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圆友社区

圆锥角膜患者自助互助公益平台

我们是谁

圆友社区成立于2017年底,起初是一个圆锥角膜患者自发组织的小社群。面对这种罕见且难治的疾病,我们明白确诊和求医的艰难,以及患者和家属的无助与焦虑。虽然我们不是医生,但我们可以通过分享信息和互相鼓励,帮彼此少走弯路、多一份力量。就这样,我们从一群普通人开始,用点滴善意织起了一张互助的网络。

我们相信,每个小小的善举,都能带来改变。圆友,就是你、我、他!

圆友故事

在圆友社区,每一位患者、家属和志愿者都有属于自己的故事。这些故事或许平凡,却充满力量;或许低谷,却伴随着希望。从确诊时的迷茫,到求医路上的坚持,再到与社区互助的温暖连接,每一个瞬间都值得被记住。加入聆听

圆友故事

科普资讯

科普资讯是我们传递知识与力量的重要方式。无论是疾病的基础认知,还是治疗和护理的实用建议,每一篇内容都承载着我们的用心。它们或许简单,却能解答疑惑;或许平凡,却能点燃希望。我们相信,每一次知识的传递,都是助力健康生活的重要一步。加入学习

Learn about keratoconus

了解圆锥

圆锥角膜是一种罕见但严重的眼科疾病,主要表现为角膜逐渐变薄并向外突出,形成锥形。它通常在青春期或青年期发病,发病率大约为1/2000。

Keratoconus treatment

治疗方法

圆锥角膜的治疗包括硬性透气接触镜(RGP)、角膜交联术(CXL)、角膜环植入术和角膜移植,根据病情选择适合方案。

Keratoconus prevention

预防手段

预防圆锥角膜可以从日常习惯做起,比如尽量不揉眼睛、及时处理眼部过敏问题、定期检查眼睛健康,家族中有相关病史的更要提早关注和护理!

社区活动

圆友社区致力于为圆锥角膜患者打造一个温暖、有爱的互动平台。通过健康讲座、经验分享和趣味活动,大家可以交流治疗心得、获取专业知识、互相支持,一起面对挑战,共享希望与成长。现在报名回顾往期活动

科普讲座

科普讲座

圆友社区定期举办科普讲座,由专业医生为大家讲解圆锥角膜相关知识,解答疑问,分享最新治疗进展。让我们一起学习、提升健康意识!

圆友分享

圆友分享

圆友分享是一个温暖的交流时刻,大家通过讲述自己的经历和感悟,相互鼓励、传递希望。在这里,我们用真心点亮彼此,共同成长!

圆友自助,社会支持

回想我们走过的路,都是因为曾经的无助和迷茫,我们想要帮助更多的人,少一些焦虑和绝望,多一份力量和方向。

到2020年初,我们已经:

  • 连接了超过20000名圆锥角膜患者;
  • 发布了130多篇原创医学科普文章;
  • 有效阅读量突破100万次;
  • 举办了90多场线下分享会和沙龙活动;
  • 合作了20多家知名医院和医疗机构,包括复旦大学附属眼耳鼻喉科医院、北京同仁医院、厦门大学附属眼科中心等。

我们还推出了公益救助项目,协助报道圆锥角膜患者的真实故事。我们的服务范围也在逐步扩大,逐渐覆盖到角膜移植、角膜接触镜等领域。

一路走来,我们看到过迷茫,也看到过重燃的希望。我们知道,这件事情值得去做,也希望有更多的人加入我们,一起帮助更多的人,让温暖延续。

圆友社区的成长离不开志愿者们无私地奉献,也得到了社会各界的广泛支持与关注,他们为社区提供了专业的指导、丰富了各类内容资源,给患者们带去了无尽的温暖与关怀。 感谢我们的志愿者团队,以及来自以下医院的医务工作者和社会机构的工作人员对圆友社区的长期帮助。

  • 首都医科大学附属北京同仁医院
  • 复旦大学附属眼耳鼻喉科医院
  • 厦门大学附属厦门眼科中心医院
  • 山东省立医院
  • 西安市第一医院
  • 开封市眼病医院
  • 深圳市眼科医院
  • 河南省人民医院
  • 河北医科大学附属第三医院
  • 苏州大学附属理想眼科医院
  • 陆军特色医学中心
  • 解放军联勤保障部队第903医院
  • 中国人民解放军总医院第六医学中心
  • 河北省眼科医院
  • 联勤保障部队第910医院
  • 浙江大学眼科医院
  • 西安市第四医院
  • 青岛眼科医院
  • 兰荷视光眼科门诊部
  • 北京茗视光眼科
  • 北京爱尔英智眼科医院
  • 武汉爱尔眼科医院
  • 深圳爱尔眼科医院
  • 上海和平眼科医院
  • 上海新虹桥国际医学中心
  • 北京希玛林顺潮眼科医院
  • 东南眼科医院
  • 山东第一医科大学
  • 浙江大学
  • 露晰得
  • 美尼康
  • 北京青年报

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欢迎来到圆友社区

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