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2020启航 | 加入圆友,共建未来

2017年12月10日,我在公众号完成了第一篇圆锥角膜的科普文章。那时,距我接受交联手术过去了1年10个月,距我确诊过去了3年8个月,距我病情发展到晚期过去了大约七年,而距我早期患病可能已经在未察觉之中过去了十多年。没有任何的知识储备和学科背景,我怀着忐忑的心情敲打出那一行行文字。这,就是圆友故事的开始。

截止2019年底,我们社区已经连接圆锥角膜患者超过万名,原创科普文章130多篇,仅在微信公众号及知乎可统计到的有效阅读量就超过50万次,举办沙龙活动60余场,连接复旦大学附属眼耳鼻喉科医院、北京同仁医院、厦门大学附属厦门眼科中心、露晰得、美尼康等20余家顶尖医疗机构,推出1项公益救助,并协助北京青年报完成国内的首篇圆锥角膜深度报道。而我们服务的人群也由圆锥角膜患者逐渐辐射到角膜移植、角膜接触镜等领域。

回首过去,我清楚记得当初在同仁医院确诊圆锥角膜的那天,我查遍了中文的搜索引擎,尽是绝望。最终告诉我圆锥角膜还可以通过交联手术进行治疗的,居然是百度贴吧和QQ的病友群。那时交联的第一例手术早已经在18年前的德国得到施行,而距离交联引入中国也已经过去了接近十年。这,就是圆友故事开始的背景。

发起圆友的初心其实非常简单,就是因为我同所有的病友一样经历过的那些无助、绝望、以及不得不有的坚强面对。直到今天,除了圆友和少数医院医生发布的科普文章,我都不知道作为普通患者还有哪些途径能够去系统深入的了解圆锥角膜及其治疗手段。1/2000的发病率以及早期难以诊断的特点,让圆锥角膜难倒了国内的很多医生。医院门诊的巨大工作量,让优秀的医生也难以顾及每位患者的感受和需求。民航医院杨医生的事件还未过去多久,但我要说的是,在我京沪两地三家顶级眼科医院的的就医经历里,我对医生从来都是小心翼翼毕恭毕敬。为了充分利用每次门诊宝贵的三五分钟时间,我不仅需要做好准备、还需要放低姿态,因为我都害怕我说错的一句话或问出的一个愚蠢问题会影响了医生的心情。我的自尊心告诉我可以不这样,但我的求生欲却告诉我不得不这样。

而因为圆友社区,圆锥角膜成为了我去开启一片新天地的契机。缺乏医学科普知识,我们就自己动手翻译文献、聚合编辑已有的科普资讯、邀请知名医生开展科普讲座。缺乏就医信息,我们就收集全国各地医院医生的专长、口碑和出诊情况。需要心理建设,我们就组织患者之间的经验分享及交流。我们通过患者自助互助的方式,在圆锥角膜这个领域燃起了一个小小的火种。

圆友的使命就是连接,我们希望让更多的患者相互连接,让更多的患者与优质的医疗资源连接。伴随着圆友的成长,我们看到了国内医疗现状的日益进步,但疾病的发生不会给任何人等待的机会。我们迫切的希望让更多人、更快、更好、更加准确的了解圆锥角膜及其相关治疗手段的科普资讯与就医信息。我们希望用科学知识与相互扶持来武装每一位病友,让他们不再感到孤单,也不再畏惧疾病。

这个世界变幻莫测,每个人的内心都躁动不安。我要感谢每一位阅读过我们文章、在社区中提问及回答,以及通过各种途径给予过我们精神及经济支持的朋友。我要感谢与我们一直坚持合作,以及志愿服务的所有医疗机构工作人员们。我还要感谢一直以来与我坚守在圆友社区的ZYC、YST、BJ,以及曾经在社区中贡献过力量的每一位小伙伴。我也希望这样一件有意思、有意义、有挑战的事情能被更多的人知道,吸引更多的人加入,一起来帮助到更多的人。2020年,圆友期待与你的又一个365天。

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