

圆友社区
圆锥角膜患者自助互助公益平台
我们是谁
圆友社区成立于2017年底,起初是一个圆锥角膜患者自发组织的小社群。面对这种罕见且难治的疾病,我们明白确诊和求医的艰难,以及患者和家属的无助与焦虑。虽然我们不是医生,但我们可以通过分享信息和互相鼓励,帮彼此少走弯路、多一份力量。就这样,我们从一群普通人开始,用点滴善意织起了一张互助的网络。
我们相信,每个小小的善举,都能带来改变。圆友,就是你、我、他!
圆友故事
在圆友社区,每一位患者、家属和志愿者都有属于自己的故事。这些故事或许平凡,却充满力量;或许低谷,却伴随着希望。从确诊时的迷茫,到求医路上的坚持,再到与社区互助的温暖连接,每一个瞬间都值得被记住。加入聆听。

科普资讯
科普资讯是我们传递知识与力量的重要方式。无论是疾病的基础认知,还是治疗和护理的实用建议,每一篇内容都承载着我们的用心。它们或许简单,却能解答疑惑;或许平凡,却能点燃希望。我们相信,每一次知识的传递,都是助力健康生活的重要一步。加入学习。

了解圆锥
圆锥角膜是一种罕见但严重的眼科疾病,主要表现为角膜逐渐变薄并向外突出,形成锥形。它通常在青春期或青年期发病,发病率大约为1/2000。

治疗方法
圆锥角膜的治疗包括硬性透气接触镜(RGP)、角膜交联术(CXL)、角膜环植入术和角膜移植,根据病情选择适合方案。

预防手段
预防圆锥角膜可以从日常习惯做起,比如尽量不揉眼睛、及时处理眼部过敏问题、定期检查眼睛健康,家族中有相关病史的更要提早关注和护理!
圆友自助,社会支持
回想我们走过的路,都是因为曾经的无助和迷茫,我们想要帮助更多的人,少一些焦虑和绝望,多一份力量和方向。
到2020年初,我们已经:
- 连接了超过20000名圆锥角膜患者;
- 发布了130多篇原创医学科普文章;
- 有效阅读量突破100万次;
- 举办了90多场线下分享会和沙龙活动;
- 合作了20多家知名医院和医疗机构,包括复旦大学附属眼耳鼻喉科医院、北京同仁医院、厦门大学附属眼科中心等。
我们还推出了公益救助项目,协助报道圆锥角膜患者的真实故事。我们的服务范围也在逐步扩大,逐渐覆盖到角膜移植、角膜接触镜等领域。
一路走来,我们看到过迷茫,也看到过重燃的希望。我们知道,这件事情值得去做,也希望有更多的人加入我们,一起帮助更多的人,让温暖延续。