型的角膜环并非人工合成，而是由角膜捐赠者的角膜加工而成的。供体角膜巩膜缘在去内皮和上皮化之后，用双刃环锯切割成形。其在核黄素浸泡之后，将组织穿入Intacs片段并穿过患者角膜中的飞秒激光解剖通道植入。在CAIRS到位后，对患者在进行去上皮角膜胶原交联。

Jacob博士的技术已经显示出良好的屈光和地形图结果，并且还具有生物相容性、可逆性和可调节性。人工捐献的角膜环节段也可以比合成的间质内角膜环节（ICRS）在更浅的深度进行植入。

相关人士披露，Jacob博士正在为此项技术申请专利。

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Footnotes​

1. https://www.aao.org/headline/topical-treatment-keratoconus-gains-orphan-status ↩

2. http://www.dragarwal.com/ ↩